我是渐冻症患者（轻纪实）

以前，对于渐冻症比较陌生，只知道霍金。大前年，看《相信》才了解蔡磊的事迹。前年，毕业30年深圳聚会，得知一位同学患上此病不能前来。 我同学比作者大一岁，有两个可爱的女儿，大的刚上大学、小的才读小学。前年，我去看他还能自己开车上班。去年，再去看时已经要坐轮椅了。 这个病发展真的太快了，我通过朋友联系到蔡磊，加入了“破冰”组织，也试过两款新药。其他同学也找了专家、中医，尝试了很多方法。但是，很难阻止病情的恶化。 作者教师的职业，又让我想到了夫人。我夫人也是老师，从湖南师大音乐系毕业，分配到我们厂子弟小学当老师。因为形象好、嗓子好，普通话又标准，经常主持各种节目，常常参加各种文艺表演，她的歌都是压轴登场。 我夫人热爱音乐，很享受给孩子上音乐课。刚到学校半年，就尝试给孩子上音乐欣赏课，给孩子讲音乐背后的故事。后来，市教育领导还组织人来听课，评价非常高，打算在全市推广。 因为认识了我，夫人主动辞职，放弃了自己热爱的工作，跟随我来深圳。由于要带孩子，只能选择自由职业，牺牲非常大。 这篇轻纪实不长，但我足足看了一个小时，因为文字太生动，太写实，让我冻住了，陷入短暂沉思。 以作者的文字能力，我建议像霍金一样，选择佩戴“眼动仪”。这样可以继续写作，用微信跟人交流，找到生命的意义。这样可能会延缓病情的发展，说不定也能像霍金一样，再活几十年，写出很多好作品。

《我是渐冻症患者》是一部以真实经历为脉络的纪实文学作品。75后母亲梅洁，在患病初期只是感到左臂与左手隐隐不适，却未曾想，这竟是她与渐冻症（ALS）长达五年拉锯战的开端。 随着病情不断进展，她的生活自理能力急剧衰退：吃饭、走路、说话，这些曾经最寻常的事都变得异常艰难，最终几乎完全要依赖家人照料。但病痛并未消磨她的意志——在家人的支撑下，她始终坚持写作，用文字记录着往返于医院、家庭与病友间的奔波，记录着身体机能一点点丧失的残酷现实，也记录着对生命尊严、亲情陪伴与医学研究的深层思考。 作品不仅真切呈现了渐冻症患者面临的生理困境，更展现出作者乐观坚韧的心境，以及在与疾病抗争中，对“时间”与“生命”产生的深刻感悟。

渐冻症的病因到底是什么？我们听到这些有渐冻症的患者，都是一些很优秀的人，难道是因为他们努力工作，过度加班熬夜，把神经伤了？这病来的莫名其妙，还不能治，那总能搞清楚，为什么🉐这个病吧，至少了解到病因，还可以有效预防一下

对于渐冻症不太了解，只知道霍金靠眼珠转动控制仪器工作，后面读书的时候从《相信》这本书认识了副总裁蔡磊团队致力于渐冻症研究，接着在看剧的时候，有部剧的男主很优秀是设计师，在苦尽甘来的时候也不幸患了渐冻症，他的兄弟很崩溃，为他找各种办法…… 通过这本书，对渐冻症有了更真切的认识，希望能研制出治疗的药，希望医学界尽快顺利完成攻关。 借用文中丰子恺的一句话：人间的事，只要生机不灭，即使重遭天灾人祸，暂被阻抑，终有抬头的日子。 愿在不易，世事无常的生活中，我们都能好好活着。

一位75后母亲直面渐冻症的生命纪实。身体一寸寸失去掌控，却仍以文字为炬、以家人为光，在漫长病痛里倔强抗争、记录人间温热。文字平实却直击人心，让人读懂生命的重量、韧性与微光。

我们要坚信：“人间的事，只要生机不灭，即使重遭天灾人祸，暂被阻抑，终有抬头的日子。”更期盼奇迹降临给作者，病痛得医治，能健康的陪伴在亲人身边🙏🙏🙏

记住“后记”中摘录的，丰子恺的一句话：“人间的事，只要生机不灭，即使重遭天灾人祸，暂被阻抑，终有抬头的日子。”

一气读完……其实是边读边回忆……我父亲因颈椎压迫神经，也是渐渐渐渐地失去了自理能力的……生命的最后，只能卧床，手脚均无法自动。幸好语言功能还在……每周我回去，与先生一起把他抬到浴室，帮他洗澡洗头……这是他最惬意的时刻，因他之前是很爱干净的……病重后吃喝拉撒都在床上，这样的日子能舒坦吗？ 他走的前一天晚上，仿佛有预感似的，他将我们留到深夜，还特意关照第二天早点去……次日早上七点多，我们正准备出门，就接到母亲的电话，说父亲不行了……我一边打120，一边飞奔下楼打车赶过去……到父母家120医护正在进行抢救，但还是回天无力……但是，对父亲来说，或许也是一种解脱…… 但愿，对于此类神经类疾病的诊治能有一个实质性的突破！

看到作者勇敢地活下去，真为她开心❗第一次听到“渐冻症”这个词，是在电视剧📺《花非花，雾非雾》里林心如饰演的雪花❄️患上了这个症，一直以为是杜撰，没想到真有这个症状。文中作者是位老师👩🏻‍🏫，不辛患上渐冻症，失去自理能力，经过家人悉心照料，渐渐走出阴霾，靠着唯一两个能活动的指关节，打出这些文字，说出自己的想法💡，并坚强的活下去。文章📃感触颇深，人常常感慨收入低，文化低，没有好的家庭环境等等，但是看完这篇文章📃，觉得人这一生能健健康康平平安安活着，就很幸福呀，不求大富大贵，但愿平安健康，平凡的过一生也很不错呢。🙏🏻🙏🏻🙏🏻

我们要坚信：只要我们坚持认真努力的活着。 总会有守得云开见月明的时候。 虽然无法完全感同身受，但是小时候太公中风，看着爸妈辛苦的照顾和太公无法动弹的样子也是理解其中的艰辛的。 有时候就在想我还有健康的身体，灵活的四肢，即使记忆力差点又有什么关系呢。还是要乐观好好生活呀！