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向阳而生:柱子哥的抗癌指南 封面

向阳而生:柱子哥的抗癌指南

柱子哥

7899人在读
15.9万字总字数
¥41.3定价

内容简介

作者很年轻,患癌后把自己从确诊到治疗的过程以及心路历程记录下来,把过程中遇到的问题进行总结并给出非常具体的解决方案,还有对人生、生死、三观等新的思考,这些对其他患者接受现实、做好心理建设都有很积极的意义。以作者亲身经历和故事为主,文笔流畅、情感细腻,既有理性思考,又有感人故事。有直达人们心灵深处的力量。

读者书评

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今天上午的天气很好,秋天的天气凉凉的,点了一杯咖啡,在房间里面看书,一个非常自在的周末。 通过孟岩的播客认识了柱子哥,在人物的文章里面看了她的故事,看了微博上张寒与她对谈的视频,很喜欢柱子哥张韵娇的名字,在阿娇这个外表之下,感受她的“韵”。 我真的觉得我特别能理解她,很欣赏她的勇气,也能看到她的慈悲,明白她的窘迫和心酸,我是她在云贵高原上的好朋友,物理意义上帮不上什么忙,遥远隔空的祈祷和祝福~ 这个世界就是用来经历的,来玩一场,35岁的时候或许已经压缩体验了人生的悲情冷暖,这一世或许就是来历这个劫难吧。自我意识的觉醒不会早也不会晚,永远在恰如其分的那个缘分节点,感受生命的桎梏,和过去拥抱,与当下言和,与未来告别~ 也许生命对个体而言是非常残酷的,但是我觉得阿娇感受到的世界,体验过的丰盛,都凝聚在了每一个当下,超越了时间,直接抵达了永恒,这和30岁、35岁、80岁并没有什么区别。 她让我看到了生命的无常,看到了癌症晚期患者对自我生命价值的认同与呵护,看到了她给自己大大的拥抱,她抛出的答案解决了我对这个世界很多的疑惑,比如说当下就业难的困境,职业选择与价值认同,生命的意义,亲密关系的尺度,自我关照的程度,努力的衡量标准… 这是一本与当下自我契合度非常高的一本书,我是一个健康的人,我能够与她表达的心情和思维同频共振。就比如说,在视频里面,人物的主编张寒提出为什么要把大脑捐赠的问题?我已经感觉到了阿娇的答案,明白她幽默之下真正的奉献和慈悲,我知道那就是一个漂流瓶,一颗种子,而阿娇本人已经超脱于此,记住或者忘记已经不重要了~ 我很喜欢这本书,它那么实际又那么真诚,完全是作者现实存在的一面镜子,在所有的方法论里面都是理性、清醒和克制,就像关着窗,在房间里面读了很久很久的书,需要把窗户打开,让自然的风吹进来,需要下楼去走走,把身体舒展开,密集的知识总是让人疲惫~ 如果真的有来生,我希望她是一个任性的小女孩,离经叛道,画漫画,唱歌,旅行,拍电影,写一些更轻松的书…,或许她已经在做了吧~ 如果真的有来生,按照阿娇的意思做卡皮巴拉也行,做一棵树、一棵花也行,我会记得阿娇说的话,天边的彩霞,路上的清风,抬头看见的枇杷树…,也许是她的另一种存在方式~ 祝福,感恩🌻🌿

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#2026年阅读计划#12 柱子哥是我关注很多年的一个博主,第一次认识她就是那张出圈的思维导图,魔都复旦金融女患淋巴瘤后的生活规划。那是一个如此独立、冷静、理智、思路清晰、为家人付出,善解人意而又极具才华的女孩。这么多年过去了,每每在微博上看到她的更新,都会惊叹于她的多元身份,写作出书,雅加达美食家,律所履历,甚至在播客上也是迅速出圈,成为去年小宇宙的最佳播客嘉宾。这个人如此聪明,有才华,又如此有审美和行动力,每次去医院看病就医都把自己打扮得漂漂亮亮,看不出疾病的影子,崇尚生活得漂亮。还有她优美的穿搭,常常在评论区被人问链接。还好,此时此刻,2026年8月她还活着。她是我的互联网密友,在她身上我能看到一个人可以具备这样的生命力和求生欲。前几天听她跟竹子对谈的播客说,八年两次患癌,她已经试过了九种方案,一般病人根本不可能穷尽这么多方案,她早就到了无药无方案可用的阶段,每一步都是在与死亡搏斗。去年年底到今年的三月,她以为就到了生命的终末期,闻到了死亡的味道,可依旧凭借自己大胆勇敢的决策,在一场大手术中报下命来。回看这本她写于几年前刚确诊淋巴瘤合并红斑狼疮时候的书籍,里面很多是真正的“癌症病人究竟要面对什么,该管理后面的人生”,这些所谓的干货。中国环境中病人的处境坦白说不是太好,作为病人大多病耻感比较重,社会没有给于足够的空间去讨论癌症病人的权益。很多信息是不公开,不透明,完全靠个人摸索的。因此,这种意义上,我觉得本书给我很好的指南。如果有一天我或者家人不幸遭遇癌症(从时间的维度上来说,其实是大概率事件,早晚而已),我还会翻开本书,它给了我具体的指南和太多的精神力量。癌症并不可怕,周围人和社会的歧视才是最可怕的。希望我们的社会能够更包容些,让弱者拥有更多的空间,让强者和弱者都能够生活在一个文明有序的社会环境里。这才是我们经济发展、个体努力奋斗、追求的最终意义。

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此书是作者的抗癌之路亲身经历,思辨能力令人折服,围绕着病理从治疗细节到心理承受都有非常细致的思考,作者洞悉事物的本质、坚强理性的面对困难,用思考和文字给读者深深的引导和思考,这是强大的精神内核和慈悲的情怀! 下面是深深打动我的摘抄✍️ 🌱我们每个人一生中都难免会遭遇到疾病的诘问。疾病就是生命的另一种常态,只有理解了这一点,当有一天疾病来临的时候我们才不会那么惊恐,才可以用更为理性的态度,更为科学的方法应对疾病。 🌱人在大问题、大项目面前的困惑、手足无措都可以在抓到问题实质、理清楚框架之后,针对要点问题分门别类地拆成具体的小问题来尝试逐一击破。 🌱疾病所隐含的“死亡的迅疾性”和“不可知的失去”会让病人本人和身边核心的亲密关系产生极大的向心力,可是随着时间的流逝、疾病的好转,巅峰时的剧烈情感和不舍昼夜般的在意陪伴都会递减,无论是至爱还是亲友。 🌱 人和人的共情是很难做到的,这种孤独只有你自己学会承受。” 🌱 生病这件事也是一块磨刀石,磨出一个人的本色材质——钢材越磨越锋利,木材削尖落木屑。人在困境中被激发出的潜能有可能完全跳脱原本的认知体系。 🌱 先了解清楚疾病本身,问自己几个问题:这是什么病、这个领域谁是顶尖专家、去哪家医院看、怎么挂号效率高、需要医生解决什么问题。在互联网医疗平台、医疗公众号、病人社区了解该领域的专家,在科普内容平台了解疾病基础知识。 🌱互联网医疗打破了医疗资源不平衡的边界,将医生与病人对话的难度降低、效率提高,很多具体问题可以在互联网上实现问诊,而不是迷信朋友圈文章、民间土方等。 🌱 我们在病人确诊的时候,在考虑陪伴他(她)抗癌之路的时候,要考虑到最差的可能性,要多想想以后,思量之后再作出决断,而且这个决断是把很多因素考量进去的:感情的深度、付出的边界、牺牲的程度。 🌱 当很多人把疾病的发生归因为“祖上不积德”“根上有问题”“全都会遗传”,不仅偏激,而且愚蠢。 🌱 自作主张、擅自用药(停药)、不懂装懂、对很多事情一知半解就和专家对质、怀疑医生动机等事情层出不穷。 有限的常识、狭隘的价值观就是很多父母治疗路上自设的路障。 而人是要为自己的固执买单的。 🌱 目标统一的事情也会因为家人认知水平高低不同而有分歧。有分歧没有问题,自由讨论才能让正反方都互相碰撞,最后得出相对靠谱的认识。但是大多数家庭里,认知单一、逻辑简单的家人更多,无法对一个专业话题充分讨论、达成共识。 🌱 不要为了获得理解或者觉得不甘心,就道德绑架家人跟自己一起痛苦。 🌱 生命逝去,垂垂老矣,都是自然规律,普通人、普通家庭面对这样的大事和变故,都会孤独、痛苦,我能做的只有活着的时候竭尽全力去安排周全。 🌱 让我们像成年人一样,把话说清楚,把账算清楚,把责任划分清楚,把身后规划清楚。 🌱 我不会给婚姻莫名地打上高光,认为一开始的承诺意味着一生的不离不弃和任何境遇下的相爱相守,我更愿意相信两人都是对婚姻、感情、对方有不同的需求和期待的,当这段感情无法满足这样的期待或者需求变化了,那么就不合适了,双方协商同意可以改变这件事。 🌱 我可以推测,一部分医闹新闻背后根本不是单纯的医患对立或医德沦丧,而是可能存在很多恶意的误读、制造矛盾博关注、锐化纠纷造热点,不惜以牺牲当事医生职业甚至生命为代价,推动医疗恶性事件的传播。 🌱 这是一种对自己的共情能力的反向反思,我是真正理解了别人,还是我以为我理解了别人;别人围过来认同我,是安慰我还是真的接受了同一频道的认知。 🌱 我能做的也许不是一直这样喋喋不休,而是身体力行做一个潜移默化影响别人的人。 🌱基础的医保能解决最广泛、最基础的费用,所以无论如何都要买,没工作的至少去买个灵活就业医保;几百块钱买个百万医疗险解决大部分自费部分;在这个基础上,有余力的再买个给付型重疾险作为大病期间的看病机动支出和收入补偿。 🌱 有时我觉得人的长大,就是一个不断修炼共情能力的过程,你对世界理解的越多,能体察的就越多,慢慢地,如江河入海,河岸拓宽,自己也融入这万事万物之中,我所关心的、热爱的一切都继续着,有一天我不在了,也只是另一种宇宙存在的形式。 🌱 “聪明努力就会办法多一点,让贫穷考验人性的那一天晚来一点是一点。” “思路决定出路,是打好手里的牌的最优解。” 🌱 我甚至觉得,生病之后的人生故事线切换也是一件“不破不立”的事情。余生,于事业、于家庭、于感情,可能都会是新的转折和开始。 🌱 负责录入病历病史的小医生其实特点不同,他们整合出的信息维度不尽相同,不同的关注点其实也给了我反馈:哪些信息是重要的,我可以怎样相应修改自己整理的资料。 🌱 生活是流动的,人性的灰度也会在不同的境遇里变化,我也不是一个平面的、通过安排计划就可以拼成的拼图。我不是一张图、一张纸,我是一个多维的人。那些所谓的控制感、掌控感,都把我这个人的情感需求简化了,把我的B面,抽象了、压缩了。我的人生意义也不是构建于其上的。 🌱 被人想念、被人怀念、被人感念,都是生命羁绊的延续。

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父母是癌症,自己28岁两个绝症,人间厄运真是让人绝望,但作者写这本书只有风趣自嘲,真实和人间清醒,没有痛苦,绝望和抱怨,这就是差距,这也是生命最强有力的呐喊,不抱怨就是生活的意义。小镇做题家,听着非常普通,但能感受到作者的独行性和清醒,通过思维导图来规划抗癌记录,已经对家庭未来的规划安排,不抱怨,不认命,剩下的结果天注定。 互联网:普通人可及的最大资源 中国癌症病人不缺知识,缺医学通识,医疗认知和体系化的医学馆 中国每年新增400w癌症,每分钟7个人 听书半小时停下来,总结结构列出123 药就是研发出来对抗疾病和疼痛的 没确定结果前不要提前焦虑,哪怕只占1%情绪成本 有逻辑就是好的开始 一个女人因为心疼老公和孩子可以硬核到不行 任何项目都要有一个标准环节:盈利预测 病人不要指望一个健康人能完全共情 尽力是不同的,确定尽力的标准是有意义的 医疗知情权,决策权第一权利人是病人本身,以爱之名大包大揽,要以病人知情为前提 科普只渡有缘人 在婚姻中暴露人性的自私和高光都是正常的 倾诉欲的丧失是不得不面对的问题 很多女性生病后都会在意前男友这种旧爱的反应 普通人总有一天要学会面对失去和变化,那一天就是今天 舆论做的是表面文章,用的是表面功夫 对至亲至爱,永远做不好失去的准备 被理解是一种福报 亲情无价,责任有成本 占一点小便宜缓解花钱的负面感受 只有活着时候被爱过才能证明活着 自大一点就是臭

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如果一个失足落水,那么生还的可能性取决于他的游泳能力。如果一个人失足落入癌症的河流呢?柱子哥就给读者展示了她落入癌症深渊并在其中扑腾多年的求生能力。 作为一个普通的中年人,每次我看到癌症就医和死亡的话题,我都无意识地回避。这种感觉就像生怕沾染了晦气,或者不看就不会被死神发现的鸵鸟心理,其实人终有一死,且死于疾病的比例要比无疾而终的高得多。柱子哥在如此灿烂的年华,在上海金融行业,带着复旦毕业生的光环,罹患癌症,不得不让人唏嘘人生无常命运多舛。可是她对于我们的意义远远不是一声叹息,而是一个普通人在面临如此绝境时不放弃的精神力量。她才是精神世界的强者,我是精神世界里孱弱的人。 柱子哥让我印象深刻的是她面对疾病时的坚强。从得知消息到规划治疗,从复发到独居,在和癌症的战斗中,她不依不靠,不自怨自艾,她查信息跑医院,她积极谋求新的收入,她不仅仅管自己,还时刻照管着一对癌症父母,我觉得这种人生艰难程度需要匹配的能力已经不是一般人敢想象了。 柱子哥的理性通透,也让常人望尘莫及,尤其是我们女性。 柱子哥的信息抓取能力和表达能力也让她如生双翼,一次又一次逃离死神的追捕。 可惜了这么好的工作能力! 我们生活中有很多英雄可能在某一刻让我自叹不如,但我觉得自己毕竟和他们有距离,比如我们不需要面对大是大非,也不需要上战场,也不会遭遇很多极端考验。可是柱子哥的困境可能发生在每一个人身上。当人生的灾难如当头一棒,有多少人能像柱子哥一样站住脚跟? 罗曼罗兰的话我记了很久,今天终于我需要拿出来放在柱子哥身上了: 世界上只有一种英雄主义,那就是认清生活的真相之后,依然热爱生活。

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大家一定要买保险! 作者把患癌前前后后的注意事项都非常详细的阐述了一遍,那么作为大三就被白血病撞了个满怀的我就不赘述书中的内容了,就来浅浅描述一下从发病到现在的经历吧。 去年七月份开始胃痛,吃什么吐什么,去好几家大医院挂了消化科的号,医生听了症状也开了一些药,后来也测了C13,稍稍超标,也杀了十四天的幽门螺杆菌,现在回头看最主要的问题就是没有做最基本的血常规。 然后就一路吃药到了九月份去外省上学,那时候就已经有点体力跟不上了,不能快走,稍稍爬楼就气喘吁吁,于是就去省里照常挂了消化科,这时候医生开了血常规!还伴随甲功,钡餐啥的检查,但是光检查就要一千左右,从没生过大病的我哪见过这么贵的检查,一个月的生活费也就一两千,然后因为太贵也因为步骤太繁琐(兜兜转转交了钱发现下午有些检查不能做)就退款放弃了,转战中医! 在中医院开了药,吃了两个月,吐的情况倒是减少了(也不知道是不是我下意识地吃少了),但是体力不支,天冷干呕,整天胃胀的情况并没有好转,甚至一次在洗澡的时候吐的七荤八素,终于撑不住还是去原来的医院重新开了检查,早上做完血常规刚回宿舍吃饭就收到了医院打来的电话,问我身上有没有出血,我一脸懵,但是从医生的语气听出情况不是很妙,并且叫我赶紧去挂急诊。 到了急诊听说我血小板才二十几(正常是100-300),但我寻思我早上止血还蛮快的呀,这时候还不知道是白血病,以为就是普通的贫血,甚至还舒了一口气,四个月了总算找出原因了,在急诊呆了一会儿医生叫我去血液科,去的路上我也打电话叫了一个同学(医生说要家属),也打电话给爸爸报了个平安。 血液科的医生火急火燎的说:“你这情况非常危险,马上就要办住院!”我:“?”可是我这四个月每天都是这样的状态呀!(后来才知道这么低的血小板随时都有可能大出血。该死,刚开学还去坐了一次过山车,万幸,活着下来了) 把各种报告发给我爸妈让他们先给本地的医院看看,然后订了第二天的火车票,随之而来的就是各种住院检查,直到住院我才知道我得的是白血病,真的是感觉一瞬间整个世界昏暗了下来,一点都不知道该怎么去面对这个所谓的“命”。 从前只在新闻上,电视剧里听闻癌症,化疗这个词,当自己亲身体验的时候还是有一种猝不及防的感觉,就好像你在既定的道路上安安稳稳地走着,然后就看到面前的路伴随着大雾断了一截,你不知道这断掉的路能不能修好,也不知道即便修好了前面还有没有路。 无止尽的化疗真的很痛苦,会发烧,会感染,会口腔溃疡,会膝盖剧痛,会头疼欲裂,会让我失去希望,会改变我人生的轨迹,而事实也确实如此,如果没有生病,我这时可能在准备六级,准备教资,准备考喜欢的学校的研究生,准备在好朋友的生日勾肩搭背地大吃一顿,现在这些都没有了,取而代之的是没人能感同身受的痛楚,亦是与正常生活脱轨的悲伤。 但痛苦归痛苦,我也确实在父母的陪伴,朋友的嘘寒问暖中一点一点扛了下来,看似不可能撑下来的瞬间我也一步步淌了过来。 所以,如果真的有对生活失望,对未来丧失信心的朋友看到了这里,我想借用书名跟你说“向阳而生,当下的糟糕总会抗过去的,我们不必羡慕身边看似一帆风顺的人,每个人都有每个人的苦难,或许我们的苦难稍微严厉,但如果我们扛过去了呢?不要轻言放弃,我们一起加油!”

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此书之前,我也有看过几位癌症患者的抗癌经历。我想,最为公众熟知的其中一位应该非李开复的《向死而生:我修的死亡学分》莫属了吧。这里也顺便列举下我读过抗癌书籍《刀尖上的舞者》、《重生手记:一个癌症患者的康复之路》、《当呼吸化为空气》,《此生未完成》、《滚蛋吧!肿瘤君》、《丁神经与肿瘤君》,还有两本忘记名字了。 如果硬是要推荐其中一本的话,我一定推荐柱子哥的《向阳而生》。 在癌症患者这个群体中,从客观以及作为家庭单位中的个体上来讲,作者可以说是一名“特殊”的癌症患者。特殊之处在于:作者的父亲是直肠癌4期患者,母亲是乳腺癌患者,其本人患淋巴瘤2级4期合并系统性红斑狼疮(两种病合并概率千万分支器)(读完本书去网络搜作者现状,作者最近又被确诊患上胃癌。)人生黄金期28岁患癌,已婚未育,独生女。丈夫(独生子)。 “一癌跨全家”。 普通家庭要是有个患癌的,无疑崩溃。作为读者的我,看到作者这样的境遇,想想都会觉得天崩地裂。 作者在寻医问诊的过程中,对人生的思考涵盖面非常广。 人是各种社会关系中的人。作为子女,作为妻子,作为儿媳,作为职员,作为朋友,患癌给人带来的影响无疑是辐射性的。癌症患者被确诊的那刻起,他们不得不面临的困境就是要重新塑造自己的社会关系。他们的身心要经历一场地震,还要面临充满各种人性和金钱博弈的灾后重建工作。 对某些人来说,确诊癌就是死亡预告的代名词。 有别于其他抗癌手记的是,这本书也体现了其强大实用工具性的一面。 在抗癌这条充满险山恶水的道路上,作者总结了一名癌症患者在寻医问诊中可能遇到的各种障碍,对此做了全面和体系性的归纳汇总,且运用思维导图力求简洁明了,让人一目了然,期盼能从个体的看病经历巨细无遗罗列出癌症患者群体所遇到社会共性问题。 作者的文字充满真诚、问号和共情力。作者不仅怀着“小我”的心情书写自身作为癌症群体中的个体,也是抱着将就医过程作为个体案例展示在公众面前的心理,这种勇气并非人人都有。不得不承认的一点是,癌症有时会伴随歧视;病耻感是一根缝嘴的针;“谈癌色变”是看得见的鬼。 癌症也是一面照妖镜,人性在癌症面前无处遁形。 我从小到大不时在电视剧里听到的婚姻誓言:无论贫穷富贵,生老病死……反正结婚了,两人就相当于签订了“生死不离”的契约书,从此成为生命道路上的精神连体婴。小时懵懂无知不明爱情为何物,但每每听到如此这般,加之画面渲染带来的视觉冲击力,断定爱情一定是世上最洁白无瑕的东西。我那个时候看的电视里的婚礼都是西式的。等长大了发现这真是可笑的白色谎言。 “想到我不在了,他快40岁了回到相亲市场,孑然一身面对别人的定价和挑拣,也再难有人像我能容忍他的脾气,真是越想越难过 ,咽一口食物吞一百滴眼泪,心口痛得像是被揉碎了。之后的事实证明,一个女人因为心疼老公可以硬核到不行。”之后又写到“在婚姻里,我从不高估爱而低估人性。” 嗯,作者话是这样说,但我总感觉作者这样的情况,十有八九婚姻是不长久的。因为书里提到婆婆的态度,“我婆婆虽然当即表达了对不能生育的不满,后面也表露了很多次,但我没有因此跟她有任何冲突。”作者最近的微博动态“做自己简直是最轻松的事。庆幸自己不用当人老婆、媳妇、妈妈、逃开这些track,就混混日子维持个生活,可太简单了、”我想,可能是离婚了。前不久重温了《我叫金三顺》,20年前的韩剧。所以,思来想去,这部剧拍得还是挺现实的。 个人觉得,婚姻的美好只是锦上添花,现实里有一地鸡毛的柴米油盐。婚姻需要在理想和现实中找到一点虚伪的美好。 关于医保政策的一些疑惑点。书中“她在非体制内工作,可能连就业医保都没有买,所以入院后很快花去1万元”。还有“对于在五线城市非体制内公司工作的他,大概是没有五险一金的。”作者怎么得出这种结论的?有没有五险一金跟体制内工作与否是半毛线关系都没有的啊,没有职工社保不是也有新农合之类的吗? “我想让大家看看一个罹患癌症的普通人遇到了哪些问题、如何成长、如何面对变化等,希望为病人群体提供一个可以参照、能产生共鸣、具体详实的抗癌指南,像真实陪伴在身边的朋友一样,陪你走一路。”虽然作者初衷将目标读者定在病人群体,我也推荐群体之外的人也来读读这本书,都说为身体健康买保险,同样,精神的承受力也需要“买”一份保险。通过本书围观一个癌症患者的就医过程,大众对癌症的认识可以从抽象变得具体。万一哪天不幸降临,至少可以从本书中学习到一些少走弯路,少花冤枉钱的干货,以至于在病魔面前不那么自乱阵脚。对家人和自己都是利好的。

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爱和死亡——《向阳而生》读后感 人人生而懂爱、会爱并且爱着所爱的一切,而被爱是需要终身学习的。人有爱的能力,不一定有被爱的能力。 需要直面死亡的时刻,最渴望被爱。那个时刻不应该拒绝,更不应该放弃。那不是得到和占有的快感,而是拥有的那种淡淡的幸福。哪怕最后一刻,爱仍然是具体的,自己学会了被爱,也被爱着,在生与死的机制转换临界点上,能看到爱的光,熠熠生辉,美丽迷人,令人满足而感恩。 谢谢,向死亡衷心的说一句谢谢!不去想“如果有来生……”的假设,就在这一刻,被爱,爱着,成为爱。那么,死亡就是归宿,而非痛苦,或者被动的终结。 人生其实不必占有任何人和事物,只要能曾经拥有,就已是满足。 所以在被不可逆转的疾病拥抱之后,选择无非两个:努力活下去或者开心就好。疾病从来就不是具体的,唯有时间和空间,还有穿梭其中的很少的几个人事变迁,兜兜转转,活着和死亡同样只是选择。 我愿这个选择是主动的,哪怕是一副好牌最终打得稀巴烂,但这就是人生,我的人生,没有假设也没有剧终的人生,只要我愿意,我就一直都在,如果我不在了,也仍然是我愿意! 我不接受“好死不如赖活着”的悲壮,如果还能感受到自己具备被爱的能力也正被爱着,那就努力活下去;如果我放下了被爱,就去与我爱的世界见面。

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2026年新年,我在微博热搜上读到了《人物》对柱子哥的采访,当时就觉得一个人在被下达了医学生命倒计时、面对两次癌症,竟然还可以活得如此通透,她的身上在发光。 (写于春节)关于时间的理解,今年最触动的是柱子哥和人物的采访,确诊癌症晚期的她,将时间划分为三个维度,医学时间(医生宣判她还剩余的生命时长)、社会时间(35岁的实际年龄,因为患癌与常规生活脱轨)、主观时间(自己经历的时间,又快又慢的体感,最后只想把握当下的这一分钟)。 2026年国庆,我在海外旅游,《南方周末》又一次推送了她的采访,也许像她这样的人,老天多怜爱一分也舍不得吧(第二次确诊癌症的时候,医学宣判的死亡倒计时目前已经远远超出了,多过一天都是赚到!),于是我开始阅读她之前写的这本书,一如她给我的印象。 加油啊,柱子哥,一定程度上,你已经以自己的方式给大家记住了,而记忆中的片段,不会像泡沫一样,轻易消散了。 ps.有朋友问我,读这样的书你不会emo么?我会啊,而且我甚至会看到落泪,但是为什么我们还要阅读这样的书呢?不是为了焦虑而焦虑,是会让我更加爱我的家人、爱我的爸妈、爱我自己的当下这一刻啊。

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世上永远没有感同身受。 刚确诊时,整个人都是懵的。想不通这种事为什么会发生在我身上。不好的东西当它出现就是不好的,从发病到检查,不过才四十几天。我过去总把“死”挂在嘴边,说什么“我现在过的不快乐,哪天车祸一了百了”,但真的直面死亡时,我还是很怕死。那种绝望感,没人能懂。 凭什么啊!艹,为什么会发生在我身上?! 我想到姚晨的电影《送我上青云》里的死亡倒计时,想到白百何的《滚蛋吧肿瘤君》。以前不过是当电影看,可只有照进现实发生在自己身上,才懂那种绝望。昨天还乐呵呵和朋友吃饭聊天,今天就开始生命倒计时了,哈哈哈哈哈哈哈哈哈。 我想到幸好没有结婚,要不真的会拖累死对方。联想到曾经某位因癌去世的上司,荒谬又残酷。 走出医院,我有种当天就要死的感觉,死前必须抽上一支烟。 算命的说我晚年身体不好,那是不是证明我能活到晚年的!? 今天出医院,我很想买盒烟,有种我当天就要死的感觉,死前我必须抽上一支。整个人恍惚,都不知道是怎么回的家,可能一路上都在想事情。 就在那一刻,我才真正理解了人们常说的:钱不钱的不重要,身体健康、活得快乐才最重要。有多少钱其实无所谓,健康快乐就好。 真正让人害怕的,其实不是死亡本身,而是面对死亡时那种无助和绝望感。你知道这东西无解,可能立刻死掉也能接受,但中间这段“知道自己要死却无能为力”的过程太难受了。这种无助感非常绝望。 害怕中间的这段过程,就是你知道自己要死了,然后你还没有什么办法解决,无能为力。 得知诊断结果后,心态失衡,会想凭什么好人没好报,凭什么是我; 想到弥留之际,去见想见的人; 想老子这么年随出去的份子钱,是不是该往回收了; 放纵,比如吃想吃很久的火锅,戒烟好久突然抽一只; 崩溃,大哭,无能狂怒,凭什么是我; 冷静,规划后世,购买的商业保险报销,遗产分配,父母,爱人; 冷静,这病该怎么治疗,网上刷病例经验,恶补病症知识,寻找病友群; 崩溃,不敢想象能轮到自己身上; 上头,感觉自己挺牛逼,能得上绝症,想着怎么优雅的装个逼; 平静,想到电影里的情节《送我上青云》《滚蛋吧肿瘤君》《送你一朵小红花》; 平静,会想我会被人记住么; 遗憾,趁着弥留之际,去见天地、见众生、见自己; 遗憾,我也想过死后要不要留下一下影像资料、遗物之类的。但转念一想,只会给人徒增烦恼罢。大家只会觉得这是死人的东西忌讳。“外婆的遗物戒指”只存在于美好的影视作品里。 在医院等着诊断结果的时候,看窗外,夕阳把住院部大楼印的金黄,向阳而生。我下载了北京大学肿瘤医院的app,去北京看吧。

书籍信息

作者柱子哥
出版社清华大学出版社
出版时间2020-08-01
ISBN9787302554967
分类医学健康-医学
格式EPUB
完结状态连载中
章节数104