寻找库珀的声音：一位妈妈关于自闭症儿子的回忆

最近看的电影，书籍很巧合地都与自闭症相关，这让我窥见了这个隐形的群体一部分的生活，也终于明白了他们的艰难落在生活中的一处处细节。本书的作者即是一位自闭症患者的母亲，自闭症患儿是她的第一个孩子，她和丈夫在之后又有了三个正常的孩子。在这个过程里他们离婚又复婚，因此书里将会看到自闭症给一个家庭带来的种种改变，以及那句老话“你无法改变他人，你能改变的只是你自己”。这句话就如同作者会反复出现的一个形容她情感受到巨大冲击的比喻一般在书中反反复复地得到印证，而要接受这个印证本身我们每个人都要放弃很多对幸福的构想。最后，作者也开始接受并给出的观点也包括了自闭症孩子是天使是头彩，但我却深深觉得这些特殊孩子遇到的终身不抛弃他们，爱他们，尝试着多理解他们一点的家长才是真正的天使和头彩。朴实坦诚的一本成长书，推荐。

这是万千自闭症家庭和重度自闭症群体的日日夜夜，是他们在这个世界的小小缩影。这是无数个他们来时的路去时的方向。

《寻找库珀的声音》—【美】凯特·斯温森 推荐指数：四星 原来电影《海洋天堂》里患癌的父亲因为担心自己死后无人照顾自闭症的儿子而决定两人一起离开世界，这种想法很多自闭症父母都有过。 虽然我能理解作为一名不同于普通健康小孩的妈妈的焦虑痛苦，但看到作者轻描淡写她混乱的一天，还是觉得她背负的压力和责任太沉重了。自闭症的攻击性，是因为患者长期无法表达自我的感受而转化的行为，再加上感官敏感的超载，于是有了很多无法忍受的爆发点。大多真实的自闭症孩子没有影视作品里的高功能天赋，他们连基本的生活都无法自理，需要一对一的照看。 作者长期睡眠不足，工作的同时还养育了四个孩子，真的超负荷运转。陪伴自闭症的老大，却又对其他正常的孩子怀有愧疚。父母年迈后，库珀又会变得怎样？真的很难呀，希望作者一家以后的人生顺遂。

这是一本星星的妈妈记录她儿子从出生到12岁成长过程的一本小小的回忆录，用了四个小时读完的，也是跟着书中的故事不争气的流了很多累，想说，不管是星星的妈妈也好，任何残障人士的父母都有一本自己的故事，也是我们大家的故事。感恩相遇。🙏🙏🙏

虽然没接触过自闭症，但是因为孩子过敏，跟凯特竟然也有很多情感共鸣，到底是不是过敏，为什么我的孩子过敏，然后疯狂学习过敏的知识。过敏的孩子也比一般的孩子难带，幸运的是现在已经慢慢好了许多。对小众群体来说，找到同伴，获得理解确实非常重要。 凯特让我知道了母爱是如此伟大，能够支撑度过万难，希望我可能有更包容的心，对待如自闭症这类群体。🙏

大家好，我是这本回忆录的译者。 这是本人于2024年出版的第一本译作～ 在翻译这本书的旅程中，最令我动容的是，作者凯特·斯温森的真诚。她在回忆录中，毫无保留地坦诚了一切，包括她在照顾孩子时所犯下的种种错误，丝毫没有一点事后的粉饰和遮掩。这一部分无疑会为其他自闭症孩子的父母带来更多的启发。 社科类书籍是我翻译的分支之一，入行以来一直很想翻译一些有关自闭症、女性主义的作品。这部作品的顺利出版也算是圆了自己一个小小的梦想～

看完这本书时，我特意去搜了作者凯特·斯温森，我希望看到她有一个很牛的学历很厉害的背景，好像只有这样，才能让人接受，为什么她能如此有力量。可是事与愿违，在中文环境，能够搜索到的信息，只有本书扉页上的介绍，关于自闭症的相关信息。 《寻找库珀的声音》，这本书的英文标题是《Forever Boy》，翻译看上去有差异，实际感觉更贴切了。因为“寻找库珀的声音”，是凯特的网络社区名字，而“库珀”是凯特的孩子，是一名严重的自闭症患者，是“永远的男孩”。这本书是凯特的回忆录和自白，记录了库珀从出生到10岁左右这段时光。在这个过程中，凯特一点点接受了库珀的自闭症，并且在这过程中不断地分享关于自闭症的信息，鼓舞了无数特殊需求儿童的家长。 自闭症这个词，经常听说，但是好像又没那么熟悉，实际上，这个群体非常大。刚才网上查到的信息，保守估计我国0-14岁的患病儿童约200万，且每年新增约16万，6到12岁自闭症儿童的出现率为0.7%， 两个班的同学中就有可能有一名患有自闭症，只是这个群体没有被我们看见。 看凯特的这本书一度让人非常的心碎，年轻的夫妻无比期待着新生儿的到来，对孩子的未来有无数的畅想，但是这种希望一点点被打破，不断地尝试，不断地寻找真相，去解释自己的小孩异于其他人之处，直到最后，孩子被确诊为最严重的自闭症。自闭症不是一个词语，背后是小孩永远旺盛的精力，永远在跑动不停歇的脚步，是极度缺少的睡眠，长期凌晨4点起床的生活，是被破坏的家具，甚至是被挨打的自己。我也是一名母亲，在小孩的养育过程中，凯特遇到了这些困难，我都曾遇到过，只是我的遇到是极少数是偶尔的特殊情况，而凯特是日复一日，每天重复着这样的生活。我无法想象，她是怎么熬过来的。 但是这本书又让人时刻感受到爱和力量。凯特在书中极少抱怨，她始终相信库珀是独一无二的，是上天给她的礼物。即使当库珀八岁，接近80斤，失控后两个人在地板上搏斗时，凯特一直在他耳边说我爱你。这样的母爱是天性，还是因为凯特，才有如此强大的母爱？让我特别意外的一点是这个家庭里面竟然有四个小孩。库珀最大的儿子，他还有两个弟弟一个妹妹。凯特需要时刻关注库珀，但是她也从来没有忽视对其他三个小孩的爱。上一次看电影《妈妈的神奇小子》，比较反感的一点是电影中的母亲，为了大儿子，其实是忽视了小儿子的。甚至再生一个小孩时理由是，当我们走了，得有一个人来照顾大儿子。对于大儿子而言，这样的母爱是伟大的。但是对他弟弟而言，这样的母爱是残忍的。 但是，在凯特的家庭中，每一个小孩都是礼物，并没有因为库珀而忽视其它小孩，也从来没有想过，让库珀成为其它孩子的负担。另一个让我非常惊讶的点是，在养育库珀这个特殊儿童的过程中，凯特能得到了许多外来的帮助，社区，医院，学校等等，有一系列的公共机构，能够为库珀提供帮助，训练。 我没有深入的了解过中国是否也有类似的机构，能够提供这些服务。 如果也有，那真的太好了； 如果没有，那我们要走的路太远了。 最后，想特别强调，凯特的文笔非常好，情感的表达非常的细腻，整本书读下来，我看到了一位优秀的女性，她在接受命运也在改变命运；看到了一位优秀的母亲，她在为他的孩子奋斗，为许许多多的孩子奋斗； 同时也看到了一位女性在承受巨大的压力时的崩溃和沮丧，也看到了一位母亲面对自闭症孩子时的无力和无奈，凯特把这些心路历程都记录了下来， 这样的记录本身就是一种力量，给有同样经历的家长们很大的慰藉，原来你的感受并不孤独。 看完书，我打开了凯特的网站，网页上面是一张家庭合照，笑得真开心。

一是美国社会强大的支持系统，能让一个妈妈带一个特殊孩子和三个普通孩子的同时，还能当网红，有自己的工作，太厉害了。二是这个妈妈的大心脏，要知道男孩孤独症的概率远高于女孩，她居然能又生俩男孩且赌赢了。其实库珀出生后不会吃母乳的现象，说明可能是有某种基因病导致的肌张力低下，毕竟大部分普通自闭症刚出生不会有表现。只是她家没做全外显，也不知是新发突变还是遗传，从后来别的孩子健康来看，可能库珀是新发突变。

拥有一个特殊孩子，是人生中特殊的经历，体验了世界的多样性，主动理解更多之后，我们打开眼界，我们看到差异，我们看到这个世界的好、坏、艰难和丑陋。最重要的是，我们看到了这个世界有很多很多的善良与更细微的美好。 幸福从来都是一个主观感受，转换你的视角，你能看见并且主动选择更多的幸福。作者非常勇敢，希望我的男孩在成长的路上，我也像作者一样勇敢且有力量。 也希望世界的多样性被更多的人看见和理解，不要轻易评判，也不要怜悯，取而代之的是看见那份喜悦、坚韧和胜利！

每个人的人生都是一段独一无二的旅程，无论是健康的孩子，还是先天残障的孩子，还是后天遭遇不幸的孩子，都有权利去平等地感受爱与接纳。作者所创立的博客，她坦露自己陪伴自闭症儿子成长的心路历程，以及如何与丈夫共同面对婚姻考验并共度难关，这份真实和坦诚是伟大的，并不是所有人都有勇气去重温或者公开自己的糟糕时刻，但是作者做到了。这是在为像库玻一样的自闭症群体发声，更是一位母亲的自我发声。