当妈妈患上阿兹海默症：十年陪护手记

🤩🤩“什么是生理性因素？什么是病理性因素？” “生理性因素，指的是情绪方面；病理性因素，指的就是疾病。” 1️⃣生活本就是充满了各式各样的矛盾，只是当你专注于主要矛盾时，无形中便会忽略次要矛盾，而主要矛盾一旦消失，某个次要矛盾便会浮出水面，演变为新的主要矛盾。 2️⃣ 2005年，日本正式将“痴呆症”更名为“认知症”。日本认为，“痴呆”一词含有轻蔑之意，容易被理解为“什么都不懂”，让病人感到不快并从心里厌恶这一用语。 2010年，我国香港地区将“老年痴呆症”更名为“脑退化症”，以体现对患者的尊重。 2012年，我国卫生部正式启动申请将“老年痴呆症”更名为“阿尔茨海默病”，以消除病人的“病耻感”，体现对病人的人文和精神关怀。 3️⃣ “什么最重要？”另一个声音作答：“立场、处境不同，答案也不同。” 4️⃣过食症是指异常摄食行为，因脑损伤或病变而引起，患者不加选择，拼命吃喝，可以在短时间内摄食大量食物，一般达正常人的二至三倍。 5️⃣ “久病床前无孝子”是人性最真实的体现，也是一句无比悲壮的褒义性俗语。 6️⃣ “阿尔茨海默病的食欲异常，是由于脑萎缩影响到饱腹中枢引起的。在难以觉察到饱腹感的情况下又对‘已经吃过’的事实没有印象，结果便是无止境地进食。” 7️⃣统计，阿尔茨海默病的陪护者发生抑郁、焦虑、失眠、心血管病事件的概率明显高于同年龄的其他人员，高达32%的陪护者患有不同程度的精神疾病。 8️⃣人生是一场修行，余生很贵，认真过好每一天。不悲观，不抱怨，做一个心胸宽广的人，做一个虚心正直的人。 9️⃣亲爱的朋友，假如你的人生里不幸出现了一段漫长的黑暗时光，请你一定要记住两点，一是时刻保持信念，二是时刻保持学习。信念可以支撑你度过黑暗，学习可以帮助你在黑暗过后不被社会淘汰，实现东山再起。

字里行间，能深切地感受到作者对母亲那份情真意切。我相信，他在生活中也一定是一个情感真挚而深厚的人。面对生活的重重困境，他总能冷静地分析与斟酌，努力为每一个当下寻找最优解。这种“走一步看一步”，并非随波逐流，而是步步为营，每一步都承载着对己、对人的担当与责任心。 我的母亲在两年前同样确诊了阿尔茨海默症，家中的父亲默默承担起了照顾她起居的重担。感谢作者的真诚分享，让我对这一切有了更深的理解与触动。 读完文章，一个念头愈发清晰：我应该多回国陪伴他们了。尽管我也身负为人父母的责任，有两个孩子需要照料，也有事业需要经营，但我的父母，正在不可逆转地日渐衰老。时间从不等人，有些陪伴一旦错过，便是永远的遗憾。是时候，在纷繁的生活中，为他们多留出一些时间了。

这本书，既是一本关于十年陪护阿尔茨海默症家属的心路历程科普之作，又是一首关于一名逐梦者是如何在种种雪上加霜的残酷现实生活中坚持梦想，最终在最意想不到的地方柳暗花明，得到推都推不掉的天使基金——的勇者赞歌

你给我生命，我给你尊严；你养我小，我养你老；你母慈，我子孝，在我们的传统文化之中，这些都属于传统美德，都是我们做人的标准。孝道已经深入到了我们中华民族基因之中。 可是在现实生活之中，当我们真正面临着一些无法跨越障碍的时候，这种孝道是否能够完成呢？比如当父母的羅患阿尔兹海默症，这时孝道是否能够正常进行呢？ 阿尔兹海默症，我们习惯称它为老年痴呆，但我们在生活中所听到的老年痴呆的表现更多是逐渐丧失意识，会忘记身边的一切，甚至包括生活的常识，包括自己的亲人，这当然让照顾起来的成本成倍增加。 其实这还不是这种疾病照顾起来最困难的，在阿尔兹海默症群体中有一种会表现出狂躁型的病人，他们会表现出强烈精神疾病状态，表现出近乎于人格分裂的状态，面对着这样的一种疾病，照顾起来的困难会成倍增加。 鲁非，他是一位作家，但其实他另外的身份就是一位阿尔兹海默症患者的儿子。所以他用作家的身份为我们创作了这样一本《当妈妈患上阿尔茨海默病：十年陪护手记》，讲诉了他照顾羅患阿尔斯海默症母亲的完整过程。 在作者30多岁的年龄，他的母亲就表现出了阿尔兹海默症的症状，但是因为母亲只有56岁，在看病过程中，无论是医生还是儿子们都没有往这方面去想，因此也就有了母亲的一次次误诊，也就有了母亲一次次无效治疗，母亲的疾病非但没有好转，反而表现出了越来越多的症状。 直到在带母亲看病过程中碰到了一位心直口快的医生，仅仅通过简单的观察就随口说出了“老年痴呆”的判断，而这样的诊断也让母亲人倍受打击，但也让儿子们逐渐意识到了母亲问题的严重性，当然也就开启了痛苦的求医问药以及照顾之旅。 在这本书中，作者也详细梳理了母亲的阿尔兹海默症从发现、发展到照顾的所有细节，让我们在阅读过程中感受着亲情的无价，感动之余也让我们真正体会到了照顾阿尔兹海默症所面临的困境 作者在这本书中表现出了他作为一位孝子所能够做到的极致，但这是因为作者本身就是一位自由工作者，而且他有着一位能够支付起自己家庭开支的二哥，这才能让他放心大胆照顾母亲。可就是这样的状况，照顾母亲的过程依然会面临着各种各样的问题，依然会让作者陷入到情绪的漩涡之中，最终在母亲表现出强烈的精神问题的时候，作者也不得不选择一种能够带来强烈负面效果的药物，让母亲安静但更没有尊严的活着。 所有的这一切都让我们能够近距离走进阿尔兹海默症照顾的现实之中，对于这样一种现实有着更多的了解。作者更是现身说法，让他的经历给更多的人提供相应的指导，让更多的人能够关心阿尔兹海默症患者以及他们的家人，当然也要唤起整个社会对于这种疾病的认识，通过社会层面的关系和照顾，让这样的一种疾病得到更多关注。

花两天闲暇时间读完了一本书，《当妈妈患上阿兹海默症：十年陪护手记》，作者是鲁非老师。一个偶然的机会，大数据给我推荐了他的自媒体短视频，知道了他是作家，这本书是一本纪实文学，小说的主人公也就是作者自己花了10年零10个时间照顾自己患上阿兹海默症一系列的事，从30岁到40岁，男人的黄金十年。他的妈妈在56岁那年患病，当时他和他妻子正在武汉过着相对惬意的生活，妈妈这边最初没诊断出来具体的病因，从开始一些轻微症状到出现一系列比较严重的症状，最终确诊，然后他们一家举迁被迫搬回到郑州，照顾生病的母亲和年纪已大的父亲。以前我对这个病的理解就是老年痴呆，认为患了这病可能就是不认识家人了，出门的话可能找不到家了，大多数就是安安静静不言不语地坐在那儿。这本书改变了我对阿兹海默症的认知，作者的妈妈一开始是健忘，然后就是认定儿媳偷她东西、出现幻觉、精神分裂、抑郁、狂燥……直至渐渐失去语言能力、生活自理能力。可以说把家里搅得天翻地覆鸡犬不宁，我也再次意识到得这种病的可怕。 再说说作者，用黄金10年照顾生病的母亲，可能你也会有和我最初一样的疑问，他为什么不找个保姆？为什么一定要坚持10年自己亲自照顾？他照顾母亲家庭收入怎么办，怎么养家呢？久病床前无孝子，他是怎么坚持下来的呢？ 首先呢，他是尝试过找保姆的，正是他母亲狂躁的那阵儿，打骂砸的阶段，动不动离家出走，保姆驾驭不了，最终奈只好他本人照顾，不得不说，北方的男人比较孝顺，作者从小家庭生活在农村，也受农村那种有儿子还找保姆会招人笑话类似的思想，长此以往的自己照顾，妈妈可能也他产生了依赖，只听他的。他们家三个儿子，基于性恪、生活现状，可能觉得只有他最合适。 其次这十年的经济状况，不得不说看了后心情十分沉重，日子过得捉襟见肘。得这个病找保姆的话费用相对高昂，日常医药费也不少，作者日常写东西为主，没有固定的工作，也没有固定的收入，照顾母亲后更没有时间和精力写东西了。不得不说他娶了一个好妻子，妻子来自武汉中产家庭的独生女，无论他做任何决策，他的妻子都支持他，从他在文章里的微信截图来看，他的妻子性格特别好，给了他很大的支持和动力，最困难的时候妻子去工作，他在家照顾母亲和孩子，这一照顾就是十年零10个月。 再者就是他个人的家教和性恪的隐忍决定了他能坚持下去。妈妈有一次在车上患病，骂他并抢夺他的方向盘，差点发生车祸，可以说我看这一段时内心五味杂陈，他哭诉质问母亲是我上辈子得罪了你么，你是来报仇的吗？这是全书中他最崩溃和破防的一次，平时对母亲都是非常有耐心，可以说把孝顺发挥到极致。在他家，小时候看到妈妈孝顺爷爷、以及姥姥姥爷的画面，感觉把孝字植入了身体里。他的隐忍，一来是对母亲的这种照顾，病人情绪常常不可控，他却从未放弃，甚至在母亲闭上眼睛的那一刻他并未觉得是一种解脱，而是为母亲的离去落泪。二来他们家三个儿子，但照顾妈妈的重任却落在他一个人身上却始终毫无怨言，当然，他的二哥也经常提供一些经济方面的支持。 总之，就是这么一个硬汉形象，在家承担着照顾母亲十来年。这本书写得真实感人，这样的人在我熟知的现实中，确实少有，都说久病床前无孝子，也许短时间还好说，这么长时间，舍去事业甚至牺牲自己小家庭去照顾老人，可以说是少之又少，无疑，他用他的信念和爱将这件事承担了下来，为此深受感动。同样，我也为书中写的他的妻子和岳父母感动，他们一直是他至暗时期的坚强后盾，为他们的支持理解和深明大义动容。 如今的鲁非老师生活步入了正规，自媒体时代，他不仅写书、也做着短视频等，非常有正能量，相信这么优秀的人一定会获得更多人的支持和膜拜，也祝愿他的未来更加美好。最近，他还在徒步，他不屈的精神与顽强的毅力为我们带来了一种的精神力量，正如作者自己所说，他失去的只是一个十年的奋斗机会，只要眼里有光，还能继续奋斗。

这是我见过最有趣的作者了，明明看过《终结阿尔茨海默病》，却觉得这本书的做法只适合阿尔茨海默症早期，然后一直给阿尔茨海默症喂小麦，先是面条、馄炖，后是面条汤，导致你妈的病情一直恶化。 我可以理解，真的，我可以理解，我妈我爸最爱吃小麦了，我清楚小麦有多么大的杀伤力。我高二出现精神分裂症的第一位幻想出来的人，之后最多的时候是27个人，21年7月份阅读戴维·珀尔玛特的《谷物大脑》，三个月就停了吃了七年的利培酮，这七年，我不是一直被人在家照顾，我被我父母逼迫着必须上学、上班、找对象，不做就要被母亲唠叨，因为作者你自己也知道的精神分裂症的各种毛病被殴打、被排挤、被拒绝，被打了不敢跟母亲说，怕母亲唠叨，也没别人可以说，不敢报警，我在21年7月份接触饮食，然后到今天才渐渐摸索出正确的饮食方法，精神分裂症前期和精神分裂症期间，我过的极为痛苦，改变饮食后，我获得了一点点的智力和力量，我是个弱者，我十分珍惜这来之不易的智力和力量，我自己清楚，我只要一碰小麦等垃圾食品，我就会失去我这一点点的智力和力量，我也清楚，别人也是这样的。这点力量和智力让我应付现在的生活 作者，你的母亲已经用不上我这些方法了，但是我希望我的这些知识能传播，我试过，被当成骗子和卖书的，这些把我当骗子和卖书的人就跟作者一样有趣。我估计他们的家人有了阿尔茨海默症也会像作者一样不相信饮食的。 最后，我也想找对象，我太想找对象了。我四处留书评，就是为了也有一个自己的粉丝嫁给我，你老婆有男朋友吗？算了，她不是我的粉丝，不会像对你一样对我。 推荐我的书单《改变命运的书籍》，智力来源于食物，力量来源于食物，精神力量来源于食物

2026年完成阅读的第三本书，用时3小时54分 之前关于老年话题读的较多的都是日本纪实文学类，还有小说题材。日本1970正式进入了老龄化社会，是全球老龄化程度最高的国家之一。不管是小说题材，还是纪实文学，纪录片题材，讨论老年人处境都是热门话题之一。比如纪实文学类《看护杀人》《是家人，也是凶手》《失智失踪》和小说《死亡护理师》都是聚焦阿尔兹海默症患者疾病表现及其家庭的看护处境。 关于国内阿尔兹海默症群体现状，我觉得群体更名就是最早的关注信号之一。早在1995年，中国的医学名词审定中就已使用“阿尔茨海默病”，但民间旧称沿用甚广；2012年央视发起网络投票、卫生部明确规范名称为"阿尔茨海默病"的关键信息。之所以更名，是因为“老年痴呆”带有一种污名化病人的意思，会让病人产生病耻感。随着中国社会日渐老龄化，加之信息技术的飞速发展，这个群体逐渐以不同形式出现在公众视野中，比如像《圆桌派》之列的访谈节目，新闻，书籍，个人生活动态中。 书中作者的母亲被诊断为阿尔兹海默症也是大概在2010年左右。虽然书中某些观点难以认同，但我依然要强烈推荐指数五颗星。用十年的时间去照顾一个阿尔兹海默症患者，比起抽象的、静态的医学科普，我认为十年之久的贴身看护才是最为鲜明的活例子。我也不知作者是否会来此地浏览评论，或许我的言论会有所冒犯，但就其书中阿尔兹海默症患者的阶段性发病症状，作者与母亲的相处模式也随之改变，比起我看过的任何一部恐怖片都要渗人，窒息，可怕至极。作者亲眼目睹阿尔兹海默症患者的发病状态，犹如恶灵附身，像以前我看过的一部西方电影《驱魔人》。以前看过的类型书籍，尚未到如此详尽的地步，时空跨度十年之久。围观作者十年的看护经历，生活一点点坠入泥塘，之所以会有代入感，是因为绝大多数都有老去的一天。就像人们常说，韩国日本中国手牵手，排排坐，在银发社会这方面，的确存在高度雷同之处。 说回本书，AI时代的到来，可以提高看病效率，虽然不完全准确，但是至少可以提供一个大体方向。对症下药的前提就是要找对症状，如何确诊，医院科室分门别类，找对科室就很关键了。所以，如果有时光传送机将AI传送2010年，或许作者这也不会花三年的时间才拿到母亲的确诊书。不过，这只是从客观技术方面出发。接着，我认为影响一个病人的治疗效果跟就医理念也有关。比如作者的二哥让去看中医，作者因为经济原因没有话语权只能听二哥去看中医，哪怕是想去看西医。还有作者在察言观色下选择绝对的医学权威。 医生忌讳权威被质疑，患者担心惹怒医生影响看病，所以要察言观色，跟医生打交道也是一门技术活，这事的确棘手。不过，总之，我认为永远患者本位，作为家属，在现实允许的情况下，看病多方求证，是对患者自身利益考虑。因为出事了，医患地位远原本就是不对等的，医方比患方肯定法子更多。 比如书中有段跟医生的对话： 『不过，当大夫开方开到一半时，我又在寻思：针对健忘，是否应该再带母亲去脑病科看看？我把这想法道了出来。大夫听了，有些不悦，停下笔说：“可以啊。”我解释道：“我不懂，只是征求一下大夫您的意见，看有无必要？”“有无必要——作为医生，我不敢给你说这话。你得自己定。”气氛略显尴尬。过了一会儿，大夫语气有所缓和道：“我们常说‘心脑血管疾病’，为什么把‘心脑’放在一起？说明二者联系非常紧密，对不对？”大夫虽然没有直说，但潜台词很明显。我也明白，看病最忌讳的就是不信任医生。于是我说：“那就不去了。大夫，您开方吧。』 在上面情况下，作者其实再去看多一个脑病科是有现实可能性的。 作者讳疾忌医，对母亲患病有病耻感，比如回乡养病担心成为他人谈资，道德感重，比如认为送母亲到养老院是不孝之举。尽孝不从实际出发，伟大了自己，苦了家人。 我不得不说，作者福气好，娶了个天使老婆，还有包容性极强的岳父岳母。专业的事不交给专业的人做，有时反而害了自己也拖累别人。到了后期明明已经是分身乏术，妻子苦不堪言之时，还要坚持践行那种不切实际的孝道，最后妻子被逼得开口让丈夫去请保姆。 『我的焦虑，爱人尽收眼底。她启发我：“你是否考虑过给妈请个专职保姆？这样，你就能解放出来忙创收了。” 』 还有母亲生褥疮，脑回路也奇怪，第一时间不去上医院，找医生， 半桶水的专业知识自己上手。 对了，还有，母亲都阿尔兹海默症了，行为异常，把摸不透，居然把那个一个婴儿不假思索往她怀里塞。读到这段，我真的汗毛直立，脊背发凉。我好怕母亲突然把小孩往地上砸。胆子也太肥了。 还好只是把女儿随便一放，不是往地上狂摔。 『那个周末，我像是犯了强迫症，数次把母亲从卧室里拉出来，让她坐在沙发上看电视，而母亲每次都坐不了太久，便如梦游一样重新回了卧室。我不甘心，又把女儿塞进母亲怀里，想借此打断她的“忙碌”，而母亲呢，伊始对女儿喜爱交加，但没过几分钟，便随意将女儿往地上一放，转身又开始了她的“忙碌”。 』 这本书如果是站在一个母亲的立场上来看，人说久病床前无孝子，那从这本书来看，毫无质疑，作者绝对是一个孝道标杆，可以上感动中国的级别了。但从妻女和岳父母的角度，我认可这种人品人格，但我不太认可这种尽孝的方式，比如后期母亲已经到了卧病在床的程度，结合自身实际出发，是不是有其他的选择。我站在妻子的角度上看，非常崩溃。 作者的母亲生了三个儿子。假如将家中长辈生大病当做一个家庭单位的公共事件，大哥几乎从头到尾处于隐身模式，二哥出钱偶尔出力，作者作为老三， 几乎抗下这十年的看护责任。所以，一个家中出了事，真正掌握话语权的还得看谁的腰包厚。所以这也是作者面对二哥忍气吞声， 有主见但永远都是止于嘴边，除了看病的中西医选择，书中其他地方也多处可见。 家有长辈认为养老院是无儿无女才去的地方，这就是养儿防老的反向理解。尽孝是一种奢侈的行为，要从实际出发，不是空中楼阁。时代在发展，人的观念也在改变。 作者说，母亲从小到大对三个儿子不加区别对待，但后来又种种回忆与母亲的童年时光，坚持到最后还是要靠“爱”支持。虽然吐槽了这么多，我还得由衷给作者竖个大拇指，绝对的大孝子。 可惜，作者在“探究我为什么能反哺十年”，在这么正式的标题下，居然不提在背后隐忍了十年默默付出的妻子，包容的岳父岳母，以及提供经济的二哥，偶尔搭把手的大哥，还有身边之人的帮助。难评。 关于最后的心得分享，我认为挺有有价值。但还是希望以后谁都不要用到。社会环境变了，时代不一样了，就像那句话，人死了，活的人还得继续走下去。人老了，活着的人也要有自己的生活在继续。现在已经二十一世纪了，孝道也要与时俱进了。

因为享受过灿烂，所以才能忍受腐烂，生命就是这样。 作者的心思很细腻，他笔下的母亲，并不是一个纯粹的病例样本，面对一个身体和精神都失能失权的人，他的文字里，没有把她当做一种「景观」展示，他深刻的共情着母亲，尤其是在换药（奥氮平→利培酮）和使用尿不湿，这两个事件上，明明母亲已经神志不清、性情大变，但作者仍然在意她的尊严，他相信她还会有几个短暂的神智回归的时刻，她也会感到害怕，感到羞愧甚至绝望。 ……只是看过这本书，我就已经深陷在抑郁的情绪中了，很难想象作者怎么走过来的。 十年，坐视自己深爱的人，一点点被疾病侵蚀，所有温情的一面都被带走了，只剩下癫狂乖戾、喜怒无常……但是，那个彻底失去自己身体调控权的人，就是妈妈啊。 阿尔茨海默症是不可逆的，不会痊愈，只能坐视它，看它彻底夺走自己的至亲……陪护人员怎么能不抑郁呢。

从别人的体验感得到自己感受还是非常困难，非常类似于儿时很难理解父母的行为，成人之后才逐渐产生了理解，因为所处的环境不同时间不同就会产生不同的感受。非常类似于家里老人得了阿尔茨海默症，其实在出现症状之处，没有太多感受，因为老人的体重下降非常厉害，明显感觉营养不良，以为给足够的食物就可以了，请人做饭或者买了食物就可以了，但是结果是被老人质问为啥让人来家里做饭，家里的东西丢了很多，一定是这些人给偷走的，其实不大可能偷东西的，而且给我们了实例就是拿了食堂的饭卡，偷偷刷了，因为他们自己很多东西找不到了，包括饭卡还有各种衣服，家里稍微值钱一点的东西，当然我们了解了过程，显得稍微有点无语的状态，其实当下看起来是阿尔茨海默症的症状，只是没有确诊也没有去看医生，尽管其他的症状都去看医生了，甚至住院了一段时间，都没有相关的诊断了，其实能够照顾母亲十年还是非常不容易的，因为一方面经济压力，另外一个方面是生活压力，如何能够很好处理家里关系也是非常不容易，能够被感谢的家里内容还是非常之多。其实因为家里有老人得了这样病，但是没有如同这里一样去确诊，另外一个就是没有经历狂暴性发作时间，所以也算是比较幸运的。其实有一次去医院看病，不小心不知道怎么找回家路，还是需要产生感觉的，其实我们对于家里老人都应该形成更多的关注。

第一次知道作者鲁非，源于他的自媒体视频。了解到他的妻子是他在追求写作梦想路上的忠实粉丝，在精神和物质上支持他度过了人生至暗时刻；作者通过自己的才华和良好人品获得了妻子父母的认可，最终结为伉俪，过上了幸福生活。 一个贫苦的农村男孩凭着自己的人格魅力（才华+孝心）打动了武汉城市独生女孩的芳心。我也因此成了作者的阅读粉。 本书第一章里《在武汉，我找到了心灵归宿》，作者讲述，虽然之前写成了第一部小说，也积攒了一些读者，但小说一直是网上免费阅读，并未带来经济收益；当他向岳父母提出想要出去找份工作挣钱养家时，同样热爱文学的岳父说：“不要被世俗观念左右。人这一生很短，能做自己喜欢的事情无疑是最好的。既然你喜欢写作，我们愿意做你的坚强后盾。” 作者被岳父的言语深深感动，连我这个素未谋面的旁人也为其岳父的深明大义动容。 “爱出者爱返，福往者福来”。或许是作者的才情和人品，以及岳父岳母一家人的善良和惜才之道感动了上苍。没过多久，作者的第一部小说顺利出版，有了不多的稿费，紧接着作者又写出了《将军令》，差点被改编成影视剧。如今，作者又出版了《当妈妈患上阿尔茨海默症：十年陪护手记》一书。此书真实的经历和过往，必将为那些家人正经历阿尔茨海默症病痛折磨的家庭提供珍贵之借鉴，也定会成为他们对抗病痛和困厄的精神力量。