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永生的海拉 封面

永生的海拉

[美]丽贝卡·思科鲁特

5694人在读
25万字总字数
¥69定价

有声书与视频解读 YouTube有声书 18 · 视频解读 30

内容简介

她是黑人,叫海瑞塔·拉克斯,但几十年来世界只知“海拉”细胞。她治疗宫颈癌时,并不知癌细胞被取走,后培养成首例在体外“永生”的细胞,助力人类获得众多科学答案和新技术。在她身后,家人只是毫不知情地继续活在黑人那宿命般地困顿中……作者挖掘了这段跨越百年的历史,围绕海瑞塔暨拉克斯一家生平及关涉海拉细胞的科研事件,勾勒了这个黑人家族的沉浮,点亮了医学研究中许多细腻故事,也揭开了科研伦理的黑暗过去和艰难成长。

读者书评

★★★★☆

最开始听道长介绍这本书的时候,我真的以为这本书非常无聊。结果因为他说这其实是一本非常有趣,让你无法自拔的书,我带着好奇开始阅读它,结果活生生验证了道长这句话。 我从来都不知道原来美国科研进步的背后曾有如此多可怕的侵犯人权的事,甚至这种人体实验我以为只有日本和德国这么做了。忽然想明白为什么他们总会高呼人权了,因为美国曾经确实是一个需要不断去平权的国家。在短短半个世纪里,黑人的境遇得到了极大改善,关于医学伦理开始被广泛讨论,甚至有一些被立为法律,虽然还有很多争论尚需解决,可是在这本书里,我还是看到了美国的进步。诚如《常识》中,道长说,美国是一个自愈能力很强的国家。到这本书的结尾之处,我是真的为海瑞塔的后人感到开心,就像黛博拉劝自己的亲人说:不要带着仇恨去看过去,时代已经不同了。这句话其实也治愈了我平时读抗战史时所受的一些创伤。 这本书一直在介绍海拉细胞,虽然我对很多东西还是感到模糊,但是日后在看到因为海拉细胞而取得的医学成就时,我一定会在内心说一句,感谢海瑞塔·拉克斯,譬如现在风靡全国的宫颈癌疫苗。这个细胞拯救了难以计量的生命,但是却要了一个女人的命,并摧毁了一个家庭和几个孩子的一生。每次读到乔和黛博拉,我都会想如果海瑞塔还在,该多好啊。 作者真的废了很大心力,从1990年开始着手准备,中间遭受了拉克斯家族的无数不友善,但是她都坚持下来了,然后自己走访调查十年,最后再用十年去撰写,前后一共历时20年才让这本书诞生。 记得前不久道长在八分里曾说,如果你是灾难的幸存者,可是你的良心又实在让你无法心安理得的承受这份幸运,那么你就该去做一些事情去铭记住灾难中的人们。我觉得丽贝卡写这本书就是做了这样的事。

★★★★★

2010年,美国科学作家丽贝卡·思科鲁特(Rebecca Skloot)出版了非虚构作品《永生的海拉》(The Immortal Life of Henrietta Lacks)。为了完成这本书,她前后用了十多年时间采访海瑞塔·拉克斯的家人、医生和研究者,查阅了大量历史资料。这本书出版后迅速成为《纽约时报》畅销书,先后获得Wellcome Trust Book Prize、美国国家科学院传播奖等多个重要奖项,并被六十多家媒体评为年度最佳图书,后来又被HBO改编成同名电影。迄今,它已经被翻译成二十多种文字,在世界各地出版,也成为许多医学院、护理学院和公共卫生学院医学伦理课程的重要阅读作品。 没读这本书以前,我也听说过海拉细胞,知道它来自一位美国黑人女性,也知道它对现代医学具有重要意义。关于它的介绍,这些年零零散散也看过一些,但海拉细胞究竟是什么,为什么重要,重要在哪里,我不清楚,也没有想过要弄明白。至于细胞背后的那个女人是谁,她经历了什么,我更一无所知。 直到读完《永生的海拉》,我才第一次真正理解了海拉细胞,也重新认识了现代医学的发展、医学研究与医学伦理的演变、科学与商业之间的关系、美国的种族问题以及一项伟大的科学发现,在改变整个世界的同时,又怎样深刻地影响了一个个普通家庭。 一、海拉细胞为什么会改变现代医学? 很多人都听说过海拉细胞,却未必知道,它为什么会成为现代医学史上最重要的一株细胞。 过去,我也一直不太明白:为什么一株细胞能够改变现代医学?它究竟改变了什么? 《永生的海拉》首先让我理解的,是人体细胞对于现代医学为什么如此重要。 现代医学研究疾病、病毒、癌症以及各种药物,都需要实验。如果直接在人身上反复实验,不仅不现实,很多情况下也违背医学伦理;而老鼠、猴子等实验动物,又无法完全反映人体的生物学过程。动物实验当然十分重要,但动物终究不是人,许多病毒、药物和疾病在动物身上的表现,与人体并不完全相同。 因此,医学科学家一直希望能在人体外培养人体细胞,使其能够替代人体进行科学研究。 人体细胞既保留了人体的重要生物学特征,又能够在实验室里反复进行各种实验,它实际上成为连接实验动物与人体临床之间最重要的一座桥梁。如果能够建立能够脱离人体长期生存的人体细胞系,许多过去无法完成的研究,就有了实现的可能。 然而,直到海拉细胞出现之前,这始终是一项难以解决的难题。 此前,科学家不断从人体获取组织,希望能够在实验室把细胞培养下来,但几乎所有尝试都失败了。细胞一旦离开人体,很快便停止生长,死亡。 整个医学界,都在寻找第一株真正能够长期培养的人体细胞。 奇迹:HeLa细胞问世 有个细胞学家乔治·盖伊(George Gey)在约翰·霍普金斯医院有个实验室,专门培养人体细胞。 盖伊几乎把一生都投入到了人体细胞培养研究之中。他不断从医院获得各种病人的组织样本,反复改进培养液、培养方法和培养环境,希望能够建立稳定的人体细胞。 但他从未成功。几乎所有细胞离开人体以后,都很快停止分裂,最后死亡。 1951年,一位名叫海瑞塔·拉克斯(Henrietta Lacks)的黑人女性因宫颈癌来到约翰·霍普金斯医院接受治疗。按照当时医学研究的惯例,医生在治疗时没有告知她,就从她的身体中取出了一小块样本,送到了盖伊的实验室。 这原本只是无数组织样本中的普通一个。没有人预料到,它将改变整个现代医学。 几天以后,实验室里出现了从未发生过的一幕。这批细胞不仅没有死亡,反而开始迅速分裂,并表现出惊人的生命力。研究人员不断将它们传代,它们却始终保持着旺盛的增殖能力。 第一次,一株人体细胞真正稳定地在实验室中存活了下来。 按照当时实验室的命名惯例,细胞通常取捐献者姓名前两个字母命名,于是,这株细胞被命名为海拉(HeLa)——分别来自Henrietta和Lacks。 盖伊知道,这正是科学学一直寻找的那株细胞。他开始大量培养海拉细胞,并免费寄送给世界各地的实验室,希望更多研究者能够利用它开展研究。 海拉细胞迅速进入全球实验室,也开启了现代人体细胞培养的新纪元。 医生取组织时没有告知海瑞塔,细胞存活后,据多数人说,盖伊也没告知海瑞塔。出于隐私保护终其一生他也未向外界公开海拉细胞来自谁。他本人也没有因为海拉获得财富。他始终认为,科学成果应该服务于更多科学发展。最后他死于胰腺癌,他强烈地要求别人也能培养他的细胞。 他因海拉细胞著名,却也使自己和霍普金斯医院一度成为海瑞塔儿女们最痛恨的对象。 海拉细胞为什么能够”永生”? 海拉细胞来自海瑞塔体内的癌细胞。医生从她的体内同时提取了健康细胞和癌细胞,健康细胞像其他所有细胞一样很快死去,而癌细胞却活下来并不断分裂下去,获得了“永生”。 这反映了癌细胞的特质。 后来科学家发现,一个正常的人体细胞一般只能分裂大约四五十次。这一被称为海弗里克极限(Hayflick Limit)。因为细胞每分裂一次,染色体末端的端粒就会缩短一点。当端粒缩短到一定程度,细胞便停止分裂,进入衰老,死亡。从某种意义上说,这也是人体衰老的生物学机制之一。 而癌细胞之所以可怕,就在于它突破了这种限制。癌细胞能够激活端粒酶,使端粒不会随着分裂缩短,因此可以持续分裂,不断增殖。但即使如此,在海拉之前,科学家同样培养过许多癌细胞。它们同样一离开人体进入培养皿,很快停止生长,死亡。 海拉细胞特殊的地方,就在这里。 它不仅具有癌细胞持续分裂的能力,更重要的是,它能够在实验室中长期稳定存活,并不断复制、传代,且活性极高。当时细胞的运输保存手段都极为简陋。盖伊用小冰袋通过飞机运输,甚至通过邮局快递,海拉细胞也能够活下来,并在世界各地被继续培养。 这不能不说是奇迹,没人知道为什么。因为海瑞塔死后取出的癌细胞同样未能逃脱死亡的命运。 而海拉直到今天仍然“活着”,布满全球。但通过它,今天的科学家已经逐渐发展起越来越成熟的人体细胞培养技术,越来越多人体细胞能够被长期培养。 一株细胞,改变了整个现代医学 海拉问世以后,很快成为现代医学最重要的研究工具之一,其成就难以评量。 比如,它帮助科学家完成了脊髓灰质炎疫苗的大规模研究和生产,也广泛应用于癌症、病毒学、遗传学、免疫学、生殖医学等领域,开发出无数疗法和新药,帮助DNA等研究。人们还把HeLa细胞送上太空和核弹,研究失重环境对人体细胞的影响,研究放射线、生物武器对细胞的损伤,研究药物毒性和各种新的治疗方法。 从病毒学到癌症研究,从遗传学到药物研发,海拉细胞几乎参与了现代医学发展的每一个重要阶段。 所以,你可以明白,人们为什么说,没有海拉,就没有现代细胞生物学。 我们每一个人都应感谢她。 二、海瑞塔是谁? 海拉细胞诞生以后,很长一段时间里,全世界都知道海拉,却几乎没有人海拉细胞来源于谁。 在海瑞塔去世后的二十多年里,人们知道海拉来自一位黑人女性,却不知道她的真实身份。盖伊和实验室一直没有公开她的身份。直到盖伊去世,他的同事们在一份纪念他的文章中决定同时公开她的真实姓名,认为她应该被记住。 由此海瑞塔进入大众视野。 海瑞塔·拉克斯1920年出生于美国弗吉尼亚州一个贫困的黑人家庭。母亲很早去世,父亲无力抚养十个孩子,只能把他们分别送到不同的亲戚家生活。海瑞塔被送到祖父家,与表哥大卫·拉克斯一起长大。大卫也是孤儿,后来成为她的丈夫,两人共育有五个孩子。 和当时许多黑人家庭一样,他们始终生活在社会底层。祖父家所在地是一片烟草种植区,二战前后,他们搬到巴尔的摩附近生活,靠底层体力劳动维持生计。那时,美国仍实行种族隔离制度,黑人在就业、教育、医疗等各个方面都受到严格限制,生活始终十分艰难。 海瑞塔十五岁便生下了第一个孩子。她十分疼爱自己的孩子们。他们有一个女儿艾尔西自幼患有严重智力障碍。但海瑞塔很疼爱她。但随着家庭人口增加,生活压力越来越大,他们不得不把艾尔西送进一所专门收治黑人的精神病院。海瑞塔始终惦记着这个女儿,经常去看望她。 海瑞塔去世以后,再也没有人去看过艾尔西。她大约在十五岁时死在了医院里,没有人知道她究竟因为什么去世,这也成为拉克斯家族另一道伤口。 当然,对这个家庭来说,最大的创伤是海瑞塔的离世。 在亲友眼中,海瑞塔是一个开朗、勤劳、漂亮而善良的人。她喜欢打扮自己,总是把头发梳得整整齐齐,指甲涂着鲜艳的颜色。她爱笑,也乐于帮助别人,邻居和亲友几乎都喜欢她。 1951年,生下第五个孩子不久,海瑞塔因身体不适来到约翰·霍普金斯医院就诊,被确诊为宫颈癌。约翰·霍普金斯医院是当时巴尔的摩少数愿意接待黑人病人的医院。海瑞格作为低收入黑人家庭在这里可以得到免费治疗。海瑞塔接受了当时最常规的镭放射治疗。然而,接受治疗后的几个月里,她的病情迅速恶化。癌细胞扩散到全身每个角落,疼痛越来越剧烈,甚至连吗啡都无法遏制。放射治疗并没有挽救她的生命,反而烧灼了她的全身。 1951年10月4日,海瑞塔在极度痛苦中去世,年仅三十一岁。 她不知道,她死去了,而致死她的癌细胞却在实验室里开始它漫长的生命。 母亲离开了,一个家庭的灾难 海瑞塔去世时,五个孩子都还很小。 最大的劳伦斯16岁,本可以照顾弟妹,却被征召入伍。索尼和黛博拉还只是孩子,最小的乔(Joe,后来改名Zakariyya)还只是几个月大的婴儿。 母亲去世后,父亲大卫无力独自抚养几个年幼的孩子,一对亲戚搬进了这个家。这个家庭从此陷入了另一场灾难。 几个孩子长期生活在饥饿、暴力和忽视之中。黛博拉不仅经常遭受殴打,还长期受到亲戚的性侵扰。乔受到的伤害尤为严重,他从小生活在暴力之中。他们的父亲对这些都视而不见。乔成年后长期在打架、犯罪、流浪和监狱之间辗转,一生都无法摆脱内心的愤怒。乔曾将此归为母亲的病,因为母亲怀着自己时就已经患病,自己在娘胎里便受到了伤害,所以才会变成今天这个样子。 就在实验室里的海拉细胞不断分裂、生生不息的时候,海瑞塔留下来的这个家庭,却在母亲去世后一步步走向破碎。 母亲的离世,不仅终结了海瑞塔三十一岁的人生,也彻底改变了这个家庭的命运。 三、海瑞塔进入大众视野,家人反而陷入痛苦 随着海拉细胞在世界各地不断传播,它越来越成为现代医学的一个象征。而海瑞塔身份的揭露,使医学界和大众开始寻找她的信息,海瑞塔的家人被拖了进来。 海瑞塔去世后,他们过着艰难而平常的生活。几个小孩子,已经不记得母亲的样子。 突然有一天,记者、研究人员、电视台找上门来。告诉他们,“你们母亲的细胞还活着,它是世界上最有名的细胞,它帮助了很多人” 可是,什么是细胞? 什么叫”还活着”? 为什么妈妈去世了二十多年,她的细胞却还活着? 从没有人告诉过他们,他们母亲的身体组织被取出过。他们不知道细胞是什么,那些人到底对母亲的身体做了什么? 人们都说海瑞塔去医院时还是充满活力的正常人,几次治疗就被折磨得奄奄一息,短短几个月就死了。一定是霍普金斯医院那些白人医生,那个什么盖伊用母亲做实验,赚钱。报道说,一管海拉细胞可以卖几十到上百美元。还有人说细胞可以克隆人。他们肯定复制了很多母亲的身体,听说伦敦街头就有好多被复制的海瑞塔。 那些记者来了又走了,他们只关心报道,没有人告诉他们究竟发生了什么。有媒体未经家人同意,公开了海瑞塔的病历和尸体解剖记录。那些关于疾病和解剖的细节,被赤裸裸地刊登出来,深深刺痛了这个家庭。 还有医生来抽他们的血,说是为了检查他们的身体会不会有癌,却没有人告诉他们检查结果。到处都是骗子。如果他们母亲帮助了那么多人,为什么,他们连病都看不起?! 一些人说要纪念海瑞塔,筹建基金会,却从不关心她是谁,从不关心她留下的孩子,只想利用他们赚钱。 他们不知道找谁说理,没有人听他们说话,没有人向他们解释,没有人关心他们!他们因此陷入深深的愤怒和对外界的不信任中。 就在这个时候,年轻的科学记者丽贝卡·思科鲁特(Rebecca Skloot)出现了。她是个年轻的白人女孩,一定也不怀好意。 而这次不同,丽贝卡不仅关心细胞,关心科学,她也关心海瑞塔这个人,她是谁?她发生了什么?她的孩子们如今怎么样? 丽贝卡想要联系他们时,遭到的是持续的拒绝。 但丽贝卡最终获得了他们的信任,并与黛博拉结下了深厚的情谊。为了让她放心,他们一起去调查现场,一起查资料,一起去寻找母亲,寻找姐姐艾尔西的档案。 她们花了很长时间,一点一点重新拼凑出海瑞塔的一生。他们一起去看妈妈的细胞,理解什么叫它活着,它怎样改变了世界,帮助了人们。 他们在这个过程中,建立了信任,建立了友谊,丽贝卡帮助他们扫清了迷雾,看清了一点事件。 他们寻找的,从来不只是赔偿,也是一个回应,是他们对妈妈的思念,是外界对妈妈作为一个人的尊重。 黛博拉在一个晚上死于心脏病,没有看到丽贝卡这部书的出版。 丽贝卡遵守了诺言,从书的收益中拿出一部分成立了海瑞塔家族基金会。 四、一株细胞的背后:科学、伦理与人 科学与普通人之间的鸿沟 海瑞塔一家人的怀疑,愤怒,不仅仅来自贫穷,也不仅仅来自没有得到补偿。更重要的是,他们被拖入事件,却不知道也不理解发生了什么。 对于科学家来说,细胞、组织、实验、细胞系都是再普通不过的专业概念。他们致力于研究这些,是为了科学,为了公众的健康和利益。比如盖伊不仅未从海拉细胞赚取分文,也愿意把自己的身体献给科学。 但对于海瑞塔一家来说,那是他们妈妈的一部分,可这些细胞又和他们毫无关系。 细胞是什么?在哪里?什么叫还活着?科学家怎能使用它们?他们完全不明白,也没有人告诉他们。 他们看到的是: 妈妈好好地走进医院,几个月后惨死。 二十多年以后,突然有人告诉他们,妈妈的细胞还活着,而且还会一直活下来。这些细胞被不断地生产,买卖,却没有人和他们说一声。妈妈的细胞遍布全球,帮助了那么多人,让那么多人赚得“成百万千万美金”,可他们连病都看不起。 更让人愤怒的是,他们甚至不知道究竟该去找谁说理! 书中有一个我印象最深,也最感动我的细节。 长期研究海拉细胞的科学家克里斯托夫·伦高尔读到丽贝卡关于海瑞塔家族的一篇报道后,十分同情他们的遭遇。他特意将海拉细胞染色体的显微照片放大,装裱成一份礼物,请丽贝卡带给黛博拉。 对于科学家来说,那只是一张实验室里的细胞照片。但对于黛博拉来说,那是她第一次真正”看见”母亲。 她把照片举在阳光下,反复细看,她大声说,太美了!原来这就是妈妈的细胞。之后,她又把照片送给了弟弟。 那个长期愤怒、暴躁、随时会爆炸的弟弟,抱着那张照片,第一次,柔软下来。 图片 图片 后来,他们在丽贝卡陪同下一起走进伦高尔的实验室,亲眼看到那些不断分裂、生长的海拉细胞,听伦高尔详细解释了细胞工作原理,终于理解了人们所说的”妈妈细胞还活着”究竟是什么意思,理解了妈妈帮助了那么多人是什么意思。 伦高尔还说,我以自己的名字,代霍普金斯向你们道歉。 那一刻,我为姐弟俩流下眼泪。 科学依然是科学。细胞依然只是细胞。 但科学家和普通人之间,并不一定只有隔阂。只要有人愿意走近彼此,科学背后的人,也能够彼此看见。 医学伦理不是天生就有的 今天,我们已经习惯了知情同意、隐私保护、伦理委员会这些制度。 但《永生的海拉》提醒我们,制度有发展过程。 二十世纪中叶以前,医学研究更强调的是科学进步本身。医生未经病人同意留取组织、研究机构长期保存人体样本、公开病例资料,都十分普遍。 不仅如此,当时医学研究中还发生过许多今天看来难以接受的事情。 例如著名的塔斯基吉梅毒实验,研究者长期隐瞒病情,即使盘尼西林已经能够治疗梅毒,也故意不给受试者治疗。这些试验多是以黑人为对象,这增加了种族间的矛盾和黑人的不信任。这也是海瑞塔家人为什么不仅不感谢霍普金斯医院的治疗,反而怀疑他们偷偷对妈妈做了什么坏事。 但当时科学伦理的不完善并不针对有色人种。 1963年,纽约斯隆-凯特琳癌症研究所(Sloan-Kettering Institute)的研究人员曾将HeLa细胞注射到患者甚至健康志愿者体内,研究人体免疫反应,而许多受试者并未得到充分告知。 也正是在一次次争议、质疑和反思中,知情同意、伦理委员会、患者隐私保护等制度逐渐建立起来。海瑞塔事件,并不是这一切的起点,却成为推动这一进程最重要的公共事件之一 科学的发展,也伴随着商业的发展 海拉细胞改变了现代医学,也间接催生了巨大的生物医学产业。 今天,全球已经建立起完整的人体细胞产业链,无数科研机构、生物公司利用细胞开展研究、开发药物、生产试剂。 科学的发展离不开产业。 但产业的发展,也不断提出新的伦理问题。 人体组织属于谁? 科研成果产生巨大商业价值以后,捐献者是否拥有权利? 像海拉细胞这样的组织创造了巨大的经济利益,它的来源者和家属是否应当得到补偿? 在Moore v. Regents of the University of California(1990) 中法院曾判决患者对离体组织不再享有财产权。但这些问题仍然存在争议。今天,无论中国还是美国,医院保存人体组织、生物样本仍十分普遍,这些问题并没有因为法律判决而结束。海瑞塔一家人的困惑,其实也是今天许多人仍然会提出的问题。 科学的发展确实造福了无数病人,而那些最初提供身体组织的人,应不应该分享到科学发展的成果?如何分享? 科学的发展、公共利益与个人权利之间,始终存在着需要不断平衡的张力。这些可能永远也没有标准答案,但社会应保持开放的态度,允许人们不断地提出问题。 我想,这也是丽贝卡花了十多年完成这本书最大的意义。 她没有简单地站在科学一边,也没有简单地站在海瑞塔一家一边,而是努力把双方都完整地呈现出来。 她让我们这些门外汉第一次真正理解了现代医学为什么需要HeLa细胞,也理解了科学家几十年来为医学发展所做出的努力;与此同时,她也把海瑞塔、黛博拉、乔以及整个拉克斯家族带到读者面前,让我们看见他们长期生活的贫困、困惑、愤怒和坚韧,也理解这些情绪从何而来。 丽贝卡开始写这本书时,还只是匹兹堡大学创意非虚构写作专业的一名硕士研究生。为了完成这项调查,她前后花了十多年时间,长期依靠学生贷款、信用卡和自由写作维持生活,最终完成了这部作品。 她不仅在科学与普通人之间架起了一座桥梁,也让不同种族、不同阶层、不同生活经验的人,第一次真正有机会走进彼此的世界。 《永生的海拉》出版以后,很快成为医学伦理和人文医学的重要读物,也推动了人体组织权利、知情同意、科研伦理、商业利益分享等问题进入公共讨论。2013年,美国国立卫生研究院(NIH)与拉克斯家族达成协议,由家族代表参与海拉基因组数据的使用监督;2023年,拉克斯家族与长期使用海拉细胞的生物技术公司达成保密和解。 海拉细胞改变了现代医学,而《永生的海拉》改变了我们理解现代医学的方式。科学能够不断进步,或许并不仅仅因为新的发现不断出现,也因为不断有人追问:当科学不断向前的时候,我们是否也没有忘记,每一个样本背后,都曾经是一个真实的人。科学最终所服务的对象,仍然是人。

★★★★★

我们应该多思考没有答案的问题,本书所指向的问题就是其中之一。医学界几十年来都在默认购买、使用着“海拉细胞”,但似乎没有多少人关注“海拉”是什么意思,取自哪里。“海拉细胞”来自海瑞塔·拉克斯,她因宫颈癌死于上世纪50年代。医生取下她宫颈内的活体组织,却意外获得了人类医学史上第一例“不死细胞”。从此以后,医学的研究再也无法离开海拉细胞,它成为了几乎一切医药实验的受试体。海拉细胞所促成的一系列医学研究、以及从事研究的相关人员都是那么光辉夺目,只有“海拉”——海瑞塔·拉克丝不为人知,她的后代,也并没有因此获得任何报偿,甚至并不知道自己母亲的细胞“还活着”。美国、五十年代、黑人、女性,简单几个标签就可以窥见海瑞塔的生存环境,本书把这些标签一一展开,让近百年的家族故事围绕着“不死细胞”呈现出来。科普的部分不算多,更多的是跌宕起伏的故事,尤其是海瑞塔的小女儿黛博拉的故事线索,非常令人动容。个人认为,作者比较客观中立的还原了她在寻找海瑞塔期间的一切所见所闻,想要将她所获取到的资料全部整合到一本书里,所以有些部分略显繁杂,但并不影响阅读。关于医学伦理方面的问题,比如患者的知情同意、身体组织的商业化等等问题,在后半部分逐渐凸显,而这些问题,至今都是没有答案的。另外,后记中的干货特别多,可以说是全书讨论的核心。作者在其中展示了来自各方的声音,非常值得一读。还有一点我很佩服,在本书的资料搜集阶段,作者还是一名学生,靠着学生贷款和信用卡开启了单打独斗的旅程,只为将海瑞塔的名字坚定而深刻的写入这场她缺席已久的伟大的医学奇迹中。

★★★★★

这本书让看过它的人都记住了海拉细胞系是从一个名叫海瑞塔·拉克斯的女性的宫颈癌细胞培养而来,我想这可能就是作者写这本书的目的,也是黛博拉希望人们知道的。 对于科学家来说,他们只是用病人不需要的东西来做研究,这些组织也就相当于人的一根头发,头发掉在地上即使不被拿去做科学研究,也会被扫进垃圾桶。但是人对自己的身体有强烈的占有欲,不仅是身体,人对领地以及物品都有占有欲。其想法大概是我可以不要,但你不能拿走。这想法也没错,所以做研究前的知情同意书是相当有必要的,为了不产生随后而来的一系列纠纷。 霍普金斯在取得海瑞塔的细胞时,并没有获得她的同意,她的丈夫稀里糊涂同意了医生对她遗体的处置权。假设医生当时取得了同意,随后还会有这样的纠纷吗?我想还是会有的,原因就在于她的细胞拯救了这么多人的命,但她的孩子们却连医生都看不起。在看这本书时,我一直在纠结这个问题,海瑞塔的孩子是否应该从妈妈的细胞里获得利益,或者说补偿,我到现在也没有想明白,这可能是一个关乎更复杂的人权的问题,而不是一个能用简单的逻辑道理弄清楚的问题。 其实最初培养出海拉细胞系的科学家乔治·盖伊也并没有从海拉细胞里获得多少金钱上的利益,他最初是无偿赠予别人这些细胞的,从中获利最多的是商人。但盖伊获得了名誉。 黛博拉说“他们至少应该把名誉给她”,现在这一点大概实现了,因为即使在遥远的东方一个不知名的小地方的一个名不见经传的女人,也知道了海瑞塔·拉克斯这个名字以及她的细胞为科学做出的伟大贡献。

★★★★★

这是一部记录、讨论科学研究与人性伦理的冲突的作品,是一部讲述我们极为熟悉的海拉细胞的故事的作品。只谈论作品本身的话,作者的叙事能力也确实很强,即使是两条时间线穿插讲述也没有一丝混乱,仅此而已,我只在全书的末尾体验到了被暖到的感觉,不过这才是生活本来的样子。 读者当作传记也罢,当作纪录片的文案也罢,当作小说也罢,这个故事就真实地在历史上发生着,牵动着一个黑人家族的tree,将一个充满争议与冲突、自私与欺骗的世界呈现给所有的读者。 自始至终,我的感受始终是这般。有时可以说,科学是无情的,人类是有情的,有时又可以说,科学是有温度的,人心是冰冷的。但病患,永远是卑微的。 我们对Hela细胞已是司空见惯,身边却罕有几人能写出这一重要细胞系原主人的全名,也不必指望有多少人了解这背后的故事。这并不那么必要。甚至是否该对海瑞塔•拉克丝的后代进行补偿,应该如何补偿也不是一件需要所有人关注的事。科学,尤其是生物与医学的发展过程中总会有诸多与人性宗教道德的碰撞。但能否,让我们成为有温度的人,让研究本身多一些温情,对研究对象多一些温暖。

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🌟🌟🌟🌟 生命力超强的海拉细胞至今仍在全世界的实验室里大批繁殖、广泛传播。作为大部分实验室里的离体细胞,海拉细胞助力了很多开创性的研究,比如,小儿麻痹症疫苗、抗癌药物的开发、克隆技术、人工受精。传奇细胞背后却是让人忧伤的故事,海拉、黑人社群、人体细胞、组织的归属权,甚至海拉细胞可以不断繁殖的秘密。忧伤底色上的希望,如同顽强的海拉细胞。

★★★★★

这不是一部小说,它讲述的是关于海拉细胞的故事一一我们应该知道但却一无所知。“海瑞塔·拉克斯的生平和海拉细胞的历史涉及很多重要的问题,不仅涉及科学,还有伦理、种族和阶级等等。我已尽我所能将它们渗透在拉克斯家族的故事中,清晰呈现” 。目前,关于细胞的所有权和科学研究仍然存在法律和伦理争议。

★★★★★

很好看的一本书,一开始以为这本书只是单纯的记载海拉细胞,没想到作者还写了海拉细胞的来源者——海瑞塔•拉克斯,和她的家人,也有他们一家人从对海拉细胞一无所知,到了解的过程。 第一次知道海拉细胞是在生物书上,生物书上提到海拉细胞来自于美国一位宫颈癌的患者,并没有提到她是谁。好奇心使然,我去查了这个细胞的资料,了解到这个细胞取自于海瑞塔•拉克斯,简略的了解了她的生平和海拉细胞为科学史带来的影响。 五六天前,微信读书向我推荐了这本书,恰好呼应了之前在书上看到了海拉细胞,就开始看了这本书。 以为是一本科普性读物,没想到它居然这么有趣,作者为了这本书采访了很多人,四处奔波。特别喜欢书中的黛博拉,我觉得她真的是一个有趣的灵魂,她从对海拉细胞的厌恶,到后来为了了解这个细胞愿意去社区学习班学习,但是后来因为经济原因停止了。 更触动我的是,海瑞塔作为一个有色人种,生命的最后关头也是在医院的有色人种隔离病房度过。而她的细胞,正如书中所写,她的细胞造福的人中大多数是白人。 到现在看的特别好看的一本书,和现在所学的学科关联性也很强,也许过几年,当我真正接触到海拉细胞,我会联想起这本书,想起海瑞塔,想起黛博拉,想起他们的家人,想起这样一个故事,用一种敬畏的心对待它。

★★★★★

最近几日道长在《八分》里面连续5天讲了这本书,没想到今天上架了!!腾讯的书籍版权真的挺厉害的[抱拳]。待读完后再编辑评论。

★★★★☆

这本书真的好长,看了好久。 看这本书的感觉错综复杂,五味杂陈。愚昧无知的我竟然没有听说过海拉细胞,不过通过这几个小时的阅读,也让我记住了这个平凡而伟大的黑人女性——海瑞塔·拉克斯,替整个医疗界和全人类跟她说一声迟到的谢谢。 如果没有海拉细胞,我们现在的很多疫苗都无法开发出来,全世界可能会有很多很多生命得不到拯救。实在无法用一个平常人的眼光去看待盖伊医生在海瑞塔·拉克斯不知情的情况下从她身上切下组织、进行细胞培养这件事。海拉细胞这个伟大的发现是一个巧合,可能也是某种历史的必然吧!我一开始非常非常不理解盖伊医生,但是我看到他在最后得癌症临死之前强烈要求他的学生们从他身上切取组织进行细胞切片研究的时候,我突然就有点理解他了,他并没有我想象的那么冷酷无情,可能他真的只是出于单纯的对自己从事的学术研究有一种热爱和使命。 在这本书里面看到的更多的是底层人民的无知和无奈,还有种族歧视的可怕。当海瑞塔·拉克斯的儿子看到海拉细胞时问道,我妈妈是黑人,为什么她的细胞不是黑色的呢?一个小小的插曲,让我很震撼,是啊,其实构成我们每个人的最小单元——细胞在外表是没有差异的啊,肤色不过是因为DNA差异而有所不同,是谁规定了黑色不好白色好呢?为什么黑人就被分为了有色人种呢?为什么要给他们那么多不公平的待遇?😠真的很难受,很心塞!

书籍信息

作者[美]丽贝卡·思科鲁特
译者刘旸
出版社上海三联书店
出版时间2024-01-01
ISBN9787542682987
分类文学-纪实文学
格式EPUB
完结状态连载中
章节数52