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学会告别:生命终章的必修课 封面

学会告别:生命终章的必修课

彭小华

641人在读
18.1万字总字数
¥44.85定价

内容简介

彭小华曾于中美两地陪伴三位亲人离世,参与数百个家庭的临终决策。在本书中,她以父亲入住ICU为起点,细腻记述其临终阶段的医疗决策与家庭协商过程。文字间穿插个人回忆、生死观形成轨迹及普通家庭的临终故事,系统整合临终关怀发展现状与中西方生命哲学研究。 她以温暖而理性的笔触,层层剖析中国家庭在临终决策中的伦理困境,将临终者的主体性、生存质量与死亡质量等议题郑重带入公众视野,为国人理解生死提供丰富的思考与讨论。

读者书评

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这本书,在2024年和2026年,我分别读了一遍,间隔的两年里,身边陆续一些亲朋有至亲离世,感到这个课题很重要。第二次阅读《学会告别:生命终章的必修课》,读得很慢,收获更大,体会更深,这个清明节,我带着早早和母亲返乡祭扫,车上时间整理书摘,做笔记总共3400字,比较长,因此单独推送给关注我的朋友们。1.本书瞄准的领域是我们中国传统文化涉及很少的一个领域:临终和死亡《论语》中,子路问:死是怎么回事?孔子答复“未知生,焉知死”,连孔子都刻意避讳谈“死”这个话题。但人人都会死,人人都要面对。死亡这个话题,西方人倒是研究得早,古希腊人,佛教,印度教,都有独特的死亡观念,所以国人应该尽早补上这一门必修课。就在上个月,帮助了无数学子,年仅40多岁的张老师离世,令大众感到无比震惊和惋惜,这件事再次提示我们:人并不是老了才会死,而是随时都可能离开人世。因此,在死亡尚未到来之前,为死亡做好准备,就不至于在死亡来临之时慌乱无措,恐惧至极,痛苦不堪 。死亡是任何一个生命的必经环节,从获得生命的那一刻起,人就在一点点走向死亡,死亡与生命同时产生,是生命的内在规律。我们可以积极看待死亡,接受它死亡不可克服,无需克服,而且死亡有它的积极意义死亡逼迫人思考,到底什么对自己而言最重要,让人保持勇敢,这个deadline逼着人赶紧去做你想做的事情积极评价死亡,并不是说能治的病不治,巴不得早死,只是不再敌视和惧怕死亡。在生命终点的时候不与死亡缠斗,死亡质量更高,内心更加安宁。2.世界卫生组织《2018年世界卫生统计报告》指出,中国的平均健康预期寿命只有68岁,所以,不要总是把理想的生活推到中老年,如果想写书,你就赶紧写,想过什么的生活,就赶紧开始,不要想着未来,因为将来可能不会来。3.书中提出一个颠覆人常识的知识点:不要轻易的送老年人住院,因为老年人抵抗力差,容易遭受院内感染,院内感染的抗药性很大,难以治疗,另外老人在医院里卧床不动,每天都会丢失一定量的肌肉,慢慢的就失去活动力。即使对于身强力壮的年轻人来讲,医院也是危险之地,据统计,每年有超过25万美国人死于医疗事故,如医院内感染和药物混用,是美国的第三大死亡原因。根据我国人口数据统计,到2061年,我国将迎来死亡高峰,每年死亡人数达到1900万人。4.书中指出一个常见的悖论,一些人坚持为亲人维持治疗,让亲人“无论如何只要活着就行”。但若问他们本人,将来若遇到这样的情况,希望这样维持生命吗?他们的回答通常都是否定的。作者提出一个问题:如果这是待遇,是享受,自己为什么不要?如果不是,为什么要让亲人来承受呢?这是一个巨大的分裂行为。对比,汇编室的理解是,爱是以爱的对象为中心的,而不是以自己的需要为出发点,这种对待别人和对待自己的双重标准,都是以自己作为出发点,为亲人续命,看似爱,实则未必。作者的母亲做得非常好,她不是私下给子女单独交代,而是同时给几个子女同时交代,而且还告诉亲戚她的意愿:“不插管,不做心肺复苏,不接呼吸机,不送ICU,你们别以为这样花钱是为我好,你想花钱买你们自己的安心,好名声”。通过反复的公开的讲,就提前帮助子女扫清了舆论障碍。汇编室查了资料才知道,心肺复苏是一种非常残酷的技术手段,通常都会导致人肋骨骨折,伴随着巨大的痛苦。5.在医院死亡是一种糟糕的死亡方式,从上个世纪以来,美国选择在自己家里去世的老人已经超过50%,熟悉的环境能给患者带来更大的安全感,与家人共度的时光也让他们在情感上获得慰藉。有些家属不愿意让老人在家里去世,有的是担心症状得不到控制,自己不会处理,也有些怕老人死在家里,影响房子的价值,或者不敢住在有老人去世的房子里。6.2024年12月份,琼瑶女士写了一首绝美的诗,向公众告知自己的离世决心,然后在自己家里飘然而去。一位曾经在涪陵市人民医院担任院长的叔叔和作者分享了他的生死哲学:“好好活,快快死”这6个字非常简短,但真是有大智慧。医生是不可能劝病人放弃治疗的,他们大多都是列出一大堆方案,让家属自己选择,即使他们觉得你做出了糟糕的决定,他们也不会告诉你。其实,这也是医生无奈的自保之策,因为任何决策都有风险,医生并没有什么获益,若结果不尽如人意,反而把自己推进非常不利的境地。7.选择安宁疗护,也就是放弃医院治疗,使用大量的镇痛剂,不以延长患者的寿命为目的。但神奇的是,从统计学数据来看,选择善终服务,还延长了患者的生存时间,也就是说当病人不去努力活得更久,反而可能活得更久。生命告终时,人就处于一种无意识状态,呼吸开始改变,时而深沉缓慢,时而清醒急促,慢慢的慢下来,轻轻的停止。死亡的过程并不痛苦,这与一般人的想象相反,反倒是避免死亡的措施,导致和延长了痛苦。8.大多数绝症病人都会经历5个情绪阶段(1)否认期,感到难以置信,不愿意相信(2)愤怒期,为什么是我得这种病?(3)协议期,表现出各类行善积德的行为,仿佛与老天、命运之间有某种协议(4)绝望期,意识到病情不可逆转(5)接受期,虚弱无力,适应了死亡的来临9.书中提到,孩子一般5岁的时候会对死亡话题感兴趣,我的孩子也曾经问过我会不会死,我回答之后,早早哭的稀里哗啦。可惜当时我并不知道该怎么样去回答这个问题。对此,作者提供了一个很好的答复思路,这样回复孩子:如果不想死的话,就要注意安全,不要去危险的地方,要保持身体健康,好好吃饭,经常锻炼,生病要吃药,这样把生死教育和安全教育就结合在一起了。10.每一次演讲作者都会现场提两个问题,第一个问题:如果自己得了重病,是不是希望家人告知病情?大家一般都举手第二个问题:如果亲人得了重病,有死亡危险,会不会把病情告诉他?一般很少人会举手这种奇特的文化观念如此根深蒂固,如此顽固,真是感到叹为观止,只有少数人能跳出常规做法,推己及人,换位思考,用希望别人对待自己的方式对待别人。11.预立医疗指示和生前预嘱是非常好的工具,要尽量早点去实施12.人要习惯于接受别人对自己的好。施与受是平等的,没有受,就没有施,所以接受别人的帮助,对别人来讲,也是一种成全,只有接受别人的帮助,别人才有机会表达善心,表达善心对表达者也是好的。汇编室感到,西方“施与受”观点和我们的“报恩”非常不同,如果我们把父母养育子女的付出理解为恩情的话,那么父母就是子女的永远债权人,作为子女,就永远有了一笔无法还清的债。这笔债,捆在身上太沉重了。13.很多人对逝去的亲人尸体感到恐惧,这是一种生物本能,作者建议抚摸逝者,借鉴朗诵下列诗句,帮助人克服这种恐惧:我们向你的双眼致敬,他们曾经满怀爱意的看着我们我们向你的耳朵致敬,他们倾听过我们的声音我们向你的嘴唇致敬,他曾经吻过我们我们向你的双肩致敬,他们承受过背负我们的压力和负担我们向你的心致敬,他曾深爱过我们我们向你的双臂致敬,他们曾经拥抱过我们我们向你的双手致敬,他们在一生中为我们做了那么多的事情在抚摸亲人时,我们的身体会明白思想所不能理解的东西。14.作者的父亲母亲都拒绝了购买墓地,也拒绝了骨灰回到家乡入土,不想占用土地,只想走的干干净净,彻彻底底,两位老人都想的很明白,顶多也就是儿女辈,孙辈,记得他们,之后的后人都没有见过,没有感情,谈何扫墓呢?15.中外的葬礼差别很大,西方的葬礼一般都是要开一个追思会,会上,大家回忆起和逝者生前相处的细节,如若追思发言没有让听众发出笑声,都不算成功,我们国家的葬礼很肃穆,很庄重,礼节性事务占了家属很大精力。16.给自己办一个生前葬礼,这个仪式现在越来越流行了,不仅在欧美各国,我国也开始有人办起了自己的生前葬礼,按照自己的意愿,设置场景氛围,邀请的来宾都由自己来定,自己能够亲眼看到亲友的表现,亲耳听到亲友对自己的赞美和对过往交往关系的评价,这比死后葬礼有意义有趣多了。17.死亡不是关系的结束,而是新的关系的开始,作者引用了一首诗,《死亡不算什么》,这首诗以逝者的口吻说话,令人非常感动,开解了很多人。死亡不算什么我只是悄然溜进房间我还是我,你还是你我们的关系一如既往以旧日熟悉的名字称呼我用过去常用的轻松方式给我说话……18.有的丧亲者会有强烈的恐惧情绪,不敢关灯睡觉,开灯又睡不着,心理害怕亲人的鬼魂,作者疏解道,如果亲爱的人变成了鬼魂,也是会一直保护着我们啊。哀伤陪伴是需要技巧的,需要的是同理心,设身处地,换位思考 ,为失去亲人的人提供帮助,安慰和支持,自己也会得到安慰。

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因为时间关系,这本书的大部分内容我是听的。对作者真实,真诚,冷静,温暖的笔触颇有感慨。作为医务人员,见识了太多的死亡。临终,这个近年来逐渐被医疗化的课题,被作者从多方面多角度的讲述,剖析,我几度哽咽,落泪……。 在这个老龄化已经到来的社会,优死,是个不可回避的话题。这本书给了我们很多启示。正视死亡,捍卫临终者死亡的权利,是每个人都需要思考的事情。 向大家强烈推荐这本书!

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学会告别很难,学会好好告别更难。 但这是人生必须完成的功课,面对是最好的开启方式。本书给人立足的视角起点,推荐给勇敢理智的人们。

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不知道如何讨论,或者没有勇气讨论,导致所谓“沉默的共谋”现象——大家都不说,在一个最需要互相支持、陪伴的时候,各自默默地、孤独地焦虑、恐惧。

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第一次看生死学相关的书,也是初次知道原来还有这个领域啊,我的世界实在是还很狭窄。看书的过程中引发了很多思考,非常有收获,感谢~!

★★★★★

妈妈直肠癌晚期,多器官转移,预计生存期不会太长。我个人想法是如实告知她病情,趁她目前身体还不是特别差可以去完成她想要做的事,并询问她自己的医疗偏好,以便于在她自己不能表达时帮她做医疗决策。但是由于害怕妈妈承受不了真相加重病情,以及目前周围更常见的做法还是瞒着病人,其他家庭成员和亲戚可能也倾向于隐瞒。我一直对如实告诉病情有比较大的担忧,但读完此书,坚定了我要如实告知的想法,目前要做的是和其他家庭成员好好沟通,争取他们的同意,然后找一个合适的时机和妈妈好好谈一谈,好好陪她,让她最后一段路能少一点痛苦。

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刚刚经历家人的医疗化死亡,其中的心理折磨促使我寻找相关的书籍来阅读,希望能获得答案和建议。 死亡是人生的一部分,用更开放平和的心态接受它,用更积极的态度度过活着的每一天,是这本书给我的启发。

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选择不了生 那就好好死 好好死也是好好生

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要或者不要什么样的医疗服务/我希望使用或者不使用生命支持治疗/我希望最后别人怎么对待我/我想让我倒家人和朋友知道些什么/我在最后希望谁来帮助我,如果我最后丧失了我的决策能力。

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一本国内少有的原创关于直面“死亡教育”话题的科普书籍,也是一本难得的打破常人禁忌话题的书籍。

书籍信息

作者彭小华
出版社中信出版集团
出版时间2025-08-01
ISBN9787521777499
分类文学-纪实文学
格式EPUB
完结状态连载中
章节数33