
[美]桑迪普·喬哈
近600萬美國人——大約每10名65歲以上的人中就有一人患有阿爾茨海默病或相關癡呆症,預計到2050年,這一數字將翻一番以上。在這種疾病的患病率越來越高的情況下生活是什麼感覺?如果最親近的家人得了這種病呢? 《遠去的父親》是一本感人的回憶錄。在被診斷出阿爾茨海默病後,曾因智商高被稱爲“高手”的農學家父親憤憤不平,堅持認爲這是人進入老年之後正常的生理現象,但桑迪普醫生卻知道,自己和家人已經開始進入一場“戰爭”了。父親和患有帕金森症的母親——他帶着他的精神疾病,她帶着她的神經疾病——繼續在缺乏子女充分陪伴的過程中相依爲命。隨着病情的進展,他變得喜怒無常、脾氣暴烈,讓身邊的人流淚又無可奈何。在悲痛中送別最終不治而亡的母親後,一度驕傲、特別渴望得到認可的父親,成爲了一個孤獨、衰弱又無依的老人。桑迪普及其手足,以及把父親視如自己親人的護工,分別用自己的方式,一起陪伴父親走完了人生的最後一程。 這本書記錄的就是桑迪普醫生及其家人的這段經歷,包括他們犯下的錯、嘗試過的探索,以及他們的爭吵、和解、妥協、相助。同時,本書也提出了關於阿爾茨海默病的社區和家庭照護的種種現實問題,並給出了若干可行的建議。
不要在生命的盡頭做太多事情,每個人的壽命都是天註定的。希望我們愛的人、我們自己都可以有尊嚴、有品質地走完這一生。
這本書讀得很慢,因爲整個過程有點壓抑。 書中記錄了作者及其家人照顧患有阿爾茨海默病的父親、帕金森病的母親的真實經歷。 我知道未來總會有一個階段,我們需要花時間或者金錢去照顧最親的父親母親。正如書中所說:“照顧生病和衰老的親人往往是一份全職工作。” 在作者父母親患病期間,他們兄妹三個並沒有和父母親住在一起,而是僱傭了家庭保姆。因爲他們有自己的家庭、工作和社交,而無法完成照顧生病父母親這份“全職工作”。 人都是要走向分離的,而一個人到了老年是否能夠健康順遂地度過晚年生活,不僅僅取決於他是否在年輕的時候注重養生,因爲還有遺傳因素、環境因素以及意外因素。 在《遠去的父親》這本書中,我還了解到很多關於大腦的知識,比如海馬體編織記憶,下丘腦感知溫度,前額葉掌管情緒… 怎麼護理患阿爾茨海默病的親人?家人、社會分別應該做什麼?在這本書中作者也提出了一些案例和討論,醫學方面不是每個人都可以參與的,但如何護理病人是相當現實的問題。
聽到後面我流淚了,我想起了自己遠去的父親。全社會都應該重視阿爾茨海默病等失智疾病,給患此病的人以最大的關懷和尊嚴。
最後一章是本書的最精彩部分。理性的人,無法分辨出什麼是好什麼是壞,因爲無法代替他人做出當下當事人真心想要的抉擇。 真心是什麼?無數小我,哪一個纔是真我?
感恩我的爸爸和媽媽,他們二老都離開了我們,在生病看護方面沒有給我們精神上的煎熬,他們自始至終沒有給子女添加任何負擔。我幾乎天天都念想着他們,我也經常感覺袋他們在天上看着我。
不要在生命的盡頭做太多的事情。 看完這本書心情久久不能平靜,生死是每個人卻繞不開的結局,我是父母的孩子也是孩子的母親,曾經歷父親的病故,很長一段時間走不出悲傷和無奈,覺得人生無意義。所以,我想好了,我也要留下一些自己的決定,非常堅定地說清楚自己的想法,不讓孩子爲難!有生之年,我希望自己健康,不拖累任何人;我希望自己長壽,做一個優質的陪伴者;我希望自己可以善終,免除重疾的煎熬!
非常沉重的讀完此書。我們的父母終究會遠去,在生命的盡頭不要做過多事情,讓父母體面有尊嚴的離去纔是子女最大的孝心。作爲子女的我們也會遠去,一定不要折騰我們的子女,平靜的結束自己,生到死只是一趟旅行。
在老齡化的今, 每個人都要了解海默病相關知識,做好預防,照顧好身邊的人,讓老人有尊嚴、體面的生活。