患上红斑狼疮：37岁的我直面生死（轻纪实）

摘录 【37岁，我得了“不死的癌症”】 一切从晨起手指僵硬开始。她以为只是小毛病，却被确诊为红斑狼疮——一种需终身服药的免疫疾病。 她辞了职，告别热爱的旅行，学会在口罩下生活。相亲对象说“不介意”，她却不敢憧憬婚姻。命运又开玩笑：子宫肌瘤需开腹手术。躺上手术台时，她清点银行卡、写下密码。 这场病让她失去很多，却也意外找回缺失二十年的父母陪伴。她说：幸福的秘诀，是拥有苹果时，只在意苹果。每一个平凡的日子，都是生命中的礼物。

37岁与红斑狼疮狭路相逢，病痛夺走日常与憧憬，却让她重获久违的亲情。在生死与手术的边缘，她学会接纳残缺、珍惜平凡，用真实经历道出活着本身就是馈赠，温柔又有力量。

这个病到底是什么原因？好像得的都是很突然，很莫名其妙的。不过，我觉得这病跟情绪有很大的关系。

人呐，只有失去的时候，那份珍惜才会显得刻骨铭心。年轻人，总觉得来日方长，可一旦失去了健康，度日如年的滋味不是每个人都能承受。当然，求生的力量是无穷的，总能找到某种“理由”或者“慰藉”，把生活过下去。而这种“理由”或者“慰藉”，正是隐藏着生命最真实的意义，它们一直就在那里，只是当时看不清，也不愿看清。

今年妈妈住院在免疫科，才了解了红斑狼疮这种疾病。免疫方面的问题真是不容小觑。从去年失业在家，陪妈妈看病，断断续续住了3次医院，心情也是跌宕起伏，万幸上半年终于痊愈。失业在家抱怨无聊的生活，在无数次跑医院后，才理解无聊的生活才是幸福，因为无事发生。幸福的秘诀就是，拥有苹果时，只在意苹果。

不知道是不是真的37岁，如果是的话，这个年龄得这个病居然没有什么深度反思，只有看剧看手机。 写的也并没有和红斑狼疮的病情有很多联系，就是很常态的生活遇到种种挫折的叙述。疾病并不只是倒霉、运气不好，尤其是这种免疫性疾病，它通常都与长期的精神压抑和心理疾病的躯体化相关。可书中除了抱怨就是抱怨，太浅了。

人间theLivings-秋晏《患上红斑狼疮：37岁的我直面生死》（轻纪实） 这篇纪实文字以37岁作者的亲身经历为脉络，从早年在小说里初识红斑狼疮的遥远记忆落笔，记录了自己从最初晨起手指僵硬卡顿、周身关节游走性疼痛，到辗转多家医院最终确诊的完整过程。被冠以“不死的癌症”之名的慢性病彻底打破了原本平稳的生活，她辞去工作、告别热爱的旅行，在日常里时刻警惕着病菌与感染，小心翼翼维持着看似正常的生活节奏。命运的考验并未止步于此，后续并发的子宫肌瘤又将她推上开腹手术台，术前清点资产、写下密码的举动，藏着直面生死的坦荡与释然。这场突如其来的重病让她失去了很多世俗意义上的自由，却也意外补全了缺失二十年的父母陪伴，最终在病痛的磨砺里悟出“握住当下的每一份平凡，便是最好的幸福”的生活真谛。 莫嗤文字带酸辛，三十七年劫一身。 病里偏多真境界，笔端哪用伪铺陈。 晨僵久识如磨镜，临术何劳代整巾。 姑妄言之存实录，留与人间见本真。 作者在病中写下的这些生命思考，给了我很深的启发。她提出“老与病，本就是死亡的前奏”：倘若人到七八十岁仍身康体健，从未直面过生命的边界，那么走到人生终点时，反而会生出更多猝不及防的不舍。而疾病恰恰是上天降下的一份仁慈，它强行让此前一路匆忙的脚步慢下来，给人留出足够的时间与空间，从容地完成对生命的梳理，平静地迎接终点的到来。她说，当手里只有一个苹果时，就好好享受这一个苹果的喜悦，更是点醒了我：人永远不该在欲望里得陇望蜀，最该做的是牢牢握住当下的每一份真实。也唯有在被病痛按下暂停键的时刻，人才真正愿意停下来回望过往，终于看清一个最简单的真相：哪怕平凡如微尘，能踏踏实实地快快活活活着，本身就是最珍贵的美好。

近年来，罕见病、慢性病患者的公开叙事增多，读者对“第一手病历”式作品感兴趣。作者将旅途中戴口罩的生活、相亲对象的疏离、手术台上的恐惧如实写出，既是自我疗愈，也顺应了纪实文学关注个体生命经验的趋势。她的幸福秘诀——“拥有苹果时只在意苹果”——回应了社会对积极生命观的呼唤。

看别人的苦难经历，感觉非常励志，尤其喜欢那句话：先嫉妒一下别人的幸福，然后在自己拥有的东西上下功夫，狠狠的珍惜！其实这句话，对所有人都适合啊！

第一次听说是在前嫂子那里 婚前就有 但是没说 婚后发现了 应该算是骗婚吧 ​1.红斑狼疮——一种需终身服药的免疫疾病。 ​2.“疑难杂症可以去看看风湿免疫科”。消化科也很神奇。 ​3.大剂量激素冲击疗法。 ​4.满月脸和水牛背。 ​5.怀孕可能加重病情，甚至危及生命，而生育女儿还可能遗传疾病。 ​6.‘老病’是‘生死’之间的必要演习。 ​7.尽情享受这样的一无所有。没有退路，因此前路格外迷人。