毒血：一场血液污染丑闻中的生与死

本该辉煌闪耀的医学进步史中又一次的“至暗时刻”。不能说是第一次知道血友病患者感染HIV这件事，但读本书所带来的完整又复杂的过程，依然让人一次又一次地意外、震惊、愤怒，继而无奈…… “第八因子”，一方面确实让血友病患者能够拥有普通人的生活，另一方面却又让他们承受了本不该有的竟然如此长久的痛苦、死亡以及额外的歧视……正如书中所说：“本是奇迹的良药，却化身为无情的杀手。” 当药物的安全性问题被反复警告，“利润”二字却让那些能掌握信息、拥有决策权的人和机构以及部门每次都选择了无视严重的后果，反而放任严重的后果变得更加严重——他们本能做得更多，本应做得更好！ 比起放任的简单，追查真相并问责却显得那么艰难，受害者们追寻、抗争，最终得到了相关赔偿和算不上诚挚的道歉，为此，他们等了将近40年。 阅读一本推理小说般的，书中略嫌琐碎的细节引人真的像在历史纷繁错综的文献故纸中仔细寻找，然后汇成一条明晰的主线，揭露出事实和一次又一次被打破接受底线的、丑闻级别的真相！ 作为一种有效且便捷的治疗方法，它本身没有所谓“好坏”之分，但制造、销售、能决定是否使用它们的人，虽然不想做这样二元对立的判断，血淋淋的事实却不断证明是有的。 故事本身相当漫长却其实并不复杂。 血友病是一种遗传性疾病，它也没有想象中简单，患者往往随时会因为内部的脑出血等失去性命，而非我们通常以为的磕碰导致的受伤流血。所以上世纪六十年代，成功分离出凝血功能的蛋白因子之后，血友病患者们开始可以像正常人一样生活，再之后“第八因子”让他们的预期寿命也越来越趋向于一个健康的人。 看起来事情的节点出现在1982年，那一年在美国发现了一种可怕的新传染病，现在我们知道就是大名鼎鼎的艾滋病。当时一切犹未可知，但美国CDC（疾控中心）已经及时发出警告：可知这种疾病通过血液传播……而实际上关于“第八因子”安全性的问题，暴露或者说提示要远远早于感染HIV的可能性的出现——一直有血友病患者因为使用第八因子感染肝炎…… 如果说这时候还可以是对于有效的治疗方法和承受的风险之间矛盾的困难抉择的话，那么越来越多被披露出来的事实显示：很多人，从医生、相关机构、“权威专家”直到政府部门，都再没有任何借口可以推脱责任了。 血液制品特殊甚至矛盾之处在它的刚性需求和早已形成庞大的产业和利益链条，消费者在这个链条中永远面对的是巨大的信息不对等，更遑论作为患者-消费者的双重身份。在面临安全性或者其他问题时，这样的巨大利益需要某些监督和防范机制。书中提到了一个实验是让人为之惊异的：        “这个实验以艾滋病危机发生前的一起真实案例为原型学生们在实验场景中扮演一家制药公司的高管，他们发现公司一种最赚钱的药物有致命的危险。“首席执行官”和“首席科学主管”需要审时度势、做出一系列的决策。让局面更加复杂的是，还有一位“董事会成员”威胁说，如果不把药物撤出市场，就会把内幕爆料给报社。学生们要考虑以下选项:(a)继续销售剩余药品;(b)继续向有需求的医生供应该药物，但不再营销;(c)一切照旧，直到监管机构颁布禁令。 在耗时几个小时的讨论后，学生小组几乎总会做出相同的选择:继续销售药品。唐娜说，她发现“这个结果在很多层面都让人不安”，“在很大程度上反映了人的本性，一旦我们身处那样的企业环境中，我们原本秉持的道德伦理准则就会因金钱和利润而被抛诸脑后”。” 事实也是这么发展的，任何人都无法把对用药安全的保障交给所谓“企业的良心”，那么哪一个才是真正的“防线”？其实有很多人担任过类似“吹哨人”的角色，比如美国CDC比较及时地发出了警告，有人不断强调血液的来源可能充满了污染，也有医生通过接受采访说明了使用“第八因子”存在的巨大隐患，还有把这些都报道出去的记者和媒体…… 也并非没有相应的举措（也是现在通常会做的）：比如对血液的来源人员做检测和筛选、比如在制备的过程中多进行一道消毒的程序，在比如暂时用回更老旧但风险更小的冷沉淀法……究其原因，“利润”在其中起到的作用战胜了一切本来可以让这场悲剧的后果减到最轻的机会，那些显然更“权威”的一方：大多数医生、专家、机构乃至政府卫生部，即使在后果越来越明确的之后，依然保持着“尚未没有发现明显的危险”或者“已经采取了正确的举措”之类的措辞！ 挑战读者下限的行为还远远不止于此，后续由受害者和志愿人士展开的调查之中，暴露了更多的龌龊：药企和机构医生、科研人员竟然利用起血友病患者——而且很多是未成年，做了很多“第八因子”和“丙肝”传播之间联系的实验，就在他们宣传产品依然有效且安全的同时！ 本书也绝不仅仅只是记录下了事件漫长痛苦的整个过程，我们还可以从中看到，医学技术和伦理的发展完善也正是因为类似一次次的惨痛教训，但人们可以就此对现有的已经相当严格的专业体系和程序完全放心吗？还是历史告诉我们，人类社会在未来依然会遇上未知的病毒并带来的危险，到时是否可以依据旧时的经验合理的应对？……无论如何，希望不需要再付出如此沉痛的“代价”了！

今天去参加lonza的沙龙，做CAR-T的老师说他们的培养基里面因为有人源的成分源自美国，所以CDE的老师要求他们内部再次梅毒检测。 书中在早期并不确定是否是第八因子导致的HIV感染时，其中一位医生的第一反应竟然是继续注射观察小孩们的后续反应。你大英在不做人这件事上真是一如既往啊。