「不该出生」的男孩（轻纪实）

摘录 【“为了救姐姐，我成了另一个病人”】 他出生的使命，是救姐姐。但他自己也病了。一场误诊，让一个家庭陷入两代人的挣扎。范可尼贫血、骨髓移植、长短腿、脑白质病——这些术语背后，是一个16岁男孩摇摇晃晃的人生。他问：“为什么生下我？”父亲无言。 本书讲述一个关于错误、苦难与坚韧的故事。它让我们思考：生命该由谁定义？又该由谁负责？

再生一个孩子给姐姐配型之前，按程序是要基因检查的，医院不应该不知道呀，应该就是为了卖药赚钱，坑人嘛！而且关大福也有错，经验不足，大病的检查，怎能只找一个医院，必须多找几个。这不是因为一个“说不清的意外”把两个孩子和一个家庭都毁了吗？所以，人得多长几个心眼子，就像《大染坊》里的陈寿亭，心眼子贼多，就是死，也得先看看哪家棺材铺的棺材便宜

在关晓胜出生前，这个家庭的悲剧是由谁造成的，我们无法给出答案。仿佛是命运选中了他们一家，要让他们去遭受苦难，我们同情他们的遭遇，却无法去责备谁。（不太了解婚检是否能检出来，不过在那个年代，对普通人来说，应该也没有去婚检的意识）但是，关晓胜的悲剧确确实实是人为的，他本可以不出生，本可以不用以现在的姿态去面对糟糕的人生，可是父母的无知，医生的无德，医药代表的无法，以及相关部门体系的不完善对关晓胜的人生都有不可推卸的责任。看这本书的时候，脑袋里也在反复想，为什么要生下他？如果在生他之前能有更多维度的思考，能有至少一方的责任感，或许就不会有关晓胜的悲剧。悲剧发生了，谁又能为关晓胜的人生负责，没有人，只有他自己，他只能拖着自己的病躯，活在一生的阴暗与潮湿中。

奉劝那些经医生评估、明确不适合妊娠的基础病患者，真的别硬生。对自己，怀孕会大幅加重身体负担，让基础病失控，严重时会直接诱发心衰、器官衰竭，付出生命代价；对孩子，母体不健康的身体环境，会让胎儿遭遇畸形、发育迟缓、早产甚至死胎的风险大幅提升，即便顺利出生，也可能一辈子被疾病困扰。别被“必须有个自己的孩子”绑架，放过自己，也放过孩子，别太自私好嘛✨。

为什么生下你，还不明显吗？大号费了练小号呗。 而且我觉得这篇文章春秋笔法很严重。 按这里边说的，09年儿子出生，此时就可以给大女儿做配型移植了，但是要花销50万，俩人表示钱不够要努力攒钱。 12年儿子出现类似症状；15年关大福卖掉房子凑够了移植的钱，很快儿子配型成功，开始移植，此时的大女儿呆在出租屋与世隔绝，关大福甚至给女儿停药了，还说不吃药气色反而好了不少(^_−)☆

看的人心里太难受了。为什么人要活的这么苦啊？ 带着治愈姐姐的使命被生下来，生下来发现是先天性疾病，一家两个孩子全是先天性疾病，即使做了移植还会有后遗症和并发症，在文章的结尾二孩问爸爸为什么要生他？ 是啊，人为什么要生孩子？他被生下来，带着疾病，耗费一家人的心力去救，活也是很悲惨的活，活的并不痛快，他没有朋友，也读不了书，他的身体有病痛，很煎熬，天崩开局，纯恨家庭了。文中是极端的生育案例，因为医院误诊，医院也付出了代价，给他们出了医药费，孩子的疾病看起来是治好了，可是伴随终身的后遗症和心理创伤是一生都无法治愈的。 人活着，要生孩子，就该想清楚为什么生孩子，我们读书的意义是为了学以致用，从别人的错误中去学习规避错误。从此文中我更加清晰了自己的想法：1.如果生孩子，想清楚为什么，孩子生下来是用来爱的，而不是拿来用的。人一旦开始用金钱开始衡量关系，那就是错误的关系，如果我生孩子是为了让他给我养老送终，而我不能给他很好的生活，我宁愿选择单着。我希望生孩子他是被期待着出生的，他生下来是充满爱意的，而不是被怨怼的。2.如果生病医生建议手术或者怎样，那就多去几个医院，交叉对比，避免误诊。多去挂几个专家号，费一些时间看看到底什么原因，怎样是最佳的解决方案，而不是听一家之言，做出让自己后悔终身的决定。

冷杉RECORD-東昇《“不该出生”的男孩》（轻纪实） 当关晓胜的琵琶声在咸涩海风中飘散，那破碎的曲调仿佛在诘问：一个为拯救姐姐而降临的生命，为何反被命运抛入更深的泥沼？关大福一家的遭遇，是多重悲剧的残酷叠加——生命被预设为“药引”的工具性诞生，医疗误诊的双重碾压，以及制度性冷漠下无处申诉的漫长窒息。 工具化生命的原罪‌，是悲剧的第一重阴影。关晓胜的降生被赋予“救姐姐”的单一使命，他的啼哭不是新生的礼赞，而是奔赴“战场”的号角。当生命价值被狭隘定义为“功能”而非“存在”，人便沦为冰冷的医疗零件。这不禁令人脊背发凉：若生命的意义需以“有用性”衡量，谁又能保证自己永非“冗余”？少年那句“你们为什么生我”的嘶吼，是对工具化宿命最绝望的控诉。 系统性失灵的绞杀‌，则将个体推入深渊。青大附院草率地将先天遗传病与后天“再障”混为一谈，使救人的弟弟沦为同样需要被救的病人。而后续的“封口费”暗示与卫计部门对“遗传”二字的视而不见，暴露了医疗体系从诊断到追责的层层失守。当权威机构的印章失去公信，当政策文件筑成“程序正确”的高墙，普通人便如困于琥珀的飞虫，在凝固的绝望中徒然挣扎。 关家的血泪昭示着锥心教训：‌生命尊严高于功利计算，制度良知重于技术傲慢‌。医学不仅是科学，更是对生命谦卑的守护——若当年医生多一分对遗传可能性的警觉，悲剧或可避免。社会亦需构筑更坚实的防护网：当个体因误诊坠入深渊时，公正透明的纠错机制应成为兜底的生命绳网，而非冷漠的程序迷宫。关晓胜的“长短腿”与关敏耗尽的青春，丈量着制度缺陷的代价。 琵琶弦停，余音刺骨。关家的故事如一面棱镜，折射出当生命沦为工具、系统丧失温度时的人间至暗。它警醒世人：真正的文明，不在于科技的高度，而在于对最脆弱生命的敬畏——每个降临世间的孩子，都应是因爱而来的独立星辰，而非祭坛上等待燃烧的药引。在命运的无常风暴中，唯有人性对尊严的坚守，方能成为穿透阴霾的微光。

对于两个孩子而言，人生悲剧！尤其是晓胜！这到底算医疗事故吗？ 当不负责的父母碰上不负责的大夫，人间悲剧就此发生了 出生在哪个家庭拼的是运气，而现如今看病似乎也要开始拼人品了 大夫是个职业，但是由人来执行这项工作，当医德遇上kpi，大夫该如何应对呢？

挺无奈的，感觉没做基因筛查其实是有责任的，在未了解一胎患病原因的情况下盲目生二胎，害了两个孩子。

以前我对医院诊治是非常信任的，但自从我臀部张一个火疖子被定性为管瘘，差点就去做手术，幸好去另外一个医院做检查，说应该不是管瘘，结果过半个月就自然恢复了～我才发现原来医生的话并不能全信！需要多去几家医院看看～