临床研究专病结构化数据集——儿童罕见病
于广军 李嫔
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于广军 李嫔
罕见病通常难以诊断，有很多变异和亚型，很容易出现疾病进展和病情恶化，只有5%的罕见病有确切的治疗方法，绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。根据国内罕见病组织的报告，罕见病的明确诊断时间最长的需要5年，最短也需要1年。根据世界卫生组织的统计，全球有5000～8000种罕见病，总人数已超过2.5亿，其中约有一半是儿童。本书系统梳理了儿童罕见病患者人口学信息、就诊信息、体格检查信息，以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息，对标国际、国内标准，规范罕见病临床研究数据结构，为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准，以促进罕见病专病数据库高质量、高水平建设工作，推动生物医药创新发展，提升临床研究和诊治水平。 温馨提示：本产品为电子书，非实体纸质图书。为保护图书著作权，电子书不提供原文件，不支持导出和打印，仅支持人卫社相关软件中阅读，可下载至软件中离线查看。电子书内不包含增值服务内容，如需阅览请购买正版纸质图书。除因质量问题，虚拟商品不支持七天无理由退货。