失智失踪：1万走失老人与痛苦的家人（译文纪实）

之前看过《记忆的重量：失智、衰老与死亡》那本书，在哲学的高度去讨论一个人的失忆，以及这种没有记忆的人和周围人的社会关系是如何瓦解，那段写的非常深刻，如果说文明控制和安全感形成我们身上的一层壳，那么，在我们所有人的内心深处，都有一种不安意识：我们对自己的控制是多么地不堪一击，我们对自己的心智和身体的控制是多么地岌岌可危，而失智症：各种形式的令人痛苦的失智症，让我们不禁要问：何为自我？何以为人？ 另外一方面，患有失智症的人通常会成为“失踪人口”，因为这个和社会特点背道而驰，社会主张要个人独立，繁荣和朝气与成功，是非常厌恶脆弱的遗忘，所以，失智与其说是一种病，不如说是社会格格不入，反感厌恶的病，这种厌恶像父权制的厌女症一样，厌恶感被投射到各个地方 而这种病除了个人痛苦以外，最重要的它的蔓延性，蔓延到那些照顾关心他们的人身上，甚至还会蔓延到他们的社区，乃至整个国家，即便是《记忆的重量》里发达的英国保险，还是这本《失智失踪》的日本，都面临重要的社会负担，整个社会“极度不尊重病人、包括他的照护者、医疗保健系统、社会关怀……这些无法融入社会体系”。而它的意义涉及生理，社会经济以及政治和哲学等各个方面。它让我们付出的代价无法估量，不仅仅是经济上的代价，还有像《失智失踪》提到的失智游荡问题 从NHK的采访中看到失智老人的游荡是挺可怕的，他们莫名其妙去了什么地方，又不记得回来的路，这是对家人的影响是巨大的，目前的体制无法提供24小时看护，因此，为了应对认知症患者的游荡现象，人们想出很多应对方法，包括像锁闭门窗，在玄关打地铺，在门口安装感应器，在身上安装GPS。 而书里的应对措施办法也很多，节选一下 比如韩国政府正推出一系列针对失踪者问题的对策。首先，通过专用的网络将警察及政府机关、自治体、福利设施等所有相关机构联系起来，建设失踪者信息的共享系统。 要想彻底在本地区搜寻失踪者的下落，就需要借助“求救互助网”的力量。 大牟田市所举办的游荡模拟训练在全国范围内也颇有名气。该市每年9月会举办一年一度的训练，参与者搜寻全市地区，找到扮演游荡老人的居民。大牟田市也设有求救互助网，参与其中的警察、公共交通单位、市民等之间能够实现信息共享，合力寻找扮演游荡者的居民。 社工们成立了非营利组织（NPO），这样一来，主导行动的将不再是行政或医院方面，而是以居民为主体。他们在居民中募集工作人员，开始为独居老人提供购物、打扫等生活援助。 由此诞生的产品便是“GP鞋”。这款运动鞋使用魔术贴，方便使用者穿脱，鞋底的部分嵌有小型GPS终端。家属只要打开智能手机专用应用，就能定期查看穿着鞋的当事人的所在位置。此外，如果当事人很久不穿鞋，可能长时间没出门的话，这一信息也以邮件的形式发送至家属手机。” 鉴于社会老龄化的趋势愈演愈烈，因此，我们有必要了解可能面对的局面，了解一些应对措施，但这里所有行动之前，总有个必要问题，即社会和基层志愿是愿意投入精力和时间，投入真正的力量去做这件事，而不是光是只有名头组织或者投钱进去，组织力量也没有，中国的失智老人也是非常多的，而且以后也会越来越多，东亚的家庭孝顺文化根基还是很强，可能对于中国年轻人来说，个体的巨大负担压力是一个问题，因为社会支持不够，这种照顾精力只能自己扛着

以纪录片的方式来讲述故事，可能是 NHK 对于社会现象的反思，阅读文字总是带着淡淡忧伤，因为不知道怎样直视社会现实能够让我们以日为镜，或者说我们国家的未来是不是与日本类似的状态，日本进入老龄社会比较我们大致提前了二十到三十年，他们的泡沫达到了高峰差不多在广场协议之后，但是当时还是不知觉，对于以后就是失去的三十年，只是不确定的失去三十属于比较平稳的状态，随后的十年会不会成为加速坠落的三十年就是不知道了，其实一个社会发生了改变最为主要的标志就是进入了老龄社会，失去了新生代人口，使得社会进入了老龄化状态，但是老龄化带来的财富流失还是非常可怕的，即使所谓银发经济还是需要生产和制造为基础的，而不是以消耗为基础的，因为进入了消耗时代之后，社会的发展就会进入空心化时代，尽管可能存在着较大的基数，比较典型的就是在日本社会的现象。其实没有经历了家人的失智和失能产生的感受还是存在着非常巨大的差异，比较典型就是失智对于家庭的影响，而且失智一个缓慢的过程，发现开始失智已经非常严重，而且这个过程本身是不可逆的状态，失智之后不知道回家的路，也是比较正常的状态，只是对于家人来说还是非常痛心的，我们还是看不到这样状态，记得家里老人离家不知道回家之后，还是非常可怕的状态，因为发现离家差不多已经过去了三四个小时，家人搜索的范围还是比较有限的，差不多距离家里一千米的半径来进行，其实老人已经走了数公里的样子，去派出所不到 24 小时是不受理的，只能报备，只是在被好心人送到派出所打电话去领人，差不多已经度过了十多个小时，还算是比较幸运的过程，因为毕竟还是找到了。

这本书是2015年出版的，10年过去了，情况只会更严重，痴呆的疾病负担在近三十年内已经翻了三番，死因也从第十一位排到了第五位。退行性疾病相比于其他慢性病更困难的地方在于不可逆，哪怕现在上了仑卡奈单抗，但治疗负担和预后其实都比较悲观。作为从事认知健康与痴呆预防研究的公卫人来说，面对不良结局其实毫无办法，只能在认知障碍早期就开始干预，但轻度认知障碍具备很高的隐匿性，与正常衰老的认知功能退化难以分辨，而确诊轻度认知障碍以后的病耻感又容易产生拒绝筛查的决定。预防胜于治疗，即使是已经面临在重症的记者们也没有往下考虑的、更深刻的问题。三十年后，可预料的疾病负担将会更严重，到时候怎么办。

书里的案例大多都是十几年前的事情了，从 2013 年到 2026 年已经过去了 13 年了，在这期间社会发生挺大的变化，NHK 访谈里出现的不少问题，其实现在都可以解决了，甚至于从中国的角度来看，中国比日本在很多方面都能做得更好，比如说失踪老人信息共享问题，现在的警务系统肯定是能做到互联互通的，无名氏老人问题在一轮轮的人口普查社区走访和身份证办理中也能解决，此外中国现在的人脸识别及大数据人工智能技术也都很先进，总体而言，老人失踪问题能够得到快速解决（当然除非老人往上山跑这种比较极端的情况）。 所以现在的问题反倒不是老人失踪后怎么办，对于中国来说，更重要的是如何对待失智老人，从以前的“老年痴呆”到现在的“患有认知症”“阿尔茨海默病的老人”，中国由于极其庞大的人口基数以及快速老龄化，在这方面的问题实际上比日本更加严峻，但是目前对失智老人的照管责任其实大多都还是压在了孩子身上，社区和国家在这方面做的还不够多，还不够好，老实说我一直觉得“养儿防老”的观点很可悲，在现代社会，养老不应该只是孩子的责任，而应该是整个社会、整个国家的责任，可惜的是当前的情形不是这样的。

纪实类的书我都很喜欢，贴近生活，了解社会学，对于社会发展来说，老年人“失智”然后因“游荡”而失踪是一大社会性难题。 日本社会面对这些问题，借助互联网和警方工作，在关注这一社会现象并做出了相应的改进措施。

四星。译文纪实的日本系列其实主要就是贫困和看护问题两大类，这本书属于后者，但是范围缩小至认知症患者，所以问题的阐述和解决建议都比先前几本讨论宏大社会问题的书清晰不少。文笔和案例阐述依旧是弱项，但这次读者可以看到新闻报道给失踪的“无名氏”带来的实质结果，而非泛泛的“引起强烈反响”之语，再者认知症在世界范围内都越来越受到重视（国内还是以“痴呆症”的表述为主，我读本书之前没有听说过认知症一词），我国老龄化越来越严重，因此我读到这些事例的时候还是略有感触。文末给的要点建议是点睛之笔，当然是针对日本的制度，不知我国是否可以有所借鉴。我爸现在记性就不太好，常说自己要痴呆了，我读这本书的时候就格外留意到看护家属的艰辛。唉，希望我父母都能健健康康的吧！读完这本书也更加坚定了我“活到老，学到老”的决心，头脑用进废退，还是保持活力最好。

基于大量家庭真实访谈，记录认知症老人走失困境与照护家属的无尽煎熬，冷静呈现老龄化社会的沉重课题，引人反思养老与社会支持体系。

我想我属于间接可以谈及认知症的人，我外公晚年可以归于此。此前没有明显异常，听外婆说他总说有人害他，带去医院，医生诊断痴呆，九几年的事。我觉得用词的改变很有必要，痴呆有着明显的歧视意味且明确为呆傻，认知症字面解读为认知出现障碍但没有完全丧失逻辑，所以，语言决定思维维度。 外公病发早期，特别爱走，那时候不懂，以为他乱走、行为不受控，其实，他有自己的行为模式，我们不知，且因为疾病定性，以为他只是傻傻的执行。我妈跟外公不在一个地方，相隔几百公里，舅舅需要工作，他身边无法离人，万不得已(比如买菜)，外婆只能让邻居帮忙看着，不让他乱走，即便如此，他还是走失过几次。有一次，在家附近的林子里待了一晚，淋了一夜雨。看护有多难，可想而知，为此我妈一直记着外婆的好与不易(外公、外婆是原配已逝的再婚组合)。 读到这本书特别感慨，纪实记录于十多年前，但对于步入老龄化社会的我国，非常具有参考意义，纪实记录讲述了认知症患者与家庭面临的困境以及如何有效防止认知症患者走失。最初，定义的偏差，让人们从字面上误解认知症，以为患者的症状是痴呆，特别容易辨别。其实不然，认知出现障碍，有记忆的缺失与不连贯，行为逻辑纯粹依靠患者当下的反馈，记忆的时间谱系混乱，但衣着体面、谈吐礼貌、能正确回应，如果不是熟悉的人，陌生人很难在短暂接触中做出正确推断，因为对这个病症的行为模式不熟悉、不了解、有误解。 再来，它写社会层面出现的问题。其一，社群间彼此没有互通信息，比如告知街坊邻居家里有认知症患者，有走失经历，日本社会重视羞耻感教育，让国人以不麻烦人为做人要旨，家属不想告诉邻居、不轻易求助警方，往往容易导致错过最佳搜寻时间。其二，语义定义的偏差，让人误解认知症患者，不了解他们的行为模式与个体特定性，导致不理解看护的难度以及认知症看似随意又极富个体目的性。 接下来，涉及法律与司法机关。其一，警方不会特别重视对失踪人群的寻找，因为它的职责在于制止犯罪，失踪不是案件的情况，让他们无法投入大量警力追踪。其二，数据不互通、信息不共享、隐私保护导致失踪者无法及时找到。 对策是什么？第一，全社会正确认识认知症，了解认知出现障碍人群的行为不可控以及随机又有明确目的，比如回家、回到以前生活的地方。他们不符合常理的行进路径、轨迹以及无法正确判断是否安全，很多时候让他们身处危险，甚至死亡。第二，全社会重视这个人群及其家属面临的困难，给予社会性统筹的帮扶，比如依据看护级别确定应对措施，上门服务、看护机构、社区联合多渠道并进，既让患者在家得到心灵安全抚慰，又让患者有必要的社会活动保持一定程度的社会属性，还让患者家属得到帮助、休息。第三，警方、自由体组织等以生命为优先，一切让步生命，设定一定的规则，在规则内，实现数据互通和信息共享，一旦家属报警，共享如下信息，如姓名、性别、年龄、衣着标记、行为习惯、家属联系方式、看护机构联系方式等等，并附上照片。第四，家属消除羞耻感、不愿麻烦人的心态，患者失踪自行寻找20分钟样子就应该报警，毕竟认知出现问题，随时有发生危及生命的可能。第五，技术作为最强辅助，患者常用物件安装GPS定位、留存患者DNA、采集指纹、监控布网等等，未来恐怕会植入芯片以及利用AI照顾，无论如何，多手段、多方法防止患者失踪。 现今来说，我倾向于社群要更紧密，人际关系日渐疏离并不完全因为人情淡薄，还因为技术、生活水平提升让人不再需要如狩猎时期那样有紧密的需求，因为生活物资充足且容易获取。另外，无法有效解决人均资源拥有率问题，必然让人没有生育愿望，环境不适宜，少子化是可见的趋势，人口减少也导致人与人间居住关系的不紧密。老年失智人群面临的最大问题就是人力不足的问题，伴侣年纪大、无伴侣、子女工作等等。所以，我才一直强调社群联合，邻里间互帮互助，谁也不知道那一天何时到来。 媒体的职责是及时播报与尊重事实，但更重要的责任在于监督与推进，对热点、难点问题进行深度跟踪报道与剖析，指出法律、政府福利政策、社会性统筹等方面的问题，广泛征集意见与建议，提出应对措施以供参考，督促政府、社会团体做出更符合当下的决策以及设定合法性规则。 人能不能活得体面，看女人、男人、孩子的权利，也看老人的。

第一次看《恍惚的人》时，我第一次对这个病有了具象一点的认知；第二是看《给妈妈当妈妈》，才知道原来认知症后期是完全不能自理，不能表达，或许比渐冻症还痛苦；第三就是这本，每四位老人就有一位患有认知症的日本，有这些那些的措施，那中国呢？第四本，可能就是解决我这个疑问的（或者大家有什么介绍吗）。 看这本书，我会想，如果我患有认知症，第一步，就是清醒时让亲人带我去把名字和身份证号纹在身上，这可能是最实际有用的吧！是吗？

希望推荐能让更多人了解到失智的状况，在理解的基础上，大家一起合力守护生命。 阿尔兹海默症患者的记忆会由近到远的丧失，可能丧失了近十年的记忆却还记得几十年前的事，周遭变换的环境与记忆的对不上号可能导致他们急切地想回到熟悉的地方，由此可能会导致外出迷失。利用技术（监控、定位、网络）和及时通畅的信息互通为他们打造一个防护网。多了解，才能更好应对老龄化社会的到来