照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年

很多人初识凯博文的《照护》，会把这本书理解为一曲爱情与奉献的赞歌：身为哈佛医学院教授、顶尖医学人类学家的凯博文，在妻子琼罹患阿尔茨海默病后，以十年陪伴对抗无情病痛，用深情消解岁月苦难。世俗叙事向来偏爱这般圆满的情感升华，笃信爱能战胜一切磨难，但《照护》这本书拒绝了这场流于表面的自我感动。书中写的不是一个用爱战胜疾病的胜利故事，阿尔茨海默病不会被爱意感化，顶尖的医学知识也无法逆转神经元的衰败。十年病程里，琼的记忆、语言、行动与自我认知逐步瓦解，夫妻数十年沉淀的信任与默契，也在病痛的反复撕扯中慢慢崩塌。凯博文倾尽毕生专业所长与全部心力，终究没能留住妻子，他所能做的全部努力，不过是在一场注定落幕的失去里，守住琼作为人的最后尊严，也守住自己不被疲惫、愧疚与绝望彻底击溃的本心。躯体的病症尚易救治，被疾病彻底颠覆的人生却无处安放。当治愈彻底成为奢望，照护，便是人类用来对抗虚无、守护彼此的温柔。 深耕疾病与照护研究数十年的凯博文，手握普通家属难以企及的医学储备、社会资源与专业人脉，在外人眼中，他是最有能力抵御病痛苦难的人。可当疾病真正降临至亲，所有专业光环瞬间失效，他褪去学者与医生的身份，和万千普通家属一样束手无策，被困在冗长的入院流程、推诿模糊的医护对接、两难的养老机构抉择之中。面对妻子谵妄躁动、抗拒进食、无端发怒的失控模样，所有精密的医学理论、成熟的诊疗经验都显得苍白无力。数十年间，他始终站在疾病之外，以观察者、研究者、知识生产者的身份，冷静对病症进行观察、命名、分类与干预，用数据和标准定义疾病。可成为照护者之后，他彻底失去了抽离的资格，患者每一次深夜的失眠、每一次不慎的跌倒、每一次情绪的崩溃，都会精准侵入日常，成为日复一日、无处逃避的煎熬。专业知识足以完美解释所有症状，却无法替他熬过凌晨的疲惫，无法替他做出两难的抉择，更无法消解心底“无论怎么做都亏欠对方”的深层内疚。一如《当呼吸化为空气》中医生罹癌的深刻感悟，专业素养能让我们通透看懂疾病的本质，却无法让任何人豁免人类共通的脆弱。医患之间从来没有绝对的壁垒，每个手握手术刀、熟读诊疗指南的医者，终有一天都可能站到病床另一侧，直面人生最彻底的无能为力。 这份亲身经历的无助，也让凯博文窥见了现代医学的核心困境，那便是疾病与疾痛的永恒割裂。我们如今的医学体系，擅长应对的是标准化的疾病，也就是可以被仪器检测、被专业命名、被技术治愈的生理异常；却常常忽略个体化的疾痛，也就是疾病嵌入一个人的生活、情感、人际关系、尊严与记忆之后，所形成的完整且无法量化的生命苦难。现代医学的强大，根植于极致的标准化与工具化，它将复杂的人体拆解为症状、化验数值、影像报告与风险评分，依靠统一的临床路径、循证数据、诊疗规范开展大规模救治。这套体系造就了医学的高效与精准，是医学进步不可或缺的基石，但也暗藏致命的弊端：当工具取代本体，当数据覆盖人性，标准化的诊疗地图，最终取代了真实鲜活的人。临床之中，疼痛量表可以把真切的痛苦换算成冰冷的分数，却读不懂患者病痛背后的人生困境；固定的诊疗路径能规范常规治疗方案，却无法容纳每个患者独特的家庭羁绊、经济压力与心理诉求；统一的科室质控标准能优化账面数据，却无法记录患者身上那些无法归类、难以归档的细微异常与隐秘煎熬。凯博文批判的从来不是医学科学本身，而是唯数据至上的科学主义误区。当下的医学总是认为，只有可量化、可统计、可归档的痛苦才是真实的，那些无法被仪器检测、无法被量表定义的身心煎熬，便被轻易判定为无意义、甚至是患者的虚构。医学的初心是治愈人，可很多时候，我们终其一生治愈的只是疾病，却彻底忽略了正在默默承受疾病的、活生生的人。 也正因医学常常陷入这样的盲区，真诚的见证与接纳，便成了超越治疗的珍贵照护。临床上无数困境的本质在于医学的无知被草率解读为患者的矫情与夸大。太多人承受着无法溯源的躯体疼痛，没有明确的病理证据支撑，得不到对应的治疗方案，最终还要承受外界“心理问题、刻意装病”的质疑。对患者而言，最极致的痛苦从来不止于身体的病痛，更是自己的苦难不被看见、不被承认、不被信任的孤独与绝望。这也是凯博文一句朴素慰藉的力量所在：你的症状是真实的，只是我们暂时还不知道怎样用医学语言解释和治疗它。这句话无法消除病痛、逆转病情，却修复了患者最珍贵的自我认同，让他们不必再一边承受身心折磨，一边费力证明自己的苦难真实存在。真正的照护，第一步是放下权威的姿态，真诚见证、温柔接纳。临床工作中，一句共情的回应、一次耐心的倾听、一份坦然的坦诚，远比机械的诊疗操作更有治愈力量。医者坦然承认医学的局限、直面当下的未知，非但不会削弱专业公信力，反而彰显了珍贵的诚实。在无力根治的病痛面前，被看见、被接纳、被陪伴，本身就是一种救赎。 但我们永远不能对照护进行浪漫化、道德化的美化，凯博文始终清醒地提醒我们：照护始于人与人的关系，却绝不止于一腔爱意与本能善意。世人总习惯性将家庭照护等同于亲情的自然延伸，笃定只要有爱，就能抵御一切艰辛、熬过所有苦难。可真实的照护从来如此残酷：爱能赋予漫长坚守以意义，却无法抵消日复一日的琐碎煎熬；亲密关系能为人提供一时的精神支撑，却无法让人独自熬过数年甚至数十年的身心消耗。琼与凯博文拥有数十年沉淀的深情羁绊，这份深厚的情感储蓄，让他十年疲惫的照护始终有温度、有支撑。但书中另一个对照故事，更贴近现实的真相：一段本就充满怨恨、毫无温情的关系，绝不会因为疾病降临而自动变得高尚纯粹，过往的矛盾与隔阂，会叠加病痛的折磨、生活的琐碎、身心的疲惫，让照护沦为双向的禁锢与痛苦。关系不是天然的避风港，它如同银行，没有平日的温情储蓄，便不可能在危机时刻支取爱意与包容。可现实中，人们总习惯用孝道、爱心、无私奉献绑架照护者，默认家属理应无条件付出、无底线包容。但长期的熬夜陪护、巨大的经济压力、身心的双重透支，再加上患者因病产生的性格剧变与情绪失控，足以消磨世间最深厚的感情。照护者的疲惫、愤怒、逃避甚至崩溃，不应该被指责为道德缺陷，这只是普通人面对极致苦难最正常的人性反应。一味道德化的照护叙事，本质是用个人善意掩盖社会制度的缺位。爱从来不是照护的全部支撑，专业陪护、喘息服务、社区帮扶、长期护理保险、心理疏导等制度化保障，才是照护得以持续、善意得以留存的坚实根基。关系承载照护的温度，制度守住照护的底线，二者共生，才是完整且可持续的照护。 在制度与技术的双重裹挟下，现代医学还陷入了一个悖论：医疗技术不断迭代精进，我们得以无限延长人的生命时长，却也常常无限延长了患者与家属的苦难。在急症救治中，医学的目标清晰而坚定，对抗病痛、修复机能、挽救生命，是毋庸置疑的核心使命。但在失智、晚期肿瘤、多器官衰竭等慢性终末期疾病面前，技术的价值开始变得模糊扭曲。先进的仪器可以强行维持人的心跳、呼吸与营养供给，延续肉体的存活，却无法留住患者的清醒意识、自主能力、人格尊严与人际联结。很多时候，医学拼尽全力争取来的生存时间，只是患者无尽的痛苦与家属无尽的煎熬。当然，我们也不能简单用“生命质量”作为放弃治疗的借口，生命的价值从来没有统一的评判标准。医生的专业理性判断、家属的情感执念与期许、患者本人的真实诉求，往往截然不同、难以统一。真正的人文医疗，不是片面追求极致救治，也不是草率放弃生命，而是充分尊重个体的生命排序，耐心倾听患者最真实的内心意愿。当治愈彻底无望，医学的使命便不再是执着对抗死亡，而是尽力减轻患者痛苦、维系生命尊严、陪伴患者温柔告别。这也是《照护》与《当呼吸化为空气》留给现代医学的共同追问：医学可以提供多元的诊疗方案、精准的生存概率预判，却永远无法定义生命本身的意义。治疗的失败不是照护的终点，当技术彻底无能为力，陪伴、止痛、安抚、解释、体面告别，依然是医学不可替代的使命。 造成医疗人文缺失的根源，不在于个别医生的冷漠，而在于现代医疗体系的结构性困境。如今的医疗系统，始终深陷效率、指标、成本、监管的多重裹挟，逐渐演变成一套高速运转、容不得停顿的流水线体系。无论是美国的保险资本支配、英国的公共预算与人力短缺，还是国内的医保控费、科室质控、绩效考核、病历时效监管，本质都面临同一个矛盾：这套体系擅长标准化、流程化的治疗管控，擅长量化医疗成果、优化运营数据，却完全无力组织人与人之间有温度的照护。当下的临床工作中，无数医护人员的大部分时间，都耗费在对接电脑数据、完善病历指标、应对考核监管之上，真正用来倾听患者病痛、了解患者故事、共情患者情绪的时间寥寥无几。高倍率病例、亏损风险、质控扣分、数据达标，这些冰冷的专业词汇，渐渐取代了鲜活的患者，成为临床工作的核心重心。在效率至上、数据为王的体系里，耐心倾听是低效的，情感陪伴是无用的，人文关怀是无法量化的“多余消耗”。所有无法创收、无法归档、无法提升指标的温情付出，都被流水线体系不断挤压、消解。当医疗的核心目标沦为完成指标、控制成本、规避风险，而非治愈病痛、抚慰人心，医患之间的疏离与隔阂，便成了无可避免的必然结果。 也正是这套高压的流水线体系，慢慢塑造了医生看似冷漠的职业状态，而这份冷漠，不是因为天生的麻木与道德缺失，而是由于长期直面苦难形成的职业创伤与自我保护。书中一位年轻医生的挣扎，是无数临床从业者的真实缩影：初入行业时，人人怀揣医者仁心，愿意耐心倾听、真诚共情、温柔善待每一位患者，可在高压的培训体系、繁重的临床工作中，这份柔软的初心不断被消耗、被打磨。认真关注患者的人生困境、情绪状态，会被视作浪费工作时间；极致的共情与温柔，完全适配不了高强度、高效率的医疗节奏。久而久之，医者只能被迫收起本心、钝化感官，在日复一日的苦难浸泡中，变得冷静、克制，甚至看似冷漠疏离。没有人愿意日复一日浸泡在病痛、死亡、纠纷与无能为力之中，在缺乏充足休息缓冲、心理支撑与团队兜底的环境里，主动切断情感联结、减少情绪投入，是医者保护自己、支撑自己继续坚守岗位的唯一方式。可短暂的自我防御，终究会固化为长久的职业人格，为了抵御伤害筑起的心理距离，最终变成了与患者之间难以跨越的壁垒，让无数医生慢慢背离了最初的从医初心。由此而言，保护医生也是守护患者安全、维系医疗温度的根本前提。合理的排班机制、完善的心理支持、包容的科室氛围、健全的兜底体系，是对医者的体恤，更是对患者的负责。一个身心耗竭、情感麻木、精神疏离的医生，永远无法提供有温度、有尊严的优质照护。 医学教育向来强调精准判断、果断处置、全权负责，患者与家属也天然默认医生无所不能、手握所有答案。可真实的临床世界，从来充满不确定性与无力感，疾病会肆意进展，最优诊疗方案未必能换来理想结果，哪怕所有人拼尽全力，也未必能规避最坏的结局。成熟的医生与照护者，终将学会清晰界定人生的边界，分清三件事：自己应当全力尽责的、自己能够尽力改变的、人力与命运无法抗衡的。这份谦卑，不是消极躺平、认命妥协，更不是逃避责任的借口，而是坦然接纳医学的有限性，不再把制度的缺位、命运的无常、疾病的必然进程，全部捆绑成个人的罪责与过错。真正成熟的照护，不是自以为是的全能掌控，而是认清自身与医学的局限后，依然选择不遗弃、不敷衍、不放弃。在能力范围内全力以赴，在无力回天时温柔相守，这便是照护最珍贵的内核。 琼离世后，她的墓碑上刻着一句话：“至关重要的是，爱”。历经十年病痛拉扯、无数疲惫、挣扎与绝望，凯博文终于读懂，这份支撑着他走过漫长岁月的爱，不是轰轰烈烈的牺牲，不是自我感动的奉献，更不是战胜苦难的奇迹。它藏在日复一日琐碎的照料里，藏在不厌其烦的回应里，藏在妻子失智失语、失去回应后，依然不肯松开的双手里；它是敢于承认自己的疲惫、崩溃与无能为力，却依然坚守本心，懂得适时求助、适度释怀的坚韧。制度无法催生爱意，却能守护爱意不被无尽消耗；技术无法留住永恒的生命，却能为人间温情留存珍贵的温度与空间。医学一生都在与死亡赛跑，拼尽全力争取生命的时长，而《照护》却提醒我们：比延续生命长度更重要的，是让拼来的每一段时光，都保有生命该有的尊严与温度。医学的终极意义，不止于治愈躯体的病症，更在于守护一个个鲜活、完整、值得被尊重的人。世间所有照护，终究没有圆满的胜利，但正是无数次不放弃的见证、不疏离的陪伴、不敷衍的坚守，让人类在无常的病痛与宿命里，守住了彼此最珍贵的温柔。照护不能保证完美的结局，却坚守着朴素的承诺：当失败无可避免，我们永远不会轻易遗弃彼此。当医学止于无能，照护归于人心。

我们的父母或者伴侣在今后患有阿尔茨海默症的时候，我们该如何自处？是留在身边照顾，还是送到专门的机构接受治疗，这是一个未知的答案。 本书的作者是一位精神病专家，他讲述了他美好的爱情婚姻生活、也讲述了后十年他精心照顾妻子患早性阿尔茨海默症时候的耐心和沮丧… 他的妻子是他的学术伴侣，是一位美丽浪漫、温柔可爱，知性优雅的女性。 不知什么时候妻子性情大变，情绪失控，甚至歇斯底里嚎叫。但第二天她根本不知道自己身上所发生的一切。后来易怒暴躁的情绪一发不可收拾，没有认知，拳打脚踢，大喊大叫，甚至在家里大小便失禁。这让作者很是痛苦，曾经山盟海誓的爱人，是他生活中的助手，精神上的依赖，现在已离他渐行渐远。 他一次次想放弃，然而道德和情感，却让他一次次坚守。 他感激妻子前36年的支持与照顾，但却在后十年照顾患病妻子的时候身心俱疲，他一方面要上班搞研究，另一方面还要牵挂妻子，他无法割舍妻子，也无法忘记他们曾经的诺言，无法平复内心的挣扎和愧疚感… 当相濡以沫的爱情遇到不可逆转的认知障碍疾病时，作者用他的行动诠释了一切！ “照护”是漫长的、疲惫的、灰暗的，当摆在面前的照护任务越来越繁重时，那种无力感会让你不厌其烦继续前行。 真正意义上的照护，就是“在场”，意味着你进入了她的内心，意味着你会陪伴她，会倾听她的声音… “照护”有时在不经意间发生，可能在某些非常卑微的，非常琐碎的时刻发生，下雨的时候有人为你撑了一把伞，大热天你汗流浃背的奔跑时，有人送了一瓶解渴的冰镇饮料，这就是“照护”… “照护”早已超出了医疗照护的范畴，不再只是一个医学问题，而是一个道德问题，是一个关于人与人之间的问题。 “照护”发生在家里，发生在朋友间，发生在单位里，发生在社区里，发生在社会上，如果人与人之间能够多一些照顾，多一些理解、包容和体谅，生活将处处充满温馨！

读完《照护：哈佛医师和阿兹海默症妻子的十年》，心情上起伏不大。 书里讲述的对于医疗系统现状的痛心，对未来的积极期许，其实也是我在职场中时刻体会与体验的。这部分常常被我简化成一句话：系统性问题我的解决能力有限，不过我只是想被当作一个人看待。就不展开。 家里也有过阿兹海默症患者，但当时我在求学或远在他乡，对于病程中后期的症状仅耳闻过几句，印象里的亲人仍然是童年时对我很好的老人。我知道他最后阶段很苦，照顾他的家人们也很苦。大家都很努力，也尽力了。我只是在遥远的地方隔着层磨砂玻璃般旁观过，不敢说感同身受过。 想展开说说的是，我突然对衰老突然产生巨大的恐惧。不是我自己的衰老（我知道我正在衰老，可就目前的年纪来看，老到对年轻人来说不像样，距离我还很遥远），我恐惧我父母的衰老。衰老在我的想象里从未距离死亡这么近。 我非常害怕父母的衰老。 从小独立生活，导致我和家人不太亲近。当我越长越大，父母和我逐渐没有共同语言，我们开始相互听不懂对方。过去我对这点接受的很好，认为每个人都有自己的命运，即使是父母，我也不必去插手他们的人生课题。 可在恐惧之下，我非常害怕我的父母在未来有很多遗憾。 今天读完这本书，立刻开始琢磨每年一次家庭旅行怎么安排。有什么容易上手的新鲜体验，安排他们去体验体验。世界这么大，我看过了，他们也应该去看看。 过去我认为任何尝试改变他人的努力都是徒劳，今天却又涌起改变他们的强烈渴望。 给我妈妈介绍了《被讨厌的勇气》这本书。我知道她需要这本书，又不确定她会读，所以一直没有给她推荐。 今天不仅给她推荐，还打开第一章给她看内容，试图唤醒她的兴趣。 我问她：你看开头写的这个自卑的青年是不是你？ 我妈说是我。 她开始看了。 原来我的父母不是我印象里油盐不进的父母，大家都在变好，我心里松了一口气。 上帝请让时间慢点走，让我爸爸妈妈一直变好，而不要太快变老。

打开这本书的时候，恰逢婆婆转院。她93岁了，严重的骨质疏松导致腰椎压缩性骨折，入院两个月，几乎没用什么治疗手段，只是输液、静养。病情在缓慢的恢复，终于可以斜着坐起来了。于是我们把她转到了康复中心，以便得到更好的照顾。 读这本书，我有着特殊的感悟——照护，意味着陪伴在她左右，与她一起经历惊慌与伤痛的旅程。照护不仅是日常生活的细心料理、积极地回应与照护，也包括情绪疏导的人文关怀。繁重而又充实的照护，涉及到灵魂的层面就产生了互动，在照护别人的同时也意味着自我照护与成长，它使我们的人性更加丰富。正如作者所说，“在这个过程中，你自己的灵魂也终将以某种你不曾想见的方式得到重塑。” 佩服作者的坚毅!陪伴生病的妻子十年之久，心怀无限的爱意，千方百计地照顾与呵护。他自己也没有放弃教学与研究。同时还奔走呼号，为“照护”发声，积极推动对失能者的关爱。他的“四大悖论”也很有建树，希望这点星星之火，可以形成燎原之势。

照护的灵魂就是对灵魂的照护，医疗的本质就是照护。作者作为一个哈佛大学的教授讲述了自己在照护得阿尔兹海默症的妻子过程中的经历，及对医护工作的感悟和反思，既是医生也是家属，不忘初心是什么，是做人的温度。在医疗技术不断提升的今天，从生到死，人类提出的更高的要求和挑战，不满足仅仅是医院的一具肉体甚至是机器。这也是一个大部分人已经，正在或将要面对的问题，建议也有价值，国内的长护险也在实践中，未来的老龄社会充满挑战，未雨绸缪，政策引导，充分发挥每个人的积极性向善，是上策。其实作为家人和夫妻，正如结婚誓词一样，除了I do,还有，I’m here！和I’m ready！这才是一个坚实的家庭，温暖社会，人人都可以成为不平凡的照护和被照护者！

凯博文写下，“这世上的苦难，似乎有千种万种，而医学却对此不闻不顾。”这种不闻不顾，也许是迫于无奈。 凯博文的学生阿黛尔从小学起就立志成为一名医生，想要成为一名关心自己的病人并把病人的苦难体验看得比什么都重要的医生。毫无疑问，她会是那种把患者的利益放在首位的医生。 在她成为内科住院医生的第一年，某天，她已经在病房里忙忙碌碌干了一天活，晚上还需值夜班，同时还要接急诊、处理许多棘手的临床问题。在当夜凌晨两点时，休息不到半小时的阿黛尔再次被吵醒。这位病人第二天要经历一场大手术。当阿黛尔处理完后，想赶紧走到病房门口，在早上查房前眯一会，却被这位病人叫住了。 这位病人对于即将到来的手术感到很紧张，想要和她聊一聊。阿黛尔却脱口拒绝了病人。 照护，这一极具人文主义精神的理想化实践，实际上面对着四个悖论。 第一大悖论，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，可在几十年的发展后，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。 第二个悖论是，医生相比其他医疗人员以及家庭成员，对于照护工作的贡献要少得多，但医生却对这些不可或缺的工作伙伴，经常不屑一顾。 第三个悖论是，医学教育中，刚入学的学生往往对于照护实践和社会心理表现出更浓厚的兴趣。但结果显示，随着医学教育的进行，反倒削弱了医学生的照护能力。 最后，医疗改革是为了促进照护实践，最后却相当矛盾地削弱了照护。 让照护融入医疗体制，这是一项极具挑战的工作，有时候甚至可以形容为理想主义。然而人类不会停歇前进的脚步，我们永远在攀登更高的山峰。 在新书《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》中，国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物凯博文结合自身经历，讲述了自己对于“照护”的深刻理解，指出了医疗体制中存在的种种问题以及悖论。 从个体疾苦到人类疾苦，从亲人照护到社会照护，凯博文在本书展现了自己对于生命理解的巅峰。 他写道，“我的整个职业生涯都在研究疾病和照护，但为了我所爱的人而成为一个真正的家庭照护者的实践经验，却是一份难能可贵的礼物。” 这是一份我们所有人都该拥有的礼物，毕竟，我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者。

本书特别之处在于，作者通过患者家属、学者、照护者、医生等多个角色视角阐述了他一直以来与照护工作的不解之缘，因此这本书所写的内容才如此之立体。 我想，人类学的魅力在于，学者在研究中可以通过自我关照和亲身参与，观察研究的走向，将“个体经验问题化”并通过个体经验寻找答案。书封上所写的：“我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者”，是凯博文多年以来的照护经历的写照，也是我们每个个体不得不面对的现实。他说：“照护无处不在，我们照护他人，也照护自己”，因此照护的灵魂也就成了对灵魂的照护。 在书里，凯博文提出照护的四个悖论： 第一大悖论是，医学在传统意义上把照护置于其临床实践的核心，可经历了过去几十年的发展，照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化。 第二大悖论是，相比护士，相比其他医疗人员，特别是相比家庭成员，医生在本书所描述的那种照护中做出的贡献，其实是要明显少得多的；可医生对于这些不可或缺的工作伙伴，却经常不屑一顾。 第三大悖论是关于医学教育的。做医学教育的人大抵都会承认，在讲授照护原则与实践方面，他们没有办法投入足够多的资源（包括经费、师资、时间以及课时）。 最后一大悖论是，我们搞医疗体制改革和医疗技术革命，在某种程度上，分明是为了减少诊断和治疗过程中的差错，消除通往更好结局的障碍，最终促进照护实践；可实际上，它们却相当矛盾地削弱了照护。 可见，凯博文对当前医学行业照护工作的批判态度是明显的。在他眼中，照护在医学临床实践中十分必要，且好的照护一定是与患者建立起联系。他说:“医务工作者在临床实践的智慧与情感的想象力上所表现出来的失败，其实是一种道德上的失明症。”我从个人经历而言，今年年初生病做的一场手术让我对他所说的医学“道德失明症”深有体会。在看病和整个做手术过程中我始终没有感受到被尊重，更像是流水线上的一环，被机械处理着。倘若医生可以问一句，任何一句我的感受，我也不会对后续依然可能再做的手术感到如此害怕。 然而回过头来，书末译者所说的话也让我看到了医生角度的看法：医学的初心和医疗系统机构化的冲突，医生成了流水线上的“劳工”，而患者也就成了流水线上等待加工或修理的“机器”；医生成了应付各种指标的“苦力”，而患者也就成了那些指标里的一个“数字”。当今社会医患关系也因此越发紧张。换个角度去看，我似乎也无法去苛责什么，或许问题不是出在医生个人，而在于整个体系和结构，可我的感受是真实的，又无法不去在意，非常矛盾。 在书里，作者还讨论了家庭照护中“在场”的重要性。几乎在每个家庭中，照护工作都一直存在着，人始终“在场”，可很多照护劳动却是不可见的。在整个照护市场里，女性工作者占比依然是最高的，这样的比例失衡一方面弱化了很多女性照护工作者所做的劳动价值，另一方面也为男性进入照护劳动市场形成一定阻碍。从今年的田野调察工作开始以来，我接触了很多从事养老照护工作的女性，然而这个市场的劳力老龄化、非专业化与巨大的照护需求依然相悖着。怎么解决？依然要持续探索，或许也要从结构上入手。 再谈谈阿尔兹海默病的照护问题，作者作为同时拥有财力和社会地位的学者，在为妻子琼寻找照护机构的过程依然充满困难，普通人的困境可想而知。 阿尔兹海默症照护的一大难点在于，照护者几乎无法和患者建立起沟通，书中琼的主要病症是从视力下降开始，随后才发展到影响意识。当前阿尔兹海默症的症状千奇百怪，有的只是阶段性失忆，有的影响视力，有的会影响语言表达，但最后都会攻向意识。在病症后期，患者即便是再亲密的家人，也都变成了似乎没有意识的一具空壳。在调研过程中，我亲眼目睹70多岁的阿尔海默病患者几乎完全丧失了语言功能，眼前的人和事似乎都只是符号，有时甚至对亲近之人施以暴力。这让我在为患者感到心疼的同时，又不得不担忧照护者的心理状态，因为在这个过程中，除了可见的照护劳动，他们还要付出更多不可见的情绪劳动和情感工作。 除了照护病患，照护也发生在许多非常卑微、非常琐碎的时刻。“而且，在此意义上，照护早已超出了医疗照护的范畴，不再只是一个医学问题，而是一个道德问题，一个关于人的存在的问题，一个关于生活的问题，一个关于人性的问题，一个关于人与人之间的深层次关系的问题，一个关于爱的终极问题。” 译者在书的最后说道：“如果这个世界上真的存在所谓的“真理”，那至少有一条真理就是：我们照护（不管是医疗照护还是其他形式的照护）的对象终究永远是——人，而提供照护的也终究永远是——人。” 感谢作者和译者让我对上述思虑有了一丝慰藉，因为他们让我明白也终将让更多读者和照护者明白：“如果人与人之间能够更多一些照护，那么或许我们就可以少一些网络霸凌，少一些争执，少一些基于性别的、基于肤色的、基于性取向的、基于身材的、基于地位的、基于职业的歧视，因为当我们真的懂得照护时，我们也就懂得了每个人都是值得被尊重的人，也就懂得了每个人都活得不容易，也就懂得了我们每个人都是平凡而又伟大的，也就懂得了这个世界上并不存在“我们”与“他（她）们”的对立，而只有求同存异。”

这本书之所以那么吸引我，是因为作者与妻子36年相濡以沫的爱情、悉心照护患病十年妻子的经历和对医疗系统现状的思考，使我自然的联想到我们自己数十年的生活和不久前发生在我家人身上的悲剧，引发同感。 作者凯博文是哈佛精神病医师，又是人类学家，他从医生、丈夫、学者和照护者的角度，详细讲述了美丽、优雅、知性、能干的妻子如何在36年婚姻中对家庭的贡献和对他本人影响的感人故事；面对妻子在她生命的最后十年，因患阿尔茨海默症而逐渐变成失忆失禁、暴躁和无法自理的情况下，作者如何积极应对、承担起照护责任的细节；同时作为医生，思考医疗系统制度的缺陷、医护人员的冷漠的原因，并积极推动相关问题改进的做法。 读罢全书，我深感作者是一位专业尽责、具有高度道德感和人文关怀的医生、又是一个将真正的爱情诠释在自己的行动中、勇于付出的好丈夫；同时还是一个视野开阔、善于思考、有社会责任感的人类学家。 作者在十年照护患病妻子的过程中，对照护有了切身的理解，即真正意义上的照护，就是“在场”：陪伴在患者身旁、随时与患者交流、满足患者的微小需求，让患者感受温暖与安全。这说来容易，但是在日常生活中，人们常常会因为身心疲惫、而不耐烦，或忙自己的事而忽略患者的要求，更或者因自己的想当然而忽略了病人潜在的危险隐患。 作者是美国的医生，对美国医院在病人护理方面流程化的操作和冷漠深有感触，我们在中国医院的体验就更加令人唏嘘、无奈甚至愤慨了。医生可以为了追求医院盈利的年度指标而不顾病人的身体状况，过度检查、上医疗设备，导致病人各种器官衰竭，直至死亡；护士可以以照顾病人多，而完全不理会病人的基本需求，甚至对病人发脾气。当这种状况发生在自己亲人身上的时候，你会感到十分的无助，更何况患者本人呢。 照护不仅仅发生在医院和家庭里，而是无处不在的存在于人与人之间相处的每一刻。当我摔伤去医院就诊时，好朋友的突然降临、为我推来轮椅的瞬间，我内心的感动无以言表。每一个人的善良与爱心都会给他人带来温暖，让我们感受到人间的美好。 凯博文医生以自己的照护经历，让读者感受到爱的力量、医生的人文关怀；也更理解医学与道德关系的重要性。 这是一本可读性非常高的好书。

这是一本医学人类学领域的著名专家写的一本人文关怀介入医疗的书，对个体的关怀不能简单从生物科学和技术层面，还应该从更深层次的社会发展、社会结构、心理、精神等与病痛相关的各方面因素整体把握。 作为社会医学和人文医学的捍卫者，作者凯博文长期关注的是狭隘现代医学一直忽视的领域——人文关怀以及比这个更加复杂而完整的照护体系构建，医学不应该仅仅是冷冰冰的检查数据、分析结果和处理措施，这些东西和真实的患者以及家属之间有巨大的鸿沟，需要专业的照护理论和实践将以被照护者为中心的社会脉络及人性等各方面要素共同联接形成完整强大的社会保障体系，缝补人们真实生活的裂痕。 很多慢性疾病，从表面上看是患者个人身体或者心理生病了，但根源却很可能是患者的财务状况、社会关系、生活环境、精神世界出了问题，甚至是社会结构产生的固有问题，患者只不过是牺牲品，如何更诚恳而深入地面对这些问题并提出医治方案，是比传统生物医学更加宏大而彻底的照护体系的建立，这些充满温情的研究和实践显然能够改善医患关系，但其意义远不止无比，从更加深远的意义上看，中国正在加速进入老年社会，作者的理论和实践无论对于政府还是有志于养老行业的商业团体都具有极为重要的现实意义。

近乎是一本自传了，前六章在介绍生平履历以及妻子琼的美好品质和付出，直到第七章才开始涉及琼病情的发现与发展，一步一步无能为力地看着所爱之人失忆失能，正是这期间的切身体验，展开对医疗系统企业化追求效率和利润的批判以及对照护的核心“在场”的阐述。 可以和电影《困在时间里的父亲》和日本纪实《看护杀人》专题了解下 笔记📒： ◆ “在场”意味着照护者和被照护者的生命力与存在感，这种状态也正是因照护行为才得以从我们身体内慢慢地流淌出来。照护并不会因为他（她）的离开而告终——离开以后，我们依旧会用心守护关于他（她）的回忆，而这种守护也是一种照护。此外，我还认识到，在照护的过程中，虽然我们会感到害怕，感到惊惶，感觉到自我怀疑与绝望，但除此之外也会有许多心心相印的时刻，许多坦诚与释然的时刻，许多充满目标感与满足感的时刻。 ◆ 当患者身处危机之中，或者说，尤其是当他们身处危机之中时，你可以问问他们，究竟什么对于他们来说才是最重要的，而这也将在他们对于疾病与治疗的反馈中有所体现。 自己赋予意义 原文：“找到意义”也可以治愈创伤。 ◆ 与患者保持某种职业上的距离，对于医生来说，也是一种自我保护，因为临床工作非常艰苦，要想长时间从事临床工作，还要保持高水平的专业素养，那么保持一定距离是行之有效的。但这种距离，同时也意味着疏远，意味着物化 把知识当工具来改善自己的生活 原文：我们的思想应该像海绵一样，对于一切知识，能收之则尽收之。然后，把我们体验到的、学习到的或是争辩过的所有东西当作工具，来过滤、组织、融汇这些知识。 ◆ 理解这些患者的生活细节，允许他们说出对于自己疾病的想法，对于患者照护来说都是非常重要的。 ◆ 让患者和家属说出自己对于疾病的病因、病程和治疗的看法，还有在他们心中，疾病的什么要素是最要紧的。 ◆ 马克思·韦伯（Max Weber）曾经论证过，官僚制是同“效率”这个词息息相关的。为了提高效率，我们需要采取一种简化的（甚至是过分简化的）方式去解释人类行为。在这种解释方式中，所有体现出本能、情感、道义与深度的要素——换言之，所有最能代表人性的要素，都被它抛弃了。 ◆ 对于医院效率的追求，虽然满足了管理者的需要，却玷污了医生的核心使命，那就是照护。为了做到效率至上，医生必须把更多的时间花在电脑或医保代表身上，最终的结果就是照护质量的急剧下降。 ◆ 抑郁似乎也有着相似的原理：失去和失败会触发人们心底的无助感与无力感，打击人们的自信心；而这种自我怀疑与万念俱灰的状态，还会反过来榨干我们的心理储备，从而进一步加重抑郁情绪。 患者被看见，被了解，被重视的感觉 原文：临床医生如何倾听患者的心声，如何解释并回答患者的问题，如何与患者沟通，如何处理与患者之间的、发展中的互动关系——实际上，这些医患互动质量才能最精确地反映出患者所接受的照护质量。 ◆ 在企业化医疗那种无情无义的世界里，医学专家与他们的团队似乎只把我们看作一组暂无定论的检查数据，而不是需要支持和安慰的弱势者。 没法表达自己的存在~想法、感受……在关系网络中断线了 原文：认知能力的最终衰退，也意味着自我的消逝。 ◆ 短暂喘息与外部资源大有帮助，但最终，这一切都指向一种对患者的承诺。即便在其功能已经受损的情况下，这种承诺对于保持你们之间关系的活力依然大有裨益。 相反，当痛苦、怨恨和疲惫等情绪开始腐蚀你们的照护关系时，这种关系也会迅速变质，甚至在更坏的情况下，这种关系会演变成语言、精神上的虐待，甚至是身体暴力。这可能很难，但为了你自己好，也为了你在照顾的那个他（她）好——不管他（她）是你的家属，还是你的服务对象——你作为照护者都需要时刻保持警惕，警惕任何可能出现的情绪波动和其他预警信号。这些信号不仅会出现在你所照顾的那个人身上，也会出现在你自己身上。 谦卑的去适应，如何作出反应来回应是自己能控制的 原文：照护会教给人两个字，那就是“谦卑”。在照护的过程中，你会了解到，不管你是否在某些领域有着高超的能力或显赫的成就，也不管你花了多大精力去捋顺一桩桩事情，不好的事情总会发生，而且这些事情往往超出你的控制范围。我学会了去接受这样一个事实：世界不会屈从于我的个人意志，我得去适应它，甚至要以郑重其事或难受至极的方式去适应它。不过我学到的还不止于此。我更加了解到，对于已经发生的事情，我真正能够去控制的只有我如何做出反应，如何回应它。 ◆ 资源匮乏（首先是经济资源，也包括认知资源、情感资源以及社交资源）导致这些家庭没法儿投锚靠岸，从而抵御疾痛与照护的狂风巨浪。 ◆ 照护者心里是清楚的，总有一天，这一切都会告终。他知道，他正在慢慢地走向照护的尽头，但他却不知道，这尽头究竟什么时候才能走到，他也不知道，这尽头究竟会是什么样子。这种“尽头的感觉”可能会引起照护者的焦虑和恐惧。我仍然记得，有好几次我非常担心，要是我比琼早走 ◆ 优质照护的核心的东西——与患者建立起亲密互信的关系、形成良好的沟通技巧、留出足够的时间与正在经历疾痛的患者倾谈他们的问题、对于困扰他们的问题予以关注 ◆ 这个时代的医生，只是被当作服务业市场中某些大型企业的雇员，我们需要做的只是算计各种成本与收益，只是为了效率而效率，只是遵循各种标准化的、‘放之四海皆准’的临床指南。但这些东西，根本就不关乎真正的质量，只是强加在医生头上的各种考核指标。这些考核指标，是由那些医疗卫生体系的管理者制定的。 ◆ 医生成了流水线上的“劳工”，而患者也就成了流水线上等待加工或修理的“机器”；医生成了应付各种指标的“苦力”，而患者也就成了那些指标里的一个“数字”。