
《人物》杂志 汤禹成
他揣着一颗机械心脏站在脱口秀舞台,台下笑声如潮,却无人知晓他的胸口没有心跳。 从心衰到“钢铁侠”般的重生,王洋洋走过了十二年与死神拉扯的路。 这不是科幻,而是百名中国患者正在经历的真实人生——背着一只“装心脏的背包”,在电线、电池与嗡嗡声中,重新学习呼吸、行走、活着。 这篇文章带你走近“机械心脏”的真相,看见绝境中的微光,与一颗心如何于寂静中轰鸣。
读完这本书,有种颤颤巍巍的感觉。 不是对书中主人翁的同情,也不是对自己的感动,而是一种对如何生存下来的敬畏。 当我们还能写这些文字的时候,意味着我还活着,而有些病人,能不能或者也是一种问题。 所以对于我们这些总体上看着无恙的人来说,只要能够活着过着每一天的日子,比起一些病人来说,幸运太多了。 我很难想象我的 “蛋蛋” 肿的像拳头那么大,我很难想象皮肤冷的、肌肉热的感觉,我现在还能跑步5KM,我现在还能看书,我还能码字儿,何尝不是一种幸运。 人往往缺什么的时候,往往忘记了我已经获得了什么。 所以,读完最大的感受,依然还是:活在当下,活好当下。 PS:最近读书,结论的词汇,都是关于当下,一种可能性的确是感悟到了,还有一种可能是陷入到自我思维局限和聚焦中了。还是要保持自明。
摘录 他揣着一颗机械心脏站在脱口秀舞台,台下笑声如潮,却无人知晓他的胸口没有心跳。 从心衰到“钢铁侠”般的重生,王洋洋走过了十二年与死神拉扯的路。 这不是科幻,而是百名中国患者正在经历的真实人生——背着一只“装心脏的背包”,在电线、电池与嗡嗡声中,重新学习呼吸、行走、活着。 这篇文章带你走近“机械心脏”的真相,看见绝境中的微光,与一颗心如何于寂静中轰鸣。
本以为机械心脏跟钢铁侠一样,但现实是完全不同的,它是把人变成了移动的充电宝,依靠机器的稳定运行生存,不能有电磁干扰,不能碰撞,不能沾水,更不能没有电池,不过,它却给了你新的生命,让你有了更多的选择。 最好还是用机械心脏维持,等待最终的心脏移植,虽然心脏移植也不能从根本上解决问题,但总比机械心脏要强
看了这个短故事,我想起奶奶去世前的往事,那是2013年底,距离她去世还有四个多月,她的精神还好,但是人很焦虑。每天会无端的发脾气,不分场合的骂人,和她的子女简直没法沟通。为了生活,也为了家庭和睦,还为了她好受一些,长辈们让她的孙子辈去安慰她。我们能说什么话呢?无非就是说您现在身体还好,饭也吃的下去,也有人经管,放宽心,身体一定会好的。我和我的兄弟姊妹们都很年轻,我们有大把时间和近乎无限的未来,我们体会不到她那种痛苦。我们安慰她时,她一句话也不说,我现在才体会到,那是她用她的爱与为人的尊严克制自己猛烈的情感,怕她的不良情绪影响到我们。这种表层式的安慰一定让她烦恼,那时唯一有效的安慰是和她讲另一个没人管孤独死去的老人故事,老人叫周一平,比她年纪大的多,死前缺衣少药,每次讲到周一平,她才会和我们交流,与其说我们安慰到了她,不如说另一个更悲惨的故事安慰到了她。 她终于解脱了,远离了病痛和死亡的威胁,在她死前一天,她的精神格外高亢,饭量又恢复到她身体还好的时候,吃完了饭她就像以前还健康时那样,和爷爷讲年轻时候的事。没有一点焦虑,没有怒气,心平气和地等待死亡的来临。我一直想搞清楚人在所谓的回光返照时的心理,一定知道自己就要死了,也一定知道自己大概的时间,并最终获得了一种平静,或者说被迫说服了自己,这种安慰是怎样达成的呢?我想啊想,始终找不到答案。 从思索的结果看,我曾经试图给过一个答案,呼吸就是一切的原因,停止呼吸也是一切的原因。活着呼吸,反之,死了就是停止呼吸,这其实没有道理可讲,一个人来到世上,总是贪婪的尽可能延长呼吸的状态。在死亡来临之际,也就是呼吸的状态要停了,不管如何奢望,这口气总是不再延长,思维停止,永恒的深渊已经开口吞噬一切,吵也好,闹也好,诅咒也好,谩骂也好,深渊总是张开了,避无可避。深渊是那么的真实与恐怖,阳光、鲜花、爱的故事、亲人相伴,所有人世的美好与不美好,都不能阻止深渊已经张开的巨口。所以什么也安慰不到,生死之间有大恐怖,这种恐怖超越人世,也超越一切。 用上人工心脏的病人当然不会马上死,死神正追赶他们,曾经有一刻,死神差点抓住了他们,但是终于没有做到。他们获得了喘息的机会,那是他们的胜利,却不能说是死神的失败,在这场游戏中,死神是最终的获胜者。正因为他们曾经那么临近死亡,所以他们在暂时战胜死亡后总是说活在当下,珍惜每一天,不是说新生后的每一天都比之前有意义,也不是说他们就此顿悟了,只能说他们看清了死神的脚步,更迫切了。他们想把余下的一天过成两天、三天,乃至一月两月,希望每一分每一秒都可以掰开,这其实还是对时间的奢求,对呼吸的奢求。 这其实是另一种焦虑啊,亲爱的书友,我想你也有过那样的时刻,当你迫切的想把一天过成两天、三天时,那么一天的时间将会变得无比沉重,让自己不知道该如何下手,如何对待这一天的时间。看着太阳东升,看着阳光在地板上转移,看着月亮升起,越来越焦虑,只能一遍遍的在心中哀嚎,怎么一天又过去了。 怎么一天又过去了?时间是那样的无情,每时每刻都不停歇,不管你赋予时间再多的意义,时间不会因为赋予的意义丰富就流速减慢,时间也不会因为不赋予它意义就流速加快,它以恒定的姿态、恒定的方向,义无反顾的翻过每一天,把无数的生命埋葬。 不需要刻意去告诉自己要珍惜时间,也不需要给自己设定人世必做之事,人生哪有什么必做之事,再长的生命也总有无法完成的任务。设定了目标,本身就是对时间的亵渎。 真正有意义的是忘记这一切,就像青年对待时间那样。
了解人工心脏,人活一条线,波浪前进,那也是心脏跳动的曲线。当心电监护变成直线,需要准备抢救,要么准备吃席。爱惜身体,零件贵,不好配,推荐两本书《勇敢的心》《打开一颗心》。
关于一颗重新恢复了跳动的心脏之于一个人的意义,邓恩以患者托尼·哈曼斯为例,哈曼斯依靠心脏移植多活了31年,这31年的时光究竟是什么,邓恩做了以下描述—— 「那是11000多天延续的生命,11000多次早餐,11000多次夜晚里香甜的睡眠,11000多个美丽的清晨。」 而在机械心脏能够给予一个人的生命中,也有相似的故事发生。 患者徐冬还在ICU时,妻子见不到他,就每天和他视频,然后在手机日历中记录下了他每天的状况,字数不多,但那的确是一个人在一个机械泵的作用下,重生的过程——😊
很真实的纪实文学, 作者是真的经历过的。 在澳大利这个机械心脏只是用来给那些没法再继续等心脏移植供体的病人过度用的, 一旦等到供体就会做心脏移植。 没想到还有人长期用, 这个远期的麻烦太多了, 感染意外不算, 因为要吃抗凝药, 一旦有外伤, 需要手术, 脑出血啥的, 抗凝药又不能停, 很麻烦。 而且机械心脏一旦故障, 补救的机会时间都几分钟。 心脏移植就好多了, 排斥反应就算是急性的也有几天时间来处理。 更不用说生活中的方便了, 毕竟一旦伤口愈合, 体表没管子啊。 而且一次移植失败可以在做一次。 机会多一些吧。 文中的患者都这么年轻, 从生活质量, 生存时间角度, 还是心脏移植更适合他们。 这个英文叫LVAD, left ventricular assist device . a surgically implanted mechanical pump that helps a weakened heart (specifically the left ventricle) pump blood to the rest of the body. It acts as a bridge to transplantation, a temporary fix for recovery, or long-term "destination therapy" for end-stage heart failure. 还是感叹, 在澳大利亚都是Medicare 付钱, 自己什么都不需要付啊!
省流知识总结: 目前可以被植入人体内的「机械心脏」,不是一颗人造的心脏,而是一个拳头大小的、钛合金材质的机械泵,这个机械泵更专业的名称是:「左心室辅助装置」。手术有30%的失败率;手术后,他还将永远背着一台机器,它无法做到无线,被植入体内的机械泵要通过一根绝缘线缆与体外的控制器连接,那根线会从人体内穿出,而控制器还需连接电池。因此,植入机械心脏的患者需要随时带着一个包进入临床试验阶段的机械心脏主要有两款,一款的泵大一些,马力也相对足一些,对患者心脏减负效果更好,但相应的,手术创伤会大一些,通常安装在腹腔内,控制器也更大更重,需要背双肩包;而另一款,泵小一些,创伤也小一些,一般安装在心尖上,控制器携带起来也更方便,但马力也会弱一些。 目前,这个泵最大的意义,还是给医生提供一个治疗窗口,也给患者提供一个机会,等待合适的供体,或等待医疗技术进步。当前机械心脏最长时限最长是10年。 第一颗永久性「左心室辅助装置」被植入人体内是在2000年的英国,多年发展后,在一些发达国家,植入这个人工的机械装置早已进入临床,成为正式的治疗方案。有数据显示,2006年6月-2018年7月,全球有近2.5万例患者植入了「机械心脏」。 我国目前至少有890万心衰患者,晚期心衰患者近100万,而全国每年心脏移植的手术大约只有400台。
想起一句歌词,“生命终究难舍蓝蓝的天~~” 虽然使用机械心脏的人活得艰难,但只要能活着,人生的千般可能才有所依附。希望机械心脏能早日进入临床应用,相关部门能推动这项技术在我国尽快落地,医保政策也能尽快跟进。 期待有一天,左心室辅助可以变成全人工心脏,左右心室的功能都可以被替代,材料也可以有更多改进。最终,它应该像除颤器、起搏器那样成为“被植入后可以遗忘的设备”。
别总抱着手机熬到凌晨两三点,窗外月亮都困得打哈欠,你却还让神经绷得紧紧的。漫漫长夜里每一次强撑,都是给心脏勒上紧绷的发条,就像《机械心》里杰克那颗需要时刻小心维护的机械心脏——碰指针、动怒都会让它随时碎裂,再也修不好。从今晚起,把屏幕调成夜间模式,十一点前放下手机钻进被窝,让心脏慢慢平静下来,好好睡觉好好爱它,别让我们的心脏,早早变成只能靠着机械维持跳动的“易碎品”。