在遗忘之前告别

我知道我们曾一起度过许多快乐的生日，但如今我几乎全都记不起来了，因为哀恸的浪潮已冲走了那些记忆。我曾经以为，哀恸的浪潮只是意味着情绪的涨与落， 但实际上，它更像是真 正的海浪，大西洋里的灰绿色巨浪。厚重，咸涩，力大无 比，而且狡猾。它突然把你卷起，又将你拋至别处，而你一切如旧。” “我不想结束我的生命，但我宁愿在我还是我自己的时候终结它，而不是变得越来越不像一个人。” 《在遗忘之前告别》后劲太大，读完久久不能释怀，太太太催泪了。这是一部纪实类文学作品，记录了作者与患有阿尔兹海默症老伴的经历，关于爱与失去，关于对生死的陈思，他们从美国飞往瑞士，为的是寻找一个合法、合规的安乐死法，好让老伴体面的离开这个世界～ 作者在书中越是描写她和老伴的相处细节，越是让我感觉心痛，整本书贯穿他们过往的点滴、彼此珍视的瞬间、面对困难时的决定、以及应对艰难时的勇气，这些，组成了一幅幅弥足珍贵的画面，见证着一路走来的不易。但纵使她有千般万般不舍，蕞终也不得不亲 自送走挚爱。或许，作者也明白此刻读者读到这里已经泪眼模糊了，所以她在全书的蕞后以她们当初的婚礼来收尾，他们手拉手，紧贴对方，互相搀扶，深情告白。让一切看起来都那样美好～ 以前，我无法接受任何形式的失去或离开，总觉得只要人还在，只要还活着，就好，至少迷失，也是迷失在自己身边，后来才发现，这本身就是一种很自私的想法，当看到“我宁愿终结生命，也不愿变得越来越不像一个人”才发现，死去于他们而言其实是种解脱，放手是对他们的理解与尊重 原来，家人身体健康就是我们人生蕞大的福气～

2025.9 3月① 由电影《困在时间里的父亲》做的延伸阅读。 当阿尔茨海默病如潮水般吞噬记忆，当“尊严死亡”成为生命最后的诉求，埃米·布卢姆以诗意的笔触与冷峻的坦诚，剖开了一场关于爱与尊严的终极抉择。作品是妻子对丈夫布赖恩的深情悼念，也是一份对现代医学伦理、生命自主权与人性韧性的深刻拷问。同时也让我看到在爱与尊严的裂缝中寻找告别的可能 ​。 布赖恩的阿尔茨海默病诊断，宣告了一场“双重死亡”的降临：先是记忆与认知的瓦解，再是肉体的消逝。当布赖恩说出“我宁愿站着死，也不愿跪着活”时，他拒绝的不仅是失能的躯体，更是被疾病剥夺的主体性。书中以细腻的笔触描绘了这对夫妇如何与时间赛跑：从美国各州严苛的“死亡权”法律，到瑞士Dignitas机构的层层审核，埃米以近乎偏执的坚持，为丈夫搭建起一条通往尊严的生命退场通道。这一过程既是对医疗制度局限性的控诉，也是对“何为善终”的哲学追问。 书中充满伦理困境中的爱之悖论。 埃米的自述充满矛盾与张力。她坦言：“一个更好的妻子会拒绝丈夫的安乐死决定”，但最终选择尊重其意愿。这种“爱的悖论”贯穿全书：支持死亡成为最深情的陪伴，而协助死亡的过程却撕裂着生者的灵魂。 ​当生命的意义不再由长度定义，我们是否有勇气以尊严之名，在遗忘的潮水淹没之前，与所爱之人郑重道别？正如书末埃米轻吻布赖恩额头的瞬间，死亡不是终结，而是对生命自主权的最终确认——在爱的名义下，告别成为了最深刻的拥抱。

可能看上去全是一些流水账似的描述，不按时间顺序，截取一些重要的生活片段！ 虽则平淡，有时候看着会有点沉闷，但这才是真实的生活！爱的人离开了，活着的人还得活着，但曾经的爱意，和现在及将来的爱意，只要此身不毁，就会一直存在！ 现在会变成将来的回忆，记忆会模糊，具体的人会消失。但一个一个单独的个体，串起来，构成了绵延不绝的人世间！

一个关于安乐死的故事。当你埋葬了你的亲人和好友，经历过漫长挣扎和煎熬，难免悲伤。但我们会带走其中温暖美好的人生印记，继续往前。

如果你看过电影《Me before You》，那么本书有点像被“留下”的路易莎，如何穿过漫天的悲伤、无边无际的丧失…所幸，留在彼此心里的幸福印迹，让生活得以继续。

我不想结束我的生命，但我宁愿在我还是我自己的时候终结它 这本书收到以后，迫不及待很快地读完了，但是一直不知如何来写这本书的书评。书非常好读，题材和叙述方式也非常新颖，会吸引着读者一直读下去，只是故事太过于悲伤。 作者埃米·布卢姆，是一位美国小说家，但这本书，是一本纪实书。记录了作者的丈夫布赖恩被确诊为阿尔茨海默症，并决定在瑞士进行安乐死的过程。 安乐死这个话题很敏感，但是看完这本书会深刻的感受到，当正常的生活不再，当这个人已经不再是曾经的他，阿尔茨海默症患者本身和他的家人都遭受者非常深的痛苦。而此时，如果患者想要自主选择死亡，则又是一个大难题。 在这本书中，作者以一种双线叙述的方式记录下了这个家庭关于阿尔茨海默症的一切。 一条故事线是记录布赖恩从发现症状，逐步检查，到确诊的过程。记录下两个人日常生活中，琐碎的，让人伤心和崩溃的瞬间。 一条故事线是关于寻找安乐死的方式，并一步步通过审查，以及最后的执行的过程。记录下自主选择死亡这件事，法律和流程上面的难，以及在这过程中，作者所遭受的内心的挣扎和煎熬。 而在这两条故事线中间，作者还穿插着曾经那些美好的回忆，他们如何相识，有趣的日常，布赖恩热爱的钓鱼等等。 这两条故事线并非完全按照时间线展开，而是以一种真实零散的方式来讲述，作者和编辑并没有刻意按某种时间线来规整。这种零散反而更真实的反映了作者心中的悲痛。只有最后在苏黎世的时光，从2020年的1月26日到1月30日，作者以每天日记的形式来记录下告别的“倒计时”。 文章的最后一篇，作者则是把时间拉回了2007年，他们结婚的日子。“我会爱你，在生命中的每一天。然后他轻声说，该你了。我悄声对他说，我生命中的每一天。”布赖恩实现了自己的承诺，在生命中的每一天，都深爱着作者，然后在忘记爱之前，选择了告别。 “我不想结束我的生命，但我宁愿在我还是我自己的时候终结他，而不是变得越来越不像一个人。”这句话是作者的丈夫布赖恩向瑞士的安乐死机构申请时的一句回答，也是这一切决定的源头。这也是这本书异于其它关于阿尔茨海默症题材书的地方，在这里，作者更多记录了丈夫这个“人”以及丈夫对“我”这个“人”认知的部分，而弱化了病人生理护理的部分。在这本书里面，丈夫布赖恩，还并不是一个完全的病人，我也不是一个单纯的照看者。而是在我们还依然是我们时，来进行告别这件事。 最后一程，当我们一起来到苏黎世时，作者甚至选择记录成一场特殊的旅行，会有他们在机场吃饭的细节，带走航空公司赠品的细节，然后他们四处溜达，逛商店，最后顺便去了安乐死机构所在的公寓，然后作者一个人回到美国。 最后，想特别强调一下作者的文笔和翻译，作者非常注意细节的描写，感情描写非常细腻，翻译也非常好，整体书读下来，有太多文字想要标记，简单摘录几句： “我曾经以为，哀恸的浪潮只是意味着情绪的涨与落，但实际上，它更像是真正的海浪，大西洋里的灰绿色巨浪，厚重，咸涩，力大无比，而且狡猾。它突然把你卷起，又将你抛至别处，而你一切如旧。” “而现在与布莱恩在一起的某些时刻，比我一个人时还难受，我从他的内心世界中消失了，不是说我被连根拔起，而是我根本就不存在，从未存在过这些时刻令人刺痛。” “我明白所有的快乐都稍纵即逝，但我现在意识到，除短暂外还有一件事：这种快乐再也不可能有了，一次也不会有了，下周不会有，一年后更不会有。一扇扇门不断地在我们四周关闭。” 无论是遗忘还是告别，都是非常令人伤心的事，也永远是两难的选择。布赖恩选择了在遗忘前告别，把回忆和遗忘留给了作者。而作者选择用文字记录下了这一切，让遗忘被永远记录。

死亡权，是指个人选择在何时以及如何结束自己生命的权利，尤其是在患有不治之症或极度痛苦时。截至2023年，在美国有十个州（加利福尼亚州、科罗拉多州、夏威夷州、蒙大拿州、缅因州、新泽西州、新墨西哥州、俄勒冈州、佛蒙特州、华盛顿州）及哥伦比亚特区允许在特定条件下进行医生协助自杀。在这些地方，进入疾病终末期的成年患者，若病情在现有医疗技术条件下没有好转的可能性，且预期存活期不足六个月的患者，在接受多次评估后，可以请求医生开具致命药物处方来结束自己的生命。 这种要求十分严苛，一个患者必须无比接近死亡，医生才会断言其存活时间不会超过六个月。患者需要与两名医生面谈，说服其同意自己没有精神病、自杀倾向或抑郁症，且需要在没有任何帮助的情况下吞下医生开具的药物。在某些州，患者甚至需要能够自己走进药店购买处方药物，因为以任何形式提供帮助都是违法的。 身处绝症晚期，选择死亡并能够独立行动，这样的要求是刻意设置的狭窄入口。许多人无法自主吞咽，语言表达能力退化，无法自行拿起水杯或药片。这些人只能在痛苦中静静等待死亡。 《在遗忘之前告别》的作者埃米，她的丈夫布赖恩患上了阿尔茨海默病，他难以接受阿尔茨海默病那种“漫长的告别”，所以选择了安乐死。显然，布赖恩无法达到美国协助自杀法律所设置的严苛门槛，他唯一的选择就是Dignitas。 Dignitas是瑞士一家提供陪伴性自杀服务的非盈利组织，是目前世界上能够提供无痛、安宁且合法的自杀服务的地方之一。（2020年，一位离开Dignitas的医生的兄弟创建了Pegasos，现在全世界有两个地方可以提供这样的服务。）瑞士法律明确规定，如果可以得到明确的经济利益，协助或鼓励自杀就是非法行为；换言之，如果没有这样的利益可得，就可以协助别人结束生命——这正是Dignitas所依赖的法律漏洞。迄今为止，Dignitas已经协助三千多人完成了自杀，这些人无法满足预期生命不足六个月的条件，但希望通过自杀来终结疾病对自己和家人的折磨。 但事情并不顺利，由于布赖恩的精神科医生错误地在诊断中写下了布赖恩有抑郁倾向，Dignitas不为抑郁症患者提供陪伴性自杀服务。布赖恩需要精神科医生证明其没有抑郁倾向，且有足够的辨别能力。可是，美国的大多数医生对Dignitas呈现抗拒，不愿意提供帮助。这期间，埃米为他的丈夫考虑了各种替代方法，包括溺水、窒息、从黑市购买毒药、绝食等，都因为过于痛苦或难以操作，且容易导致埃米面临法律指控而放弃。好在最后韦恩医生为布赖恩开具了证明，布赖恩才得以体面地结束生命。 Dignitas提供陪伴性自杀的前提条件有：高龄（有不少九十岁以上的人，虽没有身体的疼痛，但十分疲累）/身患不治之症（可能再过很多年才会死，即达不到美国法律所要求的六个月预期寿命）/无法忍受的残障或疼痛。Dignitas创立于1998年，直到今天仍饱受争议。这二十多年里，因为邻居的反对，Dignitas不得不一次又一次搬迁。有另一家提供相似服务的“生命周期”机构（其后身为Pegasos），在2019年被指控过失致死，其创始人被判处两万美元罚款及十五个月监禁（缓刑）——理由是其在协助一名抑郁症患者（六十岁妇女）自杀过程中，对巴比妥盐酸处理不当。 阿尔茨海默病是一个家庭的灾难，它不只是“健忘”，是更彻底的丧失记忆，还有认知能力下降，许多人还会伴随着人格的彻底转变，变得性情暴戾。家人需要付出大量的时间和精力对阿尔茨海默病患者进行照顾，这种照顾往往达到七八年甚至十年以上，并且这种照顾无法从病人那里得到情感反馈，甚至要忍受无尽的抱怨、谩骂和故意折磨。照顾者常常也会产生精神问题，甚至抑郁。 埃米在这本书中利用插叙的方式，细致记录了丈夫阿尔茨海默病的进程，他像变了一个人，逐渐忘记那些重要的事情以及与家人有关的一切，埃米需要负担起对丈夫的照顾，但又怕自己做得太过让丈夫觉得自己成为麻烦。这一过程还伴随着对未来的绝望，布赖恩目前还能具有一定的基本生活能力，但大多数阿尔茨海默病患者，最终都无法与家人继续生活在一起，被送进专业的照顾机构，在床上孤独地等待死亡。 在布赖恩诊断出阿尔茨海默病之前的几年，埃米就已经察觉到了布赖恩的记忆衰退、认知能力下降以及性格转变，她偷偷查阅了很多有关阿尔茨海默病的资料，已经基本断定了布赖恩患上了阿尔茨海默病，但她不愿意相信，一直在逃避，想为布赖恩的反常表现找到其他原因。直到诊断结果出炉，她不得不接受这一悲伤的事实。 布赖恩在得知自己患有阿尔茨海默病之后，很快就做出了安乐死的决定。他不愿意自己逐渐把身边的人都遗忘，性情大变，变成一个自己不认识的人，也不希望自己成为负担，希望活着的每一天都体面。“宁可站着死，不愿跪着生。” Dignitas要求患者有清晰的辨别能力，所以选择Dignitas的窗口期并不长，很多阿尔茨海默病患者在决定安乐死的时候已经过了这一窗口期，只能被送去照顾机构等死（这个过程往往要持续几年）。布赖恩现在还清醒，必须尽快做出决定。 埃米尊重布赖恩的选择，并花费大量时间精力查找资料，一封接一封地收发邮件，为布赖恩寻找协助自杀的可能。她从头到尾操办这件事，因为显然现在的布赖恩并没有能力自己操办这件事，生活自理是他的极限了。在Dignitas 的申请通过后，面临着逐渐逼近的死亡之日，埃米和布赖恩艰难地度着倒数的生命。“这就像你想尽一切办法让你的孩子进哈佛大学，你做到了，而后他们把他杀了。” 2020年1月30日，埃米陪着布赖恩来到Dignitas完成生命的终止，然后一个人离开。 接下来的二十分钟，我无法思考。我目不转睛地盯着他，握着他的手，仿佛我会忘记在他身边呼吸是什么感觉，忘记他的存在是什么感觉。（我没有，一分钟都没有。我在入睡时听到他的呼吸，醒来时感觉到他的体温。）他握着我的手入睡，微微仰头，靠在颈枕上，他的呼吸变了，这是我最后一次听到他睡觉时的呼吸声，深沉而平稳，就像将近十五年来他躺在我身边时那样。我握住他的手。我仍能感觉到它的重量和温度。他的肤色发生了变化，从红润变成淡淡的粉色。我坐在那里，坐在那里，仿佛还会发生别的事情似的。他的脸色变得苍白，我意识到他已经离开了这个世界。 送自己的亲人去自杀和被动接受亲人的离世是不同的，那种无计可施和痛苦会伴随着从计划到完成的整个过程，更加绵长，更加刺骨。 在布赖恩的整个阿尔茨海默病病程中，埃米的那些悲伤我完全能够理解。埃米和布赖恩的幸运在于，在阿尔茨海默病将那些幸福的回忆完全摧毁之前，他们提前终止了痛苦，没有让病程发展到后期。我经历过完整的，一个阿尔茨海默病患者从患病到死亡的全过程，还伴随着偏瘫，长达8年。这8年间没有安宁，看着病人把一切慢慢遗忘，看着病人的性格变得暴戾，看着亲情破碎，家里的一切都停止前进，留在原地打转。离别的痛苦早被分摊到这8年里的每一刻，悲伤早被耗干，她活着，但早就死了。 不仅是照顾者被折磨，病人也获得毫无尊严、没有意义，像动物一样。没法表达，没法思考，甚至感知不到自己的身体状态，每天只有吃、睡、发呆、发脾气。我能感受到她也活得很痛苦。 布赖恩是幸运的，他有自主选择生命的权利，某种程度上，安乐死不是终结了生命，而是挽救了生命。 安乐死一直是个饱受争议的话题，目前世界范围内只有少数国家和地区又提供合法的安乐死服务。安乐死一般分被动安乐死和主动安乐死两种。被动安乐死指停止治疗和抢救措施，让病人自行死亡；主动安乐死指由医务人员采取给药等方式加速死亡。主动安乐死在中国是被明确禁止的，被视为故意杀人；被动安乐死在中国没有明确的法律规定其合法性，但在特殊情况下可以避免被视为故意杀人。 不过显然，大多数情况下，被动安乐死并不安乐。 即便在提供合法的主动安乐死服务的地区，也被设置了很高的门槛，能够满足条件的人非常稀少。这一般是为了避免安乐死法被滥用，以及需要与关于生命神圣性的社会保守思潮做调和。有太多无法治愈的疾病，病人只能在自己和家人的痛苦中等待着漫长的死亡。 生命权是基本人权之一，多数情况下，生命权被关注的是生命存续的权利，其次是人格尊严权。至于生命利益支配权，则一直受到各方面的伦理挑战。保守者认为，一旦确认自然人有权处分自己的生命，就给自杀提供了合法的根据。如何在法律实践中，既能赋予饱受疾病折磨的人终止生命的权利，又尽可能防止这一权利被滥用，需要承认“人具有处理自己生命的权利”为前提。既然能够承认人格尊严权，那么在特定情况下，死亡也当被视为保卫人格尊严不受侵害的一种方式。认为活着比什么都好，是一种非常霸道、不负责任的想法，既然痛苦是属于当事人的，那是否要终止生命，也应当由当事人来选择。 法律实践在实践中发展，可以接受对于生命权的认识存在逐渐转变的过程。在那之前，需要让人们意识到，当面临不可挽救的、慢性死亡的生命时，还有另一种方法可以从疾病手中夺回对自己生命的支配。 《在遗忘之前告别》生动地记述了妻子陪伴丈夫进行安乐死的全过程，以及阿尔茨海默病如何摧毁人们的生活。人无法同时拥有生命和对生命的感受，往往当面临死亡和难以逃脱的命运时，我们才能更好地思考生命是什么。这本书能让你体会到生命中的哪些部分真正构成了生命的本质。 我希望活着的每一天都有基本的体面，如果我被迫变得不再是自己，那么自私地活着，也是一种对自己和亲友的背叛。

这是一个勇气，爱和遗忘的故事。一开始简单的描述了去苏黎世的一次旅行。以为是一场简单的旅行，谁知道却是一趟安宁之旅。而这趟生命之旅来的太难太难了。 书籍采取穿插式的描述。描述了生病前，生病的时候，还有如何申请安乐的整个过程。男主是一个很睿智，很有生命力，很可爱的外祖父。正是因为他热爱生命，所以在选择遗忘之前，勇敢的选择了死亡。而女主也是很勇敢很坚强的，帮他陪伴他，实现了他的愿望。 男主的一生是幸福的，选择了一个自己可以承受的死亡，并且死去后还有那么多朋友怀念他，在图书馆，在教堂都举行了他的丧礼。朋友亲人都怀念了他们的往昔。没有那么多的哭天喊地，也没有那么多哀乐萦绕，这样淡淡的在喜欢的地方逝去，真的是非常幸福的事情。 女主也是幸福的，身旁有那么多亲人和朋友帮助她。 有人说疾病是残酷的，年老是残酷的。但也有人说，正视疾病和年老才能够让人可以毫不留恋的离开这个世界。

有些地方读起来不是很流畅。整体给人的感觉是偏私密的克制叙事，在围观他人的故事，没有很能沉浸或共鸣的感觉

他笑了，吻了吻我的鼻子。他坐回副驾驶位时说：“美好的一天。我们没有计划。这世界是我们的牡蛎。”