要命还是要灵魂

本书围绕苗族女孩黎亚的就医经历展开。黎亚三个月时因癫痫被送入医院，但因其父母与医生的语言障碍、认知差异、文化隔阂和医疗误诊，导致病情不断恶化。医生认为要严格遵循抗癫痫药物治疗方案，但黎亚父母基于苗族信仰，认为癫痫是“灵魂被恶灵抓住”的体现，更信赖苗族巫医的仪式治疗。黎亚父母没有按照指示喂药，医生以“虐待儿童”为由报警，黎亚被强制送入寄养家庭。因治疗过程中的感染性休克成为植物人，被医院判定为脑死亡。但黎亚父母坚持认为其灵魂未归，带回家中通过传统方法治疗，最终黎亚在家人悉心照料下存活了20余年，远超西医预判的寿命。这一案例成为美国医疗史上跨文化冲突的标志性事件，直接促使加州部分医院设立“巫医制度”，允许在病床边进行苗族传统仪式。 全书的背景是1980年代从老挝移民到美国河谷地区默塞德县的苗族难民潮。在越南战争和老挝内战时期，部分苗族为了抵抗当时本地政府的压迫，选择加入了美方的阵营。越战结束后，曾支持过美国的这部分苗族遭到了当地政府的残酷清算，被迫逃离家园，作为战争难民进入美国。苗族在东南亚以刀耕火种与村社自治为生，未经历现代化转型。迁美后，其家族价值观与集体主义文化，与美国个体化社会产生剧烈摩擦。美国苗族难民大多贫困，没有市场所需的技能，对英语又近乎一窍不通。美国人批判他们仰赖公共补助度日，他们认为那是自己应得的钱。苗人令人捉摸不透，美国政府又对越战三缄其口，苗人就成了任人投射排外异想的理想画布。 苗族人有着泛灵论世界观，认为灵魂与生命紧密相连，疾病被视为灵魂失衡或超自然力量介入的结果，治疗需通过献祭、招魂等仪式恢复灵魂完整性。但在现代医学的实证主义框架中，疾病被简化为可量化、可干预的生理异常，治疗目标是通过标准化流程消除症状。苗族文化不具备笛卡尔的理性精神，同时，世上也没有什么能比西方医学更笛卡尔，两者在治疗优先级上存在根本分歧：苗族文化将“灵魂完整性”置于生理存活之上，而现代医学则以延长生命为首要目标。 假设黎亚出生在老挝，她可能因为癫痫发作得不到治疗，夭折在她的婴儿时期。美国的现代医疗体系，保住了她的性命，又要了她的半条命。她的人生不是毁于癫痫发作或不遵医嘱，而是跨文化的误解。当医生面对病人时，他不仅带来了设备药品和治疗方案，还带来了一整套文化背景，而病人也有自己的世界观和价值观。尽管医患关系中信息的不对等性往往导致医生认为自己掌握了更多的专业知识，但“我们对现实的看法只是一种看法，不是现实本身”。当需要进行验血、注射、插管操作时，苗人认为医生的介入破坏了病人的身体和精神，拒绝动手术，因为肉体死亡是可以接受的，但如果灵魂因此永世不得超脱，那是万万不行的。“命和灵魂，哪个比较重要？” 但是命和灵魂并非只能二选一，医疗实践的终极目标不应是战胜文化差异，而是在差异中寻找协同演化的可能。“非此即彼”的背后是系统性傲慢，单向的医学，难以逾越的信息差，还有对科学理性的无上忠诚，让很多医生将不同文化病人的意见视为愚昧迷信，将跨文化医学视为一种对理性的侮辱，而是可能救人一命的疗法。但现代医学的技术优势无法抵消文化隔阂带来的风险，理想的医疗应是技术理性与人文关怀的结合，尊重彼此的差异，学习彼此的长处。从配备专业翻译、修订医疗培训教材，到开展传统疗法安全性验证，为别的民族构建现代医学知识传播网络，建立双向适应机制。正如黎亚父母用草药辅助治疗，医生也需理解“灵魂归乡”对患者的心理意义。妥协并不会动摇科学的权威，失去对生命对现实的敬畏才会。 这本书标记想读很久了，读完感觉一点没有辜负我如此高的期待。作者在叙述中尽量保持客观，以近乎祛魅的姿态，在西方医学霸权和苗族文化信仰直接架起了一座理解的桥梁。既有人类学田野调查的严谨，也有新闻记者的共情力，拒绝廉价的悲情叙事，又充满见证者的温度与学者的思考。强推！

2025EP7. 去年买了纸质版后一直吃灰，前两天上架电子版后第一时间把它读完了。很少见的体验，这本书从开头就引起我很大共鸣，一个重要的原因在于，我在全球苗族人口分布最多的地区（贵州，380多万苗族，全球第一）生活了二十年，虽然本人不是苗族，但很多的民族文化、习俗、习惯，跟书里的描述简直如出一辙。 苗族起源于黄河流域，在几千年的时间里经历数次迁徙一路南下，到湖南，贵州，广西，越南，老挝，泰国，然后因战争而被迫逃难到欧洲和美国。 当然，这本书距离现在已经快四十年，苗族在美国的生活状况和就医环境也已经得到了极大的改善。而留在中国的这部分苗人，我无法将他们跟颠沛流离的老挝苗人相比，毕竟两者都经历过很多但不同的劫难。 这本书于我而言有两个重要的意义，第一就是如此近距离的理解到苗族对于自己、对于整个世界的影响。第二就是当我们在讨论“尊重他人的文化”时，我们究竟在谈论什么，究竟是命重要还是灵魂重要？ 感谢这份来自四十年前的声音，感谢作者的坚持让记录得以成书！强烈推荐给所有医务工作者！

本篇聚焦1980年移民美国的苗族难民家庭黎亚一家，苗族女童黎亚因癫痫被误诊，被视为"受神召"的荣耀之病，而美国医生以现代医学标准判定病情危急，双方因语言隔阂与文化认知鸿沟陷入反复拉锯，跨文化语境下生命价值与信仰体系的深层碰撞，最终指向现代医疗体系对多元文化理解的缺失。

一本有人味儿的医学人类学著作，一本呼吁人们平等沟通与交流的诚恳之作。以苗族女孩黎亚确诊癫痫后的生命历程为例，详细解说了苗族民俗和现代医学的冲突、跨文化交流的偏见和权力关系。 · 疾病的隐喻 癫痫被美国医生认为是顽疾，苗族却认为癫痫是神圣的象征，癫痫病人能够感知神秘领域，痛苦是她们生命历程的一部分，因为人不可能掌控一切，这与力求减少病痛、掌控身体的现代医疗相悖。 不可否认，在某些方面的苗族是值得尊重的：「宁愿逃走、抵抗甚至死亡，也不忍受迫害和同化。凡是想打败、管理、限制、同化、降服苗族的人，全都厌恶苗族，几无例外。」 但尊重不是无条件接受一切民俗，苗族陋习极多：滥生；象征强暴和压迫的婚姻习俗；黎亚因为母父对现代医疗缺乏信任，不按时服药，错过最佳治疗时机。 · 沟通和交流 理念在交流与碰撞中发展，最值得观察的活动发生在边界，进行跨越鸿沟的对话至少做到这三点：对等交谈而不是发号施令、双方愿意妥协、认清自己需要从这段对话得到什么。 沟通失败的原因： ①对彼此的偏见：面对一个人，也面对着造成她痛苦的一切，对话是过往创伤经历的复现。「用来描述苗族的隐喻语言，与其说勾勒出苗族的样貌，不如说暴露了更多我们的本质，以及我们对于自身参照系统的执着。」 ②对彼此不切实际的期待：战争让苗人的田地荒芜，牲畜弃养，自给自足的生活被战争摧毁，成为难民。苗族士兵的死亡率大约是越南美军的十倍。「他们期待美国人会感念他们曾为美国效力，而美国人则期待他们会感激美国人的钱，结果彼此都认为对方忘恩负义而心怀怨恨。」 · 不同种族、不同职业的女人形象： 语言学家玛莎·拉特克利夫(Martha Ratcliff)搜集了数百个象征苗族与自然亲密关系的拟声词。 苗族的弗雅是作者见过“最会贬损自己的女性”，但她会平静宣称：“我的朋友都以我的刺绣为荣，整个苗族都以我为荣”，她在塑料桶栽种的药材，帮助被医院宣布死亡的黎亚以植物人的状态存活数年。 展现出极强的理解与共情能力的心理医生苏姬·沃勒（Sukey Waller）：“我也认为两点之间最迂回的路线，通常就是最短的路径。一般人口中的真实，我不太感兴趣。我觉得，大家认同的现实要比事实好得多。” · “女孩上大学，男孩进监狱” 年轻的苗族女性通过文化适应获得新权力，挑战传统父权结构，我认为文化传统本身不断演变，不应将任何文化静态化、本质化，而作者认为应该多关注“失魂落魄的年长者”、与苗族对话时尊重古旧的权力顺序。 · 生命价值的分歧 在作者赞美的植物人黎亚和含辛茹苦的母亲弗雅构成的一副“天伦美景”中，人只有对社会产生价值才算活着，对社会有价值的人，哪怕生不如死，也可以用医疗延续生命，活得像个吉祥物。 我和福利院工作的朋友进行了相关讨论：福利院有高位截瘫的幼童，“只是躺着能喘气而已”，她含蓄表明，福利院照料重病患者，不仅是挽救生命，更多是象征“社会有兜底、最弱势的人群也没有被抛下”……我意识到“健康人”才拥有评价是否应该存活和选择是否存活的特权。

在1982年的某一天，三个月大的黎亚被敲门声惊醒，随即触发严重的浑身抽搐，最后晕了过去。黎亚被紧急送往附近的医院，经历了语言不通、医生误判、最后正式被确诊为癫痫，这是一个苗族人又恐惧又敬畏的一个“病。” 癫痫。在苗英字典里称为“qgug dab peg”，意思是“恶灵抓住你，你就倒下”。在苗族的历史文化里，患有癫痫的苗人被认为能看见他人无法感知的食物的能力，因此多会受到神诏而成为“端公”。如果你拒绝，就会丧命。端公也就是我们常说的巫师，主要从事法事、治病、占卜等活动。 黎亚的父亲纳高和母亲弗雅坚守苗族的信仰，用苗族的传统仪式守护孩子，西方的医学体系则是秉持科学的逻辑，坚持认为吃药和做手术才是治疗的唯一手段。作者没有站在任何一方的立场评判对错，而是以客观又有温情的笔触，精准的描写了双方的坚持的困惑。纳高和弗雅因为语言隔阂、信仰差异对西医产生抵触，但是他们对孩子的爱是纯粹的是没有条件的；医生们坚守准则，却也在一次次的沟通碰壁中反思自身的认知局限。这种视角，让冲突不是“对错之分”，而是不同的生命体验、历史文化传统的真实碰撞，没有绝对的善与恶，唯有认知与立场的差异，让文本有了张力和思考的空间。 让我感动是文字背后的人文底色，文化差异从来不止于医疗理念，更藏在语言、信仰、生活等细枝末节里，苗族的纳魂仪式是他们的文化传统，是他们在一个人生地不熟的世界里，对抗苦难的精神支撑，西方医学作出的诊疗方案则是现代科学对生命的守护，二者看似对立，实际上殊途同归，本质上都是出于对生命的敬畏。读完不禁让我思考，不同文化之间，如何才能打破隔阂，实现真正的理解呢？ “但假如黎亚仍在老挝，她也许会因为癫痫重积状态得不到医治，而在婴儿期的早期就夭折了。美国的医学既保住了她的性命，又要了她半条命。我不知道何者对她的家庭伤害更大。”最终黎亚被医生判定脑死亡，却在家人的悉心照料下，继续存活了二十余年，超过了西医预判的寿命。这简直是可以用奇迹来形容。 “要命还是要灵魂”没有标准答案，我也很难给出自己的答案。 西医治疗身体，苗人治疗灵魂，而他们都忘了，身体与灵魂本是一体。我们常以自身的认知体系评判他人的选择，却忽略了每种文化、每种信仰都有其形成的土壤。也许苗族的灵魂信仰也不是愚昧，西医的科学理念也不是冷漠。 这本书更想传达的是，当我们在面临与自身认知截然不同的选择时，能否放下偏见，以包容之心倾听，以敬畏之心尊重呢？就像书的说的： “我们没有看见世界的原貌，只在世界中看见自己。”

《The spirit catches you and you fall down 》Anne Fadiman 绝对的年度top了，作者整个书写的态度让我学习到了非常多的东西。书里以Lia为例子写老挝裔苗族人在美国的就医和生活，同时穿插苗族人的历史，着眼从更宏观的背景分析两种文化的冲突。 第一点我此前没有注意到的是苗族人与中国的关系（中文版这里的内容被阉割了）。“苗族”这个中文名字，根据不同的语言学家的说法，是有“野蛮人”“乡巴佬”“像猫一样的人”“野草”的意思的，无论是哪个，其实都带有侮辱的意思。Hmong则是他们更喜欢的名字，蕴含着“自由的人”或者只是“人”的意思。苗族人对自己的文化深度认同，因此难以被汉化。苗人甚至曾经诉诸武力反抗，却两次被镇压，于是他们逐渐从长江和黄河谷地的稻田里退出来，迁移到更南的纬度和更高的海拔，也曾在公元400年的时候建立维持500年的国家。但他们仍然自我描述为“allergic to all kind of authority”，人们也会发现，不试图掌控他们时，他们是很好相处的，反之则不然。 第二点是科学在当代被高度赞扬，掩盖了很多本该被关注的问题。比如现代医学分各个科室，以至于过于“精”与“专”，反而可能不知道治疗皮肤的药物其实是对肾脏有影响的。所以斯坦福和几间医学院在试图找到“全人医疗”，医生能够带着更完整的视角工作，病人被视为更完整的有感受有历史经验的个体，而不单纯是一个器官。“我是肠胃科医生而不是人类学家”这种呼号也不成立，每个人都应该有成为人类学家的愿景，这也符合我们自身被理解的期待不是吗。 第三点是老挝裔苗族人在美国被当地人排斥，因为觉得苗人侵占他们的资源，可是美国政府在1955年就开始干涉老挝内政了，试图“民主化”东南亚国家，以及雇佣东南亚人帮他们打仗（并声称这样节约自己的成本）并许诺东南亚人一系列条件才是他们接受这些人在美国成为难民的真正原因，这些事实却被闭口不谈。任由矛盾激化，该行径颇为恶劣。所谓的“多元化”，不只是允许存在，能真正做到是需要深层的理解，比起看到世界原貌的可能性，人们也更需要看到自己。 这本纪实作品作为一面镜子，促使我认识科学与人文脚步的不协调，权力和历史的交织，也提供了消弭文化冲突更具体的方向，会反复再读。

这是我理想的出版物！要再加把劲，多多田野，多多沉下心来进行研究和思考！ 一直以来都不想做一个椅子上的历史学者，抑或是人类学者，带着学术的眼睛看世界，看文化，一路停留、观察一路写作是我最理想的方式！奈何文科研究性文本大多太容易受自我主观，他人主观而被反复拉扯，一千个人眼中，同一本历史人类学作品可以被解读出一千种版本，其中的复杂弯绕让我疲惫不堪（是的，我在答辩完后，目前仍在按照主要是其中一位答辩官的要求进行论文的修改，哪怕一些部分我认为不需要这么改…但在现下的话语权场合，我也必须照做不误，让我不得不联想到未来投学刊，想出版时的更可怕的思想碰撞） 这本书太优秀了，虽然其中难保研究者自己的一些主观情感，但是我们是人类，如果真的能够摒弃掉自己的一些私人想法和情感倾向，又怎么可能？ 佩服她在不通语言和文化的情况下，努力的产生了与苗族家庭的联系，保持了这么多年的友谊和细腻观察，这期间需要阅读的大量source，对不同数据的处理和分类，写起来的时候的麻乱都要我能在脑中设想出来。如此娓娓道来的文笔，比不带感情色彩只讲论据的论文更难写，真是字字带着感情。 学习，学习，还是需要学习，我不能停下对世界，对我感兴趣的一切文化的学习。

年初坐中老铁路去到了老挝旅游，第一印象是惊异于社会主义体制与全民佛教信仰竟然在这里并行不悖。现实政治的妥协让步也好，历史传统的根深蒂固也罢，这片土地总有自己的固执。旅途中与当地导游闲聊，他向我们说起了七十年代美国介入下老挝内战的惨烈战况，至今都有很多地区的地雷并未清扫完全；也提到了老挝国内不同民族之间巨大的差异，不同文亦不同种，双方甚至难以直接交流。 于是可以想见，老挝苗族——这群来自固执的土地上更加固执的人——被迫来到美国，将遭遇多么剧烈的文化与认知鸿沟。来到美国前他们出生时的胎盘都被埋在了大洋对岸的那片土地上——就像他们的祖先世世代代所做过的那样——连同他们的族群所归与文明根脉。“苗人相信，人去世后灵魂会游走四方，重溯一生走过的行迹，直到回归胎盘的埋葬之处，再度穿上胞衣。唯有如此，灵魂才能继续踏上危险的旅程，旅途中潜伏着嗜杀的恶灵与有毒的巨大毛虫，还有食人巨岩和无法横渡的汪洋。当灵魂终于来到天外天，便与祖先结合，并在未来的某天成为另一个新生婴儿的灵魂，再次出生。如果灵魂找不到胎盘，将注定永远漂泊，永远赤裸，永远孤独。” 可是，太平洋的对岸实在渺远。 以泛灵论信仰为架构的传统苗族文化，以理性精神为底色的现代西方文明，就这样不可避免地发生了冲突。苗族文化有自己独特的体系和思维，这无疑是一种深厚的精神滋养积淀，可是另一面，却也不可避免地展露出了封闭自守和对陌生事物的抗拒。 当在美国出生的苗族女孩黎亚突发抽搐：她的父母认为这种病叫作“恶灵抓住你你就倒下”，发病原因是她的姐姐关门声音太大导致灵魂走失；而医生却诊断出这就是癫痫。出于苗族文化中认为这种疾病可以与神灵沟通、日后可以成为受人尊敬的巫师“端公”的认知，以及用药后出现的不可避免的副作用，还有每次沟通都几乎完全无效甚而加剧双方之间的误解，黎亚的父母对美国医生的治疗十分抵触，而医生同样不相信苗族的草药与法事能够解决问题。 长期处于自给自足的小农状态下，苗族人几乎没有任何与现代社会接触的机会。这对在完全陌生的异乡只能靠救济金度日的夫妻，过去的生活经验完全失效而致使“角色丧失”，他们唯一保留的技能就是当好九个孩子的父母。当法院以不遵医嘱判处这对父母“虐待儿童”而把孩子强制带走，似乎就已经击垮了他们在这里生存的全部意义。 “身为认真负责的医生和尽心尽力的父母，这四个人都只能眼睁睁看着黎亚（或任何小孩）无法得到妥善照顾，获得正常生活的机会。”我们很难评判，苗族父母的偏见与美国医生的傲慢，谁更阻碍了双方的交流。在各自的立场上都没有错，可还是错了。 “美国的医学既保住了她的性命，又要了她半条命。”而失去的这“半条命”，却让黎亚“灵魂出走”。要命还是要灵魂？这不是只关于那一个家庭的问题，也不是只关于一个民族的问题。 从医疗理念之别，到文化基因之异，及至种族偏见之悲——“同理心太难了，比愤怒困难，也比同情不易。”一直记得初中地理课本曾提出了一个思考问题：美国是“民族大熔炉”还是“民族万花筒”？无论我们怎么阐释，似乎都很容易陷入宏大叙事的语境。在“交界的边缘”，那些真正处于统计小数点后的少数族裔，他们的惶惑与悲欢都如此真实。 这本书的最后，黎亚的兄弟姐妹们都开启了各自全新的生活。在美国出生成长的苗人更容易接受美国文化，不再囿于那些古老的传说。因渴望保持自身民族完整性而来到美国的父辈，似乎也开始有所松动。医疗体系中也开始接受“文化谦逊”与“文化响应”，渐渐地提高对少数族裔信仰的尊重，并用更贴合其文化的方式进行治疗。这是一个漫长而反复的改变，或许这也就是时间的力量和真正的交融——不是弱势文化被抹杀，不是强势文化的施舍。 算来，如果黎亚仍然在世，已经四十多岁了。很难想象一个家庭数十年如一日照顾一个毫无自理能力的植物人是何等艰难，更难想象患者自身是否知道自己仍存活在时间之外。不知她是否可知，以她的“半条命”或“一缕灵魂”为代价撕开的一道裂痕，终是射进了阳光；不知她是否还能听到端公在她耳边反复呼唤“回家吧”，而在她尚存一息的意识里，到底哪里才是家；不知她是否还记得古老的祖先留下的永恒箴言：“永远都有另一座山”。

这是之前年度读书分享的时候，被庭壹种草的一本书。读下来很受震撼，它不仅仅是一本关于医学的著作，更关乎医患之间的平等沟通和交流。书中详细讲述了老挝苗族女孩黎亚因罹患癫痫，在美国求医过程中所遭遇的困境，让人看到在“沟通鸿沟”面前的无奈，带来反思。 作者笔下所展现的不仅是两种文化的碰撞，也是苗族传统习俗和现代医学的冲突，更是两种生命观的差异。医生按西医流程拯救生命，而苗人却坚持守护灵魂，加上语言障碍和双方对彼此行为的理解误差，黎亚最终脑死亡成为植物人之后去世，语言障碍、文化隔阂、制度差异，都在将事情推向不可预测的方向，认知的不同最终酿成了悲剧。 除了讲述黎亚的治病经历，书中也对老挝苗族的做了详细的介绍，包括他们的历史、信仰、社会习俗、生存困境等等。当对这个这个家族至上，固执、保守、拒绝同化的民族有了一定了解之后，就不难理解为何他们对现在西医的治疗方式如此排斥。这里体现的不是科学和愚昧的对立，而是能更深刻地了解灵魂信仰对于苗人的意义，甚至能够理解黎亚父母的选择。 这样一个悲剧故事，可以成为跨文化理解的样本。除了医疗制度的变革，更重要的是以人为本。有效的可行性治疗应该以尊重患者的文化信仰为前提，更应该避免因语言不通而造成的误解，生命和灵魂不应该二选一，以理解和尊重为前提的治疗，才是真的治愈。

我们没有看见世界的面貌 只是在世界中看见无数个自己