
[澳]萨拉·丁格尔
★“我觉得自己就是被批量生产的人类” ; ★辅助生殖是否跨越了医学伦理的界限? ★致敬赫胥黎的反乌托邦经典作品《美丽新世界》。 【作者简介】 萨拉•丁格尔(Sarah Dingle),1983年出生于悉尼,澳大利亚广播公司(ABC)的调查记者和主持人,参与制作广播与电视的时事新闻和纪录片等。丁格尔两次获有“澳洲普利策奖”之称的沃克利奖。她关于妇女儿童遭受暴力的报道获沃克利基金会“我们的观察”奖。她还曾获联合国媒体和平奖、无声媒体奖和澳大利亚教育专家协会媒体奖。她是澳大利亚广播公司2010年的安德鲁•奥勒学者。 【内容简介】 萨拉•丁格尔在27岁时突然得知自己是通过捐赠精子出生的,自己与父亲并没有血缘关系。萨拉想要知道自己的来历,身为调查记者的她运用专业技能,开始寻找生父。 这场“寻父之旅”长达十年,她查阅医院记录、追踪每一条线索,一路上的发现令她震惊:妇女因接受携带病毒的精子而死亡;医生使用自己的精子进行人工授精,委托父母毫不知情;医院的记录经常被销毁,全球数十万通过供体受孕出生的人永远不知道自己是谁;同一捐赠人的精子被大量使用,潜在的同父兄弟姐妹的数量远超想象,意外乱伦绝非危言耸听…… 辅助生殖行业方兴未艾、风靡全球,却始终缺乏有效的监管。生殖医疗的道德伦理困境,考验着人类的智慧。
被当做商品的婴儿 推荐等级:★★★★★ 贺建奎用基因编辑技术对婴儿进行干预让世界为之震惊,然而在众人的视线之外婴儿像商品一样被批量制造的事情一直在上演。有是以医学之名,可看似美好的表象之下不乏龌龊之事。 《美丽新人类》里作者通过追寻自己基因上的父亲让世人看到了现实世界真实丑陋的一面。在通过捐赠实现婴儿诞生的医学领域里,这不光变成了一门庞大的生意,更出现了不少引入深思的人伦悲剧。 1.制造婴儿 作为亚裔女性在澳大利亚当记者,作者可能是算少数,不过要是和她的另一个身份相比估计要稍逊一筹。少年时父亲去世让人大为震惊,然而在成年之后意外了解事情真相之后更为震惊。 那个曾经一直被视为亲人的父亲原来并不是自己的亲生父亲。或者说那个她曾经深爱的男人给了她作为一个父亲所能给到的一切,却独独没有给予她生命。 通过他人捐赠的精子,作者的双亲在诞下她之后选择隐瞒了真相,从而在很长一段时间内她并不知道生父另有其人。父亲去世之时的丧亲之痛让她以为是世上最糟糕的事,然而当得知真相之后她感受到的更为复杂且难以应对。 供体受孕这个术语或许可以描述作者的诞生,可当事实从她的母亲口中被道出,即便是成年之后的她也无法消化这巨大的信息量。值得玩味的是,面对冲击性的事件她的感受不是被优先考虑的。在还未从震惊中缓解过来就要试着去表现出母亲需要的安慰,让那颗放下防备的心灵感受到及时的反馈。 混血儿的身份曾经让她对和父亲之间的差异并不那么在意,可当知道真相之后情况似乎就变得微妙起来。在一个白人社会里,亚裔或许因为外貌会显得有些与众不同,然而作者的情况显然更是复杂。重新审视自己之后感到格格不入,更无法做到身心上的和谐。 被突如其来的真相击碎之后,她努力捡起碎片,试图拼凑一个新的自己。尽管再努力,似乎也是徒劳无功。面对人生最基本的问题,她都没法给出一个满意的答案。我是谁? 2.寻找生父 “新闻是历史的初稿。”“新闻是社会的最新动态。”作为一个记者,作者对于新闻可以说有着较为深刻的理解,当面对事实手足无措之时,她选择用自己的专业技能去寻找真相。 母亲不希望她追寻,甚至希望忘掉这个继续生活。可惜她不仅做不到,而且为了自己能继续生活下去不得不去寻找真相。一旦进行调查之后,就会发现事情远比想象中还要艰难。 尽管记者擅长处理没有答案的问题,可这些专业技能面对现实世界的挑战也并不总是可以得偿所愿。跟随着作者的步伐,一方面想要看到结果水落石出;另一方面在现实的重重打击下会变得心灰意冷,以至于认为此生恐怕都无缘知晓。 所幸的是在经历了数次的失望乃至绝望之后,她意外找到了生物学上的父亲。那个给了她基因的人不仅依然存在,还愿意和她进行交流。没有经历过整个过程的艰辛,你很难理解这份幸运有多么难得。 尽管她独特的出生方式给生活带来了难于预计的不幸,可大海捞针一样的追寻终于得到了幸运之神的意外光顾。原本已经失去希望的结果以意想不到的方式出现。 在这个过程中,她不光用记者的视角对世界进行重新审视,本人更是从旁观者变成了新闻中的主人公。那些苦苦追寻却没有答案的,在媒体曝光之后意外出现了转机。在作者的调查过程中供体受孕不只是一个医学词汇,在它形成的漩涡里卷入的不光有商业利益,还有人伦悲剧,更给世人的内心世界带来巨大冲击。 3.商品婴儿 男女结合,诞生婴儿,这可以说是最常见也最自然的生育方式。然而在人类繁殖的过程中总是会遇到一些意外情况。不孕不育就是其中最为常见的一种。以往受限于技术可能束手无策,如今却显然不算什么问题。 在作者所在的澳大利亚,现如今那些无法自己生育孩子的父母可以像购买商品一样得到自己的婴儿。原本是自然繁殖的产物,如今却像商品一样被制造。这不是作者所面对的个例,而是极为普遍的现象。 作者母亲是护士,近水楼台先得月。当年在遇到无法和丈夫进行正常生育之时,显然更容易接受也更愿意接受以供体受孕的方式来实现心中愿望。 理论上此举在医生的帮助下可以让那些父母弥补心中的遗憾。异性恋也好,同性恋也罢,都可以得到想要的婴儿。不同的可能是同性恋的没法将谎言瞒下去,而像作者父母这样的异性恋夫妻显然可以长期隐瞒下去,除非真相意外被泄露。 医生代替人体来让精子和卵子结合的过程中,展现出来更多的可能性,也隐藏着不少的风险。比如原本可以进行双向选择的机制失效,如今只能凭借医生做出选择。从这个角度上来说,出现不良的结果是难以避免的。 对于从事这行业的医生来说,只要让精子和卵子进行结合就是成功,至于是否能做到优生或者进行更多的考虑往往是不再其关心的范畴之内。要是借助商业的逻辑来说,这些人只是想要避免失败,至于其他无人在意。 4.缺陷商品 作者在寻找生父的过程中发现,实际上那些曾经捐赠精子的相关记录被人为或者无意进行损毁。或许可以说刻意保持这些人的匿名性不仅是行业的共识,更变成了一种普遍的认知。 原本是为了助人的善举,在掺杂了商业以及其他利益之后也变得复杂起来。对于捐赠者既往病史以及健康程度缺乏足够了解,有些人在怀孕之后出现艾滋病等疾病就是大概率会发生的。 当婴儿在成长的过程中一旦出现带有遗传性质的疾病之后,无法向上追溯,仿佛自己是凭空捏造出来的一样。在全世界范围内捐赠精子都不算什么新鲜事,但其相关的一些规则仍然是形同虚设。 对于捐赠对象来说,这些规则遵守与否全凭良心。有些人可能会频繁捐赠,有些甚至会像纪录片《千子之父》《我们的父亲》一样医生将自己的精子注射进不计其数的女性身体内。 以往你可能会视为这是系统漏洞,可在阅读了这本书之后更倾向于认为是商业利益驱使下刻意为之的结果。整个行业的混乱不堪让作者震惊,而基于受孕夫妻的服务更让那些婴儿的权益大为损失。 在逐利的商业游戏里,匿名的提供者带来了大量廉价的原材料。精心粉饰的外表更让人选择看似先进且安心的医疗方案。殊不知这些人所提及的商品里很多都是有着缺陷的,或者说是压根不在乎是否出现什么缺陷。 5.意外乱伦 如果说那些因为政府和相关机构没有落实的法律法规还可以通过进一步完善来实现,那么书中提到的其他情况可能就不那么容易解决。其中值得一提的就是意外乱伦。 意外乱伦,用术语来说是“遗传性性吸引”,上世纪80年代美国作家芭芭拉·冈尼娅。在以前领养普遍的年代里,人们都开始注意到它的存在以及可能造成的严重后果。 当技术手段来让精子和卵子结合之后,出现此类情况的概率也会大大提升。以前人们或许会说“情侣是失散多年的兄妹”是带有调侃意味的诅咒,如今却变成了很多人不得不面对的现实。 想要避免此类情况,有些时候你就要搞清楚自己的亲生父母以及其他的血缘关系。考虑到父母习惯性会欺骗,有些时候你真得像作者一样借助基因检测技术才可以寻找到答案。 以往难以想象的手段随着商业化变得触手可及,你只需要提供一点唾液就可以知道自己那些不曾被发现的基因网络。本书作者也是基于此手段发现了自己的朋友原来是姐妹,更意外找到了自己的生父。 6.写在最后 作者在提及商业世界的基因检测,其曾经有着一定的热度,可看似流行的背后依然有着太多的难题需要解决。以书中所介绍的来说,这些商业机构对于你的遗传密码会进行保存,这或许有商业上的便利,却带来潜在的巨大风险。 对于商业机构来说,使用的人越多,其所能覆盖的人群就越广。有些时候你甚至都不需要本人提供就可以发现彼此之间存在的关系,作者找寻亲人、警方寻找凶手等都可以借此实现。 网络账号的密码遗失可能会在黑客的运作下让你变成了电诈人员的捕猎对象,当你的遗传密码被泄露后沦为任人宰割的猎物只是时间早晚的问题。更为可怕的是你无法进行对抗,至少在现阶段内可能缺乏足够有效的。 隐私泄露带来的风险,或许让人坚持匿名捐赠。可对于那些被像商品一样制造出来的婴儿,其人生又该何去何从。或许可以说在很长一段时间内其最根本的权益都没有引起世人的重视。 你是谁?从哪里来?到哪里去?这些被称为是最为基本的哲学问题,可如果是供体受孕的婴儿来说,无法回答是常态,甚至终其一生也难以找到答案,更别提找到满意的答案。 《美丽新世界》里描绘的科幻场景或许过于先进,可当其中的情境早已进入现实,我们是否做好了相应的准备?看着那些仍旧用着老一套办法来应对的,不免让人觉得有些荒诞。用马拉汽车让人觉得可笑,可现实世界里马拉火箭的都不算罕见。 作者在书中的一些表述或许过于主观感性,可在这个和自身有着如此紧密联系的话题上想必是个人也难以做到客观理性。作为读者,我们的视角可以更为中立,可以看到一些其他的可能性。 人之为人,以往经验和认知给出的答案显然无法满足当下社会,更不能在未来给出让人满意的。有些你以为很遥远的,殊不知早就悄然出现在身边,只是以往尚未察觉。 作者所关注的内容,在以前可能算小众,对于当下和未来的人来说却更为普遍。你是谁?你的父母是谁?这些看似简单的问题想要进行回答的难度远比预期中的还要大得多。
有个片段很有意思: 教授发现她丈夫的精子数量极少,可能是淋病所致。教授认为他可以治疗这位丈夫。但经过2个月未详细说明的“精心照料”之后,情况没有任何改变。 ……… “使用氯仿对女方实施了全身麻醉之后,用硬橡胶注射器将来自班上最帅的那名学生的一些新鲜精液注入她的子宫,再用纱布稍微塞住子宫颈。患者夫妻双方当时都不知道发生了什么。” “后来,”艾迪生·哈德写道,“教授对自己的行为悔恨不已,并向丈夫解释了整件事。”而不是告知接受手术的妻子。艾迪生·哈德继续写道:“虽然看起来很奇怪,但那个男人得知情况后很欣喜,并与教授合谋不让女方知道她受孕的实际过程。” 那名妻子生下了一个男孩,而这个男孩和他的母亲一样,大概永远也不会知道他的身世真相。 情况并没什么变化。
一本人类伦理大剧本,对于生育辅助的科学发展,引申出了生物学父母和社会学父母。关于儿童的权利和福利而无人问津。欧洲和澳大利亚,作为人权的先行者,对于同性家庭和试管家庭,和领养家庭的监管,从无序化到法律设定,造成了很多家庭儿童,无法追踪自己出身,精子,卵子属于人的无偿捐助,而私人盈利公司,通过加工细胞分裂,变卖给辅助生育家庭。通过代孕渠道,人类可以出卖器官的法规,和克隆人类的权利,应该有那个机关来制定。面对科学的发展,法律的滞后,一种基础的人口福利在消亡。如何定义人类的出生权和健康权,需要更多的文科生来探讨。
阅读体验不好是第一的。其次,我不太懂为啥纠结于捐精者是为了两杯啤酒钱捐精这个点。毕竟,选择供体受孕的父母是怀着爱意迎接你的到来,结果你却在追根溯源撸了一管的那个生物学父亲。虽然我也明白作者想要揭示多次捐精批量制造的同一人的后代可能引发的社会伦理风险,但我对她解决问题的方式不理解,抓的主要矛盾我也不理解。制度不规范那就完善制度;有制度没执行那就加强监管。要避免的是贺建奎这种别有用心的基因编辑和2008欧洲男子捐精事件!!!
作者因为偶然发现了自己和父亲没有血缘关系,所以才决定写这本书。 无论是在哪里,辅助生育都是黑色领域,因为借着信息保密的理由,除了医生等参与人员,无人知道使用的精子和卵子从何而来,并且这些捐赠人可能自身有疾病,不加已告知会对孩子造成无法预计的危害。 今天时间太赶,如果有机会会重读,总之推荐。
一场关于供体受孕事实下的孩子,寻找生物学父亲的纪实,但这不是重点,重点在于,在这场看起来合法合规下的一场生育医疗下的生育的孩子,存在的一系列问题,或者作者寻找生物学父亲的过程中重要节点在于历史上艾滋病被重视,问题的根本在于生育医疗技术下,孩子儿童的权利,供体对于孩子家庭与孩子对于生物学父亲的关联,社会公众对于这类孩子的社会学父亲,生理学父亲等等的区分……同时必须引起注意的是生育医疗技术下,伦理规则,在科技加持下,供体受孕是已然成熟的事实,背后对该技术的监管,对技术的管控,还有对于遗传物质可造出的人类伦理道德…,作者以自己的亲身经验,挖出的事实,除了震惊,更是不得不感慨,不监管这项技术后果,必然无法避免出现大乱轮,本来是一起寻找的生物学父亲的伙伴,突然就成了姐妹,出于同一家族下不同人的捐献 ————————随记 第一个,是否认识到,儿童孩子的权利,基本权利,寻找自己的生物学父亲时,可以保障孩子的权利,这里,除了社会学父母,也更是医疗机构,还有社会对这部分孩子的一视同仁 第二个,如果这项技术是可以应用到社会普遍人时,对技术的监管,还有对供体的监管,是否是在符合伦理道德下的监管,同时供体与受体的部分,是否公开至双方,这里参考书里的记录,供体在做这个决定时明确向医院提交了自己的照片与接受孩子寻亲的意愿,医院的垄断信息 第三个,对于捐献精子的管控,在符合了医疗上的伦理道德准则下,对其的管控是否有验证或者继续管控,以防出现公众大乱轮的情况,针对于书里出现,在捐献人员明确了销毁时,医院机构还在持续使用,更是在捐献人员去世的情况下,也依旧在使用? 第四,在儿童权利与这项技术经济利益的关系(先不谈) 第五,如果供体受孕必然是面向大众的技术,那么针对此类孩子的情况,日常生活的保障,除了社会必要性文件上模糊区分,更是除了法律条文外,这类孩子的实际问题,从登记信息,信息公开,等等,细化到,非供体受孕的孩子对这类孩子的认识 ———————— 从去年开始吧,断断续续刷到一些这类的真实案件,如果去父留子是异性恋下女性的选择,那么供体受孕就成了女同性恋的不得不得选择,也是目前社会积极鼓励捐献精子 那么背后的问题……
作者讲述了自己在成年后得知父亲并非她的生物学父亲,而是由匿名提供精子的供体与母亲卵子以辅助生殖技术创造出来后,由此追溯生物学父亲的过程。这本书阅读过程中对作者的行文和行为一直觉得不舒服,让人喜欢不起来,但是就辅助生殖这个话题,其实书中有些观点还是值得一提的。比如辅助生殖公司和管理机构对捐精者的匿名处理以及捐赠总量控制的名存实亡,由此会造成同父异母子女数量过大,增加乱伦几率的问题确实非常现实。另外还有一个比较重要的隐患就是遗传疾病,由于匿名捐赠原因,供体子女对继承的基因可能存在的重大疾病一无所知,对于一些致命疾病,会错失原本可以早期预防治疗的机会。 额外科普一下,辅助生殖主要是两种类型,一种是人工受精,这里分为两种情况,一是夫精人工,二是供精人工,本书主要讲的是这一种;另一种是体外受精,就是我们常说的试管婴儿。根据精子、卵子和子宫的来源不同,试管婴儿技术还可以组合成多种形式,例如: 1.丈夫的精子 + 妻子的卵子 2.丈夫的精子 + 第三方捐赠的卵子 3.第三方捐赠的精子 + 妻子的卵子 这些组合后的胚胎,既可以移植回妻子的子宫,也可以移植到第三方子宫,这种就是代孕。 读完本书上网搜了一下,我国的捐精政策也是仅限公益,但可以报销路费等,另外很可惜也是严格双盲匿名,也就是不可查,即使因为医学原因,经严格审核批准后也只能获取血型,体貌特征,家族病史等医学信息,并不支持查询具体到人。代孕在我国也是违法的。
读的时候觉得和前不久看的《Good Quality》能呼应上,那本书研究了中国如何建立起捐精的制度,通过动员、补贴、严格检查保证精子质量,设立双盲流程保证匿名性,书的最后说「由于第一批借助供精出生的孩子尚未成年。他们是否会像其他国家的同龄人一样,开始寻找自己的生理父亲,以及其他使用相同精子出生的同胞?」 本书就从这里开始:一位通过精子供体出生的孩子在成年后得知自己出生的秘密,开始寻找自己的生物学父亲和兄弟姐妹,但是却发现使用供体的记录被生殖诊所抹除了,由此开始追查并发现了一系列丑恶现实。 很多精子是动员医学院学生捐献的,且未经检查,也没有良好的记录保证可追溯,甚至刻意销毁了记录。 有些精子供体已经产生了远超数量限制的后代,使用本地精子供体可能带来后代的乱伦风险。 有医生欺骗病人,用自己的精子为其受孕。 …… 中国由于建立捐精和供体生育制度较晚,适当地避免了一些类似问题,比如在《人类辅助生殖技术规范》和《人类精子库管理办法》明确规定,每位捐赠者的精子最多只能用于 5名妇女成功妊娠,以防止潜在的血缘关系过于集中和伦理问题。 作者的许多质疑有时候也会让我觉得是否过于理想化: 比如认为在使用供体生育后代的过程中,不能涉及任何金钱交易的可能,不能获得任何形式的报酬、补偿或奖励。 得知很多捐精者只是为了啤酒钱时,让她觉得恶心。在找到生物学父亲后,他表示自己每次捐精都获得了少量的打车钱,而他没有使用这笔钱,作者认为这就意味着他实际上是以精子获得了金钱。 但在中国完成捐精周期后,捐精者明确会获得数千元补贴,这在所谓“精子库危机”后的动员宣传中也是一个吸引点。有些人则是为了免费体检而捐精。这些涉及金钱的动机是否如作者所说会玷污人类的生命尊严? 另外,通过供体生育的孩子一定要找到生物学父亲吗?一定要寻找同父的兄弟姐妹吗?
当然真正的辅助生殖技术大发展还是在 1980 年之后,似乎在这个之前,我们生殖能力还是非常强大的,非常容易达到一定阶段和规模之后,自然似乎存在着调节功能,人类在技术的发展过程之中变成了大发展的状态,达到了数亿的规模之后,每增加十亿的时间间隔越来越短,但是伴随着人口寿命的延长,出生率的下降,似乎辅助生殖变得更加需要,存在的原因倒是非常简单,人类的性成熟期提前,但是生儿育女的时间反而延后了很多,很多都超过了最近生育期,所以就更加需要辅助技术来获得人口,当然总体来说人口会在不久将来达到高峰之后,就出现了大规模下降,已经可以从日本和欧洲国家的趋势看到了,当然一个人最多可以存在着三父母,除了性基因之外,还有存在着线粒体的遗传物质,分别来自三个不同的个体,从另外一个角度来说,生殖技术的发展似乎我们在改变上帝的能力,来实现按照我们意志进行,最为简单的就是性别的选择,从另外一个方面来说,辅助技术带来社会伦理和道德的问题似乎更大一些,特别是那些不知道自己基因父母,在社会之中产生了各种有意思的问题,从另外一个方面父母如何来看待那些非婚生的父母以及孩子,当然技术也是产生了社会关系的改变,只是我们没有办法预期未来产生的生殖可能性,当然可能下一步可能就是改造,尽管存在着若干伦理的风险,但是技术发展,特别是在细胞级别的可控性技术的出现,甚至可以完成除了大脑之外的器官改造过程,可能人类社会最后一个改造就是神经系统的延寿。我们看到了美丽人类在未来发展的可能性,当然从这里看到全世界似乎还没有完全适应技术发展带来的混乱关系。
27岁的作者在知道自己已故父亲不是自己的生物学父亲之后开启了一段小蝌蚪找爸爸的旅程。这本书从一开始读感就不算好,一个成年人知道自己不是爸爸亲生的就大受打击,一边说爱自己的爸爸一边又不停用伤害妈妈的方式来找自己的生物学父亲,甚至让人觉得她想用生恩推翻养恩。另外她认为通过供体受孕的孩子有权知道自己的生物学父母亲,这点我也赞同,但是咱们能不能把目的主要放在遗传病史上,总是纠结血亲乱伦不觉得反而会让人觉得隐瞒不会造成什么大的危害吗。最后书中总是穿插着作者本人的负面情绪,让人很质疑作者作为记者的专业性和客观性。