那些被忽略的癌症「照顾者们」（轻纪实）

今天凌晨1点左右，收到朋友的信息，说她发小的母亲去世了。她也不懂怎么送人情，这个是我的弱项，我没有办法提供参考意见。 但听到这个消息，我替老人家感到开心，终于可以重新开始了！由于平常听过她这五年半卧病在病床、在ICU的故事，再加上刚才看的这篇轻纪实：里面写了很多照护者家属花了上百万治疗，最后患者不仅没享受到有质量的生命，照护者自己也身心俱疲。这让我更深刻地陷入沉思：没有生活质量的用现代医学“拉长”的生命到底有没有意义？我甚至会想，那些钱如果用来带患者走走看看、吃想吃的东西，也许心情一好，反而能让最后的日子多一些生机。 华夏死亡文化教育的极度缺失，大概是很多照护者给家属选择在晚期治疗中用现代医学“拉长”生命的重要原因之一吧？当然，情感和道德因素也是。我们的文化长期更强调“生”的希望，却很少坦诚地聊“死”。既没人教我们如何理性看待死亡本身，也没人教我们如何在生命尽头做符合自己意愿的选择，导致很多人面对晚期病情时，要么被“必须治疗”的惯性推着走，要么因对死亡的未知而恐慌，最终偏离了自己真正想要的生命质量。 其实我早已想过，如果有一天我是照护者，我会像丁元英那样保持理智，为患者做出更贴合生命质量的理性选择；如果不幸我自己成为患者，我会列一张心愿清单尽全力实现——去想去的城市，见想见的人，吃想吃的东西，做那些一直想做却没来得及做的事，更重要的是，我要为自己举行一场活丧礼。不用悲伤的仪式，做一顿丰盛的饭菜，邀请最亲近的人围坐在一起，聊聊彼此曾经相处的趣事、囧事，说说那些没说出口的牵挂与感谢，把告别变成一场温暖的相聚。哪怕时间短一点也没关系，我更在意的是，生命最后这段路，尽量温柔且有质量地走。

摘录 【癌症病人背后，是400万不被看见的TA们】 五年抗癌战争，老夏从富翁变成欠债人，从180斤瘦成140斤。 在肿瘤医院，他睡折叠椅，学静脉注射，给瘫痪的妻子处理硬如石子的大便。抗癌厨房的烟火气是唯一喘息，红烧肉的咸淡里藏着眼泪。妻子脑转移后，他推着轮椅走过最后两年，没让妻子长一块褥疮。 当墓地选在阳光好的山坡，这个爱唱腾格尔歌的退伍军人说：“没意思。”每年中国新增400万这样的照顾者，他们是隐形的伤员。

还是太痛苦了，对病人来说痛苦，对照顾的人来说也痛苦。如果是我，可能会选择安乐死，但是目前在中国安乐死不合法，所以仅剩的一条路是硬挨岁月，病人的痛苦和照顾者的痛苦还得再经历一次。怎么看，在现阶段的中国，面对这个难题都是无解的。 有时候，是患者家属对生命的留恋，患者本身可能对生命已经不再留恋，如果能在某次酣睡中一觉不醒，对患者来说这是命运多么大的眷顾啊。可是对家属来说不是这样，你活一天我照顾一天，医治一天，等到某天某个权威人士宣布了，家属来征求弥留之际的患者意见，然后才撒手。我觉得这不是好的告别，我们必须从情理和道理上接受亲人会离去的现实，必须在自己还康健时和亲人沟通好面对重疾时的治疗方案，如果一直回避这个问题，等到真的躺在医院时，患者往往已经失去了自主权。 关于照顾病患，被病患的无端情绪裹挟，我有一点经验，当时患者是我奶奶。在她去世前，她被巨大的恐惧和病痛折磨，导致她的情绪很糟糕。她无端的像所有家属发脾气，一旦某件事不遂她愿，她就会装出喘不上气，自己将要马上死去的样子，并要求家属将所有在外的儿女都叫回来。几乎每周都要上演这样的戏，儿女奔波不休，又累又痛苦。等到死神真的追上她了，她表现的却很平静，去世前头一天，久已食欲不振的她吃了一大碗稀饭，还和爷爷说了很多话，从她们年少相识说起，说的爷爷都困倦了，还不停，慢慢的在宁静的夜色中，爷爷睡熟了，她的子女们也都睡熟了，她就那样去了。我觉得她是被命运眷顾的人，至少去世前这一段时间被命运眷顾了。她的死是突然的，因此子女都没有做好准备，死前陪伴在她身边的只有爷爷。 她去世后，家庭间的情绪很不对劲，因为琐事，爷爷和父亲发生了争吵。之后到大姑家去住，住了一段时间，又和大姑父发生了争吵。之后到二爸家去住，住了一段时间又和二爸发生了争吵。又到大爸家去住，住了没多久又发生了争吵，只好回来住。这个过程有两年多时间，之后他消停了。争吵的原因只有一个，奶奶死时只有他在场，他觉得子女都很不孝。其实也怪不得这些儿女，她们都是农民、打工人，家里没有文中老夏的条件，不能因为老人放弃自己的生活。 有经济实力的能凭借现代医学延续生命，没有的只能回去静静等死。多年前看过真实故事计划的一个真实故事，女的得了癌症，男方家庭倾力救治，借了二十多万外债，女的还不见好。为了结束这种看不到尽头的无望日子，女的借口要吃零食支开男人去买，然后她拖着病重的身体，在医院的开水房上吊自杀，死前留下遗言，她是自杀的和医院没有任何关系，她原本考虑过跳楼，但是跳楼可能会让组织摔碎，不利于亲扫。当年这篇文章的目的是反思，真故的创始人在文章的结尾问了一个问题，为什么在同样的国家，会有人看不起病，而自杀，矛头直指农民医保政策。后来这篇文章被下架，但是这个故事我一直记得，记到了今天，文中男人惊天动地的哀嚎和女人死前对自己死后生活的安排，给了我巨大的震撼。这个故事放在这里有点跑题，但是我还是想说，经济发展到今天，我们的国民在遇到大病时，还是只能动用自己的积蓄治的倾家荡产，还是只能依靠亲人没日没夜的照顾给病人一个体面的晚年，那经济发展的红利又在哪里？为什么同一个国度，一样的国民，有人可以免费医疗、免费看护，有人却死无定所，这样的时代红利这样的发展对普通人有什么意义？ 我想看看享受免费医疗的那一批人是怎样被救治的，是怎样被看护的，用的什么药，代价有多大。我想看看那一部分人“平平无奇”的生活，以和这一篇文章乃至于更多类似的文章做一做对比。

早在上世纪60年代，就有西方学者提出了「护理负担」的概念——当亲人罹患癌症时，照顾者们承担起了日常照料的重任，但同时，这个过程也会对他们的身心产生极大的负面影响，「他们经常经历失落、社交孤立、失望、孤独，并遭受长期的精神、情感、社会、身体和经济等方面的压力。」有研究显示，99%的照顾者都会产生这种「护理负担」，而这些负担，主要体现为生理性负担、时间性负担、个人发展性负担、社会任务性负担和情绪性负担。 陪伴一个正在经受疾病折磨的人，你要学着成为一个合格的支持者，尽你所能，像一块海绵一样吸收疾病带给他的情绪起伏。 希望这个社会能给予更多的关怀给那些被忽略的癌症照顾者们。

在当前的社会里，癌症越来越成为一个常见的词，从可怕、恐惧到最后慢慢接受。 绝境里，生存本能压倒一切，心理资源耗尽，外部支持坍塌，希望的参照系消失，使得“活着意义”变得模糊；即便如此，人仍能通过选择态度与赋予苦难目的来重新点亮意义。老夏在五年抗癌与照顾妻子的过程中，从富翁耗尽到负债，体力与情感几乎枯竭，却凭借坚持与责任让生命意义再度清晰。

被癌症阴影遮蔽的“第二患者”：读《那些被忽略的癌症「照顾者们」》有感 罗芉的轻纪实像一把温柔却锋利的刀，划开了癌症叙事里被忽略的角落——当所有人的目光聚焦在与病魔抗争的患者身上时，那些守在病床旁的照顾者，正悄悄背负着另一重看不见的“病症”。 他们是24小时待命的“全能管家”，要记清密密麻麻的用药时间、处理随时可能出现的突发状况，还要强压着自己的焦虑去安抚患者的情绪；他们也是被剥夺了自我的“隐形人”，没时间崩溃、不敢生病，连短暂的喘息都像是一种“罪过”。文中没有刻意渲染苦难，却用一个个细节让人心疼：凌晨三点的陪护椅、反复核对的检查单、躲在走廊里压低声音的哭泣……这些碎片拼凑出的，是千万个家庭在癌症面前的真实侧写——患者在与死神博弈，而照顾者在维系着“家”的最后一道防线。 更戳人的是，这份付出往往不被看见、不被定义。他们没有“患者”的身份标签，得不到医疗系统的针对性支持，连身边人的安慰都常是“你再坚持一下”，却少有人问“你还好吗”。罗芉的记录，不仅是为这些沉默的照顾者发声，更在提醒我们：对抗癌症从不是一个人的战斗，那些站在患者身后的人，同样需要被看见、被关怀。

老夏原本有200万，后来为了给妻子治病，都花了，结果妻子走了，自己也只剩半条命了。ICU一天1000-100000不等，一年的收入有时都不够一天的。所以，看护好自己的健康吧，你拥有健康的身体，你才是最富有的人

看过日本纪实《照顾者的悲哀》。也亲身体验过人临终关怀的状态。癌症到死亡，是个渐进状态，对每个人都是物质加精神的考验。走过那段黑暗的日子，才知道生命的无常，作为细胞的产物，人的精神和肉体，来自于细胞的异变，是一种循环过程，在物质缺乏的情况下，要把心结打开，每个生命的精神世界，都是向上美好的，对于回归天家，是一种渴望，家人的陪伴，朋友的祝福，自身的守护，让最后一段人生路，不会太为难自己，但愿世界少些苦难，多一些欢笑，让人活的随意点。

其实如果家里没有过病人真的很难理解这种痛苦，尤其是陪伴的家人的那种肉体和精神两方面的双重打击，很难共情，而一旦有过类似的经历，都有些不愿回忆的过往 人们只看到病人的病痛的折磨，往往忽视家属的状态，有些创伤真的不知道用什么形容词才能准确的描述

人们常说英雄往往默默无闻，而真正的坚韧常常藏在无人喝彩的角落。那些守在病床前的日夜，不只是陪伴，更是一场无声的消耗战。当所有人目光聚焦在患者身上，很少有人看见照顾者如何在崩溃边缘反复自愈，在疲惫与责任之间咬牙坚持。他们不是旁观者，而是这场漫长战役里同样伤痕累累的战士，承受着不被言说的痛，却依然选择站在那里，用沉默撑起另一个生命的尊严。