選擇安樂死的日本人（譯文紀實）

作者以冷靜剋制的採訪記錄，直面安樂死這一沉重議題，在個體生命意願與家庭倫理的拉扯之中，叩問生命盡頭該有的尊嚴與選擇。

作者爲在歐美生活多年的日本人，爲日本引進了新的死亡理念，安樂死。歐美反對積極的安樂死，讓顧客選擇在毫無希望，巨大病痛，意識減退的情況下，可以選擇安樂死。安樂死不是放棄治療。也不同於尊嚴死，和安寧治療的臨終病房。是一種個人自我權利的主張。可以選擇如何活，也可以選擇如何死。對於安樂死目前瑞典屬於自助形式，進行一系列的審查和自我決斷，在醫生的幫助下，選擇安樂死。對於東方以集體理念，和社會氛圍，這種追求積極的安樂死，目前還沒有被道德所接受，更是認爲商業結構的安樂死，讓人生命更無價值，違背公序倫理。目前因爲資源有限，和死亡教育普及不高，對於臨終病房不夠，醫療人士短缺，社會經費不足，家人過度救助，讓死亡變成一種痛苦，延續生命的過程。在社會壓力上，經濟奔潰中，陸續出現孤獨死，燒碳自殺，各種手法奇特的自殺，讓人得不到尊嚴，和生活的質量。對於安樂死的爭議性很大，取決於社會的多元化和人們對自身的認知提高，讓把人作爲概念化進行討論，會減少抑鬱和悲哀的想法。是更尊重個人的選擇，還是更看重外界的評論。敢於先行理念的人，屬於自由的人。

22年九月底看完了作者的前作《安樂死現場》，那是一本令我印象深刻的書。我覺得很大原因是因爲安樂死這個話題在我所處的社會語境中往往是一種禁忌或者是令人避之不及的。不說安樂死，即便是死亡這個話題，也常常被認爲是一種晦氣。 剛好在另外一本書裏面看到一句奇怪的祝福的話，“祝福各位無疾而終”。加上昨天驚聞方大同（41歲）去世，只能感嘆世事無常。但是無疾而終確實在某種意義上來說是一種幸福。 這本書其實我最喜歡的是第五章，也就是小島美奈遠赴瑞士一行的敘寫。可能是開頭時間線在不同的人之間穿插我覺得不太喜歡，我認爲主要的主角還是小島美奈。她對於人生的數字計算法我也覺得很喜歡，至少她是按照自己的想法堅定執行最終實現了自己的願望。 值得一提的是，書中結尾寫到關於小島的紀錄片在NHK播出，所以我去b站搜了這部紀錄片來看（關鍵字：NHK 安樂死，片名《她選擇了安樂死》），其中還有笠井作爲旁白。 看書的時候大多數畫面只能依賴腦放，當文字轉爲畫面時，那種衝擊更加強烈。能看出來小島的構音障礙，還有兩位姐姐的不捨。有關小島的片段看得眼淚不自覺流下，我覺得能夠自己選擇的小島是幸福的。 紀錄片裏面還有作爲對比選擇了繼續活下去的另外一位病人（不能說話，回應只能靠眨眼，在我看來這樣子實在是太痛苦了） 絮絮叨叨寫了一大堆，我覺得這本書還是值得一讀的。雖說作者並不想幹涉病人的選擇或者是對病人提供安樂死的幫助，但既然已經付梓成書，剩下的留給觀衆去評斷吧。

紀實性的書，一般情況下采訪者（作者）的主觀觀點會體現得很少，但這本書卻不同，可以非常明確的看出作者的觀點，有時會讓我覺得對採訪者有引導作用。關於這一點，也許和我與作者的觀點不同有很大的關係。 對於安樂死，我是持支持態度的。人的一生有太多無法左右的事，經常會考慮別人、顧全別人而犧牲自己。人，不能決定“生”，但我希望可以決定“死”。在人生走向盡頭的時候，可以自己決定如何走向死亡。我覺得，在治療無望、臥牀不起、喪失機體功能、需要輔助儀器才能延長生命的時候，能夠自己選擇死亡方式也是一種“關懷”。 我認知中的“安樂死”，是在絕望中的一種與世界告別的方式。可以在自己清醒的時候，充分與家人、朋友做最後告別，然後由自己按下死亡按鈕，在平靜中離開。這難道不是終極的理想死亡方式嗎？ 當然，安樂死合法化面臨着很多難題，其中有道德倫理上的，也有實施過程中的監管問題，等等。我不清楚中國的“安樂死合法化”所面對的阻礙更多的傾向於那個方向，只是單獨的希望在我人生的最後一程能夠按照自己的意願“生”或者“死”。 在看這本書之前，與兒子簡單討論了安樂死的問題，他是反對的。反對的核心在於，一旦合法化，對於被實施人的身體情況和本人意願的界定，將成爲遊走在合法與違法邊緣的挑戰。我同意他的觀點，但並不認爲因爲會產生種種預想中的問題而徹底反對。特別是當他提出，在無法進行安樂死的時候，人還可以選擇自殺，我覺得這是個很可怕的結果論。 生存絕望而自殺，需要在還未走到最後一程時實施，那個時候明明還可以更努力活久一點，卻要因爲害怕最後的痛苦且毫無尊嚴的活而提前結束生命。最重要的是，不能和家人、朋友很好的告別，對於留下的人，將更是一種遺憾。這樣看來，安樂死反而給“被醫學判了死亡的人”以生的希望。 當然，這一切只是基於現在的我——一個健康的進入中年的人，在看過這本書後的淺淺的認知和角度來思考的。也許，在自己的最後時間裏，求生欲將戰勝對死亡的恐懼，即使能夠選擇安樂死，也會堅持到最後，由醫學宣佈死亡。

這本書記錄了多位選擇遠赴瑞士實施安樂死的日本人的最後旅程，他們中有絕症患者、有長期受精神疾病折磨的人、也有僅僅是“厭倦了生活”的普通人。每一個案例都不是簡單的生死抉擇，而是一場關於生命意義、個體自由與社會責任的深刻思辨。 書中揭示了一個令人不安的現實：當生命的延續成爲一種無法承受的負擔，當現代醫學只能延長痛苦而非治癒疾病，個體是否有權決定自己的離去？書中的主人公們大多身處極端困境——進行性加重的神經疾病、無法緩解的癌痛、難以治癒的精神折磨。他們的選擇並非一時衝動，而是在漫長痛苦中的艱難決定。這迫使我們反思：我們崇尚生命的神聖性，但當生命只剩下無休止的苦痛時，無條件地維持生命是否真的符合人道主義精神？ 日本文化中對“潔”與“污”的獨特理解，以及“不給人添麻煩”的集體意識，構成了書中人物選擇安樂死的特殊文化語境。許多當事人表示，不願成爲家人和社會的負擔，希望以“乾淨”的方式離開。這種文化心理與西方個人主義語境下的安樂死訴求形成了微妙對比，也讓我們看到文化傳統如何塑造人們對死亡的態度。 書中最爲觸動人心的，或許是那些陪伴親友完成安樂死的人們的敘述。他們的情感複雜而矛盾——既有對逝去的不捨，也有對親人結束痛苦的釋然。這種複雜情感揭示了安樂死議題的本質：它從來不是簡單的對錯問題，而是在極端處境下對生命質量的權衡，是對“何爲善終”的個人化理解。 《安樂死的日本人》並沒有給出關於安樂死的簡單答案，而是通過細膩的個案描述，展現了這一議題的多維複雜性。在閱讀過程中，我不斷思考：一個理想的社會應當如何平衡生命神聖與個體自主？如何在尊重選擇權的同時保護弱勢羣體？如何建立既不過度醫療化死亡，又不輕率對待生命的倫理框架？ 這本書的價值在於它打開了對話的空間，讓我們能夠直面這個每個人都終將面對的議題。它提醒我們，關於生命與死亡的討論，需要的不是非此即彼的簡單答案，而是深入的理解、開放的討論和審慎的立法。在生與死的灰色地帶，或許我們唯一能確定的，就是尊重每個生命在極端困境中做出的艱難選擇，同時構建一個讓更多人不必做出這種選擇的社會支持系統。

寫完不同國家的《安樂死現場》，三年後，作者宮下洋一又寫了《選擇安樂死的日本人》一書。 “要實施安樂死的話，必須具備四個條件：有難以忍受的病痛、沒有治癒的希望、能夠明確地表達意願、沒有患者期望的治療手段。”然而最重要的條件是，安樂死在你的國度是否合法。 第一本書出版後，宮下收到了很多日本同胞的郵件，因此他也跟着接觸到了幾位身患絕症、想要前往他國實現安樂死的日本人。 小島女士是其中一個，一位在四十多歲查出患有罕見病的患者，沒有任何措施能阻止她身體機能的退化，她最終會走向失音失言、無法動彈。 宮下和有安樂死意向的同胞交流的時候，他盡心留意他們的狀態，他想知道，他們爲什麼想要結束生命。 有的人未患病前就生無可戀，得知患病的消息反而像被給予了一種解脫，有了可以走向無痛死亡的通行證； 有的人一聊到家人就變得沉默，他沒有將自己的狀態告訴他們，在生死麪前，他選擇自己走向死的一面，也不想去觸碰那些活着的隔閡； 有的人無法忍受自己重病成爲別人的負擔，不想讓周圍人跟着受累。 在宮下看來，這些狀態都不適宜安樂死。安樂死不應該被當作成對現世的逃避出口。“我不能把安樂死當作緩解痛苦的一種途徑去推薦。” 寫到小島時，宮下看到的是：“她並非放棄生存而後選擇安樂死，而是談到自己雖揹負種種痛苦卻依然直面生活。只是在此基礎上，她沒能找出活着的意義。”宮下覺得這和逃避現世是兩種狀態。 他記錄下了小島關於生死觀的一番話： “如果我是二十幾歲或三十幾歲的話，應該不會產生想要馬上安樂死的念頭。可是，我被告知患有這個病的時候是49歲，我已經活了很長時間了。 假設人生是個分數，分子是人生的濃度，分母是活過的年歲。我的分子止於49歲，分母是51歲。可是由於我走過的人生相當濃密，所以大概分子可以相當於60歲左右吧。這樣的話，60除以51，得到的是1點多，還算可以。 然而，（患病後）分子不變，而分母將不斷增加下去。這樣一來，分數的值就會越來越小。我打心裏不想再增加分母了。如果我是30歲左右的話，或許會有遺憾，還想做這做那，強烈地希望能活得更久。 但坦率地說，因爲我已經活了50多年了，所以我此時的心境是覺得這樣也差不多了。” 三十出頭開始，小島每年會和大姐在新年按慣例討論“萬一我今年生病去世”的話題。她們有着共同選擇那就是不維持生命、不舉行公開葬禮。小島的生死觀不是一個人的一意孤行或是出於愧疚，她被家人的愛和理解包圍着，她們一起走向對命運的坦然接受。 貫穿本書的一個問題是，在日本的文化環境裏，安樂死是否可以走向合法化？這個問題所指向的其實是日本人的生命意識是否能形成讓安樂死健康落地的土壤。 再詳細點，就是宮下提出的另一個問題：“生命是誰的？是隻屬於本人的，還是能和家人共享的？”一個人對自己的生命是否有全權的擁有和決定？如果無法和家人就這個問題達成共識，那安樂死留下的並不是安樂。 書的下半部，在兩位姐姐的陪同下，小島坐着輪椅飛往了瑞士，接受醫生的檢查和交流。宮下原以爲不會那麼順利，因爲有當場被拒絕的先例，結果幾天後小島如願躺上了輸液臺。 小島胸前放着已經逝去的愛犬照片，望着圍着她的兩位姐姐，道謝感恩，眼睛漸漸閉上，姐姐湊近聽到妹妹最後的呼吸：“沒——那——麼——痛——苦——哦，因爲——大家——都來——醫院了。我——很——幸——福……” 姐姐惠子悲痛回應：“謝謝你啊，美奈。謝謝你啊！啊——美奈！我們不會忘記你的，因爲我們都很珍惜你，包括不在這裏的有紀在內，謝謝你啊。你辛苦了，安息吧。” “安樂死是不是一種幸福的離開方式，也許最終取決於患者和被留下的家屬之間的人際關係。”這是宮下對提問的回應吧。 有些人是在焦躁、急切的狀態裏期待安樂死，走向死亡的過程其實並不安樂。“對終末期患者和頑症患者，對醫務人員和患者家屬而言，安樂死意味着什麼？”這是小島也是這本書希望帶給人的思考。 書的開頭說：“所謂成熟的社會並不是單方面地強行要求人必須活下去的社會。” 成熟的社會，它是怎樣的氛圍和狀態？會有怎樣的生死看待？比起探討是否合法化，宮下更倡導大家先從探討生死開始，比如參加死亡咖啡館的活動。

讀完本書我的內心久久無法平靜。書中小島美奈的人生經歷，讓我產生了極強的共情。我們年紀相仿，我試着代入她的處境，終於讀懂了一位被絕症裹挾的普通人，藏在絕望之下的清醒與勇敢。 小島美奈身患無法治癒的罕見病，身體機能不斷衰退，未來只剩癱瘓、失語、喪失自主能力，只能在病痛與他人照料中被動苟活。最觸動我的一幕，是她在低谷中重新和高爾夫球夥伴恢復聯繫。我真切體會到，人在深陷絕境、無人問津的時刻，朋友的陪伴與慰藉是治癒孤獨的微光，溫暖支撐着她走完最後的人生旅程。 最讓我動容落淚的，是兩位姐姐全程陪伴她遠赴瑞士、從容告別世界的全過程。沒有倉促的落幕，沒有狼狽的掙扎，她在意識清醒、尚能自主行動、還保有體面的時刻，主動爲自己的人生按下終止鍵。這不是怯懦的逃避，而是對生命尊嚴最極致的堅守。比起毫無質量、毫無尊嚴地拖延生命，清醒、體面、自主地告別，是她用盡勇氣換來的溫柔救贖。 這本書打破了我對死亡的固有認知，讓我看見絕症患者不爲人知的煎熬與掙扎。他們恐懼的從不是死亡本身，而是喪失自我、拖累親人、被病痛消磨所有尊嚴的餘生。小島美奈自主選擇尊嚴死的魄力，震撼人心，也引人深思。 生命的意義不在於長度，而在於質量。尊重個體對生命的自主選擇權，接納體面告別的存在，是這本書帶給我最深刻的人生啓示，也讓我更加敬畏生命、珍惜當下。 需要我微調字數精準卡500字，同時保留全部真情實感嗎？

之所以推薦這本書，是因爲我覺得大家有必要了解世界上還存在這樣的選擇。 我理解當前情況下不適合推行這個途徑，因爲實在有太多難以評估的東西，可能會出現很多亂象。 但我也始終覺得，給到清醒的人願意的人一個自主的選擇是有必要的。不僅僅是對本人，也是對他們的家人。 我始終記得，奶奶生病過世之前，已經基本昏迷，還要打止痛針，子孫們在要不要繼續治療這個問題上產生了分歧，最終投票決定，我的票是在要繼續這面……但奶奶過世的時候，我看着只剩下一把骨頭的她、看看她雖然已經各方清洗按摩仍已經開始潰爛的皮膚，我真的不知道我的選擇對不對。 當然，這也很矛盾，也許奶奶到那個階段之前，並沒有放棄的意願；但到了那個階段之後，又無法表達。 就我本人來說，在當前階段，我感覺自己也做不出那種自己按下開關的動作。反而是有點像那位在電視上發言的女性一樣，希望他人在特定的情況下做一個安排。但我也知道這對那個他人是極其不公平的…… 但是，無論如何，對於像小島、瓊瑤這樣的人而言，應該是要給到一個途徑的吧。不然像小島她們那樣去自殺、委託他殺等等，似乎是更加遺憾的結果。小島的姐姐們應該也是在這樣的背景下，才接受小島的選擇的吧。 說得很凌亂，無論如何，看這本書，可以對於生死做一點思考，可以對不同的人會有不同的選擇、每個人自己也會自相矛盾有一些瞭解，是值得一看的。

在上下班通勤的地鐵上讀完的這本書，好多次沒忍住眼淚。曾經我以爲自己會毫不猶豫作出和小島同樣的選擇，但這本書讓我開始懷疑，如果這個世界上有人只是想我活着，那我還能坦然赴死嗎？去年家裏有位長輩查出來癌症，她不想接受治療，但老公和小孩哭着求她，最後還是按照家人的意願去治病。人在這個世界上的存在的羈絆越深，越難坦然面對疾病和死亡吧。

東亞文化，“死亡”是人們避而不談的禁忌話題。 而現實是愈發嚴重的老齡化社會現狀，“癌症”死亡人數的逐年升高。根據國際癌症研究機構 (IARC) 的 GLOBOCAN 數據和各國官方統計，東亞地區 (包括中國、日本、韓國、北韓、蒙古) 整體癌症死亡率較高，主要受肺癌、肝癌和胃癌影響。中國作爲人口大國，對區域平均值影響最大。 絕多大數人對“死亡”這一無法避免的現實是產生思考多半是親人的離去，突如其來的悲痛觸及着家屬數十年的生活。 如何療愈親人逝去的悲傷？作爲家屬。 如何減輕自己以及家屬的悲痛？作爲病人。 是一個複雜現實且急需思考找出途徑的沉重問題。 書中講述了幾位癌症患者的尋求“安樂死”的紀實事件，論述了與“緩和照護”（臨終關懷）的差別：如果從結束生命的角度來看，安樂死是一種用點畫句號的行爲，而緩和照護則是用線來把握終末期。也就是說，到死爲止的過程很重要。例如，假設有一位癌症患者已經出現了晚期症狀，最多還能活一個月。估計這將是與病魔艱苦鬥爭的一個月。如果使用鎮靜治療的話，最後幾天可以在睡眠中度過。然而，這並非能夠消除發展到這一步之前的所有痛苦。一些醫務人員指出，即使通過緩和照護處理得當，也會留下10%左右的痛苦。而如果是安樂死的話，在生命還剩下一個月的時候，就可以主動選擇死亡。這一個月的痛苦實質上會消失。毫無疑問，這正是被安樂死所吸引的患者心理。 個人對“安樂死”的理解是在合乎法律合乎規定條件下取得病人個人主觀意願，在家人的陪伴默許下完成地行使地“死亡”的權利。而目前僅有個位數國家允許“安樂死”，東亞國家的傳統生死觀和家庭觀下可行性渺茫，本書想要達到的目的是“安樂死”能夠社會上引起一定的理性爭論。