照护失智妻子11年的哈佛教授：生活没有胜利可言（轻纪实）

哈佛医学人类学家凯博文教授真身为顶尖学者、精神科医生，在妻子琼确诊阿尔茨海默病后，甘愿放下学术光环，直面妻子失智带来的人生的破碎与煎熬 ，居家照护妻子十余年。难能可贵的是，他将私人痛苦成为公共关怀的起点，通过写作、讲演和全球的行走等等方式，来实现制度性的公共善好，改善普通人的生存境况。 读完这篇轻纪实，我在凯德文教授的故事里学到了两点：第一，端正照护的态度。没有胜利可言，照护是一种坚守；第二，完善照护的方式。照护失智亲人除了要对他（她）的日常生活进行无微不至的照顾，还要对他（她）的精神进行照护，要“保持在场，凝神倾听，积极回应”。 我面临的是参与照顾我的母亲。我很爱我的双亲。我的母亲也是阿尔茨海默病。所幸的是三年来她很稳定，只是比正常人健忘一点而已，除此之外身体各方面都好。我一直这样想，照护亲人是双向成全。如文中所说：“照护，不仅是一种责任，更是一种人性的修炼。”的确是这样，在亲人需要的时候尽心尽力了，自己心里才没有遗憾。 愿人人安康。 摘录文中的一段话作为笔记： 【人性本身携带着上行的力量，人如果不幸落到下沉的境遇，依然可以信任人性中美好上行的一面，力图过上一种有道德的生活。正是在作为之中，人会变成一个比过去更好的人，而这，会有效地改善人的境况、人的感受。】

请你尝试想象一下衰老的感受：你躺在床上，大脑给胳膊下达了端起床头边那杯清水的指令，整个过程如果是年轻人完全，分解下来就三步：转过身子、端起水杯、喝下杯中的水。但是你老了，你准备侧身，却发现腰部僵硬，转不过去，这时你只能先起床，再转身，再去端那一杯清水，如果你躺的时间过久，胳膊还可能酸麻，需要等待一会才能端起那杯水，在等待过程中，你可能就忘记了要去喝这杯水的事情。这是老去后很简单的一件小事，但是你已经需要分解成多个步骤才能完成。此外还有，看见从身边呼啸而过的骑行年轻人，你也想骑行，你深知该如何控制自行车，年轻时你骑的很好，你一辈子都忘不掉那种控制车的感受，大脑知道应该怎么做，但是你就是完成不了这一系列的动作。等到你躺床上无法自行活动时，你才能意识到就是行走这个动作，需要身体多少部分的通力合作才能完成，这是善终者。如果得了某些疾病，还需要常年忍受病痛，实际上，几乎所有善终的老人在最后的几年都需要忍受病痛，忍受的久了，那些小痛甚至已经无法影响你的生活。 如果不小心得了精神类疾病，那又该怎么办，尤其是阿尔茨海默症，对阿尔茨海默症患者的故事我看了很多，以前以为这个病症只是遗忘，后面发现还有无序和暴力，近代史上得这个病症最知名的人物是撒切尔夫人，她晚年时有记者拍到她手里捏着自己粪便在墙上作画。这个报道一出来，让很多人对阿尔茨海默症产生了强烈的恐惧，很多人说如果我得了这个症状，那我选择死。可是很悲哀的是，你得了这个病症，不会知道死是什么，你什么都不会知道，躯体驱使着你生活在大地上，灵魂早已远去。有人说，那对自己也不是什么痛苦的事情，就当自己早死了，只是遗留下一具躯壳在世间游荡，可是这个躯壳还需要营养生存，这个躯壳知道渴了喝水，饿了得吃饭，热了冷了还要发脾气。家人得顾着这个躯壳，若是没有家人顾着，那社会组织得顾着这个躯壳，因为任由阿尔茨海默症患者随意游荡，躯壳的暴力一定会伤害正常人，这时候就需要照料，不是家人照料，就得是社会机构照料，总之这是摆脱不了的宿命。 家人照料需要面对的难题这本小书已经讲了，我再延伸问两个问题，如果伴侣之间没有那么恩爱，如果家庭经济条件不能支撑这样的照护，又会怎么样呢？我想八零九零后的农村孩子都有印象，在村子里总有一些“傻子”，年轻的叫傻的、瓜的，年老的就是疯婆子、疯老汉，这些人得到的是什么照护呢？除了一天三顿饭，几乎没有照护，有些“傻子”甚至不许在家里睡觉，我小时候就遇见过一个疯婆子，家里人给她在草垛子里掏出来一个大洞，冬天里她就睡在洞里，如果她觉得冷了，她也会想办法，什么办法呢？就是搂着她家的狗睡，这是她那些正常的亲友到处讲的故事，结末的观点是这个傻子也很聪明。如果走失了呢？走失了就走失了呗，没谁会管的。如果死了，家里人就弄个草席裹一下下葬，如果走失了，就把穿过的衣服葬了，傻子们的一生也就结束了。 以上所讲都是阿尔茨海默症最严重时的症状，所有事情都忘完了，记忆一片空白，凭本能生活。可是在前期，在中期，还是有清醒的时候，还是有理性回归的时候。我以前看过一篇短篇小说，名字好像是叫陌生人住进了我家中，女主就是患了阿尔茨海默症的患者，她认不得自己的亲生儿子，在她的意识里她还是三十年前的那个处在生理期巅峰状态的女人，她看见一个陌生的男人在家里走来走去，她觉得这是个居心叵测潜入家中的陌生人，她害怕被伤害，她躲避，她在家中逃跑，看见陌生人靠近，她反抗，在反抗中她看见镜子里又出现了一个头发花白、眼神疯狂的女人，她觉得家里的镜子都坏了，她更恐惧，更想逃跑，小说的结尾，理性暂时回归，她看见沧桑的四十来岁的儿子，看见衰老的自己，对儿子说：你看这么多年一下子就过去了，我也这么老了。儿子说：是的，妈妈。 你看人生一下子就过完了，好像什么也没有在社会上留下，唯一记得我们的只有爱自己的家人。这里有个限制词，爱自己，没有爱其实就没有家人。 曾经我看过一段心灵鸡汤，说是阿尔茨海默症患者是进入了一个迷宫，记忆沉浸在一生中最美好的时光里不愿意出来，我希望这个说法是真的，那样生活就不会那么残忍。 你知道吗？就连最基本的呼吸和吞咽动作，都需要很多的身体器官参与，在死前，要完成这样的动作都已经不能。 你看，生命到了最终就是这样残酷与无趣，在我们还能行动还能爱的时候，忘记生活的烦恼，忘记生活里自己没有完成的任务，更多的去感受爱，用爱滋养自己，滋润家人，在生命的最后时光，陪伴我们的只有这些爱的记忆。

凯博文这个名字，在医学人类学界几乎无人不知。他是哈佛大学的精神科医生，也是顶尖的医学人类学家。但在他自己看来，还有一个身份比这些都更沉重、也更私密——他是妻子阿尔茨海默病全程的照护者，从确诊到离世，整整十一年。 这本书最打动人的地方，正在于这双重身份的彼此缠绕。你既能读到一位学者对疾病冷静而深刻的洞察，又能看到一个普通丈夫在日复一日的琐碎中，那种几乎被磨尽却又顽强重建的力气。他没有站在高处讲道理，而是把自己扔进具体的生活里：早晨六点到六点半的护理流程，怎么应对妻子突然的暴力，怎样在医疗体系的夹缝中争取一点喘息。那些“尿尿屁”式的日常，被他用极克制的笔触一一记录下来，没有煽情，却让人读到鼻酸。 他反复说，照护不是一场可以打赢的仗，而是一场没有胜利可言的修行。这话听起来有些灰心，但细想下去，却有种释然。大众习惯把长期照护包装成“孝心”或“大爱”，可真正走过这条路的人知道，其间更多的是无力、崩溃、愧疚和反复的自我怀疑。凯博文不回避这些，他甚至坦率地拆解自己在工作、收入和公共演讲之间的撕裂，在书中呼吁社会重新看见照护劳动的价值，重建老年照护的制度尊严。 让人尤其动容的，是他那句朴素的话：“她照顾了我三十六年，我才有机会照顾她。”这大概是他能坚持下来的深层动力——照护不是单向的付出，而是一种回馈，一种关系的重新排序。夫妻、亲子、医患，所有这些角色在疾病面前都被打乱，又一点点重新找到位置。 这本书的价值，不只是给那些正在或即将照护亲人的人提供具体的方法——比如怎么建立日常秩序、选择辅助器具、判断何时寻求专业帮助——更在于它让我们看到，在衰老和失智的尽头，一个人如何有尊严地存在，另一个人又如何有尊严地陪伴。没有胜利，但也没有溃败，有的只是日复一日的坚持，和那种即便在破碎中依然不肯放手的温柔。

“未经他人苦，莫劝他人善”。 和父亲经历过照顾短暂精神应激的母亲，两人 40 天瘦了40 多斤（陪着她每天 24 小时发疯，她不睡觉的） 和作者的感受差不多，每天都在两个极端来回穿梭，一会满怀希望，一会彻底绝望！ 最难受的可能是两方面：1，无法身临其境，感同身受。2，自我的愧疚，负罪心理不断啃噬！ 幸好是非工作人员，要不然，完全工作不了（代价实在是不可承受之重） 所以，健康第一。愿大家好好的！珍惜眼前！

摘录 【照顾病人，没有“胜利”可言】 他是一位哈佛教授，却用11年时间照顾失智的妻子。没有胜利可言，只有日复一日的坚持。 他从崩溃到接纳，从痛苦到平静。照护，不仅是一种责任，更是一种人性的修炼。他说：“她照顾了我36年，我才有机会照顾她。” 这是一个关于爱、承诺与生命意义的故事。

阿瑟在书中提出老龄化国家要“尽快建立起完善的照护体系，给家庭提供制度性的补偿”，它让我想起公司主动承担社会责任之一的员工福利Eldercare Program。 有一条是Flexible Work Arrangements and Time Off：Helps to ease our employees’ home burdens so they can show up to work as their best self. Flexible working arrangements help with those extra challenging days where employees might not be able to work regular hours without interruption or have to run from appointment-to-appointment. In those cases, changing their hours for a day to better suit their schedule means they can take care of things at home while ensuring they don’t fall behind at work. 除此之外还有emotional support, legal & financial planning, healthcare facilities, 以及税务及州政府相关的福利。 这是一条漫长而艰难的旅程，没有胜利可言。

■ 【照顾病人，没有“胜利”可言】 他是一位哈佛教授，却用11年时间照顾失智的妻子。没有胜利可言，只有日复一日的坚持。 他从崩溃到接纳，从痛苦到平静。照护，不仅是一种责任，更是一种人性的修炼。他说：“她照顾了我36年，我才有机会照顾她。” 这是一个关于爱、承诺与生命意义的故事。 书摘： ■ 于是她又重复一遍说，我不明白您为什么要照顾您的妻子，去经历所有这些困难。您为什么要这么做？ 他看着她说，这从来不是一个选择。事情就在那里，等着我去做。那种认为你是在做选择的想法，不，不对。这是婚姻关系的一部分，她照顾过我，我照顾她，我这么做了。 ■ 使私人痛苦成为公共关怀的起点，通过写作、讲演和全球的行走，最终实现制度性的公共善好，改善普通人的生存境况，这既是阿瑟·克莱曼心中描绘的图景，也是他价值观和道德经验的体现。 ■ 从不思（老师教，学生练）到寻思，从浅思到深思，从顺思到反思，从技术之思到哲理之思。 ■ 医不三世，不服其药 ■ 上高中时，语文老师曾经说过，要想家人高兴，要经常做饭，要想朋友高兴，要经常做东，要想自己高兴，要经常高兴，既能不停的做事，又能给自己所做的事情赋予意义，没有比这更好的事情了。 ■ 犹太人大屠杀幸存者维克多·弗兰克尔的观点：“我们无法撤销已经发生在我们身上的事，但可以选择看待它的方式，正是这种选择，为我们的生命赋予意义。 ■ 心理学家海灵格说： 当你只注意一个人的行为，你没有看见他； 当你关注一个人的行为背后的意图，你开始看他； 当你关心一个人意图后面的需要和感受，你看见他了。 ■ 生活中许多小孩的哭闹原因其实就是想引起父母的关注，注视到他正在经历的事情与感受，渴望得到父母的爱与关怀。 ■ 同理小女孩每天都在默默忍受痛苦，那是她每天正在亲身经历的，能想象到画面，她在全身心地遭受极端痛苦，耳旁听到的是“乖，忍一下就过去了”、“不痛、不痛、很快就不痛”或者还要分一部分精力去听无关的其他问题等， ■ 这些旁人“看似轻易”的话语都不能使她真正地得到安抚，此刻激烈痛苦的感觉，让她反而容易心生怀疑，别人是否能真正看见或理解她正在遭受多大的痛苦？心理上她感觉似乎只有自己在独自面对着痛苦。 ■ 而阿瑟医生，反而直白地承认了她正经历痛苦，坚定地表示理解并请教她如何直面这痛苦的时候，虽然她身体的疼痛感受仍在，但却得到了一种被理解后的心理安慰，因为「我的痛苦」终于被别人看见了，别人似乎就能与自己共同分担这部分痛苦，自己终于不再是独自一个人支撑了，濒临崩溃的自己似乎也能支撑得更久了。 ■ 正是这种「被深刻地看见」让小女孩的精神压力得到一个宣泄的出口。 ■ 保持在场，凝神倾听，积极回应。 ■ 他在湘雅医院访谈过的那些湖南病人告诉他，人逢厄运，首先，你要自觉地调动忍耐力。然后，你要在狗屎一样的生活上建立起井然的秩序。 ■ 他被毕加索的《医学生头像》所吸引，认为这幅画表达了他的境况：一张嵌在非洲面具中的脸孔，睁一只眼，闭一只眼。睁眼是要看见他人的苦难疼痛，满足他人的照护需求；闭眼是要保护自身利益不受损害，如创建事业和经济收入等。如果把这幅画的寓意推而广之，它或许能成为指导我们怎样生活的启示。既要睁大一只眼睛，看清这世界的危机性和人类环境的无常性，却必须闭上另一只眼睛，不去看黑暗负面的本质，继续积极有为地过我们的日子。 ■ 和临终顾问帕迪一样，一个残酷的机会毫无预兆地降临，迫使阿瑟审视自己在道德方面的潜力。疾病让他的婚姻和家庭遭受重创，且没有恢复的胜利可言，但照护的过程让他变成了“一个更好的人”。他不仅改善了因追求个人成就而损毁的身体，也改变了火爆急躁的脾气。他愿意花时间关心亲友，加强与他们的联结。用他母亲的话说，“阿瑟变得有人情味了。”——照护另一个人的同时，他在身心和道德方面自我照护，这让他具备了更多的人性光辉。

家中也经历过类似事情，阅读过程中有相似画面的记忆被勾起，一下子全部情绪涌入内心，让我不得不中断阅读，静静地去感受并直面内心的感受，直至平复。如此来回几次，让我受益匪浅，我也深深佩服阿瑟医生这“自度利他”的伟大精神。本来还有许多的话想说，但此刻我又再次想起泰戈尔的一首诗《触摸自己》 ### 《触摸自己》泰戈尔 你靠什么谋生， 我不感兴趣。 我只想知道， 你渴望什么， 你是否有勇气追逐心中的渴望。 你面临什么样的挑战、困难， 我不感兴趣。 我只想知道， 你是怨声载道， 还是视它为一次学习和成长的机会。 你的年龄， 我不感兴趣。 我只想知道， 你是否愿意冒险， 哪怕看起来像傻瓜， 为了爱，为了梦想， 为了生命的奇遇。 什么星球跟你的月亮平行， 我不感兴趣。 我只想知道， 你是否看到你忧伤的核心， 生命的背叛， 是敞开了你的心， 还是令你变得枯萎、害怕更多的伤痛。 你跟我说的是否真诚， 我不感兴趣。 我只想知道， 你是否能对自己真诚， 哪怕这样会让别人失望。 你跟谁在一起， 我不感兴趣。 我只想知道， 你是否能跟自己在一起， 你是否真的喜欢做自己的伴侣， 在任意空虚的时刻里。 你有怎样的过去， 我不感兴趣。 我只想知道， 你是如何活在每一个当下。 你有什么成就、地位、家境， 我不感兴趣。 我只想知道， 当所有的一切都消逝时， 是什么在你的内心， 支撑着你。 愿我看到真实的你。 愿你触摸到真实的自己。

查了一下：《苦痛和疾病的社会根源》现代中国的抑郁、神经衰弱和病痛，作为1949年以来第一个在中华人民共和国进行精神医学研究的美国学者，凯博文在多层面上探讨了神经衰弱，抑郁症以及躯体症状之间的关系。本书为我们理解中国人在与家庭和国家的关系上的体验开启了一个窗口。 一定要去看….

被这篇文章感动了！ 这是一部关于阿尔茨海默症患者照护的故事，更是夫妻之间用心诠释关于爱的故事。妻子用36年的时间，照护了男人从事业起步到成为全球知名的学者教授；男人在最后的11年里，用居家照护了妻子患病的最后人生路程。最感动的是，当两人知道妻子患病后，男人的那句话：你照顾了我36年，剩下的时光就让我照护你。 夫妻之间的相濡以沫，最后都是相忘于江湖，但那个陪伴一生的人，你能忘记吗？！ 我越来越能理解，为什么夫妻一方老去后，另一个也就很快的走了，甚至只有几个时辰。因为TA害怕另一个孤单啊！