记忆的重量：失智、衰老与死亡

写给2024: 我对痛苦的感知能力强一些，我喜欢把一些不属于我的痛苦强加在我的身上然后感同身受当事人的感受但我知道感觉和感受是没有办法同步的。 在我的生活圈里最让我有安全感的空间是学校的图书馆，不仅因为它冬暖夏凉。我最爱的座位是大厅的靠窗那几排，因为抬头可以看到蓝天白云和路边飞驰而过的汽车。我在座位上写字，记录自己的心情，看书，学习，为了考试背单词… 一天里我最爱的时间段是凌晨，天色没有褪去黑色，风是凌烈的，吸进鼻子的空气是清凉的…我可以把咖啡放在床头柜，窝在被子里看书，然后做些运动… 我终于臣服于生活本身了，不再抱着“把这个问题解决掉我才能好好生活”的态度了。我接受了生活里的曲折坎坷，被生活按着头走也不错。但我没有办法适应长时间无所事事的生活也接受不了短时间高强度的任务。我现在只能把一日两餐和上学这些事情做好。 我对任何新鲜事物都不会产生浓厚兴趣以及一些事情一旦涉及的理论我会有所退缩。许愿我不再有很强的好奇心。 如果你读到这里，祝你新的一年身体健康 心想事成；祝我新的一年找到自己的兴趣所在。

强烈推荐！ “患有失智症的人通常会成为‘失踪人口’——被重视独立、繁荣、朝气与成功，厌恶脆弱的社会遗忘和否定”。中国是一个忽视衰老教育、死亡教育的国家，这本书作为人生补充教育是很不错的选择。 本书聚焦于失智症患者以及其照护者，作者不仅失刻画了失智症患者的痛苦，还把目光聚集到了与其相关的一系列人物的身上。于我而言，描写照护者的那一章让我获得了以前从未有过的感触和思考。 【对照护者而言，努力——永远不可能达到的努力——无疑是在以爱和责任的名义抛弃自我与以生存的名义顽强地保护自我之间的危险地带游走。既要付出，又要保持自我，陪伴的人既是逐渐远离自己的人，也是滞留在某一时空的人。要有勇气、毅力、同情心和同理心，要长期坚持下去，但又不能被摧毁到自我毁灭的程度。如果自私是理想和目标，如果受苦本身被视为一种美德，那么照护者——全英上下成千上万的人，世界各地数以百万计的人，他们以爱和责任的名义，辛勤从事着西西弗斯式的工作，不仅默默无闻，还被人轻视——将永远觉得他们的工作做得不够好。内疚不由自主地涌上心头，因为生而为人感到内疚，因为自己有欲望和需求而感到内疚。追求健康和生存看起来会像不忠的行为，给自己留出空间就是背叛。】 以往总担心自己会不会老了以后会得老年痴呆，其实默认了失智症患者的痛苦会更大，但是看完书之后我觉得，照护者们的痛苦在一定程度上是甚于失智症患者的。她们的痛苦并不只源于繁琐复杂的照护过程，也有心灵上看着亲近的人变得越来越不像自己、外界人对于照护者付出的否定及不认可、对失智症患者不敢放松的自我道德束缚等。 除此以外，作者对于失智症的“隐蔽性”和“羞耻性”也作出了说明，这也解释了为什么我们在日常生活中其实很少遇见失智症患者。“这种疾病是一种耻辱，是羞耻、恐惧和否定的源头，在紧闭的门后，它无声蔓延。” 最后贴上我认为最棒的一段—— 我们不能只是谈论“他们”了——现在是“我们”的问题，应该如何面对这一挑战，成为我们人类集体的问题。在高度重视自主性和能动性的时代，我们迫切需要提出一些问题：我们该为其他人做些什么，我们该为自己做些什么？谁比较重要？为什么一些人似乎没有另一些人重要？为什么有些人会被忽视、无视、忽略和抛弃？何以为人？何为人的行事方式？我们经常脱口而出“我们”这个词，它代表着集体、民主和合作。它要求发出集体的声音，正如政客们喜欢说的那样，我们都在同一条船上。在同一条船上——嗯，是的，不过，有些人在头等舱，可以欣赏海景，晚餐时可以来一杯鸡尾酒，有些人在底层船舱，还有些人则根本看不见。阳光不会照到他们身上，我们甚至意识不到他们和我们一样在船上。另外，还有不少人掉进了冰冷的水中，被无尽的黑暗吞没，而船上的乐队还在继续演奏。 那些我们看不见的人，那些我们不关心的人，那些我们不为之感到心痛的人，那些去世前一直被我们忽视的人……如果我的父亲生前是个重要人物，我想在他最需要关怀的时候，可能会受到不同的对待。当然，他是重要人物，但只是对那些认识他、爱他以及与他的生活紧密相连的人而言如此。我们的系统和社会应该珍视每一个生命，这样，我们就不必为了拯救彼此而强调情感认同。我们都有义务拯救彼此，甚至对我们的仇敌也不例外，因为世界为“我们所共同拥有”，我们需要分享和传承。没有你就没有我，没有我们就没有我。我们最终都要依靠彼此，我们应该对每个人、任何人都持有热忱的、明确的义务——尊重他们不是出于爱，而是出于共同的人性。 这是我第一次接触理想国纪实系列书单，阅读体验感真的超级好。尽管是纪实文学，但也没有忽略掉其“文学”的部分，很喜欢很喜欢！

“这个小姑娘老好额，笑眯眯的，她对我怎么那么好？” 几年前，听到同学说她得了阿尔茨海默症的母亲已经不认识她、对她这么说话时，真的是忍不住泪眼婆娑。 这几年陆陆续续地又得知有几位同学同事的母亲得了同样的失智症。病程发展很快，生活不能自理不说，短短几年就不认识家人了。 这是生而为人怎样的痛苦和悲哀！ 本书中每一位阿尔茨海默症患者与照看者的经历都让人体会到这种疾病对他们难以用语言企及的深刻影响。每一件病例都让人认真思考“生命”及“生活”的真谛。 本书以最直接的方式触及一个许多人都无法直面或不愿意面对的问题：当一个人的全部记忆都远离了“Ta”本体，所有的过往全部碎如齑粉，“Ta”还是曾经的那个生命吗？生命在这一刻的意义是什么？是存在本身？是长度本身？是他者眼里的映照？这时的生命价值是什么？ 如何思考并给予这些问题答案，直接关系到我们的社会以及我们每一个体如何对待失智病人及他们的照看者，以及我们会以怎样的资源和态度承接这些生命的委托。这些都是难题，想想就非常非常难。 随着老龄化社会越来越深入，这是一个关系到所有人的命题，沉重但确实需要更多人一起思考一起提出解决方案。

人在一端拥有明确的自我 但病痛会逐渐滑向自我丧失的一端 比如失智 可能还有呼吸 但除了身体 那些欢笑，记忆，癖好 都被埋在地下 要为他洗澡 要喂他吃饭， 要他收拾大便， 为他哭泣，远离他，爱他，恨他 眼泪 从你脸颊滑落 严肃而痛苦的决定 这条生命结束了 永远不会再有了 不会再来了 如此悲伤，如此孤独 书写他们的死亡与你 也是认识你自己死亡的方式 白昼有尽时，终将抵达黑暗 停止与时间赛跑，什么也赢不了 最后只是留下脆弱的人 ​但爱还在，能抵达未来 衣服挂在衣柜里 床边的椅子空着 没有人睡过 死去的人不会死 自己好好继续学会生活 学会与死去的他一起生活 走到墓前倾诉烦恼时 向谁哭诉？ 和魂守护，与魄对话，与魂陪伴 ​活在我们心里 因为只有在我们心里 死去的人才能活着 心爱的爸爸 现在已经在我的内部 死去的人已经自由 我也最终超越痛苦

毫无疑问这是一本纪实文学，它无比真实的再现了失智症患者和其照护者的真实生活困境和心理写照。作者的因自身的真实经历而将汹涌的情感灌注于书中，悲伤与温情同在，爱却将永存。我特别惊叹于作者在羞耻一章所展现出的细腻的体察，将这一群体的内心感受以多种层次一一剥离；也被作者的临终告别所打动，死亡不仅仅是一种消逝，也很难被定义为绝对的悲伤，彼此间的消融是人类得以永恒的最好佐证。

与其说是社科，其实更多的是作者本人的观察记录混合散文式的对失智症和死亡的理解。不过确实，人都终归要面对死亡，在失智症开始后到底还有多少“我”存在于这个身体内，亲人和患者本人事实上也在经历剧烈的心理变化。失智症或许是一种断裂，时间认知上的断裂，和社会的断裂，和对自我认知的断裂，对经验的断裂……逐渐走向死亡时面前或许是深深的孤独和空白吧。

一曲献给身患失智症父亲的挽歌，一段失智症患者不断失去的旅程，一场走向衰老和死亡的漫长告别，《星期日泰晤士报》《新政治家》《金融时报》年度图书。

喜欢的主题，不喜欢的表达。这本书不是科普的，它没有讲失智症和阿兹海默症的区别，失智症的发病原因以及常见治疗办法，福利制度对失智症患者的照护与疏忽。不能说作者对失智症及其患者家属的关心是虚伪的，但是其对于问题的关心洋溢着一股精英阶层的天真。作者悲痛、告别，试图将父亲与其所经受的一切与更多的人、更大的世界联动起来。作者与许多人共情，但却没能叫我这个读者跟他形成共情。作者不差钱，思考问题很少涉及钱的问题。但是对绝大多数人来说，从出生到死亡困扰生活的最大难题就是钱，有病没钱治病，病人没人照护。在有人性而无钱时，疾病或者衰老会拖着一家人一同走向痛苦；在有人性而有钱时，金钱会帮助大家获得尽可能好的照顾。

我们都会变老，我们都会衰弱，我们最终都会死去。 如果你足够幸运，生活按照预期进行，那么“你处于老年的时间会比你年轻的时间更长。” 对于一些人而言（有钱、健康、有家人和朋友、生活顺心的人），老年可以是一段非常幸福的时光。 而对于另一些人来说，老年可怕而凄凉，是漫长生命的痛苦结束。 阿尔兹海默病是人们最熟悉的一种失智症，失智症患者中半数以上都患有这种病。 失智症像是在无形中到来的，来之前没有预兆，只是在某个时刻旁人突然意识到患失智症的人的记忆力变差，甚至是遗忘。 记忆赋予我们自我意识、自我叙事和同一性。 遗忘让我们保持理智。 而失智症会打破我们所保留和放弃的记忆之间的微妙平衡。遥远的过去如洪水般汹涌而来，无遮无拦，伴随着或快乐或痛苦的新鲜感，而最近的过去则随之破碎、消失。 失智症折磨的不仅仅是患失智症的人，对于照护失智症的照护者同样也是一种煎熬。 照护者在照顾失智症患者身上花费大量的时间、精力以及金钱，让自己慢慢失去自己的自由时间。精神上也同样受到折磨。 可冰冷的养老院并不是失智症的天堂，只会让失智症患者变得更加严重。病情越重，失智症患者越想逃离，回到让他感到安全的家里。那个家或是现在的，或是小时候住过的地方。 在失智症患者弥留之际，大多数都会选择自然死去，自然死去比死前再抢救的感觉要好很多，抢救患者只是照护者的一个意愿而已，觉得不抢救，会新生愧疚。 或许让患者安心地死去对于他们也是一种解脱。 同类型的电影题材是巧思雪所导演的《脐带》。

这是失智症患者与其照护者的故事。作者从身患失智症的父亲讲起，延伸到处于失智症不同阶段的人、作为伴侣或子女的照护者，以及科学家、心理治疗师和医生，以细腻的对话、深入的调查讲述失智症是如何逐渐带走一切的，并探讨不同形式的专业干预。 这也是我们的故事。失智症造成的记忆、语言丧失以及带来的羞耻感同样可能发生在不可避免走向衰老的我们身上。深入失智症内部，作者带我们走进隐秘之地，思考如何更好地面对衰老与死亡。