自閉症的神奇——恩寶的喜樂康復路

我之所以會關注這本書，是因爲侄女的兒子被確診爲自閉症。孩子兩歲時還不會說話，侄女打電話來問我，我當時以爲是語遲，還安慰了她。這孩子有特殊的才能，認識世界上所有的國旗，背會了廣州的各個地鐵站名……後來確診了，侄女爲此喫盡了苦頭。父母幫着她一起帶孩子（他們夫婦都在60多歲去世了，心焦啊），請了家庭教師，買了高壓氧艙和各種訓練設備（幸虧她是外企高管，收入可觀）。孩子上一年級那年，她乾脆辭掉工作，全家移居去了加拿大。作爲一個母親，她的付出是巨大的，一直盡心盡力陪伴兒子成長。如今兒子已經長大成人，能部分自食其力了，讓人非常欣慰。兒子十歲那年，她又生了個女兒，同樣培養得很出色。作爲長輩，看到她家的現狀，也就放心了。 這本書講的是一個叫恩寶的自閉症孩子的真實成長經歷。他屬於高功能自閉症譜系，但同時伴有智力發育遲緩。很小的時候就表現出刻板行爲和語言滯後，可兩歲九個月時，他只用八分鐘就認出了全球198面國旗，被很多人誤以爲是天才。但到了四歲，他因爲無法忍受幼兒園生活，開始出現嚴重焦慮和幻聽，最終被確診爲輕度自閉症。 醫學上普遍認爲自閉症無法根治，主要靠行爲干預來矯正。恩寶的媽媽沒有任何專業背景，全靠自己把能找到的資料學了個遍，然後結合孩子的興趣和長處，摸索出一套既矯正行爲又注重情感陪伴的方法。靠着這套辦法，恩寶成功進了普通小學，實現了融合教育。之後十多年，在媽媽持續的家庭訓練、學校的包容和他自己的努力下，他慢慢擺脫了刻板和焦慮的症狀。課堂上能專注學習，和同學正常交往，憑着出色的記憶力，數學、英語這些學科成績一直很好。弟弟出生後，他的責任感也被激發出來，學會照顧弟弟妹妹、分擔家務，獨立性和情緒管理能力都明顯提升。 這本書按照時間順序，記錄了恩寶從出生到十二歲的關鍵成長節點：嬰幼兒時期被誤認爲天才，四歲確診後的焦慮風暴，六歲入學時的排斥與適應，十歲左右行爲和情緒的明顯改善，一直到十二歲基本康復，獲得“美德少年”稱號，進入公立中學就讀。 書中傳遞了幾個很重要的點：家庭的支持，尤其是母親無條件的接納和創造性的干預，是恩寶能康復的決定性因素；普通學校和特殊教育相結合，爲自閉症孩子提供了發展社交和建立自我認同的舞臺；而恩寶自己對閱讀和某些學科強烈的興趣，也成了他突破心理障礙、重建自信的內在動力。 書的最後說，自閉症雖然是終身的，但只要早期識別、科學干預，再加上社會的包容，患者完全可以擁有接近普通人的生活能力和幸福感，我侄女做得非常之好。這本書給所有自閉症家庭帶來了希望，幾分耕耘幾分收穫，媽媽的付出功不可沒，是重中之重。

自閉症不是“病”, 而是“症”- 作者如是總結。作者的孩子屬輕微自閉，家庭干預足以，但也對家長的要求較高。作者總結了，孩子診斷前後，一直到青春期的坎坷，並總結分享了她的經驗教訓，也有一些常見的問題，比如學業，與學校的溝通，社交，性教育，家庭內部的矛盾與預防，二胎等問題。 很多時候，即使沒有到“病”甚至沒有到“症”的程度，人們在思維的某些方面，或發生極端情緒時的不完美，也會與“自閉症”有相近之處。就好像“抑鬱情緒”發生時，可以借鑑“抑鬱症”的調節更有效地走出來。也忌下“藥”過猛。純屬個人見解，勿噴。 對“正常”人來說，“病”或“症”是驗證過的放大影像，在瞭解/理解這些特殊孩子的時候，也能更好地瞭解自己，伴侶，孩子和周圍的人。感恩和接納之後，這份瞭解，也更有助調節當我們陷入其它某種焦慮或抑鬱的時刻。

一位輕度ASD兒童媽媽的育兒歷程，非常詳細的刻畫了孩子從小到大每個年齡階段所面臨的問題，家長在每個階段應該爲孩子提供哪些支持，以及如何調整康復目標和調節自己的心態。因爲是作者育兒經驗的總結，與科學研究類的書籍相比觀點的嚴謹性上略有不足，但這恰恰也是這類書籍的優勢所在。因爲當前對於ASD的成因並不清楚，干預方法更是多樣。尤其是父母對於ASD兒童可能的發育軌跡更是知之甚少。通過本書可以看到ASD兒童成長的潛力和給其他家長提供經驗性的養育知識，而這恰恰也是其他ASD兒童家長亟待需要的。 由於ASD是一個譜系，也就是意味着輕度，中度和重度ASD兒童在生活中面臨的障礙會存在巨大的差異，但是作者提及的幫助孩子建立安全感、信任感對於所有的ASD家庭都是一樣的。只不過程度越重的孩子，對於父母各方面的要求會越高。

這段時間給自己放假看文學類的書比較多，干預類的沒怎麼看，今天開始得從新把干預類的書看起來了。這本書給我的啓發有三個方向： 🌸對於自閉症孩子來說，閱讀是一個很好的提升認知，減少對外合作的焦慮的方法——別說自閉症，是個人都能從閱讀中受益。 所以我打算從現在開始教他認字，我每次出去有什麼字我都念給他聽，但是每個階段有重點教的字，時間長了他總該能學會兩個字，只要認字夠多，知道什麼意思說不定就可以開始看書，另外我覺得他對繪本的興趣不高，給他念繪本，我感覺我念的可好了，聲情並茂，手舞足蹈的，但是人家不感興趣，我覺得也有可能是這個繪本在我手上出現的概率不夠高，要是我每天固定時間就在那兒翻那個繪本，天天翻，我不相信他會不感興趣，人家現在都對王者榮耀感興趣，兩個號都被他玩的禁賽了，因爲他經常看我打遊戲，其實我還是努力過的，只不過那個繪本對我來說確實看着太幼稚了，我實在是沒有興趣可以天天看，這個事情得重新想個辦法。 🌸不迴避電子產品，這點在老虎之初我就是肯定了這個方向的，因爲我覺得現在這個時代，你讓小孩子一點電子產品都不碰是不可能的，再說了，這個東西是現在人生活當中的一個必要的一個技能，你讓他不會，那豈不是跟山頂洞人生活在現在有什麼區別，現在是互聯網時代，學會用互聯網就是一種融合教育。 所以我並不排斥老虎使用手機，平板。人家現在玩手機玩的可溜了，這在我看來還是件好事，好歹他還會玩手機，我就怕他是那種連手機都玩不明白的小孩，我以後也肯定不會排斥他玩遊戲，我覺得玩模擬遊戲有利於他社會化理解一些這個世界真是發生了一件事情，再說了，要是他以後可以憑一己之力成爲王者榮耀的職業選手，或者是成爲個代打什麼的，我都覺得有個工作阿彌陀佛，而且我現在已經意識到了，這個玩遊戲還是需要有點腦子才玩的了，要是他有這水平說明他聰明。 書裏面舉例作者的小孩兒熟練操作辦公軟件，自學打字，自學編程，編寫遊戲，寫故事小說我覺得很好，要老虎對這個東西感興趣我會支持的，以後對於互聯網的教育不僅僅是可以從娛樂方面下手，還可以做從教育這方面，功能性這方面的下手。 🌸男孩的性教育問題，書裏面作者提到的上幼兒園之前要教會小男孩兒這些東西，我到現在都沒有教老虎，因爲我發現他不關心，但現在我得開始逐步教了，從讓他知道他和我不一樣開始，我是女孩，他是男孩，我上廁所洗澡，他不可以破門而入來找我，要在外面等。 ​ ​

作爲從業者，我認爲這本書的內容過於片面，其中部分觀點甚至具有一定的誤導性。 誤區一：輕度自閉症只是思維與他人不同 自閉症是一種神經發育方式的差異。輕度自閉症並不僅僅是“思維和別人不一樣”，而是大腦在處理信息的方式不同，這會導致孩子在社交和溝通方面存在挑戰，但並不代表智力低下或無法取得進步。 誤區二：自閉症可以完全康復 自閉症並不是一種能夠“完全治癒”的疾病，而是一種與生俱來的神經發育差異。通過早期干預和持續支持，孩子的能力和適應性可以得到顯著提升，但這並不意味着完全康復。 建議 家長應當積極尋求正規醫療和專業干預指導，而不是盲目聽從這本書中的片面觀點

該書講述了主人公恩寶，系孤獨症譜系障礙中的高功能自閉症患者，同時伴有智力發育遲緩。嬰幼兒時期就表現出明顯的刻板行爲、語言發育遲緩、與人交流無眼神對視等問題，但一直被忽視，甚至被誤認爲是“天才”，因爲他曾在兩歲九個月時用了8分鐘指認出全世界198個國家和地區的國旗，並獲得世界紀錄協會證書。四歲時，因爲無法忍受幼兒園生活，產生極度焦慮並出現幻聽，後經確診患有輕度自閉症。目前醫學認爲自閉症是終身無法治癒的，且尚無有效的治療藥物，市場普遍採用應用行爲干預方法（Applied Behavior Analysis，簡稱ABA）來矯正孩子的“奇怪”行爲。恩寶媽媽研究並自學了所有能找到的書籍和資料後，找到一條適合恩寶的干預方法，這個方法使恩寶成功的進入普通小學，實現了融合教育。現已14歲的他已經在公立中學就讀。不僅行爲上與普通人無異，又因爲自己的良好品格，深得同學和老師的認可，並獲得“美德少年”的稱號。該書一改同類書要麼純醫學的角度闡釋方法，要麼是家長片段性故事介紹，而是從孩子出生到十二歲期間每個年齡段出現的擾人問題及應對措施，爲自閉患兒家長提供細緻的參照和借鑑。

真正的奇蹟，不是超越常人的天賦，而是在認清侷限之後依然堅持前行，當世界輕易給出標籤，總有人拒絕接受既定答案，用耐心與智慧一點點拆解障礙，那些看似不可能跨越的鴻溝，最終在日復一日的陪伴與調整中被填平，證明人的成長從無固定路徑，唯有理解與信任，才能點亮每一個獨特的靈魂。

作爲一名從事過學前教育工作的媽媽，看這本書很震撼。一是意識到自己班級曾經可能有過“星寶”，他們的父母沒有意識到或者不願意確診或者故意隱瞞，導致孩子經歷了很多痛苦。又慶幸當年並不專業的自己憑着對事業的熱愛和母性，以最大的溫柔和包容贏得了他們的信賴，留給我許多值得回味一生的美好瞬間。二是反思自己作爲一個七歲孩子的媽媽，是否給予了自己孩子足夠的尊重，是否被當前的教育氛圍裹挾，是不是平等的對話？三是很多可操作的具體“措施”，可以借鑑應用到將來的生活中來。 看到恩寶越來越棒，內心充滿喜悅，深深祝福！ 不是每一朵花都得長成玫瑰，讓花成花，讓樹成樹，“接納”是我們一生的功課。

《自閉症的神奇——恩寶的喜樂康復路》是本溫暖且有力量的書。它記錄了恩寶從確診高功能自閉症伴發育遲緩，到融入普通學校的歷程。恩寶媽媽在摸索中找到適合孩子的康復法，讓我們看到愛與堅持創造的奇蹟。書中沒有深奧理論，而是真實的經歷與感悟，既給自閉症家庭希望與借鑑，也讓普通讀者更理解自閉症羣體，相信你會被其中不經意流露的感悟所打動。

自己孩子發育遲緩，疑似自閉，很多方面與星寶類似，我是來學習的，書挺不錯的，加油，共勉！ 看本書整理了這些可以用到自己跟孩子的成長當中： 1.孩子理解能力很弱，給孩子的指令與教導應當簡單且明確 2.不以大人或者普通小朋友的思維或者行事爲出發點，順着孩子的特定表現與能力來看待事情，換位思考特別重要 3.保護興趣，加以鼓勵與倡導，並做積極引導 4.細緻觀察，抓住用心的短暫間隙強化教育與引導 5.肯定其專注力，在專注的時候不要隨意打斷或者轉移，鼓勵與保護，視情況以其專注的事情做引導或者教育 6.以融入社會，建立自理能力爲目標而努力 7.大人內心必須完全接納他，不要將其視作另類，但也要正視其不足，給予孩子真情實意的愛來感化 8.因其思維能力以及語言理解和表達能力都欠缺，儘可能避免激怒或“壓制”、“控制”、“嚇唬”孩子，注重孩子的情緒 9.提前溝通，減少孩子的緊張感，有助於孩子更快接受變化 10.緩解孩子焦慮，減少壓力施加，避免其情緒崩潰，多理解多包容，給予尊重與肯定，塑造良好品格 11.情緒焦慮很容易產生奇怪行爲，奇怪行爲產生的背後原因要弄清，解決源頭纔是解決奇怪行爲的關鍵，而非強行制止，最好的方法即是預防情緒焦慮。可以採用分散注意力的方法，在平復孩子的情緒的前提下，將孩子引導到他們喜歡的事情上 12.多做自然情境泛化的輔導要比卡片教學更實際和有用，所有的學習內容都必須來源於生活並圍繞生活，脫離生活的體驗沒有任何實際意義 13.照顧孩子，陪伴他們一起面對這個未知的世界，是每個父母義不容辭的責任 14.不用威嚇對待孩子，不做讓孩子恐懼的父母，陪伴孩子一起認識和體驗世界 15.孩子最需要的最重要的干預是社會和家庭融合教育和獨立的生活能力 16.家裏所有人都應該學習相關的知識，做到思想統一，彼此配合 要愛，要接納，這纔是最重要的！