照料母亲十一年：关于责任、爱、死亡，以及矛盾心理

“母亲已经生病但意识仍清醒时，我问过她：人生那么艰难，可怕的事情总在发生，你觉得人生值得吗？值得，她说，因为人生中也有美好的东西”这句话或许是在寻找人生意义的我会时不时想起来的话了。 这本书看的人不多，但很幸运我遇到了它，作者真的很坦诚，写了照护母亲的过程中自己的真实感受:会有一种剥夺感还有牺牲感，文章里面写的很多感受表述的很准确，比如她谈到当照顾了11年的母亲离开后，会注意之前根本无视的事情:例如那些坐在轮椅上的人。她也要去适应父母离开后那种空洞感，里面有一点或许值得我们思考，当患者靠着各种插管延续生命时，考虑到生命质量，临终护理或许是更好的选择。 “观点是叙事的裁决者。无论虚构还是非虚构，任何故事或叙述都代表着讲述者的观点。”

基本认同作者的感受，像西西弗斯在无意义的世界里依然选择认真地生活。不过还是要补充一下自己的一个感受，就是在照顾父母的过程中我发现更了解自己了，这是个探索自己和父母的能力边界的爬山过程。可能是因为我退休照顾耄耋父母马上两年了，吃住在一起。最难熬的是开始的时候，但更难的是最后的日子。

“我一度后悔做了好女儿，我希望自己没有为她耗费十一年的时间。我跟一个朋友说了，她很惊讶。“可是，你不会因为你做到了这一点而感觉很好吗？”我不会。我觉得我的牺牲，如果能这样算的话，在她身上浪费了。现在我必须放下这个想法。” 这和我们国内的主流叙事截然相反的声音 也给我未来提供多一个可能性 如果未来我父母需要照料 我也不要把自己弄得精疲力尽 因为可能要面临照顾和给钱两个压力 付工资找人来帮忙 自己和哥哥不时来探视 是个相对更好的选择； 我再过一些年会提前给自己找一个看护机构，不要全部指望孩子们，这样也很好

赡养父母是一件复杂的事情。 是的，复杂，有爱恨，有感动，有烦愁，有怨怼，有对自己童年的追索，对亲密关系的探查，对自己生命的重新思考。 但实际上大部分时候是一种隔离的冷静状态，以防止情绪过载，思绪太乱。情感无益于完全完成具体事物，更没办法完成大量的生死存亡的利害判断。 如何点评这样一本书。我期待一本书理顺赡养中产生的情感的，这本书中可以寻找到一部分共鸣，好的丑的都摊开来讲了，重温了复杂矛盾的感受。 但是还是差强我意吧。

引用作者的一些话“看到母亲的样子和她的诸多需求，意识到这一切需要花掉的费用，我真的不想再在这件事上浪费任何时间。即使你有子女，觉得他们会照顾你，他们也会有负担，过重的负担，他们也可能不管你。他们可能认为这是你的错，你没有事先做好准备，等等。他们之间可能会争吵。或者，如果你只有一个孩子怎么办？即使你有很多钱，你也仍然不知道你需要被人照顾多长时间，可能需要什么样的特殊照顾，你也不知道你能活多久。” 对于有条件的人，你需要去考察和确定好一家长期护理机构和提供临终关怀的机构，以备不需

作者在大学里教写作课，平时也有大量时间在家里写作。她从小和母亲的关系不是很融洽。但是80多岁的母亲脑积水爆发癫痫，作者决定做一个好女儿好妹妹，她和两个姐姐在纽约到处找医院医生寻求治疗方案。 11年作者一直有矛盾心理，书里写：“有时我想象着我是爱她的，她也是爱我的。幻觉能帮我应对。 我有时假装她是我的外祖母或者祖母。我从来没有真正与外祖母或者祖母相处过，因为母亲的母亲在我两三岁时就去世了，而父亲的母亲罗丝在我出生时已经很老了。她活到我八九岁时才去世。父亲深爱他那位疯疯癫癫的母亲，但我母亲为此痛恨罗丝。我的外祖父和祖父都在我出生前去世。母亲嫉妒父亲所爱的任何人，尤其嫉妒父亲对他弟弟阿尔的爱。我父亲无条件地爱他，而母亲从来没有感受过那种全心全意的爱。我敢肯定她没有。 到了第六年或第七年，我感到更加恼怒、怨恨，也更想把母亲送进养老院。” 女儿发现纽约的神经内科医生Z医生误诊了，还没等有时间起诉他渎职，他死了。 11年需要住家看护，通过纽约的不同老年护理顾问公司寻求专业看护，有个高大上的老年护理顾问公司有一次收费一个月高达1600美元，但是推荐的护理不是疯子就是小偷。 多次遇到不靠谱的美国医生误诊，耽误病情，遇到无能的美国实习生和官僚的护士，都靠3姐妹互相支持共同给母亲最后11年创造条件。

本书写了作者和两个姐姐，在十一年中如何照顾自己脑积水、癫痫、痴呆的母亲，作者小时几乎是最不被爱的孩子，所以也写了自己的一些矛盾心态 跳读的，其中还涉及了照护人员和被照护人、照护人的家人微妙又复杂又温暖的关系，写了和两个姐姐的团结又或者争执等等

第10章还是引发了我很多共鸣。关于责任、爱、死亡，以及矛盾心理，这些问题在临终之前有很多讨论。作者是好奇的，这种好奇我也会有。在临终关怀病房（也有叫安宁病房），在她的安排之下，一位临终关怀护士在两个关键的夜晚前来看望了我们。那位护士留下了一本小册子，里面解释了人如何死去，死亡的步骤、过程，该注意什么。她还留下了一个护理包—里面有劳拉西泮药水、吗啡和阿托品。如果没有她的帮助，情况会非常糟糕，想起来我都会受不了。那些感受基本都用文字记录了下来，冷静且克制，值得一看。

挺不错的一本书，从作者照料母亲的整个过程，也体会到了以后父母老了，养老的诸多事宜！ 此书印象最深刻的一个片段就是作者说的“我们姐妹三人心中的母亲和父亲都各不相同。兄弟姐妹对父母的感受是不同的，这很惊人，但也是事实，每个人都可以说“他对我不这样”或者“她更喜欢你””，很久之前我就跟我姐姐讨论过爸妈，大姐对父亲比较疼爱，对母亲反而较为苛刻，和我对父母的认知完全不一样。因为这，我们争执了很多次，但都改变不了的彼此的看法，后来我也不再求同了！

母亲病了。在大约十一年的时间里，她的生活要靠人照料，这些人包括她的三个女儿，也就是我的两个姐姐和我，以及医生、保姆、陪护、理疗师和其他专业人士。她一直住在曼哈顿公寓的家中，由一名全职护工陪伴。姐姐们和我一起分担护工费，确定治疗方案，并为她维持舒适的居家环境。为了让她活着我们不遗余力，却并非出于无私，这更像是一份折磨人的责任