
朱矛矛
本书是一位双相情感障碍母亲养育孤独症女儿的心路历程,一部感动编辑部全员的真实手记。 本书作者是一位双相情感障碍患者,在经历了一次自然流产和三次人工流产后,冒着“疯血”基因的风险毅然决定成为一位母亲。女儿在五岁的时候被确诊为孤独症,她花了一年时间接受现实。调整好心态后,她开始参加孤独症公益团体,陪女儿去孤独症康复机构进行干预训练,一家人的生活步入了不一样的日常。她有幸作为陪读妈妈和女儿一同入学普通小学一年级,耳闻目睹了普通学校教育的现状,陪伴了全班四十五个孩子共同成长,窥探了小孩的世界,她成为了普校与特校“融合教育”的观察者。 这是一次值得记录的双相救赎,一首写不完的爱的告白:“感谢你成为我的女儿,养育孤独症的你是我做过最有价值的工作。你的孤独症成了我的双相情感障碍的解药。”
总体好评,推荐阅读。作者文笔很好,可读性强,通过聚焦孤独症女儿的康复之路,以及自己十年全职陪伴生活(包括幼儿园期间确诊及干预、一年级陪读、机构康复等),使读者对孤独症儿童的世界及其父母的努力有一个粗略的了解。 值得一提的是,作者和母亲均为双相情感障碍患者,作者父亲同样有精神类疾病,在此种已知家族具有较高精神类疾病遗传基因的情况下,作者依然选择生子,且不屈不挠地与孤独症女儿共同成长。 以下是局部感悟。刚开始读的时候,我感到困惑和愤怒: 1.明显受过教育的作者在没有生育计划的情况下人工流产四次(不知是未避孕还是避孕失败),我觉得作者夫妻二人对作者的身体十分不负责任。 2.作者患有双相情感障碍,花钱大手大脚到借网贷的程度,欠债达到50万元,经济情况窘迫到,孩子四岁多医生怀疑孤独症,作者连1000块钱检查费都无法拿出。是否因此耽误确诊和黄金治疗期(6岁以前)表示存疑。 3.怀孕期间作者不忌酒和咖啡,孩子孤独症大概与此无关,智力低下是否与此无关表示存疑。 4.作者有严重的咖啡瘾,在需要极尽节省每顿饭花销的情况下拿出吃饭的钱去店里喝几十块的咖啡,不去喝明显便宜得多的速溶咖啡(作者在文中另一处提到自己也喝速溶咖啡)。 读到后面,对作者说她对女儿的爱不是天生,是培养出来的深有体会了。在孩子确诊孤独症前和她交流很少,没有很快发现孩子的异常。孩子确诊孤独症后,作者崩溃了,但是很有韧性地站了起来,坚持带孩子去康复机构、去学画画、去普通公立小学读书。 本书最大的优点就是很诚实,作者没有掩饰自己性格上(花钱大手大脚)、育儿过程中(大包大揽较为独断)的瑕疵,也会反省自己,作为双向情感障碍患者,拿出了足够多的爱和行动支持女儿,女儿反过来也影响了作者,两个人其实在一同成长。
写得好真实的一本书。 这本写了作者的自闭症女儿的事情。作者父母皆患有精神疾病,作者怀孕生下女儿,女儿5岁时确诊自闭症。书中有很详细的自闭症儿童的特征以及确诊的过程。作者送女儿学了游泳,舞蹈和画画,也写了女儿树儿在这些课的表现。她坚持送女儿去做康复,甚至和女儿一起瞒着反对总是去做康复的丈夫。作者精神压力大消费了很多,女儿做康复也是不小的花费,作者最多欠过50多万的债,这些她都很真实地写在书里。
在翻开《树儿:我的女儿来自星星》之前,我从来没有如此近距离地了解过孤独症患者,TA们似乎离我们很遥远,但当我看到“目前中国的孤独症患者已经超过了1400万,其中0-14岁的孤独症儿童达300多万”的数据时,才知道TA们其实就在我们身边,只是因为不那么合群而选择了“隐形”。 这种“隐形”是TA们的无奈之举,也是整个社会的“缺失”。TA们需要被大众们看见,需要有人为TA们发声,需要大家给予包容和理解。 孤独症也称为“自闭症”,自闭症儿童也常常被称为“来自星星的孩子”。这种疾病目前还没有药物可以根治,这背后也隐藏着父母们正在面对着的压力和痛苦,以及比常人更多的付出和牺牲。 这本书的作者朱矛矛无疑是一位勇敢且坚韧的母亲,哪怕自己也患有双相情感障碍,在面对孤独症女儿时也拥有清醒、正确的价值观: “生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调,不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽,任人修剪,她是野生植物,我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼,我能做的就是陪伴,尽可能在保证自身情绪稳定的前提下,教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。” 做为母亲,我十分赞同且敬佩作者对孩子的这种教育观。树儿名叫陈释然,我一下就明白了朱矛矛对这个孩子的接纳。我的孩子名叫“一然”,取“一切顺其自然”之意,我当时也是经历了许多才在34岁时迎来了这个孩子。孩子的到来给我们原来的生活增添了许多“麻烦”,但同时,也带来了许多幸福和快乐。我相信朱矛矛哪怕因为树儿的疾病给她带来了无数的痛苦,但她肯定也不会后悔将这个生命带到这个世界上来。 父母之爱子,则为其计深远。爱之深,则顾之其周全。朱矛矛为了让树儿学会最基本的生存技能,付出的比普通父母多十倍,甚至百倍!树儿爱动,在课堂上静不下来,她就让树儿去学习画画,因为画画是树儿喜欢,且可以在课堂上不打扰其它同学的方式;树儿不懂逻辑运算与排列组合,树儿爸爸就教她打麻将;树儿没办法背诵古诗文,就为她把要背的课文都谱上曲子…… 树儿在母亲的悉心呵护下,快乐地成长着。看到书页前树儿的大笑九宫格,读者也会发自内心地跟着笑一笑;看到树儿想将秋千荡出天际,我们也能感受到那种自由。树儿身上也许是有缺陷,但她也有着我们很多成年人已经丢失的东西。孩子的本真,值得我们每个成年人守护。 2025年4月2日是第十八届世界孤独症日,宣传主题口号是“落实关爱行动,推动孤独症群体全面发展”,让我们一起为孤独症患者们尽一点微薄之力,让这些来自星星的孩子有更多的幸福和快乐。 Ta们和我们不一样,但是没关系,我们所有人都应该幸福、快乐地生活在这个美丽的星球上!
记得很久以前看过蔡春猪的《爸爸爱喜禾》,幽默风趣,搞笑的同时带着心酸。那时候对自闭症有了一点认识。有时候会在短视频看到一些自闭儿的片段。大概了解一点自闭儿童的状况,比如情感交流,刻板行为等。 朱矛矛的《树儿》,写的非常真实,没有煽情,也没有夸大或者美化自己和家人,非常佩服作者的坦诚,写出了自己和家人面对树儿时自闭儿的心路历程,和为此做的种种努力。作者也没有隐瞒自己的问题,比如困窘的经济状况,双相情感障碍以及由此导致的消费和网贷问题。 父母爱孩子,是天性,是自然而然的。但爱自闭儿,真的挺不容易的,和自闭症孩子的沟通和交流本来就困难,而且自闭症孩子并不会像普通孩子那样,给与照料者浓烈的纯真的情感反馈。来自孩子的全身心的爱,足以抵消养育过程中的辛苦。很多人对树儿妈略有微辞,但是换成你我,真的未必能做到她们家这样。 这本书介绍了自闭儿的康复治疗情况和孩子融入普校的过程,应该对其他类似家庭有很大的借鉴意义。感谢那些有爱的康复老师,这个世界需要他们这样,有知识更有爱心的专业人员。通过这本书,最大的感受是,对待自闭儿童,家人和社会,应该持有的心态就是:接纳,接纳ta就是这样的孩子,而不是奢望ta是其他样子。 如果书里能配一些插图就好了,比如树儿的那些画,不知道是不是有版权问题所以没有配图。不过网上也能查到树儿的画。大家可以搜索《去月亮上滑滑梯》,同时能看到很多树儿的画。
每一个做妈妈的,都希望自己的孩子能够健康、快乐,这是最最基本的养娃心愿。 但并不是每个妈妈都能如愿,比如树儿的妈妈。 她非常渴望成为妈妈,但也害怕自己和自己母亲双向情感障碍的不良基因传递给孩子。树儿妈妈心存侥幸,于是树儿来到了这个世界。 · 树儿是不幸的,最终还是逃不过不良基因传递的概率问题,被诊断为自闭症。 树儿又是幸运的,有一位愿意坚持陪伴她康复、在小学随班就读、日日夜夜全天24小时照顾、认真学习关于自闭症知识的妈妈;还有一位勤奋努力赚钱的爸爸。 · 自闭症目前没有治愈的方法,树儿和树儿的家人必须接受树儿比同龄人在学业上、自理能力上、社会交往上都要慢的现实,而且这种慢有可能是努力一辈子,但是一辈子都赶不上其他人的慢。 这在鸡娃为主旋律的今天,家长需要多强大的内心才能把心态摆正! · “家长走出来,孩子有未来。” 树儿爸妈再经历了很长时间后,才慢慢走出来,决定把树儿自理能力和社交能力先培养好,挖掘她在绘画方面的天赋,让她未来能够成为自食其力、有自己“手艺”的社会人。 · 这本书既是树儿妈妈的日记,也是树儿的患病日志,更是唤起整个社会和教育系统关注自闭症儿童的解药。
偶然在首页看到这本书,最近一周每天都有看,也是第一次了解孤独症,看到了作者及其家人人、康复机构、学校老师在树儿疗愈期间的努力。养育一个小孩本就不易,更别说是一个有着许多刻板行为和轻度智力障碍的小孩子。就像作者说的要高效的陪伴,稳定的情绪,还要有金钱的支持,等等,少任何一样都很难前进。 立场不同的时候,别急着反驳,想一想再做。 希望我们对他人抱有平常心,不歧视,不漠视
怎么说呢,看的过程就是内心很矛盾。一边同意人需要追求自己想要的生活(想要生一个自己的孩子、爱喝咖啡泡咖啡馆、买东西),一边不理解为什么不对另一个人负责(明知有很大的精神疾病遗传概率还要生孩子,已经怀孕了还要拼命喝咖啡,家庭情况不好还要超前消费,精神状态不好没办法独自一人照顾孩子)。我觉得作者作为一个独立个体过得挺不错,很多事情都是按照自己意愿来。但是作为母亲真的不太负责,就不该带一个天生会有缺陷的孩子来人间一起受苦。本来婚姻和生育就会夺取女性很多利益,在明知有风险的情况下还选择生育而不是先治好自己的疾病,不能不让我怀疑是逃避双向情感障碍的一种方式。就这一点,我是无论如何也无法理解和认同的。
书里的每一段经历、每一个场景,我几乎都不陌生。身边就有亲戚,家里两个孩子都是自闭症。从孩子出生、异常显现、四处求医、艰难确诊,到父母从崩溃、无助,再到慢慢接受现实、四处找机构、咬牙坚持康复训练,我亲眼看着他们走过这一路。 大儿子勉强读到初中,没办法继续教育,小儿子症状更重,只能长期在康复学校学习与训练。这几十年里,他们一家人的生活重心,几乎全围着孩子转:不断尝试新方法、新训练、新干预,日复一日,看不到尽头,却从不敢放弃。那种煎熬、疲惫、看不到希望却又必须撑下去的苦,没有亲历的人很难真正体会。 这本书最打动我的,不是技巧,不是奇迹,而是一位母亲最朴素、最坚韧的坚持。为这位勇敢的妈妈点赞,也为所有不抛弃、不放弃的星宝家庭致敬。 也真心希望:社会能多一点理解、多一点包容,给这些来自星星的孩子更多安全、温柔的空间;更期待政府和社会能在教育融合、职业支持、成年托养、就业帮扶上,给出更实在、更长效的政策与支持,让这些家庭少一点孤独,多一点光亮。 他们不是“麻烦”,他们只是需要被看见、被接纳、被好好托住的孩子。
非常难能可贵的一本书。首先,难得的是作者勇于说出自己的故事的勇气。身患精神疾病的爸妈,确诊双向障碍的自己,以及具有自闭症的女儿,这些事摊在其他人身上,大概率都会藏着掖着一辈子,免得给自己招来争议和歧视,但是作者却选择开诚布公说出这一切,把问题放在明面上让人关注、讨论。一个女人如果身怀“坏血”“疯血”,她就不配跟其他人一样活着,生育后代,成为一位母亲了吗?很多时候人们盲目地把父母是否有钱,有关系,看成决定孩子未来走势的最关键因素,却忽略了父母对孩子的爱是否满足孩子对爱的需求。事不关己,评判一个人好与不好是件非常容易的事,特别是在以自己的有对别人的无的时候;其次,难得的是作者对于养育自闭症儿童成长经验的分享、科普。只有这样的声音多起来,大家才能足够的了解自闭症,对其给予更多的包容和支持。
身为双向情感障碍患者、自认为携带“疯血”基因的作者在经历四次流产之后耐不住内心想成为母亲的渴望,受公婆哥嫂及侄女一家虽清贫却团结一心奔向美好生活的气氛感染,决定诞下命中注定“吾儿”的第五子。 然而,这个被命运绑架的女性来不及细细品尝初为人母的滋味,便再次被命运送上绞刑架:她的女儿树儿被诊断为孤独症。 这部非虚构作品完整呈现了一位受着家族精神疾病困扰的女性破除内心重重阻碍决定生下一个孩子,而这个孩子也同样被诅咒之后,舐犊情深的母亲面对“残次品”的女儿,如何一点一点剥离内心由于疾病本身带给她的“怜悯、嫌弃、鄙夷、内疚”等消极情感,在陪伴女儿康复的同时疗愈自己,逐渐找到和孩子、和周边环境共生之道的过程中,她的所思所感及她所经历的人与事。 对普娃家庭而言,这部作品的意义在于,当我们目睹了这些人世间的不幸,就更能看到我们平时所自以为普通背后的不普通。说白了,我们其实是被幸运眷顾的人。当我们还在为陪写作业抓耳挠腮,时时行走于崩溃边缘,殊不知那些还在与各类罕见病做着生死搏斗的人甚至连陪写作业的幸运都不曾有?! 对有特殊儿童的家庭而言,作者的经历是陪伴,让我们知道即使生活在阴影笼罩之下,我们也不是被命运遗弃放逐的人,我们并非个案,不孤单。接不接受命运的戏弄,走不走得出来,都没有关系。活着不易,得放过自己。 出现在这部作品中的树儿爸给我留下了很深的印象。面对妻女的特殊困境,他挑起家庭的经济大梁,并在力所能及之时给她们以耐心与陪伴,并用自己乐天派的自律与务实给这个在风雨飘摇中动荡的家庭以实打实的托举与锚点。 他说:“我们自己先把自己保好,等她长大了,给她办低保。情况再好点,还能找到一份简单的工作。或者我退休在厂里当保安,让她进厂,我带着她干活,这样生活问题就能解决了。脑子有点不好不要紧,关键是学会节省,肯干活,性格不悲观,才能活得好。” 他的话虽质朴,却道出了家庭教育的基本线。共勉!