
馮躍
本書將慢性病視爲學齡兒童(6~12歲)面臨的重要背景性事件,聚焦於北京地區高發慢性病兒童羣體,採用訪談法、問卷調查法等方法,探索歸納患有不同類型慢性病的兒童及其家庭應對疾病的具體策略與過程,提煉兒童及其家庭在應對疾病逆境時的經驗與類型特徵,從而爲更多患有慢性病的兒童及其家庭提供有益借鑑,爲慢性病兒童社會預防和支持機制的建立提供建設性意見,有其積極的現實意義。
每個字每句話都很真實。調查前,我也以爲病情與應對能力呈現簡單的正比關係,聽了那麼多生命故事後發現,抗逆力的建構過程折射出更爲錯綜複雜的家庭關係、應對能力、對生命和疾病的解讀、傳統文化和社會的建構等。人生海海,總是充滿了各種侷限性,怎麼樣的態度去面對和作出什麼樣的選擇,確是我們能把握的。
好看的!採訪的記錄特別打動人,感覺大家都好難啊活着。而且很多小朋友都是小小年紀就得病,他們的世界相對“殘缺”,但身邊人的支持和自身的努力將癟掉的世界撐起來了!