渐冻人生：我决定雇凶杀死自己（轻纪实）

📚这本书让人感慨，渐冻症患者企图自杀不成，只能靠积蓄雇人杀自己。 ⚠️看到的第一刻是震撼的，究竟是什么样的病，居然会让人想要花钱雇人杀自己？ 怀着无比好奇的心情，看了这位作者（患者）李小中所作，才了解到这是一个关于爱和挣扎两难全的故事 🙏其实，患者本身比任何人都清楚，患上渐冻症后，活下去极其困难。李小中之所以求死，也不过是想在必然到来的死亡面前拥有选择权。 🌟李小中的故事，以一种极具戏剧性的方式呈现了一个事实，即，当人们不幸患上渐冻症后，他们就陷入了生不由己，且死也不由己的境地。 🙏她想要放弃生命，却三次求而不得，甚至在后两次雇人帮助自己自杀，反被对方诈骗，又因为实施的纰漏，活了下来。 ⚠️放眼全世界，最为有名的渐冻人就是霍金先生，2018年3月14日，这位在当代享有盛名的物理学家逝世，享年76岁。他或许是全世界寿命最长的渐冻人，但他的存活有赖于顶尖医护人员数十年的细致护理，这并不意味着所有渐冻症患者都能如此幸运。 ⚠️渐冻症实际上指的是肌萎缩侧索硬化（ALS），也被称为运动神经元病（MND），这是一种主要累及大脑皮质、脑干和脊髓运动神经元的慢性致死性神经系统变性疾病。在临床中，患者病征具体表现为骨骼肌无力和萎缩。 这样听起来或许过于复杂，因此，暨南大学粤港澳神经再生研究院的陈功教授，曾向南风窗做出过更为简明易懂的解释。 陈功教授说，人体的肌肉由神经元支配，而ALS其实就是指的神经元凋亡，当这种现象开始发生，那么人身上的肌肉也会开始逐步萎缩。等到疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去。 🤔神经元的凋零，会导致运动系统受损，使人出现腱反射亢进、肌张力增高、肌萎缩、肌无力、肌束颤动等症状。病程后期，患者的呼吸肌也会开始受累，许多病人最后都可能因呼吸衰竭而死亡。而患者的平均生存期，仅仅只有3至5年 👉这是令医生和科学家都深感棘手的罕见病，至今为止，人们都搞不明白ALS的发病原因，也缺乏明确的生物标记物去直接进行诊断，这导致患者发病后在很长时间内都无法确诊。诊断延迟的时间一般为8至14个月，这会在极大程度上耽误治疗。 🤔值得庆幸的是，如今，李小中不再挣扎，她要活下去。

篇幅很短的一本书，短到你可能来不及做出反应就读完了。可能也就是一篇文章的长度，但我知道这一定是作者花费了很大的心力才写出来的。我读着这本书，内心充满了恐惧，我知道我在害怕什么，我害怕这样的事情发生在我身上，我害怕我除了等死，除了忍受，毫无破局的办法，我害怕面对这样的绝望，连做出抬头抓痒这样简单动作都成了一种奢望，我再想象不出还有什么比这更绝望。我对现在活着的每一天都无比的感恩，我不知道未来会发生什么，因此我万分的珍惜当下。希望社会能对渐冻症患者群体给予支持和帮助，给予关爱和耐心，因为他们面对的是任何一个人都没有勇气去面对的世界。

《渐冻人生：我决定雇凶杀死自己》以渐冻症患者李小中六年抗争为蓝本，通过第一视角直击疾病、人性与生死抉择的困境。40岁事业巅峰时确诊ALS，李小中逐步失去行动、吞咽和呼吸能力，3-5年生存期的宣判，伴随40万积蓄耗尽、丈夫冷漠、20任保姆离职，将她推向被世界遗弃的深渊。 在漫长病程中，李小中经历多次自杀未遂，从吞药到煤气中毒，身体退化甚至剥夺了她结束生命的能力。护工欺诈、医疗无力、亲友疏离，高昂护理费用形成恶性循环，让她深陷"求生不得，求死不能"的绝境。当吞咽功能丧失、全靠机器维系呼吸，她认定继续生存将彻底丧失尊严，更成为家人负担，遂产生雇凶自杀的念头。这一抉择既源于对生命尊严的坚守，也因提前暴露引发社会争议与法律风险。 书中通过药物管理、护工纠纷等真实细节，撕开渐冻症患者生存的残酷真相。丈夫的冷漠与护工的功利，折射出亲情陪伴的缺失；患者自主求死权与传统伦理、法律的冲突，引发对安乐死合法化的深思；医疗资源短缺、经济重压与心理孤立，则暴露出社会支持系统的脆弱。这部作品以个体悲剧叩问社会结构性缺陷，在记录生命消逝的过程中，深刻探讨尊严、权利与人性温度的命题。

摘录： 40万存款耗尽、20任保姆更迭、丈夫的冷漠与病友群的无声告别——这是一场与渐冻症赛跑的六年实录。从吞安眠药到煤气自杀，从被骗子戏弄到与尊严角力，李小中以残存之力书写“不体面”的生存史诗，每一帧都是对人性底色的拷问。

渐冻症这种病，至今依然是病因不明，没有药物和办法能够有效阻止病情的发展，患者只能靠吃药和护理延缓病情。 亲眼见过患渐冻症的人，自从发病到如今，历时三年多，耗费上百万，目前已经无法进食了，通过注射器注入营养液维持生命。完全没有生活质量可言。 听说平时已是严重透支自己的身体，发病之初当时是在干活，摔了一跤没引起重视，也没有立马休息，硬撑了一段时间之后奔走各大医院，最后确诊为渐冻症。 当你发现身体某个部位不舒服时，其实是身体已经在向你发出求救信号，真的不能再硬撑和透支，一定要认真重视起来，劳逸结合才有持续的可能性。

这篇纪实记录了渐冻症患者六年的绝境人生。存款耗尽、亲人冷漠，病痛一点点吞噬身体。她为守护尊严苦苦挣扎，文字沉重又真实，叩问病痛之下人性的凉薄与生命最后的选择权。

“渐冻症这种病，至今依然是病因不明，没有药物和办法能够有效阻止病情的发展，患者只能靠吃药和护理延缓病情。纪实小说《相约星期二》中对渐冻症有过非常形象的描述：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，「燃烧」从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。 李小中的身体和生活的信心，就这样不可逆转地，燃烧着。” 虽然我们无论如何都难以想象这样的生活，但是我觉得李小中真的很勇敢，她居然好几次花钱只为请人杀死自己，说明渐冻症这样的疾病给人造成的是毁灭性的打击，而她的生命之顽强则令人唏嘘不已。读了她的故事，我们更应该好好珍惜每一天，努力地活好每一天，让我们的生活尽可能的不后悔。 这本书推荐所有人都读读，因为读了你会百感交集，更真切地看到生活的残酷与生命的顽强。

虽然自杀过好几次，但是我感觉如果不是因为病了，作者是热爱生命的。 至少到最后，她还会幻想有来生！ 很奇怪，我躯体上好像没啥毛病啊… 心理上可能有些病入膏肓了！ 负能量了好长时间，觉得人生无望，并不好奇有来生，反而希望今生早日结束。 我不确定，我是想结束今生？也许我只是想结束痛苦的感受！我想逃避人生的所有让自己感受烦恼，苦闷的那些情绪吧…… 我真的觉得活着很累！ 可是看看别人，我有时候也觉得自己很矫情！

至于渐冻症，有没有可能就是医院和社会认知的共同催眠，这个疾病，本身也没有找到明确的制病源，社会上不停的渲染这个疾病的可怕，而病人也自己在反复自我催眠和暗示，每天处于极度的恐惧之中，就像印光大师所说的，你心里天天念什么，最后就是什么，就会成为什么。我知道一位亲戚，年龄很大了，查出肝癌家里人一直就说是乙肝和肝硬化，一直都是保守治疗，又活了近10年，接近90岁才去世。

不知道该说什么，至今这种纪实已经出了至少3篇了，都大差不差，只是希望别让我再看到，或者看见也不会再加入书架。