美麗新人類（譯文紀實）

被當做商品的嬰兒 推薦等級：★★★★★ 賀建奎用基因編輯技術對嬰兒進行干預讓世界爲之震驚，然而在衆人的視線之外嬰兒像商品一樣被批量製造的事情一直在上演。有是以醫學之名，可看似美好的表象之下不乏齷齪之事。 《美麗新人類》裏作者通過追尋自己基因上的父親讓世人看到了現實世界真實醜陋的一面。在通過捐贈實現嬰兒誕生的醫學領域裏，這不光變成了一門龐大的生意，更出現了不少引入深思的人倫悲劇。 1.製造嬰兒 作爲亞裔女性在澳大利亞當記者，作者可能是算少數，不過要是和她的另一個身份相比估計要稍遜一籌。少年時父親去世讓人大爲震驚，然而在成年之後意外瞭解事情真相之後更爲震驚。 那個曾經一直被視爲親人的父親原來並不是自己的親生父親。或者說那個她曾經深愛的男人給了她作爲一個父親所能給到的一切，卻獨獨沒有給予她生命。 通過他人捐贈的精子，作者的雙親在誕下她之後選擇隱瞞了真相，從而在很長一段時間內她並不知道生父另有其人。父親去世之時的喪親之痛讓她以爲是世上最糟糕的事，然而當得知真相之後她感受到的更爲複雜且難以應對。 供體受孕這個術語或許可以描述作者的誕生，可當事實從她的母親口中被道出，即便是成年之後的她也無法消化這巨大的信息量。值得玩味的是，面對衝擊性的事件她的感受不是被優先考慮的。在還未從震驚中緩解過來就要試着去表現出母親需要的安慰，讓那顆放下防備的心靈感受到及時的反饋。 混血兒的身份曾經讓她對和父親之間的差異並不那麼在意，可當知道真相之後情況似乎就變得微妙起來。在一個白人社會里，亞裔或許因爲外貌會顯得有些與衆不同，然而作者的情況顯然更是複雜。重新審視自己之後感到格格不入，更無法做到身心上的和諧。 被突如其來的真相擊碎之後，她努力撿起碎片，試圖拼湊一個新的自己。儘管再努力，似乎也是徒勞無功。面對人生最基本的問題，她都沒法給出一個滿意的答案。我是誰？ 2.尋找生父 “新聞是歷史的初稿。”“新聞是社會的最新動態。”作爲一個記者，作者對於新聞可以說有着較爲深刻的理解，當面對事實手足無措之時，她選擇用自己的專業技能去尋找真相。 母親不希望她追尋，甚至希望忘掉這個繼續生活。可惜她不僅做不到，而且爲了自己能繼續生活下去不得不去尋找真相。一旦進行調查之後，就會發現事情遠比想象中還要艱難。 儘管記者擅長處理沒有答案的問題，可這些專業技能面對現實世界的挑戰也並不總是可以得償所願。跟隨着作者的步伐，一方面想要看到結果水落石出；另一方面在現實的重重打擊下會變得心灰意冷，以至於認爲此生恐怕都無緣知曉。 所幸的是在經歷了數次的失望乃至絕望之後，她意外找到了生物學上的父親。那個給了她基因的人不僅依然存在，還願意和她進行交流。沒有經歷過整個過程的艱辛，你很難理解這份幸運有多麼難得。 儘管她獨特的出生方式給生活帶來了難於預計的不幸，可大海撈針一樣的追尋終於得到了幸運之神的意外光顧。原本已經失去希望的結果以意想不到的方式出現。 在這個過程中，她不光用記者的視角對世界進行重新審視，本人更是從旁觀者變成了新聞中的主人公。那些苦苦追尋卻沒有答案的，在媒體曝光之後意外出現了轉機。在作者的調查過程中供體受孕不只是一個醫學詞彙，在它形成的漩渦裏捲入的不光有商業利益，還有人倫悲劇，更給世人的內心世界帶來巨大沖擊。 3.商品嬰兒 男女結合，誕生嬰兒，這可以說是最常見也最自然的生育方式。然而在人類繁殖的過程中總是會遇到一些意外情況。不孕不育就是其中最爲常見的一種。以往受限於技術可能束手無策，如今卻顯然不算什麼問題。 在作者所在的澳大利亞，現如今那些無法自己生育孩子的父母可以像購買商品一樣得到自己的嬰兒。原本是自然繁殖的產物，如今卻像商品一樣被製造。這不是作者所面對的個例，而是極爲普遍的現象。 作者母親是護士，近水樓臺先得月。當年在遇到無法和丈夫進行正常生育之時，顯然更容易接受也更願意接受以供體受孕的方式來實現心中願望。 理論上此舉在醫生的幫助下可以讓那些父母彌補心中的遺憾。異性戀也好，同性戀也罷，都可以得到想要的嬰兒。不同的可能是同性戀的沒法將謊言瞞下去，而像作者父母這樣的異性戀夫妻顯然可以長期隱瞞下去，除非真相意外被泄露。 醫生代替人體來讓精子和卵子結合的過程中，展現出來更多的可能性，也隱藏着不少的風險。比如原本可以進行雙向選擇的機制失效，如今只能憑藉醫生做出選擇。從這個角度上來說，出現不良的結果是難以避免的。 對於從事這行業的醫生來說，只要讓精子和卵子進行結合就是成功，至於是否能做到優生或者進行更多的考慮往往是不再其關心的範疇之內。要是藉助商業的邏輯來說，這些人只是想要避免失敗，至於其他無人在意。 4.缺陷商品 作者在尋找生父的過程中發現，實際上那些曾經捐贈精子的相關記錄被人爲或者無意進行損毀。或許可以說刻意保持這些人的匿名性不僅是行業的共識，更變成了一種普遍的認知。 原本是爲了助人的善舉，在摻雜了商業以及其他利益之後也變得複雜起來。對於捐贈者既往病史以及健康程度缺乏足夠了解，有些人在懷孕之後出現艾滋病等疾病就是大概率會發生的。 當嬰兒在成長的過程中一旦出現帶有遺傳性質的疾病之後，無法向上追溯，彷彿自己是憑空捏造出來的一樣。在全世界範圍內捐贈精子都不算什麼新鮮事，但其相關的一些規則仍然是形同虛設。 對於捐贈對象來說，這些規則遵守與否全憑良心。有些人可能會頻繁捐贈，有些甚至會像紀錄片《千子之父》《我們的父親》一樣醫生將自己的精子注射進不計其數的女性身體內。 以往你可能會視爲這是系統漏洞，可在閱讀了這本書之後更傾向於認爲是商業利益驅使下刻意爲之的結果。整個行業的混亂不堪讓作者震驚，而基於受孕夫妻的服務更讓那些嬰兒的權益大爲損失。 在逐利的商業遊戲裏，匿名的提供者帶來了大量廉價的原材料。精心粉飾的外表更讓人選擇看似先進且安心的醫療方案。殊不知這些人所提及的商品裏很多都是有着缺陷的，或者說是壓根不在乎是否出現什麼缺陷。 5.意外亂倫 如果說那些因爲政府和相關機構沒有落實的法律法規還可以通過進一步完善來實現，那麼書中提到的其他情況可能就不那麼容易解決。其中值得一提的就是意外亂倫。 意外亂倫，用術語來說是“遺傳性性吸引”，上世紀80年代美國作家芭芭拉·岡尼婭。在以前領養普遍的年代裏，人們都開始注意到它的存在以及可能造成的嚴重後果。 當技術手段來讓精子和卵子結合之後，出現此類情況的概率也會大大提升。以前人們或許會說“情侶是失散多年的兄妹”是帶有調侃意味的詛咒，如今卻變成了很多人不得不面對的現實。 想要避免此類情況，有些時候你就要搞清楚自己的親生父母以及其他的血緣關係。考慮到父母習慣性會欺騙，有些時候你真得像作者一樣藉助基因檢測技術纔可以尋找到答案。 以往難以想象的手段隨着商業化變得觸手可及，你只需要提供一點唾液就可以知道自己那些不曾被發現的基因網絡。本書作者也是基於此手段發現了自己的朋友原來是姐妹，更意外找到了自己的生父。 6.寫在最後 作者在提及商業世界的基因檢測，其曾經有着一定的熱度，可看似流行的背後依然有着太多的難題需要解決。以書中所介紹的來說，這些商業機構對於你的遺傳密碼會進行保存，這或許有商業上的便利，卻帶來潛在的巨大風險。 對於商業機構來說，使用的人越多，其所能覆蓋的人羣就越廣。有些時候你甚至都不需要本人提供就可以發現彼此之間存在的關係，作者找尋親人、警方尋找兇手等都可以藉此實現。 網絡賬號的密碼遺失可能會在黑客的運作下讓你變成了電詐人員的捕獵對象，當你的遺傳密碼被泄露後淪爲任人宰割的獵物只是時間早晚的問題。更爲可怕的是你無法進行對抗，至少在現階段內可能缺乏足夠有效的。 隱私泄露帶來的風險，或許讓人堅持匿名捐贈。可對於那些被像商品一樣製造出來的嬰兒，其人生又該何去何從。或許可以說在很長一段時間內其最根本的權益都沒有引起世人的重視。 你是誰？從哪裏來？到哪裏去？這些被稱爲是最爲基本的哲學問題，可如果是供體受孕的嬰兒來說，無法回答是常態，甚至終其一生也難以找到答案，更別提找到滿意的答案。 《美麗新世界》裏描繪的科幻場景或許過於先進，可當其中的情境早已進入現實，我們是否做好了相應的準備？看着那些仍舊用着老一套辦法來應對的，不免讓人覺得有些荒誕。用馬拉汽車讓人覺得可笑，可現實世界裏馬拉火箭的都不算罕見。 作者在書中的一些表述或許過於主觀感性，可在這個和自身有着如此緊密聯繫的話題上想必是個人也難以做到客觀理性。作爲讀者，我們的視角可以更爲中立，可以看到一些其他的可能性。 人之爲人，以往經驗和認知給出的答案顯然無法滿足當下社會，更不能在未來給出讓人滿意的。有些你以爲很遙遠的，殊不知早就悄然出現在身邊，只是以往尚未察覺。 作者所關注的內容，在以前可能算小衆，對於當下和未來的人來說卻更爲普遍。你是誰？你的父母是誰？這些看似簡單的問題想要進行回答的難度遠比預期中的還要大得多。

有個片段很有意思： 教授發現她丈夫的精子數量極少，可能是淋病所致。教授認爲他可以治療這位丈夫。但經過2個月未詳細說明的“精心照料”之後，情況沒有任何改變。 ……… “使用氯仿對女方實施了全身麻醉之後，用硬橡膠注射器將來自班上最帥的那名學生的一些新鮮精液注入她的子宮，再用紗布稍微塞住子宮頸。患者夫妻雙方當時都不知道發生了什麼。” “後來，”艾迪生·哈德寫道，“教授對自己的行爲悔恨不已，並向丈夫解釋了整件事。”而不是告知接受手術的妻子。艾迪生·哈德繼續寫道：“雖然看起來很奇怪，但那個男人得知情況後很欣喜，並與教授合謀不讓女方知道她受孕的實際過程。” 那名妻子生下了一個男孩，而這個男孩和他的母親一樣，大概永遠也不會知道他的身世真相。 情況並沒什麼變化。

一本人類倫理大劇本，對於生育輔助的科學發展，引申出了生物學父母和社會學父母。關於兒童的權利和福利而無人問津。歐洲和澳大利亞，作爲人權的先行者，對於同性家庭和試管家庭，和領養家庭的監管，從無序化到法律設定，造成了很多家庭兒童，無法追蹤自己出身，精子，卵子屬於人的無償捐助，而私人盈利公司，通過加工細胞分裂，變賣給輔助生育家庭。通過代孕渠道，人類可以出賣器官的法規，和克隆人類的權利，應該有那個機關來制定。面對科學的發展，法律的滯後，一種基礎的人口福利在消亡。如何定義人類的出生權和健康權，需要更多的文科生來探討。

閱讀體驗不好是第一的。其次，我不太懂爲啥糾結於捐精者是爲了兩杯啤酒錢捐精這個點。畢竟，選擇供體受孕的父母是懷着愛意迎接你的到來，結果你卻在追根溯源擼了一管的那個生物學父親。雖然我也明白作者想要揭示多次捐精批量製造的同一人的後代可能引發的社會倫理風險，但我對她解決問題的方式不理解，抓的主要矛盾我也不理解。制度不規範那就完善制度；有制度沒執行那就加強監管。要避免的是賀建奎這種別有用心的基因編輯和2008歐洲男子捐精事件！！！

作者因爲偶然發現了自己和父親沒有血緣關係，所以才決定寫這本書。 無論是在哪裏，輔助生育都是黑色領域，因爲藉着信息保密的理由，除了醫生等參與人員，無人知道使用的精子和卵子從何而來，並且這些捐贈人可能自身有疾病，不加已告知會對孩子造成無法預計的危害。 今天時間太趕，如果有機會會重讀，總之推薦。

一場關於供體受孕事實下的孩子，尋找生物學父親的紀實，但這不是重點，重點在於，在這場看起來合法合規下的一場生育醫療下的生育的孩子，存在的一系列問題，或者作者尋找生物學父親的過程中重要節點在於歷史上艾滋病被重視，問題的根本在於生育醫療技術下，孩子兒童的權利，供體對於孩子家庭與孩子對於生物學父親的關聯，社會公衆對於這類孩子的社會學父親，生理學父親等等的區分……同時必須引起注意的是生育醫療技術下，倫理規則，在科技加持下，供體受孕是已然成熟的事實，背後對該技術的監管，對技術的管控，還有對於遺傳物質可造出的人類倫理道德…，作者以自己的親身經驗，挖出的事實，除了震驚，更是不得不感慨，不監管這項技術後果，必然無法避免出現大亂輪，本來是一起尋找的生物學父親的夥伴，突然就成了姐妹，出於同一家族下不同人的捐獻 ————————隨記 第一個，是否認識到，兒童孩子的權利，基本權利，尋找自己的生物學父親時，可以保障孩子的權利，這裏，除了社會學父母，也更是醫療機構，還有社會對這部分孩子的一視同仁 第二個，如果這項技術是可以應用到社會普遍人時，對技術的監管，還有對供體的監管，是否是在符合倫理道德下的監管，同時供體與受體的部分，是否公開至雙方，這裏參考書裏的記錄，供體在做這個決定時明確向醫院提交了自己的照片與接受孩子尋親的意願，醫院的壟斷信息 第三個，對於捐獻精子的管控，在符合了醫療上的倫理道德準則下，對其的管控是否有驗證或者繼續管控，以防出現公衆大亂輪的情況，針對於書裏出現，在捐獻人員明確了銷燬時，醫院機構還在持續使用，更是在捐獻人員去世的情況下，也依舊在使用？ 第四，在兒童權利與這項技術經濟利益的關係（先不談） 第五，如果供體受孕必然是面向大衆的技術，那麼針對此類孩子的情況，日常生活的保障，除了社會必要性文件上模糊區分，更是除了法律條文外，這類孩子的實際問題，從登記信息，信息公開，等等，細化到，非供體受孕的孩子對這類孩子的認識 ———————— 從去年開始吧，斷斷續續刷到一些這類的真實案件，如果去父留子是異性戀下女性的選擇，那麼供體受孕就成了女同性戀的不得不得選擇，也是目前社會積極鼓勵捐獻精子 那麼背後的問題……

作者講述了自己在成年後得知父親並非她的生物學父親，而是由匿名提供精子的供體與母親卵子以輔助生殖技術創造出來後，由此追溯生物學父親的過程。這本書閱讀過程中對作者的行文和行爲一直覺得不舒服，讓人喜歡不起來，但是就輔助生殖這個話題，其實書中有些觀點還是值得一提的。比如輔助生殖公司和管理機構對捐精者的匿名處理以及捐贈總量控制的名存實亡，由此會造成同父異母子女數量過大，增加亂倫幾率的問題確實非常現實。另外還有一個比較重要的隱患就是遺傳疾病，由於匿名捐贈原因，供體子女對繼承的基因可能存在的重大疾病一無所知，對於一些致命疾病，會錯失原本可以早期預防治療的機會。 額外科普一下，輔助生殖主要是兩種類型，一種是人工受精，這裏分爲兩種情況，一是夫精人工，二是供精人工，本書主要講的是這一種；另一種是體外受精，就是我們常說的試管嬰兒。根據精子、卵子和子宮的來源不同，試管嬰兒技術還可以組合成多種形式，例如： 1.丈夫的精子 + 妻子的卵子 2.丈夫的精子 + 第三方捐贈的卵子 3.第三方捐贈的精子 + 妻子的卵子 這些組合後的胚胎，既可以移植回妻子的子宮，也可以移植到第三方子宮，這種就是代孕。 讀完本書上網搜了一下，我國的捐精政策也是僅限公益，但可以報銷路費等，另外很可惜也是嚴格雙盲匿名，也就是不可查，即使因爲醫學原因，經嚴格審覈批准後也只能獲取血型，體貌特徵，家族病史等醫學信息，並不支持查詢具體到人。代孕在我國也是違法的。

讀的時候覺得和前不久看的《Good Quality》能呼應上，那本書研究了中國如何建立起捐精的制度，通過動員、補貼、嚴格檢查保證精子質量，設立雙盲流程保證匿名性，書的最後說「由於第一批藉助供精出生的孩子尚未成年。他們是否會像其他國家的同齡人一樣，開始尋找自己的生理父親，以及其他使用相同精子出生的同胞？」 本書就從這裏開始：一位通過精子供體出生的孩子在成年後得知自己出生的祕密，開始尋找自己的生物學父親和兄弟姐妹，但是卻發現使用供體的記錄被生殖診所抹除了，由此開始追查並發現了一系列醜惡現實。 很多精子是動員醫學院學生捐獻的，且未經檢查，也沒有良好的記錄保證可追溯，甚至刻意銷燬了記錄。 有些精子供體已經產生了遠超數量限制的後代，使用本地精子供體可能帶來後代的亂倫風險。 有醫生欺騙病人，用自己的精子爲其受孕。 …… 中國由於建立捐精和供體生育制度較晚，適當地避免了一些類似問題，比如在《人類輔助生殖技術規範》和《人類精子庫管理辦法》明確規定，每位捐贈者的精子最多隻能用於 5名婦女成功妊娠，以防止潛在的血緣關係過於集中和倫理問題。 作者的許多質疑有時候也會讓我覺得是否過於理想化： 比如認爲在使用供體生育後代的過程中，不能涉及任何金錢交易的可能，不能獲得任何形式的報酬、補償或獎勵。 得知很多捐精者只是爲了啤酒錢時，讓她覺得噁心。在找到生物學父親後，他表示自己每次捐精都獲得了少量的打車錢，而他沒有使用這筆錢，作者認爲這就意味着他實際上是以精子獲得了金錢。 但在中國完成捐精週期後，捐精者明確會獲得數千元補貼，這在所謂“精子庫危機”後的動員宣傳中也是一個吸引點。有些人則是爲了免費體檢而捐精。這些涉及金錢的動機是否如作者所說會玷污人類的生命尊嚴？ 另外，通過供體生育的孩子一定要找到生物學父親嗎？一定要尋找同父的兄弟姐妹嗎？

當然真正的輔助生殖技術大發展還是在 1980 年之後，似乎在這個之前，我們生殖能力還是非常強大的，非常容易達到一定階段和規模之後，自然似乎存在着調節功能，人類在技術的發展過程之中變成了大發展的狀態，達到了數億的規模之後，每增加十億的時間間隔越來越短，但是伴隨着人口壽命的延長，出生率的下降，似乎輔助生殖變得更加需要，存在的原因倒是非常簡單，人類的性成熟期提前，但是生兒育女的時間反而延後了很多，很多都超過了最近生育期，所以就更加需要輔助技術來獲得人口，當然總體來說人口會在不久將來達到高峰之後，就出現了大規模下降，已經可以從日本和歐洲國家的趨勢看到了，當然一個人最多可以存在着三父母，除了性基因之外，還有存在着線粒體的遺傳物質，分別來自三個不同的個體，從另外一個角度來說，生殖技術的發展似乎我們在改變上帝的能力，來實現按照我們意志進行，最爲簡單的就是性別的選擇，從另外一個方面來說，輔助技術帶來社會倫理和道德的問題似乎更大一些，特別是那些不知道自己基因父母，在社會之中產生了各種有意思的問題，從另外一個方面父母如何來看待那些非婚生的父母以及孩子，當然技術也是產生了社會關係的改變，只是我們沒有辦法預期未來產生的生殖可能性，當然可能下一步可能就是改造，儘管存在着若干倫理的風險，但是技術發展，特別是在細胞級別的可控性技術的出現，甚至可以完成除了大腦之外的器官改造過程，可能人類社會最後一個改造就是神經系統的延壽。我們看到了美麗人類在未來發展的可能性，當然從這裏看到全世界似乎還沒有完全適應技術發展帶來的混亂關係。

27歲的作者在知道自己已故父親不是自己的生物學父親之後開啓了一段小蝌蚪找爸爸的旅程。這本書從一開始讀感就不算好，一個成年人知道自己不是爸爸親生的就大受打擊，一邊說愛自己的爸爸一邊又不停用傷害媽媽的方式來找自己的生物學父親，甚至讓人覺得她想用生恩推翻養恩。另外她認爲通過供體受孕的孩子有權知道自己的生物學父母親，這點我也贊同，但是咱們能不能把目的主要放在遺傳病史上，總是糾結血親亂倫不覺得反而會讓人覺得隱瞞不會造成什麼大的危害嗎。最後書中總是穿插着作者本人的負面情緒，讓人很質疑作者作爲記者的專業性和客觀性。