
谷雨实验室 迟拉佻
【罕见的慢性疾病——发作性睡病】 你有没有想过,有些人上课睡觉、开会犯困、工作时突然失去意识,并不是因为懒,也不是因为不够自律,而是因为身体正在失去对清醒的控制。 林桦从初中开始频繁犯困,成绩一路下滑,曾被家人责怪、被同学嘲笑,甚至尝试过神婆做法;叶梓为了证明自己只是缺觉,曾连续几天每天睡十五六个小时,却依然疲惫不堪。多年以后,她们才知道,自己患的是一种罕见的慢性疾病——发作性睡病。 从误诊、病耻感,到求学、就业与药物负担,这些人的困境远远超出医学本身。一个平均延迟多年才能确诊的疾病,悄然改变着一个人的教育、工作、自尊乃至人生轨迹。 当我们习惯用懒惰解释那些“不够正常”的人,也许真正需要被重新审视的,是这个社会对于努力、清醒和正常生活的单一想象。
摘录你有没有想过,有些人上课睡觉、开会犯困、工作时突然失去意识,并不是因为懒,也不是因为不够自律,而是因为身体正在失去对清醒的控制。 林桦从初中开始频繁犯困,成绩一路下滑,曾被家人责怪、被同学嘲笑,甚至尝试过神婆做法;叶梓为了证明自己只是缺觉,曾连续几天每天睡十五六个小时,却依然疲惫不堪。多年以后,她们才知道,自己患的是一种罕见的慢性疾病——发作性睡病。 从误诊、病耻感,到求学、就业与药物负担,这些人的困境远远超出医学本身。一个平均延迟多年才能确诊的疾病,悄然改变着一个人的教育、工作、自尊乃至人生轨迹。 当我们习惯用懒惰解释那些“不够正常”的人,也许真正需要被重新审视的,是这个社会对于努力、清醒和正常生活的单一想象。
未经他人苦,莫劝他人强。当清醒不再是理所当然的权利,那些被贴上懒惰标签的灵魂,正独自对抗着失控的身体。多年延迟的确诊背后,是自尊的磨损与人生的偏移。社会总爱用单一的标尺丈量努力,却忘了有些人的战场,仅仅是保持清醒。真正的看见,始于放下评判,承认这世间存在无法靠意志征服的黑夜。
这篇纪实聚焦发作性睡病患者,揭开被误解为懒惰的病痛困境。漫长的误诊、外界偏见,沉重影响求学与生活。它提醒我们别用单一标准评判他人,多一份理解,看见疾病背后不为人知的挣扎。
我们无法决定生活的现状,我们不能决定自己出身,唯一能决定的是此时此刻用何种状态来面对这一切。
嗯,打瞌睡常见,没想到还有这种病。
作为患者本人,我没想到会在主页刷到这本书,作者做了我一直想做的事。如果不是亲身经历的人,不会知道成长一路以来精神和身体遭受了多大的折磨,我一直觉得自己能活到现在已经很棒了!困,无休止的困,病发时困到昏天暗地,想一头栽过去,事实上最近才发现在夜晚的某个时间段,我的确是会跟晕厥了一样直接趴书桌睡过去。怎么形容一些日常呢,洗碗的时候人还在动,但是大脑已经睡去,等清醒过来,我不知道自己是怎么完成了这件事,细思极恐,可没办法。逛超市,走着走着就开始困,它不给你任何的缓冲时间,下一秒就毫不讲理的到来,于是变成了“梦游”般在人群里走着,所以后来已经很少去超市了。这个病导致的学业崩塌是必然,,青春期是高发期,连生活都有问题,如何再谈学习。 再有就是噩梦,幻觉,前一秒还在和朋友讲话,下一秒就睡过去。无比真实的噩梦,或者说是梦魇,伴随着我长大,从最初的无助,恐惧,到现在梦里开始反击,意识到这是梦境后会开始厌烦,挣扎着醒来,对梦境里的一切变成了第三者视角,我知道,哦,又是噩梦,真无聊,没意思,一遍感受着恐惧的情绪蔓延和冷静的大脑在运转。对,情绪和感受被分开了,很荒谬却真实发生了。打个比方就像是每天晚上都有人在强行把各种恐怖的场景塞进我的梦境逼着我去经历,精神上我不害怕,身体上我的确在害怕,嗯,我的大脑甚至控制不了身体的恐惧感,就像逃不开的游戏设定一样。至少成长以来二十多年我周围再也没有人做过比我还可怕的噩梦了。 幻觉么,相对来说发生的次数会少一些,但是恐怖程度完全不亚于噩梦。幻视幻听,尤其是半梦半醒间,甚至在醒来后下了床,走在房间里十分钟内,它都存在着。这些不为人知的感受,都不是最致命的。最致命的是无人理解。不是病友根本无法感同身受,上学时在课堂上被老师当众取笑,同学开玩笑的对象,已经是家常便饭,甚至你的亲戚父母也不会理解你,无休止的指责、埋怨,我甚至想过为什么要这么对我,这么痛苦为什么要让我来到这个世界。不停的崩溃,碎掉,无人救我,再自我拯救,一点点把自己拼起来。我们这种人,没有心理问题才是不正常的。接触到认知行为疗法,自我肯定,每天夸夸自己,不再强迫清醒,接受长胖这件事,活在当下,不再苛求自己,你已经做得很好了,活着的每一天你都非常非常了不起!!
没想过会有这种病,太多的误解和迷茫反而导致他们走了很多冤枉路,哪怕在治疗的过程中,自己的心理也饱受摧残…