与疾病赛跑

内容简介

戴维·费根鲍姆在他读医学院三年级参加巡诊和检查病人的病历时候，开始常常偷偷溜到空荡荡的医院房间里小睡。他这样做并不是因为累得精疲力竭——他曾在乔治敦大学担任足球四分卫，着迷于足球运动，绰号叫野兽。现在，他感到太虚弱，无法解释自己令人费解的症状。他被送到急诊室之后，医生很快确诊：他的主要器官正在衰竭，但无从知道原因。 在测试显示他患有“孤儿疾病/罕见疾病”——特发性多中心型卡斯尔曼病之前，戴维会走在死亡边缘来回游荡。然而，与肌萎缩性侧索硬化症ALS或囊胞性纤维症不同，很少有医生听说过这种疾病，更不用说知道如何治疗这种疾病了。 从确诊以后，几乎判处死刑的诊断却变成了戴维的终身使命。在多次复发后，他不屈不挠的求知欲终于揭开了自己疾病的奥秘。目前，该病仍然是罕见疾病，但现在已经建立一个由专家医师和研究临床医生组成的分工合作的协作治疗系统，确保这种罕见疾病不再由于医生无法理解、资金短缺而让患者失去希望。

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