三次雇凶杀己失败后，她想要活下去（轻纪实）

摘录三次自杀失败后，渐冻症患者李小中开始学习活下去。 她住在没有电梯的七楼，活动范围只有两平方米，一句话要靠眼控仪逐字敲出。曾经，死亡是她唯一想要的答案。如今，她计算保姆工资、药费和存款还能支撑多久，也努力写稿、做短视频、投稿剧本，为下一段生活寻找可能。 可活下去从来不只依靠意志。稳定的照护需要钱，干净与体面需要钱，一个不会随时将她赶走的住处也需要钱。 在家人、保姆与养老机构之间，她不断寻找能够安放自己的地方，也一次次看见重病者照护体系的缝隙。 对她而言，活着是一场关于钱、尊严与归属的艰难谈判，也是一个不肯顺从命运的人，守住自己的方式。

生，不是自己决定的，死，也不全然由自我掌控。有太多太多活着无奈死不由己的人，一旦不能掌控自己的身体，便失去了自由和尊严，再强势的人，在一次次的失控和无力中，也会逐渐投降，金钱与合约没有太大的约束力，善良和同情更是随时熄灭，说实话，活着比死更难。 为什么“活的久、老的慢、死的快”是生命三福？因为这样的生命拥有最宝贵的自由和尊严。

现实里没有童话，生活中没有奇迹。渐冻症的患病率为十万分之几，而落到一个人的头上则是百分之百。 对于要强的李小中而言，渐冻症夺走了她的骄傲、幸福与尊严，日渐短缺的存款和失去的生活体面很难不使她产生自杀的念头。然而她又是一个顽强的有生命力的人，所以她又一步步活到现在。 尽管要维持体面的生活并不容易，尽管丈夫脾气暴躁且没有固定工作，尽管保姆总是与她发生矛盾，丈夫却是照顾她最尽心尽责的人，保姆也尽量按照她琐碎的要求来照顾她。丈夫和她顾念着女儿的不易，保姆同情着她的艰难，日子就这样熬着。 她的矛盾与纠结，困窘与要强，读者即使不能感同身受，也能理解和同情。生活中的是非对错，人情冷暖，是很难计较的，不管怎样，活着，日子就得继续。 当然也能看到，我们在渐冻症的医药研究、社会保障方面仍有很多可以提升的空间，希望未来的某一天，广大渐冻症患者也能体面而不纠结地生活着。🙏

又是一个令人唏嘘的故事，这就是普通人的艰难生活。 我对护工这行略有了解，站在护工的角度，4000块，面对这么多要求，真的不算多。如果放到二线城市，这个要求，感觉至少都得六七千以上。 而主人公当然也没有错，他花了钱，而且想要的也只是生活的尊严。只不过处在病患的困境里，那些正常的要求，反而成了奢侈的。享受。 我国的照护体系还是发展太慢了。人员的专业素养和专业技术都太欠缺，也缺少面向特殊人群的照护机构。不仅是渐冻症患者会面临这样的问题，所有非标准体老人，在选择养老机构时，都会遇到类似的问题，比如盲人的老人。又比如老年痴呆的老人。不过反过来这又是一个市场机会，希望有人会去做吧。

生存的尊严，往往要在最极致的禁锢中才能显影。当死亡不再是逃避，而成为一场需要反复博弈的谈判，生命便露出了它最坚硬的内核。意志可以对抗肉体的崩解，却不得不向现实的琐碎低头，每一分钱、每一次呼吸、每一个被允许存在的角落，都需要用尽全部力气去换取。这种活着，剥离了所有浪漫的想象，只剩下对存在本身的固执确认。它让人看清，所谓命运，不过是无数个必须独自吞咽的当下，而坚持，就是在无人见证的缝隙里，依然选择守住自己最后的领地。

想起一段话： 四肢健全的时候，常常抱怨生活处处不如意； 瘫痪坐上轮椅，才无比怀念能够自由走路奔跑的时光； 等到长了褥疮，躺得动弹不得，才怀念能够安稳坐在轮椅上的日子； 后来患上尿毒症，又会怀念长褥疮的那段时光。 人总是在失去之后，才懂得曾经拥有的珍贵。 史铁生在《病隙碎笔》有： 生病的经验是一步步懂得满足。 发烧了，才知道不发烧的日子多么清爽。 咳嗽了，才体会不咳嗽的嗓子多么安详。 刚坐上轮椅时，我老想，不能直立行走岂非把人的特点搞丢了？便觉天昏地暗。 等到又生出褥疮，一连数日只能歪七扭八地躺着，才看见端坐的日子其实多么晴朗。 后来又患尿毒症，经常昏昏然不能思想，就更加怀恋起往日时光。 终于醒悟：其实每时每刻我们都是幸运的，因为任何灾难的前面都可能再加一个“更”字。 祝好梦～

千帆过尽，唯有生死，生得不易，活着更难，死貌似是唯一而简单又确定的选择，结果向死而生才是

生死有命，富贵在天，得了这种不死的癌症，真的很难，不是突然死掉，而是慢慢死掉，这个更难熬

太惨了，有啥别有病，没啥别没钱