
蔡磊
人生半程,一邊是幸福的開始:事業有成,成立家庭,初爲人父;一邊是絕望的襲來:確診絕症,無藥可治,無醫可救。怎麼活?蔡磊在41歲這一年拿到了生命給他的最後一份考卷。 本書完整講述了蔡磊從發病之初的懷疑到面對現實之後,發起對漸凍症的全面進攻,包括其治病經歷、對人生的理解、對自己忙碌前半生的回憶與思考,以及關於親情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫與絕望,更有拼搏、無畏與希望,看見了波折四起,也看見了絕地反擊。 相信蔡磊的故事與精神會打動每一個努力生活的人,在沉重的疾病與命運前,在面臨幾乎絕對不可能之時,縱使不敵,也絕不屈服。
【宇輝總結】 蔡老師提到了說不要做容易的事情,不要做重複的事情,不要做舊的事情,不要想着再用舊的路徑,然後獲得新的成功。因爲大家知道每一個行業它發展是有生命週期的,如果你往之前很多年可能他是製造業,再往之後很多年可能它是互聯網,那再往之後的很多年,他可能要換一個領域的。所以我們這一批人走向社會感覺到機會變窄,可能感覺到階層被固化,那是因爲我們按照這些教育和觀念的輸理的這種灌輸全部是沿着過去十幾年舊的方式,對吧?慣性。我們是沿着路徑依賴,我們是期待進入一家蓬勃向上的互聯網公司,日夜奮戰,等它上市那種。或者是我們期待一個傳統的金融行業,然後呢他依靠着一些傳統舊的模式,有時候可能是一些信息差,然後一夜暴富的事情。但是大家也發現隨着社會越來越進步,其實是消滅這些。就是人類的進步,是消滅不偏的和消滅信息差的。所以你原本依賴的成功的那些路徑現在不適用了,所以不是說我們不成功,只是說我們需要換新的方式去成功,今天晚上我們聊了很多。對不起,請原諒我在第一次面臨這種話題的時候,也意識有一些預測我前半段的確實比較難受,然後這本書看完之後呢,前半段你覺得是悲痛的那種悲痛是正常的。我們內心的那種感傷和痛苦是源於對一個美好的生命他如此的勤奮,如此的刻苦,如此的自律,又如此的恰逢其時的時候,然後遭遇這一切悲劇的一種正常的生理反應,那是正常的。但是這本書你看到後半部分你又會燃起像現在蔡老師身上所展現出來這種英雄式的領袖式這種自信。他不是輓歌,他是高歌。他不是悲壯,他是遼闊。所以我在這兒寫剛纔講的幾句話,其實已經說過第一個叫天地不仁,以萬物爲芻狗。我們不要過度的去selfpity,剛纔老師提到了,不要躲在家裏自怨自艾,當你覺得命運在只針對你,說麻繩專挑細處斷,然後厄運專挑苦命人,當你這樣去想的時候,你就沒有被疾病打倒,你先被自己打倒了,當你進入這種狀態的時候,你不能回到自己,甚至可能會回到你的家庭和你生活中原來有所有的樣子,所以這句話實際的意思不是說老天爺不在乎你,是老天爺對所有人都一樣。你的認知很大的程度成爲你認知的阻礙。當然我們也記住了第二句話,就是我們的哲學裏頭也充滿了個古希臘一樣的這種自我戰勝。天行健,君子當自強不息,這個自強不息過去是自己的學業,後來是自己的事業,現在是病魔的鬥爭,相信一定會解決他的。時間早晚的問題,然後第二個就是我們終將走向毀滅,因爲從理性來說,現在人類的壽命是有限的,我們終將走向毀滅,只不過是早晚問題,所以大家聽過那個向死而生這個詞啊,是有一個日本的導演來提出的。但是面對死亡的態度差異決定了你。就是有的人面對的時候可能是悲傷,害怕痛哭流涕,藏在角落裏自怨自艾,拒絕別人的接觸,而拒絕投入新生,然後讓所有人都爲你感到揪心,然後在痛苦中死去,也有一種是攙扶着,相信着,鼓勵着,溫暖着,堅定着,然後用更大的意義來成就自己。第三個寫相信不是盲目樂觀。因爲我特別害怕今天晚上我們採訪的前半部分給很大很多朋友造成誤解,因爲我相信直播間一天會有很多的孩子,我們直播間跟其他直播間的一個最大區別就是很多學生會在聽。這些孩子呢,我特別想把第三句話送給你。就是蔡磊老師剛剛所提到的這個,相信他不是一種盲目的樂觀,不是說沒有任何事實作爲依據,然後自嗨式的一種幻想。不是的,它是基於技術,理性,科學之後產生的一種判斷,因我剛提到了人類在過去這100多年裏頭見證了很多的不可能,以前人覺得上天飛不可能,後來人告訴你高鐵一直不可能300多km/h,高的鐵,可高了鐵的。能飛的機,誰會相信,對吧?甚至你再往早點兒說,二維碼支付。那時候小偷還苦練夾錢包呢,他有一天想到消滅自己的二維碼嗎?人類到現在爲止所取得的幾乎一切的成就都難以想象,人類在第一次馴化小麥收穫糧食的時候,他也沒有想到玉米和大豆會被轉基因,當然我們曾經一度覺得小麥複雜到130億對的時候,它的這個基因的複雜性,但是實際上在2021年底他已經被攻克了。所以這不是盲目的自信,這是基於現在技術之後產生一種用理性的,準確的,科學式的判斷,不是因爲看見纔去相信,雖然大部分人確實是這樣子的,只有白紙黑字的看見了才相信他是真的,只有看見了上一代人的模樣,他才能成爲這樣的,我們大部分人都是這樣的,被環境所規定,被榜樣所影響,但是有極少數的人他們心智堅定,然後心懷理想,極其熱血的,他會因爲相信把事情變成真的,最後讓其他人看見他是上帝意志的一個昭示者,他會把很多傳說中的東西變成現實,希望我們都是前赴後繼的那一個人。我後面還寫了一句,黑夜終將過去,我們終將勝利。如果大家知道一個歌劇的話,這是一個歌劇的結尾,《圖蘭朵》的結尾,黑夜終將過去,我們終將勝利,保持清醒,保持樂觀,清醒是對技術的判斷,樂觀是對自己的相信。not self-pity,but self-confidence。不要自怨自艾,而是堅定向前,感謝大家。 【總結】 1.不要等待,不要放棄。 2.自強者自強,自助者天助之。 3.What value can you create for others by doing what you do? 4.做一些挑戰的事情,不要留在自己的舒適區,否則你怎麼進步和成長呢? 5.不要以你固化的思維去定義成功,換新的方式去成功。 6.不要做簡單的事,不要做重複的事。 7.天地不仁,以萬物爲芻狗。天行健君子以自強不息。 8.黑夜終將過去,我們終將走向更大的勝利。 9.縱使不敵,也絕不屈服。 10.人生如螻蟻,但美若神明。 11.堅定不移的做樂觀主義者纔不會一蹶不振。 12.拼一定活,不拼一定死。 13.not self-pity,but self-confidence. 14.相信他不是一種盲目的樂觀,不是說沒有任何事實作爲依據,然後自嗨式的一種幻想。不是的,它是基於技術,理性,科學之後產生的一種判斷。 15.把自己想做的事都努力做好做完。 16.生命的厚重不在長短,那些能克服自身障礙,給人們帶來巨大力量希望的人,他們的身上閃耀着上帝的光芒。
看完了蔡磊老師的《相信》,真心覺得這本書沒有一句虛的雞湯,全是實實在在的苦難、不服輸的倔強,還有藏在骨子裏的溫柔。董宇輝在直播間評價這本書說得特別到位:讀前半段,心裏全是難過和心疼;讀到後半段,只剩下震撼和敬佩。這根本不是一本講述遺憾的書,而是一首普通人逆風翻盤的人生高歌。 這本書能火遍全網,成爲無數人低谷期的治癒好書,真的一點都不誇張。當初剛上市的時候,各行各業的大佬全都自發推薦,還親自寫序背書。張定宇、俞敏洪、鄧亞萍、王小川、馮侖、尹燁,還有協和醫院的院長,全是見過大風大浪、真正懂人生疾苦的人。這些人根本不需要蹭熱度,純粹是看完之後,被蔡磊的精神徹底打動了。俞敏洪說自己看完直接看哭了,又感動又佩服;鄧亞萍評價,蔡磊在最絕望的人生絕境裏,打贏了最難的一場人生比賽;同樣身患漸凍症的張定宇院長更是直言,會一直站在蔡磊身後,陪着他一起戰鬥。能讓這麼多人集體認可,足以證明這本書的力量有多真實、多動人。 很多人認識蔡磊,都是因爲他極致的絕境逆襲。他前半生就是最典型的努力普通人,老老實實讀書,踏踏實實打拼,一路拼到京東副總裁的位置,還親手做出了國內第一張電子發票。那時候的他,事業穩定上升,孩子剛剛出生,家庭美滿、前途一片光明,眼看着日子只會越來越好。 可命運就是這麼猝不及防,41歲那年,一場天大的噩耗直接砸在了他身上,確診漸凍症。 是公認的不治之症。得了漸凍症,人的身體會一點點被“凍住”,先是手腳動不了,慢慢說不出話,到最後連呼吸、吞嚥的力氣都會消失,大部分患者只剩短短几年的時間。 蔡磊自己也說,得了這個病,希望、失望、絕望會反反覆覆拉扯,這就是漸凍病人的日常。剛確診的時候,他也扛不住,整夜睡不着,一個人偷偷崩潰大哭,甚至主動跟妻子提離婚,就怕自己往後拖累家人。那時候的他,特別羨慕路上每一個普通路人,羨慕大家能自由走路、抬手、正常呼吸。換做任何一個普通人,攤上這種滅頂之災,大概率早就認命躺平、徹底擺爛了。 蔡磊老師已經和漸凍症死扛了整整七年,如今已經到了疾病終末期,現狀看着讓人特別揪心。他四肢徹底癱瘓,四個人扶着都站不起來,臉部和舌頭的肌肉全部萎縮,已經完全說不出任何一句話。沒辦法自己喫飯吞嚥,每天只能靠針管打流食維持身體,整整一年多沒有嘗過一口飯菜的味道。晚上睡覺必須戴着呼吸機,隨時可能嗆咳窒息,身體再疼再難受都發不出聲音,全身上下,唯獨一雙眼睛還能自己控制。 就算被命運逼到這種極致絕境,他也從來沒有選擇放棄。靠着眼控儀,用眼球一點點盯着屏幕打字,每天堅持工作十幾個小時,一分鐘要靠眼球晃動敲擊幾十個字。前段時間世界漸凍人日刷屏的四千字演講稿《倒計時》,沒有任何人幫忙代筆,全是他靠眼睛一個字一個字打磨出來,再用AI還原聲音發佈的。他房間擺着四個時鐘,不是在算自己還剩多少日子,而是在爲漸凍症的醫學突破、爲千千萬萬病友的希望倒計時。 董宇輝曾經精準總結過這本書的三大核心道理,每一句都貼合蔡磊的親身經歷,也完美戳中我們普通人的生活。 第一,永遠不要自怨自艾、內耗糾結,命運不會特意針對某一個人,人生本來就是起起落落、有風有雨。不是看到希望纔去努力,是拼盡全力努力了,才能慢慢看見希望。 我們普通人最大的問題就是太矯情、太容易認輸。一點點小事就emo,稍微有點壓力就覺得天塌了。上班累一點、加班多一點,就抱怨日子過不下去;求職面試失敗幾次,就開始自我否定,覺得自己一無是處;做生意虧點錢、感情遇點挫折、生活有點壓力,就整夜焦慮失眠,覺得人生徹底沒盼頭。 可看看身邊真正在喫苦的普通人,再對比蔡磊,才知道我們的煩惱根本不值一提。生活裏有太多人,比我們難上百倍,卻從來咬牙堅持。我們去川西玩的時候,住的地方有位斷腿的大叔,工作意外殘疾後丟了工作、背了一身債,沒人幫襯、日子拮据,但他沒有自暴自棄,裝上假肢每天凌晨出攤擺攤,風吹雨打從不間斷,一點點賺錢還債、養家餬口,硬生生把一地雞毛的日子穩住了。還有很多普通大學生,考研連續失利、求職屢屢碰壁,看着身邊同學紛紛上岸穩定,自己原地踏步,焦慮到掉髮、失眠,卻從來沒有擺爛,一邊打零工養活自己,一邊堅持刷題積累經驗,熬過低谷,最後成功上岸、安穩立足。還有無數中年人,突然失業、房貸壓身、上有老下有小,不敢請假、不敢休息、不敢喊累,一邊偷偷焦慮,一邊咬牙拼命賺錢養家。 這些人沒有過人天賦、沒有家庭背景,就靠一股不服輸的韌勁,在低谷裏硬撐,在黑暗裏堅持。他們和蔡磊一樣,都是看不到結果依然堅持,熬不住了也絕不放棄,這就是普通人最珍貴的“相信”。 而蔡磊,更是把這份堅持做到了極致。以前國內三十年,漸凍症的新藥研發管線只有14條,所有人都默認這個病治不好,沒人願意投入,沒人願意深耕。但蔡磊偏不信命,他變賣自己的房產、股票,拿出自己上億的積蓄,再加上直播籌來的八千多萬,全部投入漸凍症科研。硬生生聯動國內外六十多家科研機構、上百位頂尖專家,把新藥研發管線做到了將近300條,三十多款藥成功進入臨牀試驗,直接把國內漸凍症的科研進度,往前推進了整整十年。 他自己大概率是等不到治癒的那一天了,可他依舊拼盡所有,爲全國的病友鋪出一條生路。真正的強者,從來不是坐等光明,而是親手爲自己、爲別人造光。 第二,人這一生,所有人的結局都是一樣的,但怎麼活着、怎麼過完一生,全靠自己選擇,縱使打不過命運,也絕不低頭認輸。 很多人四肢健全、衣食無憂,日子安穩舒服,卻活得渾渾噩噩、消極敷衍;而蔡磊生命進入倒計時、全身被病痛禁錮,卻拼盡最後一絲力氣,溫暖別人、拯救別人。 他做的所有事,都是實實在在幫病友、幫普通人的實事,沒有半點噱頭。以前漸凍病人專用呼吸機,商家惡意擡價翻倍,普通家庭根本買不起,很多病友因爲用不起設備,病情一步步加重。蔡磊知道之後,親自對接品牌廠家,專門反向定製設備,直接把虛高的價格砍到原來的兩成,幫上千個困難病友省下救命錢,守住了活下去的希望。 他主動簽署遺體、腦脊髓捐獻協議,還帶動一百多位病友一起登記,建成了國內第一個漸凍症病理樣本庫,給醫學研究提供了最稀缺、最珍貴的樣本,爲後續無數科研突破打下基礎。他搭建的漸凍症病友大數據平臺,收納了一萬八千多名病友的病例信息,以前新藥試驗匹配患者,需要一兩年時間,現在二十四小時就能精準匹配,大大加快了新藥研發的速度。 這裏有兩個特別真實、特別治癒的病友逆襲案例,真正讓人看懂“相信”的力量。 有個29歲的女生,確診漸凍症很多年,後期徹底走不了路,生活完全不能自理,喫喝拉撒全靠家人照顧,一度極度絕望,看不到一點活下去的希望。後來她參與了蔡磊團隊的新藥試驗,堅持配合治療兩年,病情徹底停止惡化,不僅沒有繼續加重,身體還慢慢恢復,最後能自己走路、買菜、做飯,徹底迴歸正常生活,不用再依靠家人照顧。 還有一位重度癱瘓的病友,之前全身僵硬,抬手、說話都做不到,整個人陷入徹底的絕望。參與新藥治療半年後,身體機能明顯恢復,能抬手用力、能正常說話,甚至可以舉啞鈴鍛鍊。 最讓人破防的是,這款拯救了無數病友、逆轉病情的特效藥,偏偏對蔡磊自己的病症無效。 他拼盡全力研發新藥,親手點亮了無數人的人生,卻拯救不了被困在身體裏的自己。即便這樣,他沒有半點不甘,沒有一句抱怨,反而滿心欣慰,因爲自己的堅持,讓更多人活了下來、看到了希望。 董宇輝和蔡磊的這段對話,完美概括了整本書的靈魂: 董宇輝:我相信,人不會一直這麼難 蔡磊:我相信,天不會一直這麼暗 董宇輝:別貪心,我們不可能什麼都有 蔡磊:別灰心,我們不可能什麼都沒有 哪怕深陷泥潭,也要相信,我命由我不由天。 第三,真正的相信,絕對不是盲目樂觀、自我洗腦安慰,而是看清了所有現實的殘酷,依然選擇理性堅守、絕不認輸。 董宇輝說得特別對:大多數人,是看見了希望才願意相信;只有少數強者,是因爲相信,所以最終看見希望。 我們普通人太現實了,做任何事都要先看到結果、看到回報、看到好處,才願意付出努力。只要前路迷茫、看不到收益,立馬退縮、擺爛、放棄。 但蔡磊的相信,從來不是自我欺騙。他翻遍了全世界所有的醫學資料,清清楚楚知道漸凍症有多難治、治癒率有多低,也清楚自己勝算渺茫。他是完全認清絕境之後,依然選擇和命運死磕到底。 很多年前,飛天、高鐵、手機支付,在所有人眼裏都是不可能實現的天方夜譚,最後全部變成了現實生活。醫學也是一樣,沒有絕對的絕症,只有暫時沒有突破的技術。蔡磊賭的不是運氣,是科學的進步,是時間的力量,是堅持的意義。 書裏有一句話特別戳心:死亡並不可怕,可怕的是這輩子從來沒有真正好好活過。 很多身體健康的人,每天混日子、耗時間,得過且過、虛度光陰;而蔡磊明明生命已經進入倒計時,卻把活着的每一天,都活得滾燙、有價值。普通人生病是安心休養、拼命保命,蔡磊生病,是拼盡全力做事、拼盡全力救人。 看完這本書才徹底明白,我們平時的矯情、emo、內耗,真的太微不足道了。工作累、壓力大、賺錢難、人際關係不順、偶爾迷茫焦慮,這些都是普通人最正常的生活常態,根本算不上絕境。 真正的絕境是:你無比渴望好好活着,卻眼睜睜看着自己的身體一點點衰敗;你拼盡全力對抗命運,依舊勝算寥寥;你傾盡所有照亮別人,卻唯獨救贖不了自己。 蔡磊用自己的一生告訴我們:相信,不是坐等奇蹟發生,而是靠自己親手創造奇蹟。人生沒有熬不過的黑夜,只有不願意堅持的自己。真正打敗一個人的,從來不是磨難和困境,而是自己的認輸、退縮和放棄。 董宇輝評價蔡磊是真正的自強者,他從來不糾結自己失去了什麼,永遠在想自己還能創造什麼、還能幫別人做點什麼。這就是這本書留給所有普通人最珍貴的禮物。 它沒有華麗的辭藻,沒有刻意煽情賣慘,只有一個身處絕境的強者,最清醒、最真誠的人生獨白。 《活出生命的意義》點明苦難躲不開但心態由自己掌控,《我與地壇》記錄作者在病痛纏身時與命運和解、參悟活着的價值,《你當像鳥飛往你的山》講述身處糟糕原生環境,依靠信念學習逆襲人生,《風雨哈佛路》留存着流浪女孩身陷底層、靠着讀書抓住出路改寫命運的經歷,《被討厭的勇氣》幫我們拋開他人看法,擺脫無謂的精神內耗,迷茫糾結之際,《悉達多》道盡人生不必強求立刻看到結果,《也許你該找個人聊聊》訴說正視病痛與離別、平和接納生活裏苦難的方式,《鈍感力》提醒我們遇事不必過度敏感,放緩心態穩步跨過挫折,《終身成長》助力建立正向思維,把困境當成自我提升的機會,《牧羊少年奇幻之旅》詮釋堅守初心長期努力,理想終會慢慢靠近,《重生》是墜崖倖存者的親身過往,滿身傷痕依舊選擇重啓生活,《信念:人生每一步都算數》記錄一人徒步走遍全國,憑藉意志熬過漫長孤獨與困苦,《強風吹拂》刻畫平凡人組隊挑戰極限長跑,用堅持突破旁人眼中的不可能,遭遇變故時,《心的重建》指引整理情緒、和傷痛和解重新出發,日常的種種困惑,都能在《真希望你也喜歡自己》裏找到答案,學着接納自我,認真走好往後的日子。 如果你現在正處於低谷、迷茫焦慮、覺得日子熬不下去、對未來沒有期待,真心推薦你讀一讀《相信》。它不會立刻幫你解決所有難題,但一定能打碎你的矯情、治癒你的所有內耗,讓你重新拾起好好生活的底氣:只要心裏還有一份相信,腳步不停、初心不退,人生就永遠不算輸。
💔 蔡磊和霍金都是漸凍症,可爲什麼霍金可以活到 71 歲,蔡磊卻危在旦夕? 我在網絡上看到這個,就去專門查了一下。 霍金在 21 歲時被查出患有漸凍症,是因爲霍金的呼吸肌能並未失去效用,他早早停止一切工作並臥牀休息起到了很大的作用,讓他的身體能夠逐漸適應漸凍症,後來這哥們還能去“蘿莉島”。大多數漸凍症患者都是因爲呼吸肌失能導致的呼吸衰竭,吞嚥有問題所以最終沒辦法活下來。 🪔蔡磊是京東集團原副總裁。2019年,41歲的蔡磊發現左手無名指偶爾不受控制地抖動,他輕描淡寫地認爲是"鼠標手"。作爲互聯網高管,他的人生信條是"生命唯一的主題就是全速前進",死亡對他而言"遙不可及"。在經歷多家醫院輾轉後,北京協和醫院樊東昇教授給出了殘酷診斷:"應該只有這一種可能了"——漸凍症。這個宣判不僅確診了疾病,更"將未來的一切可能性抹殺殆盡"。我記得書裏面蔡磊描寫自己都不如得了癌症,這樣的對比讓人揪心。從最初的震驚、懷疑,然後是絕望,一個"電梯都不願意等,現在卻只能等死"的人陷入了生命的至暗時刻。他的妻子段睿說:"結婚不就是爲了相互提供後盾,現在我就是你的後盾。"他決定:"與其等死,不如戰鬥!"於是他辭去京東高管職位,然後全力研究漸凍症。他利用自己以前從事的互聯網思維,將攻克漸凍症這個"不可能完成的使命"拆解爲具體可行的任務。要不說社會的精英羣體思維就是和普通人不同,能量也大了很多。他組建了"漸愈互助之家",連接全球患者和科研力量,試圖形成一個研究漸凍症的鏈條。運用"六度分隔理論"(最多通過6個人就能聯繫到任何陌生人),廣泛拓展醫療資源網絡。蔡磊也將互聯網創業思維應用到醫學研究,策劃"破冰者聯盟"融資10億元,向投資人宣講:"漸凍症藥物研發項目是不可複製的歷史性機會,具有獨特的投資價值。" 在病情加重後,他利用直播帶貨爲漸凍症研究籌集資金,創新性地提出:"我們做直播不是一錘子買賣,而是要把它做成持續的事業,符合商業邏輯。除了他的實際行動帶來的研發進度改變,他的抗爭精神感染了無數病友,一位患者說:"看到蔡磊還在拼,我們沒理由放棄。"可以說無論促進漸凍症的研發進度,還是給廣大漸凍症病友的精神鼓勵,他都做到了極致。我這幾天刷短視頻,看到他全身癱軟,語言能力喪失,只能靠眼控儀進行交流。但仍然每天還是會堅持工作兩到三個小時,心裏莫名難受。他在向死而生的路上,哪怕已經到了絕境也是不放棄,堅持向前走,向前推進。你不得不佩服這個人,因爲他對未來和希望只剩下了相信,因爲也只能相信。對生的渴望和對生命的敬畏支撐着他往前走着,他也只能相信相信的力量。 “人類基本的神性,就是相信相信的力量。”尹燁——蔡磊《相信》 👨⚕️這也許就是相信這本書名字來源吧!我不知道如何致敬這位如同西西弗斯式的英雄,那我就試着用歌詞的形式來書寫自己讀這本書的震撼,以及蔡磊先生那種一往無前的精神給我的震撼。 📿 《相信相信》 主歌 A1: 人生沿途的風景, 並不總是繁花似錦。 在你不經意的時候, 打擊就突如其來的降臨。 你毫無準備的強裝鎮定, 大腦卻一片空白, 雙腳不知道該往哪行。 在得知漸凍症的那一刻, 寧願自己是一無所有的遊民, 也不願意確診, 這比癌症還絕望的疾病。 我始終相信, 未來會出現治療的藥品。 能夠活着本身, 就是最有意義的事情 發揚光大企業家精神, 整合社會資源齊頭並進。 我們需要忍受折磨的病友家庭, 發出自己求救的聲音, 讓更多人瞭解詳情。 🎏主歌 A2 與病魔抗爭較勁, 誰能拯救我的生命。 半生在這社會打拼, 此刻才把生活真相看清。 我們就像深海游泳的魚, 黑暗中尋找同類, 互相抱團取暖來安心。 也許上天交給我的使命, 就是要我把漸凍症研究推進。 用最後的能量, 讓後面的病友延緩病情。 我始終相信, 人類一定會治療罕見病。 還能陪着家人, 就是最有意義的事情。 建立一種模式來經營, 讓研究項目能繼續進行。 我們更需要研發中心良性推進, 有可預見的發展前景。 讓更多人蔘與響應。 ⏳ 副歌: 人類基本的神性, 就是隻能相信相信。 當我們找不到出路的時候, 也只有讓自己相信相信。 我們仍然熱愛這個世界, 願意爲病友和至親, 去拼最後一次命。 人類基本的神性, 就是隻能相信相信。 🪵 後記:我一開始想的是寫成歌詞形式,可是限於自己不懂譜曲,寫着寫着就寫了一大堆,收不住。今天我覺得自己還沒有達到能夠隨心所欲的用某種對稱押韻的形式來抒發自己內心的感受和心情的能力,我的技術還不到位,那麼技近與道就還遠,前路茫茫,吾當自勉之。 💧 注:有哪位書友有更好的建議也可以給我說說,我這是魯班門前耍大斧🪓了! 🔥強烈推薦📖蔡磊《相信》★★★★ 🥣微讀第 685本 🫗2024 年第 22 本🥛 ❤️(想深入瞭解我):🔍放大看我頭像,關注我可以來我頁面看我其他書評!
2019年,京東集團原財務副總裁、中國電子發票的推動者蔡磊,正處於事業巔峯期,突然被確診患有肌萎縮側索硬化症(ALS),俗稱漸凍症。醫生給出的生存預期是2-5年,這意味着他將在意識完全清醒的情況下,眼睜睜看着自己全身肌肉逐漸萎縮,最終因呼吸衰竭而死。面對這種“活着的刑期”,蔡磊的第一反應與常人無異——震驚、否認、憤怒、絕望。 “我哭過,很多次”。他承認不是超人,只是個有血有肉的普通人,在“絕境”中,他開始思考:“我爲什麼要經歷這些?人生的終極意義是什麼?” 他開始重新定義生命價值,他將自己的企業家思維和資源整合能力轉向一個全新領域——研究漸凍症,建立患者大數據平臺、推動藥物研發、設立研究基金、甚至把自己作爲實驗對象。 當生命進入倒計時,蔡磊選擇將有限的時間又投入到系統性的改變中,而非個人治療。 “疾病剝奪了我很多,卻給了我一個全新的視角。” 蔡磊對“相信”的獨特理解:“相信”不是盲目樂觀,是清醒認知殘酷現實後的主動選擇;不是等待救贖,而是成爲改變本身。 “相信相信的力量,不是有希望纔去努力,而是因爲努力,纔看到了希望。”
又是一本相見恨晚的好書。最初我對蔡磊的瞭解十分有限,前段時間在 B 站看到了魯豫對他的採訪,看完之後被深深震撼。鏡頭裏的他全身僅剩眼球可以活動,需要依靠眼動設備才能與人交流,即便如此,他清晰的表達能力與強大的人格魅力依舊深深打動了我。他那句:“只要不放棄,四面八方都是前方。”每每讀來都讓人熱淚盈眶。其實看採訪時,我並不完全清楚蔡磊的破冰計劃是什麼?看完這本書之後才明白破冰計劃到底意味着什麼。或許正如那句:“爲天地立心,爲生民立命,爲往聖繼絕學,爲萬世開太平。” 整本書讀下來,心緒起伏,時而慷慨激昂,時而熱淚盈眶。鐵漢一般的蔡磊,文字裏竟有如此溫柔細膩的一面。他的表達既細膩、真誠又充滿力量感,讀着讀着常常就讓人淚溼了眼眶。 書中有一段講到漸凍症病友心聲的文字讓我印象很深刻:“在許多漸凍症病友心中,只要不是漸凍症,患上其他任何疾病似乎都尚可接受,對於他們而言,哪怕是癌症都算得上是天大的好消息。” 這讓我想起了鐵生先生《病隙碎筆》裏類似的話。他說:“生命的經驗是一步步懂得滿足,發燒了才知道不發燒的日子多麼清爽,咳嗽了才知道不會咳嗽的嗓子多麼安詳。剛坐上輪椅的時候,我老想不能直立行走,豈非把人的特點搞丟了?便覺天昏地暗,等到又生出褥瘡,一連數日只能歪七八扭地躺着,纔看見端坐着的日子其實多麼晴朗,後來又患尿毒症,經常昏昏然不能思想,就更加懷念起往日時光。” 我覺得蔡磊就是這個時代的史鐵生,他們倆面對病痛的感悟是相通的。看完他們的故事才明白,我們習以爲常、毫不在意的日常,可以自由抬手、順暢呼吸、安穩端坐,在深陷絕境的人眼裏,卻是求而不得的奢望。人總要等到失去,或是遇見更殘酷的苦難,纔會幡然醒悟。當下平平淡淡的健康,已經是莫大的幸運。 鐵生曾感慨:“每時每刻我們都是幸運的,任何災難前面都可能再加一個更字。”蔡磊筆下漸凍症病友的心聲也恰恰印證了這句話。苦難不宜比較,也正因爲如此,我們更應該珍惜眼前平凡安穩的生活,擁有一個健康的身體,其實已經贏了絕大部分的人。 維克多·弗蘭克在《活出生命的意義》當中曾寫道:“人所擁有的任何東西都可以被剝奪,唯獨人性最後的自由——即在任何境遇當中選擇一己態度和生活方式的自由不能被剝奪。”這句話放在蔡磊身上格外貼切,漸凍症一點點奪走了他身體的自由,但卻永遠無法禁錮他思想的自由,這份不屈的意志實在令人欽佩。 他的妻子曾說,在蔡磊身上有一種革命樂觀主義的精神。讀完這本書,我確實深有體會。但我覺得他不只有革命樂觀主義的精神,他更是當代一個理想主義戰士,身上充滿了大愛。即便身陷絕境,依然堅持抗爭,努力去幫助更多病友。他清楚漸凍症藥物的研發或許趕不上自己生命的終點,但他依舊選擇打光“最後一顆子彈”,拼盡全力幫助更多病友,帶着這份信念一直向前。 讀完這本書,立馬下單了紙質版《相信》。 期盼蔡磊早日破冰成功,像大聖一樣微笑着勝利歸來!
看書前,對蔡總瞭解很少,對他如何推進破冰事業也無所瞭解。 看書後,完全被他的魄力,毅力,行動力折服。 他從最開始的瞭解文獻,到後面聯繫醫生,藥企,科學家等,一次次的失敗,失望,被拒絕,被否定,他爲什麼能堅持下來? 是因爲他自己身處病中,想爭取哪怕一絲的自救機會嗎? 是因爲他有一定的社會資源優勢,可以聯繫上各種商界,科研界的大佬支持他嗎? 還是因爲家人的鼓勵,朋友的幫助,抑或病友的信任? 這些是原因,卻不是決定性的原因。 我覺得,是他永遠充滿激情,永遠懷有對未知領域的學習慾望,從不給自己回頭看和意志消沉的機會和時間。 往前走,就對了。 沒有沮喪,也沒有崩潰,他把攻克漸凍症當作自己的使命,他覺得這就是他應該做的事,就像我們呼吸那樣,是自然該做的事。 我也逐漸知道,現在老一輩的人總說我們現在生活條件好了,年輕一輩的也樂於享受幸福的果實。所以很多人就會覺得,就該是這樣的,日子就該是越過越好的。我們看電視劇也是一樣,先歷劫,結尾就是大圓滿,總覺得該來的總會來。 但是,對於攻克疾病來說,“該來”和“會來”中間,需要付出時間,金錢,這是對意志的折磨,充滿着無盡的抗爭。每一次疾病的攻克背後,付出了不知道幾代人的努力,最後我們看到的只有一則簡短的消息——“XX疾病被攻克”。幾秒鐘的時間看了條新聞標題,那卻是他們幾代人的奮鬥。其中的艱難困苦,我們根本不能體會。 而漸凍症這種罕見病更是如此,基數小,分佈零散,關注度低,而且患者本人逐步喪失交流能力,家屬代勞不能代替患者直觀感受。 這本書介紹了蔡總找尋出路的歷程,我更是在一次次的事件背後,被他強大的人格魅力感染。他就是那個在努力往前推進的人。有了他,漸凍症的攻克會提前很多年。 “世上只有一種英雄主義,就是在認清生活的真相後,依然熱愛生活。”我相信蔡總他現在做這些事是他真正熱愛的,他也根本不需要別人的同情與惋惜,他生命的厚度已經是常人難以企及的。命運拋給我們的有好有壞,接受生命的無常,時刻保持居安思危的心態,才能坦然面對生活。 蔡總做這些事的意義,已經超出攻克漸凍症這個層面。他讓我們看到一個“向死而生”的人,強大的內心。“春蠶到死絲方盡,蠟炬成灰淚始幹”,他就是抱着這樣的想法吧!打光最後一顆子彈,戰鬥到最後一刻。 我們從不歌頌苦難,我們歌頌的是這個人面對苦難時,所展現出來的無懼無畏的精神。苦難不是進步的階梯,而是絆腳石,是可能無法跨越的大山。面對苦難,掙扎片刻,就隨波逐流者不在少數,因爲人的力量真的很薄弱。等自己身處泥淖中,才知爬上來有多麼不易。 而蔡總呈現給我們的精神,是“我可以被摧毀,但永遠不會被征服”。 他在逆天而行。 社會上歌功頌德的事件很多,讓大家覺得好像面對苦難,體內的洪荒之力自然可以被激發,或者苦難與自己無關。但是希望看到這本書的朋友,都可以結合自身,深刻體會那中間的“難”與“對抗”。 一生中誰不會遇到些坎坷呢? 現在社會流行“擺爛”“上班如上墳”等言論,不知道有多少的“難”是自己給自己製造的攔路虎呢?有多少人是在“欲賦新詞強說愁”呢? 人不是機器,也會累,會崩潰,但是我們更應該讓自己找尋到生活的意義。 蔡總付出這樣多的心血,到底多久纔能有藥呢?不知道,我們只知道每一步都是往前走,就算是失敗也是經驗。而且蔡總搭建的平臺,建立的基金,捐獻遺體,建立腦庫等都創造了歷史。 所以“人生萬事須自爲,跬步江山即寥廓”,一步一步走,只要步履不停,就算有座大山橫絕於前,走近了,也有登山的路。 廣大患者及患者家屬,相信蔡總,支持蔡總,對於新藥,翹首以盼!
會翻開這本書,一方面是因爲它一直掛在微信讀書的 TOP200 總榜上,但自己一直沒有機會閱讀;另外一個原因是書友遠風(Top2 的學霸)在今年 2 月份的推薦,還有一本《精神健康講記》也是;都加入書架讀完了,兩本確實非常不錯 作者蔡磊,我是讀了之後才慢慢拼出來的。他曾經是京東副總裁,中國電子發票的推動者之一,41 歲那年事業如日中天、剛當上爸爸,然後在一次看起來很普通的體檢後,被確診爲漸凍症。《相信》這本書,就是他在發病之後、手還能打字的那段時間裏,一點點敲出來的。 我本來以爲這是一本"抗癌勵志"那種套路書,讀了三分之一才知道想錯了。它不是講他怎麼樂觀、怎麼笑對人生,它就是一份不加修飾的記錄——從懷疑,到確診,到暴怒,到跑遍國內外求醫,到意識到"沒有藥,也沒有人在做藥",再到他自己拉團隊、自己投錢、自己去對接全球幾十個科研機構。他把自己當一個項目在做,也把自己當一個樣本在試。 我讀的時候不自覺地流了幾次淚。不是那種被情節煽到的流淚,是一種鈍的、沒準備好的流淚。有一段我到現在都還記得,他發病之後跟妻子說不想拖累她,妻子抹了把眼淚,吸了吸鼻子,嗡聲嗡氣地說"你想都不要想",接着又把語氣放平,補了一句,"結婚不就是爲了相互提供後盾嗎?現在我就是後盾。"我讀到這句的時候鼻子一下就酸了。沒有形容詞,沒有渲染,就是一個普通的妻子說的一句很普通的話,但我不自覺就流淚了。 讀到後面,有一個問題一直在我腦子裏轉——他爲什麼要自己跳出來做藥?他到底有沒有"救自己"的那部分私心? 這個問題我想了很久。說實話,如果完全沒有救自己的念頭,我不信。一個 41 歲剛當爸爸的人,確診了一種 200 年無解的絕症,第一反應不可能是"我要爲全人類做點什麼",一定是"我不想死,我還要看着孩子長大"。蔡磊自己也沒回避這點,他寫過對死亡的恐懼,寫過半夜醒來意識到自己活不過幾年時那種喘不過氣的感覺。他最早去推動藥物研發,動機裏一定有一部分是——能不能趕在病情把我拖垮之前,找到一種能救我的藥。 但書裏他也寫得很清楚,他知道從實驗室到臨牀、再到真能用上的藥,這個週期遠遠超過漸凍症留給他的時間。也就是說,他在某個節點上其實已經明白了——這條路,大概率救不了自己。然後他沒停。他繼續投錢、繼續拉人、繼續把自己的身體和數據開放給研究團隊做樣本。一個起初爲了救自己而跑的人,在明白自己趕不上終點之後,仍然在爲後面的人跑——這個轉折,纔是我覺得真正厲害的地方 "私心"這兩個字放在他身上是成立的,但它只是起點,不是全部。他沒把自己包裝成聖人,也從來沒說過"我不是爲了我自己"。他只是跑着跑着,終點從"救自己"變成了"救以後的人"。我反而覺得,這種從私心出發、最後長成公心的過程,比那種一開始就高大上的敘事真實得多,也有力量得多。 《相信》這個書名,我一開始覺得有點大,甚至有點像口號。讀完才明白,這兩個字是他每天醒來必須對自己說一遍的東西。相信不是一種情緒,是一種動作(要相信相信的力量);是明知希望渺茫還要往前走的那個動作,是明知自己做的事可能看不到結果還要做下去的那個動作。 這本書我不會推薦給所有人,它不好讀,情緒的重量壓人。但如果你最近正覺得人生沒意思、覺得做什麼都沒意義,可以建議翻一翻。它並不會有很多雞湯,它只會讓你在某一頁停下來,安靜地想想,自己到底有沒有把手上這條路,好好走過。
看完蔡磊的《相信》好久了,一直想動筆寫點兒什麼,可不知該從何處下筆。但始終被蔡磊的堅韌、堅持、執着和直面死亡的勇氣所感動,更被他不顧一切,絲毫不顧及自己每況愈下的身體,每天堅持工作十幾個小時,爲了漸凍症患者所做的無私付出的拼命精神深深震撼和感動。 大多數人應該都是從霍金先生開始知道和關注漸凍症的,但是我們應該不太可能如此詳細地瞭解這個病,通過這本《相信》,通過作者蔡磊自己講述他作爲漸凍症得病的全過程,我們可以逐漸接近漸凍症的全貌。 看此書最大的震撼來自蔡磊,他在目前只能用眼控儀來與外界溝通的情況下,仍在爭分奪秒地爲漸凍症孜孜不倦地忙碌着,用身體詮釋了生命不息、戰鬥不止的真正含義。 漸凍症作爲目前世界上爲數不多的還無法破解的疾病,發病人數也不在少數。 也許在不久的將來,漸凍症就會被攻克,我們期待那一天早點兒到來,我們終將永遠記住和感謝蔡磊感謝和蔡磊一樣的患者、醫學工作者、醫療機構、研發機構…,因爲有了他們的無私付出和堅持不解的共同努力,纔有了漸凍症的治療藥物,纔有了醫療技術的不斷突破和持續發展。 相信相信的力量,致敬英雄蔡磊,致敬不屈抗爭的精神,希望世界醫療水平快速提高,所有人都能夠勇敢地與疾病做鬥爭,所有疾病都有可以治癒的藥物。
這本書最早出版於2023年。在兩個月前,也就是2026年5月,已經全身癱瘓、徹底失去語言能力,全身只剩眼球還能自主轉動的蔡磊,又藉助眼控儀一字一句續寫了8萬字,推出了《相信》增訂版,補充記錄了這三年裏,他和團隊從“自救”逐漸走向“救人”的歷程。 我想寫下這篇書評,是因爲無論是在微信讀書上閱讀電子版,還是購買紙質書,都會爲這本書帶來相應的收入,而這些收入也將繼續用於支持漸凍症攻克事業。如果這篇文字能讓更多人願意瞭解這個故事、讀一讀這本書,我會覺得它多少有一點意義。 讀完電子版之後,我也買了一本增訂版紙質書送給朋友。並不是覺得每個人都必須支持什麼,只是看完以後,很自然地希望這個故事能夠再多抵達一個人。 真正讀完以後,我發現這本書留給我的,不只是感動和敬佩。還把一些我們平時偶爾想起、卻又很快忘記的問題,重新推到了我的面前:健康到底意味着什麼?一個人的信念究竟能產生多大的力量?我們普通人,又能從一個如此特別、如此強大的人身上得到什麼? 人無法同時擁有青春和對青春的感受,健康也是一樣人在健康的時候,很難真正意識到健康有多麼寶貴。我們會嫌棄自己身材不好、皮膚不好、精力不夠,會因爲一些小病小痛感到煩躁,卻很少認真想過:能夠自己走路、喫飯、說話、翻身、咳嗽,甚至只是順暢地呼吸,本身就是一件多麼幸運的事。 漸凍症把這種失去拉成了一個漫長而殘酷的過程。一開始,或許只是手指不再靈活、走路開始不穩;後來是脖子抬不起來,無法自己喫飯、翻身和洗澡;再後來,說話、吞嚥和呼吸也逐漸變得困難。人的意識始終是清醒的,卻只能看着自己的身體一點點失去控制。 書裏有兩個細節讓我印象深刻。 一次,蔡磊的某項檢查出現了可能與癌症有關的指標,身邊的病友竟然紛紛向他表示“祝賀”。因爲對於漸凍症患者來說,癌症至少還有相對明確的治療方向,而漸凍症卻依然缺少能夠真正阻止病情發展的辦法。 還有一次,他和病友站在病房窗前,看見外面一個撿廢品的人。那個人或許一無所有,他們卻無比羨慕他可以自由地走在陽光下,四肢健全,並且擁有一段仍然可以向前延伸的生命。 這些情節讓我第一次如此具體地意識到:我們現在習以爲常的一切,在另一些人眼中,可能已經是觸不可及的稀世珍寶。 可我還是忍不住會想,如果不親自經歷,人真的能夠意識到自己現在擁有的一切已經很好嗎?看再多別人的故事,明白再多的道理,似乎也很難讓人時時刻刻心懷感恩。 而且,所謂“珍惜”到底是什麼?是少生一點氣,多陪陪家人,還是認真喫每一頓飯、過好每一天?怎樣纔算真的珍惜了,怎樣才能保證將來不會後悔? 我想不明白。 我甚至覺得,這可能本來就是一個沒有標準答案的問題。我們做不到因爲讀了一本書,從此每一天都活得清醒而感恩。但至少在抱怨生活的時候,也許可以偶爾停下來想一想:今天我能夠自己起牀、走路、喫飯和呼吸,這已經是一些人拼盡全力也想留住的生活。 當一個人有足夠強的願力,願意幫助他的人會比想象中更多攻克漸凍症是一件幾乎所有人都認爲不可能完成的事。蔡磊自己也很清楚,即使研究最終取得突破,他大概率也等不到能夠治癒自己的藥物出現。可他仍然把這件事稱爲自己人生的“最後一次創業”。 他建立患者數據平臺,連接病友、醫生、科學家、藥企和科研機構;他尋找不同的治療路徑,推動藥物研發和臨牀試驗;他投入自己的積蓄,賣掉資產,成立公益基金和慈善信託;後來,他甚至簽署遺體捐獻協議,準備把自己的腦組織和脊髓也留給研究。 有些藥物只針對極少數特定基因型患者,對蔡磊本人並沒有作用,他仍然全力推動。 書裏寫到一位29歲的女孩“小劉”。她是一名特定基因突變型漸凍症患者,在參與藥物試驗後,肌肉萎縮得到了一定程度的控制,後來可以獨立生活,甚至能夠扶着東西站起來走動。 這當然還遠遠不等於漸凍症已經被攻克。但對於一個曾經被認爲毫無希望的疾病來說,一個患者病情得到控制,就意味着那堵看似毫無縫隙的牆,真的被鑿開了一個很小的口子。 而且蔡磊並不是獨自走到了這裏。在這個過程中,不斷有人被他的信念打動。有人主動加入團隊,有科研人員與他們共享成果,有企業家提供資金和資源,也有無數病友願意貢獻自己的病歷、血液和組織樣本,甚至簽署遺體捐獻協議。 他們中的很多人與蔡磊原本並不相識,也未必能夠從中得到什麼直接回報。以前聽到“德不孤,必有鄰”時,我總覺得它更像一句寬慰人的話。但看完這本書,會發現當一個人真的願意爲一件超越個人得失的事情付出全部力量時,他所產生的吸引力和連接力,可能遠遠超過我們的想象。 一件看起來不可能的事,也許就是這樣開始發生變化的:先有一個人不肯放棄,然後出現第二個人、第三個人,最後成爲一羣人共同相信的事情。 相信並不是等待奇蹟,而是讓自己能夠一直做下去讀名人傳記時,我經常會有一種距離感。書裏的人實在太特別了。他們擁有普通人難以企及的能力、意志力和韌性。讀的時候覺得熱血沸騰,合上書以後,卻又不知道這些故事究竟能怎樣落到自己的生活裏。讀《相信》也會有這種感覺。 我們很難像蔡磊一樣,每天忍受着身體的痛苦,仍然連續工作十幾個小時;也很難像他一樣,在一次又一次失敗之後,依然迅速調整方向,繼續尋找下一種可能。 但這本書對我最大的影響,仍然是一種信念上的加強:要相信“相信”本身的力量。 我一直覺得自己是一個比較悲觀的人。有時候表面上鬥志昂揚,好像已經決定要把一件事做好,但內心深處其實並不相信它真的能夠做成。於是,只要遲遲看不到結果,我就很容易懷疑自己的選擇;只要遭遇幾次失敗,就開始覺得“果然還是不行”;然後慢慢鬆懈,最後半途而廢。 蔡磊和他的團隊讓我意識到,所謂相信,並不是坐在那裏等一個奇蹟發生,也不是對着自己重複“一定會成功”。真正的相信,更像是:即使暫時沒有結果,仍然願意繼續尋找辦法;即使周圍的人都覺得不可能,自己也不提前替結果判死刑。 信念本身不能直接創造奇蹟,卻可以讓一個人堅持得足夠久、嘗試得足夠多,直到原本不存在的條件被一點點創造出來。 很多事情可能不是因爲我們看見了希望纔開始堅持,而是因爲堅持了足夠久,才終於讓希望有機會出現。 我未必能因此變成一個多麼堅定的人,但至少下一次又想輕易放棄時,我希望自己可以再多問一句:這件事是真的不可能,還是我只是不相信自己能夠堅持到它發生變化的那一天? 極致的利他,常常也會在某個時刻照亮自己書裏還有一個讓我感受很深的地方,就是“發心”。 蔡磊和段睿創辦“破冰驛站”,最初的目的,是建立一個能夠持續爲漸凍症科研提供資金的商業模式。但他們沒有希望大家因爲同情而購買,也不想把直播間做成一個單純接受捐助的慈善項目。 他們堅持的邏輯是:商品本身必須足夠好,價格必須足夠有競爭力,觀衆應該因爲東西值得買而留下,而不是僅僅因爲做慈善而下一次單。也正是因爲如此,這個最初並不被看好的直播間,後來才逐漸擁有了穩定的消費者和持續的“造血”能力。 書中還有一些團隊成員的故事。 有人願意降薪,連續兩年高強度投入這項事業。後來在一個偶然的機會中,她的父親原有的診斷被推翻,找到了更準確的治療方向,病情由此得到控制和改善。還有人暫緩國外研究生入學,全身心支持團隊,後來又因爲這段經歷和蔡磊的推薦,進入了更好的學校,繼續學習相關專業。 我們不能說“只要善良,就一定會得到命運的獎勵”。現實顯然沒有這樣簡單,也並不是每一份付出都會得到相稱的回報。 但我仍然相信,利他的發心會把人帶到一些僅僅計算個人得失時無法抵達的地方。 因爲在幫助別人、參與一件更大的事情時,一個人會遇見新的夥伴,獲得新的能力,也會被更多人看見和信任。那些意料之外的回饋,不是善意與命運之間的等價交換,卻可能是善意爲人生打開的另一種可能。 大概這就是“但行好事,莫問前程”。 不是因爲確信好事一定會帶來好運,才選擇去做;而是覺得這件事本身值得,所以即使暫時沒有回報,也願意認真地做下去。 這本書看完以後,我依然不知道應該怎樣纔算真正珍惜健康,也不知道自己下一次遇到困難時,能不能做到像蔡磊那樣堅定。但我想,我至少會比以前更認真地看待“相信”這兩個字。 相信並不意味着確信自己一定能夠贏。它可能只是明知道會失敗很多次,仍然不願意提前認輸;明知道自己未必能抵達終點,仍然願意爲後來的人把路再往前鋪一點。 蔡磊說:“縱使不敵,也絕不屈服。”我以前會把這句話理解爲一個人在命運面前的勇敢。讀完這本書以後,我覺得它還有另一層含義: 一個人的身體可以被逐漸凍住,但他仍然可以通過自己的選擇,讓更多人的生命繼續向前流動。 如果你最近有些灰心,或者只是想重新感受一下自己現在擁有的生活有多麼珍貴,《相信》是一本值得一讀的書。 閱讀/購買一本書當然不足以攻克漸凍症。但蔡磊從這本書獲得的版稅,也會繼續被投入相關科研。我們大多數人無法參與藥物研發,也承擔不了他所承擔的重量,但至少可以讀完他的故事、講述他的故事,讓更多人知道這場仍在繼續的戰鬥。 當越來越多微小的力量匯聚在一起,也許所謂的“不可能”,真的會開始鬆動。
2025年9月24日下午18時讀完這本書。恰巧3小時前有最新新聞報道:47歲蔡磊與漸凍症抗爭6年,妻子透露其近況:身體很不好,已完全喪失語言能力,僅能喫流食。這則消息讓人痛心,在這裏向蔡磊先生致敬,祈盼奇蹟可以發生! 根據現有資料,全球已知的罕見病種類約爲6000-8000種,且每年新增約250種。中國目前約有2000萬罕見病患者,每年新增超過20萬。 中醫文化承載着中華民族數千年的醫療智慧,希望我國的中醫文化能發揮神奇功效,不斷攻克世界疑難雜症,讓生病的人在生死麪前有更多生存的機會!