和红斑狼疮共存的女人们（轻纪实）

《和红斑狼疮共存的女人们》是一部以纪实手法记录系统性红斑狼疮（SLE）患者生存状态的作品。2024年秋冬，谷雨实验室记者沈后深入走访了五位女性患者，她们的确诊时长从两个月到四十五年不等，病情轻重各异，却都曾徘徊于生死边缘，最终摸索出与疾病“长期共处”的路径。 全书围绕五位女性的生命历程展开： - 初诊期——疾病突袭时，她们多误以为只是劳累或关节炎，直至器官受损才得以确诊。作者通过还原她们的就诊经历，揭示了SLE多系统受累、诊断周期长、误诊率高的现状。 - 对抗期——面对激素与免疫抑制剂的副作用、容貌变化，以及职业和家庭带来的压力，患者在“活下去”与“如何活”之间艰难挣扎。书中详细记录了药物不良反应、经济负担与情绪波动，让读者得以窥见慢性病背后潜藏的社会与心理问题。 - 适应期——随着病情趋于稳定，她们逐步建立起新的生活秩序：调整职业方向、学习疾病管理知识、组建互助网络。作者借此展现了SLE从“高致死”转为“可控”后，患者如何重新定义健康与生活质量。 - 延展期——对确诊二十余年患者的随访案例显示，SLE可能在生育、更年期、感染等生命节点出现反复，但也印证了规范随访与自我管理能显著提升生存率。书中引用的医学数据指出，早期诊断并坚持治疗可使患者10年生存率突破90%，20年生存率超过80%。 作者在叙事中穿插医学科普内容，澄清了大众对“安乐死”“毁容”“绝症”等标签的误解，强调SLE虽无法根治，却能通过多学科管理实现“带病长寿”。这部作品不仅为患者及其家属提供了实用参考与心灵慰藉，更呼吁社会给予慢性病群体更多理解与支持。

摘录： 2024年10月下旬，系统性红斑狼疮与“安乐死”一道登上热搜，引起了巨大关注。 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于育龄期女性，近年来已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。 这可能构成了不少人对系统性红斑狼疮的主要印象：被“选中”的通常是年轻女性；需要长期使用激素，副反应大，尤其对容貌有影响；患者在生活上有诸多限制；没有特效药，发展到最后无计可施…… 这并不全然是系统性红斑狼疮及其患者的真实图景，我希望能了解、呈现更多。这两个月，有5位系统性红斑狼疮患者向我分享了自己的故事，她们都是女性，确诊时长分别为两个月、9年、11年、21年和45年，有人一度挣扎在生死边缘，但最后依然做到了与疾病长期共存。

红斑狼疮挺厉害的，得了之后，痛不欲生。可是这种病是怎么得的，为什么都是年轻女性？再有就是，在确诊红斑狼疮或什么疾病后，不能马上就医治，应先确定好治疗方案，西医那种治疗方法，是一旦使用激素或抗生素，或其他什么方法，就不可逆了，也就是说，大多数先采用西医的方法后，中医治疗也难逆转回来。而且西医的误诊率太高了，至少应该在两家医院得出同样的检查结果后，才能真正判定到底是什么病

据我现有的医学知识，心理学知识，大部分得病的女性都是对自己要求严格并且非常努力、勤奋的优秀女孩儿。一般来说父母的期待也比较高，这份期待加剧了病人内心的自我剥夺。 以近乎自虐的方式完成，或许是自己或许是他人的梦想。说白了，自我无法认可自我，免疫系统紊乱就是潜意识自虐的现实版，自家的免疫大军攻击着自己的五脏六腑。 也有的病人是过于压抑自己的情绪，想吃的不敢吃想要的不敢要。这些被压抑的情绪都变成了攻击自己的利箭，肆意破坏着自己的身体。 努力是可以的，奋斗是可以的，优秀是可以的。 但是更要自信，自爱，自立，自强。 宝贝儿，你可以不用变得很强大来证明什么，也不用内耗为什么爸妈没那么爱自己，更不用为了讨哪个男人的欢心，糟践自己的身体。 如果在这个世界上，只让你选择一个人陪你一辈子，请非常坚定的选择自己。 现在你有了真的会陪你一辈子的忠实的伙伴，你会怎样对待她的健康她的时间和她的爱呢？ 想好了，就这样对待自己。

初次知道红斑狼疮是在一本中医小说里，女主得了红斑狼疮，男主医术高明，给其医好。然后百度了一下，得知狼疮的病因及得病群体大多是女性。 后来在一本中医书里读到，可以从月经入手治疗狼疮，但没有写原因及怎样辨证论治。 突然看到这本书，出于好奇心翻阅，想看看他们是怎样和病魔作斗争的，生病之后生活又是怎样的。 书中病人大多采用西医和激素治疗。其实无论什么治疗方式，只要有效，只要能治疗都可以的。 狼疮病人生病后除了身体很痛苦之外，容貌受影响，还要忍受心理上的折磨。他们更加需要得到家人或者朋友等等理解和关爱。 希望所有人都善待自己，爱自己吧！

向大家报告一个好消息，通用型CAR-T技术有可能根治包括狼疮在内的自身免疫病，并大大降低治疗费用。详细内容，请到“得到”APP搜《王立铭巡山报告》2025年第七十一期报告（免费课程）。王立铭老师，是生物学家，长期追踪生命科学与现代医学的最新进展。以下为该报告摘抄： 红斑狼疮，是一种自身免疫系统疾病。之所以叫这么个奇怪的名字，是因为早期人们误以为它和被狼咬伤有关。 传统治疗，主要是依靠激素来压制免疫系统的反应，虽然能一定程度上控制病情，但同时也会带来一系列副作用，比如肥胖、骨质疏松、高血压等等。幸运的是，近年来一些非激素类的新药开始出现。比如一款叫贝利尤单抗（belimumab）的药物，它通过抑制B细胞的活化，减少攻击自身组织的抗体生成，从而缓解症状。但需要注意的是，这些药物的主要作用是缓解症状，而非根治狼疮。 近年来，研究人员运用CAR-T技术治疗红斑狼疮取得了非常好的疗效。一方面，CAR-T药物在短时间内彻底清除了患者体内的异常B细胞，这与狼疮症状的快速改善直接相关；另一方面，研究团队观察到，在用药3个月左右，患者体内逐渐出现了新生的正常的B细胞（免疫细胞）。这意味着包括狼疮在内的自身免疫疾病有可能被治愈。 但问题是个性化CAR-T治疗费用太高，一般人承受不起，医保负担太重。于是一些公司致力于开发通用型CAT- T技术，把治疗费用降下来。 2024年7月，一项令人瞩目的研究发表了。上海长征医院的医生们与邦耀生物的药物开发团队合作，使用一种通用型CAR-T疗法成功治疗了多位自身免疫疾病患者，并取得了非常不错的效果。 利用通用型CAR-T治疗包括狼疮在内的自身免疫病，可能是CAR-T技术出现以来最重要的突破。有望显著降低治疗成本，让细胞治疗真正走进千家万户。 最后了解一下CAR-T疗法： 1.CAR-T疗法在狼疮治疗中的应用，不是简单地抑制症状，而是通过清除异常B细胞，实现了对免疫系统的“关机重启”，有望彻底治愈疾病。 2.CAR-T疗法不仅可能治愈红斑狼疮，还成功治愈了抗合成酶抗体综合征、重症肌无力等自身免疫疾病。 3.CAR-T是一种专门识别并杀死特定细胞的工具，它有巨大的潜力，用于B细胞可对抗癌症和自身免疫疾病，用于衰老细胞则可能成为抗衰老武器。

看了几本微读推出的“轻纪实”系列了，只有这本想发表点想法。红斑狼疮其实并不少见，光我自己身边就有三位女士不幸患上了这种病，其中一位已经因为突发心脏病去世了。好在社会已经开始对这种病重视起来了，愿患者们的生存质量可以越来越好，生命长度也能随之提高。

第一次知道这个病是在《第一次的亲密接触》里女主得了这个病去世了，那时候只觉得是普通的不能剧烈运动、见阳光的慢性病。看了这本书后才知道这个病有多可怕。 书里介绍了杨槐、萧雨、陈珊妮、施瑶和吴雁雁患病后与疾病、生活不公（例如求职、升学考试、谈恋爱等）和他人的看法的对抗，展现出的不仅仅是人类和疾病的抗争精神也有女性力量的光辉。 生命是脆弱的，一点点疾病就可能将它打倒。生命又是强大的，保持着乐观的心态，生活就有无限可能。即使在贫瘠的土地，也能绽放出亮眼的玫瑰，在逆境中也能获得胜利。 “‘像正常人一样生活‘是SLE患者们在解除病痛之上的高阶目标。”我们平常且普通的生活，却是她们的心之所向，是奢侈品也是值得奋斗一生的目标。在生活中，我们常常对患者感到同情，甚至更过分的认为他们低我们一等，但是我们却从没走进过患者的内心世界，不知道他们对正常生活和健康身体的向往。疾病是我们生活中不可缺少的一部分，不是我们用来定义一个人的标准。 这本书不仅是一部关于疾病与抗争的纪实小说，更是关于人性、尊严、希望、生活与疾病的纪录片。 最后，真心希望疾病能离大家远一点，世界上的疾病少一点

红斑狼疮的患者许多都是气血两虚，自我攻击自己活的拧巴，自己不尊重自己 不爱自己 自我轻视自己 最后连身体都自己攻击自己，不爱自己，怕麻烦别人，也不接受别人的爱与关怀（觉得不配）。疾病是灵魂想让一个人在这一世学会一些东西……学会爱自己 用爱滋润自己 学会爱自己就是有福之人。

20250905读完《和红斑狼疮共存的女人们（轻纪实）》 2024年10月下旬，系统性红斑狼疮与“安乐死”一道登上热搜，引起了巨大关注。 系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，好发于育龄期女性，近年来已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。 这可能构成了不少人对系统性红斑狼疮的主要印象：被“选中”的通常是年轻女性；需要长期使用激素，副反应大，尤其对容貌有影响；患者在生活上有诸多限制；没有特效药，发展到最后无计可施…… 这并不全然是系统性红斑狼疮及其患者的真实图景，我希望能了解、呈现更多。这两个月，有5位系统性红斑狼疮患者向我分享了自己的故事，她们都是女性，确诊时长分别为两个月、9年、11年、21年和45年，有人一度挣扎在生死边缘，但最后依然做到了与疾病长期共存。 让人又爱又恨的激素 上个月，杨槐有点为食欲增大而苦恼，她变得很容易饿，不是过去那种“肚子咕噜咕噜叫还可以忍一下”的饿，而是那种必须“立马有食物进到肚子里”的饿。 这是服用糖皮质激素带来的影响。糖皮质激素是国内外指南一致推荐的控制SLE病情的基础药物，因为它的应用，SLE患者的五年生存率从20世纪50年代的50％~60％升至90年代的超过90％。 激素的副反应是影响SLE患者依从性的重要因素之一。患者们向我讲述了激素的各种副反应：施瑶是从每天12片激素吃起的，头半个月，她一两个小时就醒一次，醒来一身的汗，后来病情严重时她用过更大剂量，“大半夜在医院走廊跑，已经亢奋到那个地步了”；萧雨刚确诊时每天吃8片激素，角质层变得很薄，“一碰就会疼”；杨槐出院两个月，每天的激素量从三片减到两片，她的体毛开始旺盛，手毛和唇毛变粗变长，“以前眉毛有的地方是空的，现在全部长出来了”，原本没有毛的肚子也“长了好多”。