
谷雨实验室 张月
“如果生命注定被冻结,至少要让希望沸腾。”曾经的互联网精英蔡磊,在人生巅峰时刻被渐冻症击中。当医学宣判“无药可救”,他选择用商业思维重构药物研发逻辑。 他的人生被罕见而近乎无望的疾病砸中,但他决定去寻找一丝渺茫的希望,“你必须来自于狂妄和堂·吉诃德式的奋斗”,“只能战斗,就是这样,没别的。”
摘录: “如果生命注定被冻结,至少要让希望沸腾。”曾经的互联网精英蔡磊,在人生巅峰时刻被渐冻症击中。当医学宣判“无药可救”,他选择用商业思维重构药物研发逻辑。 他的人生被罕见而近乎无望的疾病砸中,但他决定去寻找一丝渺茫的希望,“你必须来自于狂妄和堂·吉诃德式的奋斗”,“只能战斗,就是这样,没别的。”
《最后的战斗》聚焦渐冻症患者、京东原副总裁蔡磊的故事,这部纪实作品将个人绝境求生与罕见病科研探索推向极致,字里行间藏着多个令人震撼的高光时刻。 正值人生巅峰的蔡磊,被确诊为肌萎缩侧索硬化(俗称“渐冻症”),面对医学界“无药可救”的结论,他没有屈服,反而提出用商业思维重组药物研发,为这束“几乎不可能的希望”打响了第一枪。 深知“95%罕见病缺乏特效药”的现实困境,他发挥互联网领域的经验,将全球上万名患者的数据汇聚到同一平台,搭建起全球最大的渐冻症患者大数据平台。这一举措为医生和科学家提供了真实世界的研究依据,大幅降低了重复试错的成本,为科研突破埋下伏笔。 蔡磊的努力不止于此,他构建起一套跨界资源整合的“商业闭环”:一边与药企洽谈合作、向投资人阐释商业模式,一边与科学家深入研讨靶点与临床转化,力求让“研发—变现—再投入”形成高速循环,尽可能压缩本需十年的研发周期。 这条道路从不平坦,他在病友群中遭遇“骗子”“炒作”等质疑与诋毁,甚至被踢出多个群聊,团队成员也曾动摇。但蔡磊始终坚守着“堂·吉诃德式”的奋斗姿态,坚信“只要这事值得做,就要去做”。 随着病情恶化,他提前签署遗体捐献协议,促成了中国首例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献,为病理研究填补了关键空白。即便说话已十分困难,他仍靠眼控仪坚持工作,将这场“最后一次创业”进行到生命的终点。 这些篇章共同勾勒出《最后的战斗》最动人的叙事弧线:一个被宣判“死刑”的人,用商业智慧、科技手段与不屈意志,为罕见病群体开辟出一条可能的生路,也让读者真切感受到“身体可以被冻结,但希望必须沸腾”的磅礴力量。
蔡磊1978年出生于河南商丘一个贫困家庭,精于财务,30岁担仼万科集团的总税务师,2011年加入京东,2013年开出中国第一張电子发票,获颁"中国十大财会人物"。 他被确诊渐冻症,他对接药厂和科学家,研发治疗渐冻症药剂。 他在没有希望中看到希望,在绝望中创造希望。
蔡磊与渐冻症生死竞速着,每一天都在抗争着于疾病。最令人感动是,他是病友们的领头羊,因为一个牛人的出现,用商业人脉科技人脉和个人奋斗为其他十万病友搭建了很多科技平台。"纵使不敌,也绝不屈服",身体力行的文明火炬也照亮了自己和其他病友,他是其他病友的救星,也是自己的救星。太伟大了,这是最后的战斗。
《最后的战斗》一书以冷峻的笔触,记录了一位身居高位的前互联网副总裁蔡磊在渐冻症阴影下的绝地反击。 蔡磊的故事是一场关于尊严的哲学实践。当医学宣判“渐冻人”的死刑后,这位叱咤商场的精英没有选择“向死而生”的浪漫叙事,而是将实验室变成新战场。他在电子发票领域的创新曾改变亿万人的工作方式,如今却用残存的躯体搭建药物研发的方舟。 当健康成为常态,多少人曾在会议室里抱怨PPT排版时,殊不知能清晰打字已是奢侈的馈赠。蔡磊用逐渐失去自由的身体,反衬出“自由”的虚妄——真正的囚笼从来不在肌纤维里,而在我们对拥有的麻木中。 蔡磊团队筛过的数千种药物最终都倒在了临床试验前,这种西西弗斯式的荒谬,恰恰照见了人类认知的边界。但全书最动人的地方,正是明知不可为而为之的倔强。就像他推动成立的“渐冻症研发基金会”,不是为个人续命,而是要给后来者铺一条稍平坦些的路。这种超越性的视野,让“战斗”升华为对整个人类文明进步的托举。 合上书时我顿悟:所谓“最后的战斗”,不过是把每秒钟,都活成向不可能冲锋的姿势。
远看是高山,近看全是路。 //相信的力量,能够战胜一切困难!当蔡磊先生与渐冻症相遇时,他并没有沉溺于焦虑、恐慌或抑郁。相反,他勇敢地面对这一挑战,正如他所说:“见过光明的人,无法再忍受黑暗;见过幸福的人,会对平凡的生活感到绝望。” //蔡磊的行动并非我们常见的“自残”或“轻生”。他虽然不是普通人,但他的勇气和坚韧,无疑给我们平凡的生活带来了更多的力量。他的精神,完美地诠释了顾诚在《一代人》中的诗句:“黑夜给了我黑色的眼睛,我却用它寻找光明。” //或许有一天,渐冻症不再是无法治愈的绝症。当我们回顾这段历史时,请不要忘记蔡磊这个名字,他是一个真正的英雄,他的故事将永远激励我们前行。
这是我读关于蔡磊的第二本书。的确,在不治之症面前,活着是艰难的,更艰难的是《最后的战斗》,希望蔡先生朝着太阳继续努力。
一、向死而生的抗争精神 蔡磊在确诊渐冻症后,拒绝向命运低头。他坦言“与其等死,不如战斗,纵使不敌,也绝不屈服”,这种精神贯穿全书。他甚至在病情恶化至无法握笔时,仍坚持通过语音输入推进科研合作。书中特别描写了他父亲因肝硬化去世的痛苦经历,成为他对抗疾病的情感动力——他不愿再成为家人的拖累,更希望以战斗延续生命价值。 二、商业思维重构医学困境 作为互联网精英,蔡磊将商业逻辑注入医疗领域: 搭建全球最大渐冻症患者数据库“渐愈互助之家”,整合 1.5 万例患者基因、病程数据; 成立 8 家联合实验室,推动药物管线研发; 设立数亿规模基金加速新药上市。 这种“用资源链接打破行业壁垒”的策略,被书中称为“堂·吉诃德式的狂妄”,却实实在在地缩短了科研周期。 三、社会托底与人性温度 京东集团及刘强东的全力支持,是蔡磊战斗的重要后盾: 企业承担其超千万治疗费用,并制定员工保障政策; 通过“遗体捐献倡议”汇聚 700 名患者志愿捐赠样本,填补国内渐冻症研究空白; 社会力量形成合力,如中国科学院院士段树民合作建立人脑库。 这种“企业-科研-患者”三方联动模式,展现了社会互助的巨大力量。 四、生命意义的哲学追问 书中通过蔡磊与妻子段睿的婚姻、对儿子的期许,探讨深刻的生命命题: 他拒绝“活着只是痛苦”的消极认知,认为“活着本身就有意义”; 倡导“在绝望中制造希望”,将个人抗争升华为群体觉醒; 即使濒临死亡,仍坚持“打光最后一颗子弹”的遗体捐献承诺。 这种对生命价值的诠释,超越了个体苦难的层面。 五、科学攻坚的悲壮史诗 从建立动物实验基地到接触脑机接口技术,蔡磊的探索充满悲壮色彩: 推动 6 条药物管线研发,但面临“10 亿都救不了一命”的困境; 患者数据库虽具规模,却受限于样本质量和研究周期; 医学界对渐冻症“无药可救”的论断,反而激发其破局决心。(深度探索解读) 这种明知不可为而为之的坚持,构成了全书最震撼的精神内核。
这是我看完都第五本关于渐冻症书籍,包括蔡磊的相信,最后的战斗颇像《相信》的浓缩提炼, 他真的给了很多人希望,那个希望不是说这个药必须出来、一定有效,而是你看到有人在推动这件事情,它在发展,它不是静止的,这个是希望。” 他一直是病人和家属的精神领袖,“我们不要老是抱怨,谁也不欠我们的,关键是我们自己要为自己做什么。 如果没有蔡磊,所有ALS的病人仍然是一个个偶发的案例,一个个散落的家庭的不幸,缺没有聚沙成塔的可能,去面对疾病,只能接受。有了蔡磊,他建立了一个数亿的基金,推动了多条药物管线的同时研发,建立了一个规模颇大的动物实验基地。促成了渐冻症病人的遗体捐献库。作为国家神经系统疾病临床医学研究中心,天坛医院答应给他床位做药物临床试验,对方告诉他:“只要你有有效药物上线,在合规的前提下这边会努力最快的时间让你上临床。 ”《向死而生》,是李开复在战胜淋巴癌之后出版的书,书中他得出了一个极其普通却近乎真理的结论:健康、亲情和爱是比成就和虚名更重要的东西活着本身就有意义。 这也是我婆婆在得了渐冻症5年后离世给我们的反思,我们每一个人好好地活着对其他人就是一个榜样。就好像那个山远看是山,走过去其实也是直路。 送别婆婆的第一个清明,祝愿她在窗明几净的天堂,能够做她最喜欢做的事情。
遭遇渐冻症,在命运给出无解的困境时,主人公没有被动等候结局。他运用自身思维,主动投身新药研发。纵使前路渺茫,依旧奋力抗争,以孤勇的姿态,同残酷的命运展开最后的战斗。