得了全世界亿分之一的病，我想和它斗一斗（轻纪实）

为什么常常要以貌取人？貌者，皮囊之相也，皮囊会朽，貌愈易变化。以貌取人，实自我欺骗，骗出一个所谓的“赏心悦目”。 取人何解？取其长，取其能，取的是实用价值；取其貌，取其颜，取的是情绪价值。就像鱼和熊掌的取舍一样，世人皆贪，最好能兼得，次则中庸。

泪目了，我生活在衣食无忧的环境中，每天沉浸在短视频的快感当中，我知道自己抵挡不住诱惑，唯有行动，看书体验不同的人生，我无时无刻都在寻找活着的意义，活着本身是场体验，哪怕一切都是虚无，我们只为活着本身而活，自时自刻的状态，认真体验这一生吧。感恩遇见

【全球百余例的罕见病无药可治，他把自己写成留给同路人的一份病历】 全世界只有百余例的病，段冬是其中之一。钱林多尔夫曼综合征，没有药，没有治疗方案，童年时医生断言他长不大，义诊专家轻描淡写地判它「没什么研究价值」。从出生起，他的皮肤就像老树皮，暗白的鳞屑一层层剥落又长出。这些年，老师当众说他「无药可救」，求职时对方只看他一眼就让他回去等消息，连残疾证都因为没有明确诊断办不下来。但是母亲把他从裂缝里一点点托住，也有医生在凌晨四点，发来几十条文献资料，为他的治疗提供参考。 确诊之后，他辞掉工作做罕见病科普，把自己变成了研究样本。他平等地敬畏每一条生命，觉得每一个罕见病患者，都是人类生存繁衍的探索者。在牡丹江，他看见一棵几百年的大树，树皮开裂，风雨来了抖一抖，继续站稳，与他一模一样。

罹患罕见病，无药可医，命运处处设下阻碍。作者把自身经历化作一份病历，既是自我抗争，也为同路人留存光亮。文字沉静而有力量，看见病痛的残酷，也见证生命不屈的韧性。

被宣判无药可治的那天，他反而拿到了活着的真正处方。一亿分之一的概率落在身上，不是彩票，是刑期，但他决定把自己活成一份病历，留给后来的人照着辨认。皮肤一层层剥落，尊严一次次被退回，连残疾证都不肯收留他，可母亲的手和凌晨四点发来的文献，替他撑住了裂缝。他说每一个罕见病患者都是人类生存繁衍的探索者，这话不悲，是硬。风雨来了抖一抖，继续站稳，和那棵几百年的老树一样。活下去不是忍耐，是替所有还没出生的同类，先替他们试完这条路。

我语言贫乏，不知如何形容内心的震撼。 但是我还是要写一条评论，我希望更多的人看到这本书，看到主人公的遭遇，看到他的抗争与不屈。 主人公就像是资源配置都是低配版的蔡磊。 被无常的命运随机选中，被迫承受着目前来说无法改变更是一辈子无法逃脱的罕见病，身体和心理饱受煎熬，在儿时被同龄孩子嘲笑，在社交中被人“宣判死刑”，努力运动保持好的生活习惯却无法改变糟糕的身体情况。 但他没有放弃。小时候唯一的愿望就是找一份力所能及的工作养活自己。 他做到了！ 后来他选择去为自己所患的罕见病——钱林-多尔夫曼综合征做宣传，让更多人看到。 我也相信他的努力不会白费。 以下是一部分原文—— 我做了一个决定：辞职。我没有想把自己当成英雄，但我想明白了一件事，既然我是那个被选中的人，那就该做点什么。不是因为它让我变得特殊，是因为如果连我都不做，就真的没有人会做了。既然我是那个被选中的亿分之一，就有责任和它斗一斗。我不单可以作为被研究的样本，更能通过自己的方式让更多人了解到这个群体。 …… 后来我加入了罕见病患者群，把自己的经历讲出来，和病友们讨论，尽我所能回应每一个找过来的人。我可能是症状最重的几个之一，我用我自己的经历告诉他们：“你能活下去，你们的孩子也能好好活下去，能找到工作，也能越走越远。” 我希望他们听到这句话的时候，能少走一点我们走过的弯路。如果二十多年前有人能对我的母亲说这句话，她可能会好过一些。不会在年轻的时候，就有了那么多白头发。 …… 我后来在日记里写了这么一段话：“我坚信自然法则，就像一棵树一样能够自由生长。我平等地敬畏每一条生命，我不觉得自己‘罕见’、‘孤独’、‘边缘’、‘怪异’又‘无用’，我甚至觉得我们每一个罕见病患者都是人类生存繁衍的探索者，也许这是我们的基因在通过变异来适应环境做出的一个大胆冒险呢？”

生命的广度和深度都是可以追求的东西。命运给了一手稀烂的牌，你是不得不打下去，还是认真地用这手牌，好好感受牌局中的起伏跌宕。 每个人的生命都是亿万分之一的独特存在，我们追求与众不同，又害怕成为异类。当身体的独特标记，让段冬处于那些无知而残忍的人群中，遭受的是可怕的犹如地狱的偏见和歧视，但他的父母、贾医生、老领导等都没有因为偏见而轻视他，一些偶遇的路人，没有用特殊的眼光看他，都能给他带来力量。 段冬选择了自己的生活，他的选择，我认为正是代表了他的自由和独特。有很多人，一辈子都是浑浑噩噩的，而段冬，虽然是短暂的一生，但他的生命的广度和深度，却是很多人都难以企及的，我想，他是可以说自己过了还不错的一生。

看哭了……感谢这篇文章，让我知道了这位与命运搏斗的勇士，也知道了在这个世界上还有很多我们尚未知道的不屈服的力量

“我坚信自然法则，就像一棵树一样能够自由生长。我平等地敬畏每一条生命，我不觉得自己‘罕见’、‘孤独’、‘边缘’、‘怪异’又‘无用’，我甚至觉得我们每一个罕见病患者都是人类生存繁衍的探索者，也许这是我们的基因在通过变异来适应环境做出的一个大胆冒险呢？”

轻纪实特有的短，就是你感觉才刚开始，就已经结束了。但需要关注的并不是故事本身，而是这些生活，这些案例。谷雨实验室选的都是一些特殊案例，但是你们能把这种特殊变成访谈录吗？能别浪费这些案例就只是写一些速食泡面文案嘛，这点字数在微信读书里真的就只是速食文案啊。