中国重型β地中海贫血患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究报告

内容简介

中国重型β地中海贫血（简称“地贫”）患者疾病负担及诊疗现况横断面调查研究（以下简称“本次调研”）的目的是描述我国重型β地贫患者的疾病负担和未被满足的需求。本次调研以对重型β地贫患者（或其看护者）和具有地贫诊疗经验的医生进行抽样调查，以及对相关领域专家进行深度访谈的形式，从患者采取不同治疗策略的诊疗现状、疾病负担、生活质量、经济负担等角度进行分析，探究患者的诊疗现状、存在的问题和患者未被满足的需求，了解临床医生对于输血依赖型地贫的观念和认识，探索临床医生对于基因治疗的认知，为地贫防控政策的制定、临床诊疗的发展，以及地贫诊协作网络的建立、创新疗法的研发提供依据。本书适用于血液科和儿科临床工作者，以及卫生管理、流行病学工作者阅读。

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