当我妈妈得了阿尔茨海默

随着老年社会的到来，长寿与阿尔兹海默症的关联度越来越高，六七十岁的小老人照顾八九十岁阿尔兹海默症的高龄老人所产生的家庭矛盾，被打乱的生活节奏及照护人自身的健康压力等也愈发的突出。家里没有阿尔兹海默症病患的人只能通过别人或一些视频对此病有些表层的认识。而当自己的家人成为了病患，尤其是自己从前和蔼慈祥的父母不再是原来的脾气性格和习惯时，我们该如何做记忆之河干涸后的生命守望者？ 现在世面上有关阿尔兹海默症的书籍也有一些，但当我看见这本由日本脑科学家恩藏绚子的《当我妈妈得了阿尔茨海默》时，我仍毫不犹豫地选读了它。我正被自己已患有阿尔兹海默症三年的母亲所困扰。我希望自己能从更多的途径了解病患的相同与不同，汲取更多有效的照护经验。 在《我的妈妈得了阿尔兹海默症》这部充满温情的观察手记中，作者用显微镜般的细腻笔触，记录了母亲患病过程中的种种变化。这些看似零散的日常碎片，实则构成了一幅完整的认知拼图，揭示了阿尔茨海默症患者多维度的生存困境。作者不仅描绘出疾病侵蚀认知的全过程，更在破碎的记忆残片中重构出人性尊严的守护之道。 基于阿尔兹海默症的发病机理，作者说“我想要写的是，当家庭中某个无可替代的重要成员患上认知症时，脑科学知识能够为患者和家属提供哪些帮助”。“我希望通过这本书，对母亲这个“个体”在生活中表现出来的具体症状进行探究，为每个像我一样面对具体“个体”的读者带来一些启发”。 多么好的教材，多么好的机会。脑部问题由脑部研究的科学家通过贴身照顾，认真观察，细致研究、梳理分析并详尽解读，客观记录了自己的母亲从确诊到病情恶化的全过程。这对我们照顾者的帮助是不言而喻的。 一、阿尔茨海默病是一种神经退行性疾病，其发病理机制主要包括： 1、分子层面：β-淀粉样蛋白（Aβ）异常沉积形成老年斑，Tau蛋白过度磷酸化形成神经原纤维缠结，导致神经元功能受损。 2、细胞层面：小胶质细胞异常激活，引发炎症反应，进一步加剧神经元损伤。 3、系统层面：海马体和大脑皮层萎缩，导致记忆、认知和行为功能逐渐丧失。 二、阿尔兹海默症的表现 阿尔茨海默病的早期：表现为记忆力下降，尤其是近期记忆的丧失。眼前的事记不住，过去的事又忘不掉。例如：忘记刚刚发生的事情或重复提问。患者可能还会出现对时间和空间的混淆，记不住当下的时间，现在的日期、也分不清季节或迷路等。 阿尔兹海默症的中期：日常生活能力逐渐丧失，穿衣、进食、洗澡、如厕等基本生活技能需要他人协助。情绪和行为问题也开始显现。焦虑、抑郁、易怒，甚至出现幻觉和妄想。 甚至夜间不睡觉、喋喋不休地折腾。 阿尔兹海默症的晚期：患者完全依赖他人照顾，可能出现大小便彻底失禁、语言能力丧失、吞咽困难等症状，最终卧床不起等。 三、病患家属需注意的事项 1、早期干预：一旦发现记忆力下降或其他认知障碍，应及时就医，进行神经心理学测试或生物标志物检测，以尽早确诊。早期诊断可以延缓疾病进展，提高患者生活质量。目前，脑脊液检测、PET成像和血液生物标志物检测是常用的诊断方法。 2、心理支持：患者可能出现情绪波动和行为异常，家属需保持耐心，避免与患者争执，必要时可寻求专业心理辅导。 3、生活照料：保持积极的生活态度，鼓励患者参与社交活动，坚持规律运动，戒烟限酒，保持健康体重； 遵循MIND饮食，多摄入绿叶蔬菜、坚果、鱼类等健康食物，限制红肉和加工食品；多阅读、学习新知识，进行认知训练，如计算、记忆游戏等。 随着病情发展，患者的生活能力逐渐丧失，家属需提供全面的照料，包括饮食、穿衣、个人卫生等，同时注意防止患者走失或发生意外。 3、社会支持：家属可与同为阿尔茨海默病患者的家属或有照护经验的资深人士，交流沟通分享经验，减轻照护压力；而当自身没有照顾能力时可委托专业机构有偿服务。 阿尔茨海默病不仅对患者本人造成巨大影响，也给家庭和社会带来沉重负担。在这场与遗忘的漫长对话中《我的妈妈得了阿尔兹海默症》揭示的不仅是疾病的发展轨迹，更是人性光辉的存续之道。当现代医学尚未攻克认知障碍时，充满人文关怀的照护体系就是最温暖的解药。每个照护细节都应成为抵抗遗忘的堡垒，每次情感交流都是对生命尊严的致敬。在记忆的废墟上，我们终将建立起超越疾病的人性圣殿。

果麦新书《当我妈妈得了阿尔兹海默症》，看到书名我就不由而然的加入了书架，因为我身边的亲戚、邻居已经有3位老人因为这个病而去世。 记得黄渤的父亲和俞敏洪的母亲也是这个病去世的。 作者以无比真实和细腻的笔触，描绘了母亲患上阿尔兹海默症后的生活变化。它让我深切感受到那种眼睁睁看着亲人逐渐失去记忆和认知能力的痛苦与无奈。书中没有刻意渲染悲伤，却在字里行间透露出作者对母亲深深的爱和不舍。 书中通过日常的点滴细节，如母亲忘记回家的路、认不出亲人，老把自己当小孩，穿自己衣服等等许多无厘头的事情，让我们仿佛身临其境般体会到这个家庭所经历的磨难。然而，在这艰难的过程中，也展现出了家人之间不离不弃的陪伴和关怀。为了让母亲留住美好，每天陪母亲做饭，让母亲感受到自己是被需要的，虽然她有时候做一半忘了要干嘛。但是这种亲情的力量，让我明白，无论面对怎样的困境，爱始终是支撑我们前行的动力。 读完此书，我会更加珍惜与家人相处的每一刻，也对阿尔兹海默症有了更深的认识和理解。它不再只是一个陌生的病症名词，而是一个个家庭的真实困境。我们应当给予患者更多的关爱和耐心，让他们在逐渐模糊的世界里感受到温暖和安全。 这本书不仅仅是一个家庭的故事，更是对亲情、疾病和生命的深刻思考，它提醒着我们要珍惜当下，关爱身边的人，莫等失去才追悔莫及。

相比其他同类书籍，作者脑科学家的身份在解释患者行为时更具权威、更理性平静，一定程度上稀释了对阿尔兹海默症“人格死亡”的恐惧，作者本人也在照护过程中反复强调了人格最本真的东西并未改变。 作者母亲的变化常常让我想起孩子：能力不足导致的“坏”，对安全感的寻求，情绪波动影响的行为失范……作者强调的除了脑科学理论，还有一种态度，也是儿童发展中非常常见的，就是“理解”。这种理解，来源于科学，大脑的发育（病变），另一方面来源于也许更重要的东西：爱。爱让我们有动力去理解，克制自己的情绪，努力去包容，才有可能让一个正在遭受身心折磨逐渐封闭的人感到安全，仍能体面有尊严地存活于世。 我对父母的逝去一直怀有一种恐惧，这也是我一直关心“临终关怀”“照护”“阿尔兹海默症”这类主题的原因。其实比起恐惧失去，把握住父母健康快乐的现在，一起拥有更多回忆，是更重要的事情，就像作者后记做的事情。热爱生活，延展自己和父母至亲生命的外延，去做更多更值得的事情吧。

本书是一位日本脑科学家所著，记录了妈妈在患阿尔兹海默症后一些生活的日常和她的观察和思考，中间夹杂了不少对脑科学知识的介绍。 翻开这本书源自于我对阿尔兹海默症的好奇，随着年龄增大脑功能自然会随之衰退。提前预知下老人或者自己以后若患病的生活状态，是我翻开这本书的初衷。 按照作者书中所言，如果人类的平均寿命达到85岁，那么每两个人中就有一个人患有阿尔茨海默病，另一个人则要陪护这名患者。但是我相信“用进废退”，保持终身学习，才是抵抗退化最好的手段。 其实无论是介绍日常或者介绍理论，我觉得作者写得都不够好，不如我好奇的深度，有些结论明显有些牵强，或者阐述地不够清晰。 我受益的部分包括： 1. 关于情绪的理解 简单地说，在脑科学的定义里，情绪包括身体反应和情感感受feeling。身体反应是情绪的基础。 情绪是理性的根基，情绪的多样性体验是理性得以发展的基础。 情绪上的刺激最终将转变为情绪系统和大脑皮层的共同发展。我们常说要常态化地给予大脑适当的刺激，但这种刺激指的不是让人头晕目眩的视觉刺激，也不是让人暴跳如雷之类过激的情绪刺激。最佳的刺激方式是在确保安全感的前提下，接触新鲜事物、未知事物，新的情绪体验将锻炼大脑皮层的分析和理解能力。 2. 对于他人的理解 有时我们会觉得不理解，是我们真的没有感同身受。生病了，或者说怀孕了，在哺乳期等，都是生理上真真切切发生了改变，真的会有不同的反应，会跟以往的表现大相径庭。 而年龄也是，“老”，本身就是一种病，“幼”，本身就代表着大脑和身体尚未发育完成。面对老人和孩子，真的是需要更多一分的理解和接纳。 并非他们不愿意做到，而是真的做不到。你眼中的敷衍了事一塌糊涂，其实已经是他们的全力以赴。 满嘴都是现实中不曾发生的、不合逻辑的、诡异的胡话，时不时对发生的事情视而不见，这都是患者竭力保护自己的表现。即使是一个健康人，在面对陌生情况而感到焦虑和恐惧的时候，也会在表达上刻意美化自己，只愿意听正面评价。阿尔茨海默病患者表现出来的矛盾症状，实际上是他们正在竭尽全力让自己显得正常。 3. 其他 关于记忆：记忆只是一种被提炼过的意义。 “回忆”这个动作本身也会改变意义。 关于自我和他人：生活中每个人都在潜移默化地成为他人、融入他人，自我与他人之间永远存在着一个灰色地带。 主动控制感与幸福感：人们需要用“是我让事情向好的方向发展”“事物受到了我的影响”等感受来肯定自身的价值，哪怕这只是一种错觉。主动控制感是一种很重要的感受。如果没有这种感受，人就会自怨自艾，质疑自身的能力。 以上。

原来得了阿尔茨海默的老年人，因为海马体萎缩，记忆没法连接或者形成不了新的记忆，但是如果是已经形成肌肉记忆，还是能做很多事情的，甚至反复练习，还能形成新的肌肉记忆。他们也需要自信，也需要被认可，记忆会变，但是本性不会。

2015年，恩藏绚子的妈妈65岁，被确诊患有阿尔茨海默病，看着妈妈失去生活能力，开始不近人情……身为脑科学家的她既内疚、又不知所措。 恩藏绚子照顾着妈妈，尽量让她有尊严地生活。比如协助妈妈发挥曾擅长的厨艺，让她有生活的获得感…·除了照顾病人，恩藏绚子也努力过好自己的生活、做好自己的工作。 母女的故事证明，即使患上阿尔茨海默病，渐渐失去记忆，生活能力受到影响，病人也不会失去情感。家属和病人完全可以在疾病面前结成坚实的共同体。

2026@16――这本书几乎是一看到书名与介绍就立即下单了，因为很想知道从一位脑科学家与女儿双重身份如何看待此病，如何与患病的妈妈相处。作者写得很真实，将最初从心里怀着侥幸的心情不愿承认妈妈得了病，到清醒地意识到没有侥幸存在，必须得面对去找医生，然后就是用自己的专业特长分析妈妈的病情，同时给读者科普相关的知识。作者的笔墨是理智与克制的，不卖惨，不怨天尤人，让读者能通过阅读获得病人的“人格”没有变，“身份”没有变，病人的种种似乎是怪异的现象背后，其实可能隐藏着他们的小心思，可能是因为遗忘而担心出错出丑。读此书最大的收获是，正视病情的发展，尊重病人的独立人格，让他们完成力所能及的事情，理解他们鼓励他们陪伴他们，可能是最好的药方。其实，读此书的过程，也是自己很内疚自责的过程。在母亲患病期间，虽然身在异地，但主观上的确没有更多地想办法多陪伴她老人家，以至现在空留下万分的遗憾。如果能早几年看到此书，会不会情形有所不同，遗憾会少些呢？真是该珍惜的人与时间一定要珍惜！

看这本书源起电影《困在时间里的父亲》，当你有一天突然认不出亲人的脸庞，记不起自己最重要的东西放在哪里，最近的日子发生了些什么，你什么时候会崩溃？ 书中写到，这是荷兰人最常选择安乐死的人生时期。 恩藏绚子从发现妈妈患有阿尔茨海默症开始记录生活变化，并以脑科学家的视角分析导致各种情形的原因，例如海马体是唤起记忆的“神经中枢”，后顶叶皮质整理调用记忆，阿尔茨海默病会同时损害海马体和后顶叶皮质的功能，同时失去记忆、认知、空间能力等等。 所以，越早地用药物干预脑部病变，帮助代谢脑中的老年斑，延缓病情恶化，就越能延长病患的生命。 那么另一个命题是，当丧失了人格，失去了生命质量，还要不要继续活下去。 令我感动的是，作者用超乎常人的耐心和精力，观察着妈妈的每一句话，分析她的每一种情绪，并逐一找到原因和对策。耐心的跟妈妈一起散步、做饭，提醒她曾经擅长但现在已忘却的每一个烹饪步骤，并小心翼翼的保护好她的自尊心。 “虽然你得了阿尔茨海默病，但是我们会一如既往地与你并肩前行。” 书的最后，作者还是把妈妈送到了护理中心，不能因为一个人生病，长时间的牺牲家中其他人的生命质量。 《给患者家属的建议》:阿尔茨海默病会造成以下八类典型的人格变化：无精打采、对以往喜爱的活动不感兴趣、被害妄想、出现幻想、自闭、无法做决定、丧失自主意识、对待他人很冷漠。 「旁人眼中的一塌糊涂，有可能是病患在全力以赴地活着。」 作者的妈妈于2023年5月因阿尔茨海默症去世。

读这本书是因为我发现妈妈的记忆力随着年龄增长正在减退。妈妈也总是和我开玩笑：“我以后是不是会老年痴呆啊？”我每次都告诉她：“怎么会呢，别多想。”但其实我心里有一些害怕与逃避，我很担心妈妈等到晚年要经历患上认知症的痛苦，害怕妈妈未来有一天会把我忘记。我开始想要了解这种病症，于是我看到了这本书。 看书的过程中，我常常感到鼻酸。这本书写的不仅是这一种病症，更细腻地写出了病症背后的温情。这一本书不太像科普书籍，当然也含有一定科普知识，如果要系统了解这一病症的预防手段、治疗方法，还是需要找到其他书籍系统学习。但我想作者想要传达的并非仅仅是这些。从字里行间与患病母亲的相处细节中，我能体会到更多情感的份量。人这一生如何有尊严地活着？我们如何让亲人在患病的情况下快乐及相对自由地生活？ 读完这本书，我更加了解认知症患者种种表现背后的原因与机制。身体像一台精密的仪器，某个零件坏了就无法实现对应的功能。病人的种种表现，并非他们“变了个人”，而是因为零件损坏而无法如往常一样做出自己“想”且“能”给出的反应。我也从本书中学到一些与病人相处的方法，以及如何平衡自我与照顾病患的责任。 真希望随着科技发展，认知症能够有有效的治疗方法。我也告诉自己，从今天开始，多多和妈妈一起散步吧！

这个书很浅很好读，母女两感情一定很深，女儿带着浓浓的乐观和理想主义。阿尔茨海默的母亲和我阿嬷晚年有很多相似的地方，她的很多行为（怀疑有人偷钱/脾气不好/不吃饭等）也在书里得到了解释。看的时候一直在想我阿嬷。但是如果想用这本书做一些看护指导，那么这本书真的太浅太乐观了