世纪的哭泣（译文纪实）

这本关于艾滋病的纪实调查作品，我一共花了15小时36分读完，其中某些章节几乎是一目十行。虽然本书在美国新闻界声誉颇高，但就文学性和叙事吸引力而言，只能算中等，甚至可说是偏下。然而，我依然愿意花五天读完它，因为若想了解美国艾滋病爆发的全过程，我实在想不出比它更详尽的科普材料。 作者本人就是一位艾滋病患者，42岁英年早逝。但通读全书，我并未强烈感受到他的个人情绪。整体笔调克制、冷静，甚至略显枯燥。对部分同性恋群体放纵性生活的描述毫不避讳，甚至带有批判。在阅读这些段落时，哪怕是我这样一直坦然接受同性恋性取向的人，也有片刻觉得难以忍受😣好在这并非本书主旨，这类内容大约只占10%到15%。更重要的是，它围绕几个关键问题展开：为何美国政府在明知疫情爆发的前提下仍长达数年不作为；疾控中心与癌症研究所之间的管辖纠纷如何阻碍防控；美国与法国病毒学者关于病毒归属的争执；同性恋社群内部对性解放与公共健康的激烈分歧等。 全书以时间顺序推进，这种结构有其合理性，却也导致主题推进显得分散，重复出现的话题和场景不少。像是国会议员的冷漠、同性恋社群内部对关闭公共浴场的争论反复出现在不同章节中，使得阅读节奏有些拖沓。我一度想放弃阅读了。 直到最后五分之一，阅读体验才明显好转。随着几个关键人物的生命走到尽头，HIV病毒和抗体检测终于被发现，整个事件的因果与权力博弈逐步清晰。你会发现，很多在今日看来理所当然的政策和选择，在当时其实是充满争议的。归根结底，正是同性恋身份长期被污名化，使得这场本可更早遏止的公共卫生危机陷入政治角力的泥淖。如果最初的感染者是异性恋，防治工作恐怕不会遭遇如此巨大的阻力。想到这一点，确实令人唏嘘😔 我在美国生活多年，对男同性恋群体也有一些接触，曾被同性恋朋友邀请参加他们的火锅聚会，席间除了我之外只有一位女性。那是一个轻松友善的聚会。他们在我眼里和男异性恋并无本质区别，气质的确略有不同，但从女性视角来看，倒也不乏可爱之处。他们大多有稳定伴侣，几对甚至已经登记结婚。虽然我并不清楚同性恋的形成机制，也觉得每年六月底的 LGBTQ 游行略显吵闹，但我尊重每一个认真生活的人。 艾滋病最初确实在美国的男同性恋群体中爆发，但很快通过血液传播扩散至吸毒者、异性恋、婴儿、血友病患者等多个群体，至今仍无彻底的治愈方式，我想这与制药公司的研发动力不足也有一定关系。未来是否能有重大突破，只能拭目以待。 总而言之，如果是想解闷、看闲书，这本书很可能难以坚持看完。但若希望深入理解艾滋病在美国的起源、社会偏见如何延误公共卫生政策的推进、以及科学与政治的复杂博弈，那它仍值得投入这15个小时。我觉得，这段时间没有虚度。

1985年10月2日，著名好莱坞男星洛克·哈德森去世，一个词随即在西方世界迅速传播开来，那就是“艾滋病”。当时，全美有1.2万人已经或即将死于艾滋病，还有数十万人感染了病毒。艾滋病毒在美国肆虐，遍及北美大陆的每个角落。 艾滋病为何会在美国这个号称拥有世界上最成熟医疗技术，和最广泛公共卫生体系的国家蔓延？对此，本书作者兰迪·希尔茨进行了广泛全面的调查。我们将通过“病毒的蔓延”、“应对的迟滞”、“往后的道路”三个部分讲述艾滋病早期在美国流行的过程。 一、艾滋病病毒是如何在美国蔓延开的？ 1976年7月4日，美国建国200周年庆典，来自55个国家的船只把水手们运到了曼哈顿，与百万人一起欣赏这史无前例的盛会。后来，美国流行病学家、社会学家们发现，最早一批艾滋病患者中的很多人是在这个盛大节日相遇的。 由于艾滋病毒可以长时间潜伏，因此美国的艾滋病疫情从1980年代才开始爆发，而当时因同性恋解放运动日益高涨而在美国大城市中遍地开花的公共浴场等性场所成为了艾滋病毒传播的温床。1980年6月29日，旧金山举办了一场有史以来最大规模的同性恋大游行，世界各地的同性恋群体涌入旧金山，其中一位是法裔加拿大籍空少盖坦·杜加斯，他估算自己有过2500名性伴侣，而他后来也被称为这轮艾滋病疫情的“零号病人”。 艾滋病毒不仅在同性恋群体中传播。1981年，一名男婴在输血后感染了念珠菌病，事后人们发现，他输入的血液来自一位47岁的艾滋病毒感染者；一位老年血友病人因肺囊虫肺炎去世，医生推测原因是在为他注射的凝血剂中存在艾滋病毒；一位女性吸毒者出现了艾滋病病症，而她的孩子也出现了相同症状。种种病例证明，美国国家血库已经被病毒污染，病毒可以通过母婴传播带给下一代，病毒甚至能潜伏相当长的时间！ 二、为什么美国对艾滋病疫情反应滞后？ 在1980年代初，尽管美国同性恋运动热火朝天，但毕竟只是少数群体的狂欢。主流社会厌弃同性恋群体的行为，特别是他们污秽的滥交喜好，无论是大众媒体还是研究机构，对同性恋相关话题都避之不及。 早在1981年6月，研究者在美国疾控中心简报《发病率与死亡率周报》上发表了第一篇关于艾滋病的重要报告，凡是提到同性恋的字眼都从标题中删除了，因为“同性恋”这个词并不讨读者喜欢。大部分人天然排斥这一群体额，而且如果把一种疾病描述为“同性恋疾病”，很容易被认为是一种小众疾病，既不会引发关注，也没有研究前途，更何况还会刺激到同性恋群体本身的敏感神经。不要激怒广大的“恐同人士”，也不要冒犯少数同性恋群体，做任何事最好就不要提到“同性恋”三个字，这种深度偏见和群体矛盾就是美国在应对这场疫情时所要处理的头号问题，也极大影响了疫情应对措施的推进。 在科学研究领域，研究者们一开始就面临着经费紧缺的困境，即便在顶级国家研究机构仿佛也没人在乎这件事，因为得病的都是同性恋，没人会愿意为了这样一小群不受欢迎的人劳民伤财。在新闻届，媒体对疫情不感兴趣的原因只有一个，那就是“患者是同性恋”，一位记者表示，编辑枪毙这类文章，是因为他们不希望报纸被同性恋以及他们令人厌恶的性行为污染。在社会防控层面，是否关闭浴场成为了一个民权问题，在许多人看来，浴场是性解放运动的一种标志，因此即便是在浴场外放一块警示公告牌都是不可容忍的。对于如何避免国家血库被艾滋病毒污染的问题上，各方因为不同的立场也争论不休，专家们警告血库管理者，艾滋病的潜伏期至少一年，无论当下血制品行业做出哪种选择，都不会对下一年产生影响，在此期间，只会有越来越多的血源性艾滋病病例出现。在这场艾滋病疫情中，美国政府充分展现了自身的“无所作为”，1984年，里根以50年来最大的压倒性胜利再次当选美国总统，然而整个大选过程中，迅速发展的艾滋病疫情从未被当作重要议题来讨论。 三、惨痛教训后，如何走接下来的路？ 当艾滋病患者中出现了“富人和名人”这一新的高危群体，人们对于艾滋病的态度发生了一百八十度的转向。一位研究艾滋病的医生曾称，著名男影星洛克·哈德森患艾滋病是疫病史上唯一一桩重大事件。 随着艾滋病受关注的程度陡然提高，究竟该如何应对这场疫情，成为了政府、医疗卫生系统、科学研究机构急需面对的问题。这期间也有了不少让人振奋的好消息，其中最重要的好消息是AZT的研究成果，这种干预艾滋病病毒生命周期、延长患者生命的治疗方法真的起效了；与此同时，艾滋病研究预算也在增加。 1986年10月，美国医务总监库普发表的一份报告引发了轰动，这份报告号召人们行动起来对抗艾滋病。报告中提出，应尽早开始对儿童进行艾滋病教育，还直截了当地提倡广泛使用安全套。报告指出，强制鉴定病毒携带者以及任何形式的隔离，对抗击这场疫病毫无意义。 里根总统也首次就艾滋病问题发表讲话。不过，他的发言在同志群体中引起了不小的波澜。因为在这篇精心设计的演讲稿里，里根虽然呼吁人们同情和理解艾滋病患者，对志愿者付出的努力表示敬意，但在讲话中唯独没有提到“同性恋”一词。而实际上正是同性恋群体，在里根政府不作为的这些年里，做出了不懈努力。 《世纪的哭泣：艾滋病的故事》一书在1987年问世，一晃已经过去了三十多年，而艾滋病的传播依然未得到有效控制。据世界卫生组织统计，自艾滋病毒流行以来截至2021年12月，已有约8420万人感染艾滋病毒，约4010万人死于艾滋病相关疾病，艾滋病是人类历史上致死人数最多的流行病之一。 在中国，自1985年报告首宗艾滋病感染病例起，截至2022年底，共报告存活艾滋病感染者122.3万例，累计报告死亡病例41.8万例，感染率和死亡率均处全球较低水平。目前，随着抗艾滋病药物的发展，艾滋病感染者在得到妥善治疗后，预期生存寿命已得到很大程度延长，但何时才能彻底根治艾滋病，这个目标依然任重道远。

艾滋病并不是平白无故在美国蔓延的，在危险刚刚降临时，所有机构，比如医疗，公共卫生，联邦及私人科研机构，大众传媒以及同性恋团体的领袖都没有采取应有的措施。这个过程和新冠挺像其实，艾滋病在美国流行的第一个5年，是一个全民皆输的局面，比如里根政府无视来自政府机构的科学家的呼吁，没有为艾滋病研究划拨足够的经费，而科学家认为研究因同性恋造成的疾病并无建树可言，所以没有在疫情初期予以适当的关注。那些在美国政府部门工作的科学家脱不了干系，公共卫生当局和领导，将政治上的权宜之计凌驾于公共卫生之上，拒绝采取必要但艰难的措施来控制疫情蔓延。而同性恋团体的领袖拿艾滋病当政治筹码，将政治教条置于救助人命之上，居然还要公共浴室开放同性恋场所，而大众传媒对涉及同性性行为的报道尤其谨小慎微。报纸与电视尽力避免讨论艾滋病，直到死亡人数高到无法忽视。 欣慰的是，对这种制度上的冷漠发起反抗的是一小群各有其使命的英雄。比如在美国和欧洲的一些研究中心，孤立无援的科学家团队冒着失去声誉乃至工作的危险，成为早期艾滋病研究的拓荒者。一些医生和护士对感染者的看护远远超越了职责的要求。一部分公共卫生官员拼尽全力争取疫情得到妥善处理。少数同性恋团体的领袖力排众议，极力主张同性恋团体对这种疾病做出明智的应对，并游说议员为研究提供了第一笔关键的资金。还有许多艾滋病感染者与排斥，恐惧孤立以及自身的致命预后抗争，帮助公众了解病情，关心病情。这本书的记录相当感动 这个悲剧故事值得细节记录，书很厚，但非常值得，还有相关电影，推荐，也许以后还会面对比新冠，艾滋病更厉害的未知病毒或者其他恐惧，这时候应该怎样做？我们应当担起勇气和责任去面对

“人类从历史中学到的唯一教训，就是人类无法从历史中学到任何教训。”——黑格尔

病毒是一群狡猾的小东西，为了生存而不断尝试打败人类。漫长的潜伏期就是阻止人类觉察并消灭它们的伎俩之一。

今天一早打开手机，看到一条消息——全球第二例艾滋病治愈。2020年3月10日，顶级医学期刊《柳叶刀·艾滋病病毒》（Lancet HIV）发表最新成果称，「伦敦病人」在造血干细胞移植手术后，目前血液内已经无法检测出艾滋病病毒。 这真是一个好消息！但坏消息更多。新冠疫情在全世界范围内持续扩散。 人祸。无论艾滋病还是此次疫情，某些部门的不作为竟有如此异曲同工之妙。从1981年开始，美国就已经发现了多起艾滋病病例。当新型的疾病出现，国家本该第一时间担起保护国民的责任。在当时，美国作为世界上最富裕的国家，号称拥有世界上最成熟的医疗技术和最广泛的公共卫生体系，充足的医疗经费和专业的科研机构，理所应当迅速投入研究和应对。然而，因为第一批发现的病例大多集中在性少数群体身上，加上当时美国社会恐同情绪严重；官方“恨屋及乌”，对此置之不理。六年时间，美国官方几乎什么都没有做。截至2018年，全球已有3200万人死于艾滋病。 没有人能在这场病毒的蔓延之中独善其身，此次的新冠疫情又一次得到了验证。人类总是一而再再而三地重复着相同的错误而不知反省。面对潜在的危险，不是盲目自信，过分轻视，就是反应过度，滋生歧视。武汉官方早期对疫情的轻视、隐瞒，及其产生的严重后果，大家都看得清清楚楚；美国也在重蹈覆侧。 人类要到什么时候才能真正敬畏生命？病毒可怕，但因错误观念而造成的人祸，却在变相加重疫情的传播。如今，倾全国之力抗击疫情之后，国内不断传来好消息，疫情已全面好转，这是我们作为中国人最感欣慰的事情。 感恩医护人员奋不顾身，感恩那些为此付出各种代价普通民众。也祈盼全球疫情早点结束，不要战争，不要疫情，让平凡的人过上舒坦点的日子。

给予：不行 如果与生活、阅历、工作无关的话，不建议读。读到一半才意识到，这不是在写病毒，是在写一种比病毒更早扩散的东西，制度性的冷漠。它不要求你愤怒，它要求你承认：一个社会如何对待最边缘的人，最终会变成所有人共同的命运。可承认之后呢，我不知道。 一、所想所思 这本书让我反复想：灾难的警报如此清晰，为什么我们仍然听不见？希尔茨的答案令人不安，不是信息缺失，而是体制运作本身就在制造沉默。每个机构都有自己的逻辑：预算、政治、市场、群体利益。各自合理，合在一起却编织了一张让死亡畅通无阻的网。读完后我无法再相信制度会自我修正。 二、一句话精髓 艾滋病在美国的蔓延不是天灾而是人祸，根源在于政府、科研、媒体和同性恋团体领袖的系统性失职，制度性冷漠比病毒更致命。 三、内容全景 核心论点：艾滋病在美国的流行并非不可避免，而是政府、科学界、公共卫生当局、媒体和同性恋团体领袖五个系统各自失职的结果。当1985年美国人终于注意到这一疾病时，病毒已经在全国扩散，无法阻止。 逻辑脉络：作者按时间顺序从1976年到1985年展开，分为九个部分。 第一部分以1976年丹麦医生格蕾特·拉斯克的病例和扎伊尔埃博拉疫情为序曲，揭示性和血液是病毒传播的高效途径。第二部分描绘1980年旧金山同性恋社区的光辉岁月与最初的病例先兆。第三至四部分写1981到1982年疫情初现，疾控中心注意到病例，各方反应迟缓。第五至六部分写1983年各方对艾滋病的制度化应对，包括血库安全、政府反应和同性恋社区内部争论。第七部分写1984年病毒分离的跨国竞争，巴斯德研究所与加罗团队的博弈。第八部分写1985年洛克·哈德森确诊与去世，公共意识觉醒，但为时已晚。第九部分回顾与反思。 关键概念： 第一，"以前"与"以后"：作者将艾滋病作为理解社会的分界点，如同战争或经济大萧条。 第二，体制缺陷：指政府、科学界、公共卫生系统、媒体和同性恋团体领袖的系统性失职，而非单一原因。 第三，全民皆输：艾滋病流行第一个五年，各方均告失败的局面。 第四，心灵的盛宴：源自丹麦圣诞传统，象征温暖与生命的美好，在书中作为首尾呼应的意象。 第五，制度性冷漠：各部门各自为政、互相推诿，导致无人真正挑战这场医疗危机。 独特视角：作者将艾滋病疫情作为一个政治故事来讲述，而非纯粹的医学史。他认为五个系统——政府、科学界、公共卫生当局、媒体、同性恋团体领袖——各自有各自的逻辑和盲区，合在一起才酿成了灾难。这种全景式的体制批判视角，区别于大多数聚焦医学突破或患者个体命运的艾滋病书写。 重要金句： "艾滋病并不是平白无故在美国蔓延的，而是由于一干政府部门没有尽职尽责地保护公共健康，任由病毒肆虐所致。" 点评：这句话是全书的基石，把天灾翻转为人祸。 "当美国人注意到这种疾病时，已经来不及采取行动了。" 点评：最残酷的注脚，觉醒并不总是救赎的开始。 "在危险刚刚降临时，所有机构——医疗、公共卫生、联邦及私人科研机构、大众传媒以及同性恋团体的领袖——都没有采取应有的措施。" 点评：作者用"所有"一词，一个都不放过。 "他们死了，是因为里根政府无视来自政府机构的科学家的呼吁，没有为艾滋病研究划拨足够的经费。" 点评：把死亡从统计数据还原为有名字的指控。 "这是一个值得讲述的故事，唯有如此，它才不会在任何地方、任何人身上重演。" 点评：写作的伦理，不是为了揭露，而是为了阻止。 四、批判性审视 本书的说服力：希尔茨的论证建立在大量第一手采访和文献基础上，叙事扎实。但他将责任均匀分配给五个系统，这种各打五十大板的写法在修辞上平衡，却可能模糊了最根本的驱动因素——资本逻辑与国家权力的合谋。马克思主义提醒我们，国家的本质是"统治阶级的各个人借以实现其共同利益的形式"（马克思、恩格斯，《德意志意识形态》）。里根政府将艾滋病视为"预算问题"，不是偶然的疏忽，而是资本主义国家优先服务于资本积累的本性使然。当疫情冲击的主要是边缘群体时，国家缺乏干预的阶级动力。希尔茨记录了现象，却未能深入揭示其阶级根源。 本书的局限：其一，作者对美国科学界的批判虽然犀利，但可能低估了1980年代初医学界对新型病毒认知的客观困难。其二，叙事重心几乎完全放在美国，忽略了全球南方同样在经历艾滋病危机且情况更为严峻。其三，全书以1985年收尾，没有涉及后续的抗逆转录病毒药物、医疗平权运动以及全球公共卫生治理的变迁。 必须质疑核心论点：希尔茨的核心主张是"体制缺陷导致不必要的死亡"，这个论断有力但需要追问一个更尖锐的问题——体制缺陷本身是否就是资本主义国家机器的常态而非例外？如果制度性冷漠不是失灵而是功能，那么书中隐含的"如果当初做对了就能避免灾难"这个假设就动摇了。马克思在《资本论》中揭示的资本逻辑暗示着，同样的冷漠在类似危机中会一再重演。这不是制度有没有修正的问题，而是制度的设计逻辑本身就不以保护所有人的生命为第一目标。 与其他书籍的对话：这本书可以看作《鼠疫》的非虚构版本，加缪用文学呈现灾难中的人性，希尔茨用新闻书写了现实版。但它与桑塔格《疾病的隐喻》形成了有趣的张力：桑塔格警告疾病隐喻会加重患者污名，而希尔茨恰恰展示了，在艾滋病危机中，拒绝使用任何隐喻、直接说出"同性恋"和"性行为"或许才是打破沉默的唯一方式。 五、对我个人的启迪 认知层面：这本书改变了我对"灾难"的看法。以前我倾向于认为大灾难源于某种巨大的恶意或全然的忽视，但希尔茨展示了另一种更令人不安的图景——每个机构都在做自己认为合理的事，但这些"合理"叠加在一起却制造了灾难。这让我重新思考平庸之恶在制度层面的表现形式：不是没有人做决定，而是所有决定都遵循了各自系统的内部理性，而没有人对整个生命的图景负责。 方法论：我带走的一个具体方法是，当你看到一个问题没有得到解决时，不仅要问"谁该负责"，还要追问"它被各个相关方翻译成了什么问题"。希尔茨实际做了这样的事：他把艾滋病的不作为分解为预算问题（政府）、偏见问题（科学界）、政治问题（公共卫生官员）、公关问题（同性恋领袖）和话题禁忌问题（媒体）。每个系统都把这个危机转译成自己能处理的问题类型，而转译本身就是过滤和扭曲。目前我还没有遇到一个具体的决策场景来直接应用它，但这个分析框架本身已经改变了我理解公共议题的方式。

看《世纪的哭泣》，看的是一部关于人类面对未知灾难的“众生相”。 具体来说，可以从这几个维度来看： 1. 看一段被政治、偏见与冷漠延误的灾难史 这本书最核心的价值，是完整记录了艾滋病在美国从最初发现（1980年）到成为全球性危机（1985年）的关键五年。你会看到，在病毒被确认之前，它已经悄无声息地夺走了无数生命。更令人扼腕的是，疫情的失控并非完全因为科学的无能，而是因为政府的忽视、医疗系统的官僚、媒体的沉默，以及全社会对男同性恋群体的歧视与偏见。 政府的漠视：里根政府长期拒绝将艾滋病视为优先议题，甚至把研究经费当作可以讨价还价的筹码。 媒体的失声：主流媒体对这场“同性恋癌症”报道寥寥，直到影星洛克·赫德森去世才引发广泛关注。 科学界的竞争：研究人员之间的名誉争夺、资源抢夺，也延误了寻找病毒和建立检测方法的进程。 2. 看一群普通人如何成为“孤勇者” 在国家和社会几乎弃之不顾时，是少数人扛起了所有重担。你会看到： 医护人员：冒着未知感染风险，照顾最危重的病人。他们中很多人本身就是同性恋，看着自己的伴侣、朋友一个接一个倒下。 活动家与科学家：少数正直的科学家（如唐·弗朗西斯）与愤怒的社区活动家，他们一边绝望地统计数据，一边拼命推动政府、药管局和血库采取行动。 普通社区成员：他们自发组成互助组织，为病友送饭、筹款、进行性教育宣传。在巨大的恐惧和死亡阴影下，展现出惊人的尊严与互助精神。 3. 看人类面对未知灾难时的全部反应：恐惧、歧视、逃避与自我拯救 这本书是一面极致的镜子，照出人类在面对一种新型致命疾病时的所有侧面： 恐惧与污名化：不仅是对疾病的恐惧，更是对“他者”（同性恋、吸毒者）的恐惧。病人被家人抛弃、被房东赶出、被殡仪馆拒收。这种恐惧带来的二次伤害，有时比病毒本身更致命。 自我拯救的力量：当外部世界抛弃他们时，这个群体内部迅速构建起自己的“疾控系统”——通过酒吧、澡堂、社区报纸传递信息，自发改变性行为模式。这种社群的自救力量令人动容。 4. 看一个深刻的警示：拖延的代价由无数生命支付 书中有一个冰冷的数据：当1984年病毒已被发现，安全措施已明确时，血库因为担心成本和政治压力，迟迟不采用新的检测方法，导致每年仍有数百人通过输血感染。每一个被拖延的日子，背后都是一个个具体的人和他们破碎的家庭。

2020 - NO.016《世紀的哭泣》 「第十一誡：你不可無動於衷。」 推薦指數：6星 內容因五次被瓶壁，先以五馬分屍的方式放在下面的評論區。

读这本书的过程中，一直有一句话在我脑子里徘徊，“人类从历史上吸取的唯一教训，就是人类从来不会吸取教训”。果不其然，艾滋病在美帝的发现和政治博弈，整整持续了五年的时间才开始得到正视；再看看现在的新冠，川普大爷已经耍了一年的猴，美帝还在不遗余力要把新冠疫情政治化，不去解决国内的问题，总想着祸水东引，不知道是不是还想着先搞个五年计划？