世紀的哭泣（譯文紀實）

這本關於艾滋病的紀實調查作品，我一共花了15小時36分讀完，其中某些章節幾乎是一目十行。雖然本書在美國新聞界聲譽頗高，但就文學性和敘事吸引力而言，只能算中等，甚至可說是偏下。然而，我依然願意花五天讀完它，因爲若想了解美國艾滋病爆發的全過程，我實在想不出比它更詳盡的科普材料。 作者本人就是一位艾滋病患者，42歲英年早逝。但通讀全書，我並未強烈感受到他的個人情緒。整體筆調剋制、冷靜，甚至略顯枯燥。對部分同性戀羣體放縱性生活的描述毫不避諱，甚至帶有批判。在閱讀這些段落時，哪怕是我這樣一直坦然接受同性戀性取向的人，也有片刻覺得難以忍受😣好在這並非本書主旨，這類內容大約只佔10%到15%。更重要的是，它圍繞幾個關鍵問題展開：爲何美國政府在明知疫情爆發的前提下仍長達數年不作爲；疾控中心與癌症研究所之間的管轄糾紛如何阻礙防控；美國與法國病毒學者關於病毒歸屬的爭執；同性戀社羣內部對性解放與公共健康的激烈分歧等。 全書以時間順序推進，這種結構有其合理性，卻也導致主題推進顯得分散，重複出現的話題和場景不少。像是國會議員的冷漠、同性戀社羣內部對關閉公共浴場的爭論反覆出現在不同章節中，使得閱讀節奏有些拖沓。我一度想放棄閱讀了。 直到最後五分之一，閱讀體驗才明顯好轉。隨着幾個關鍵人物的生命走到盡頭，HIV病毒和抗體檢測終於被發現，整個事件的因果與權力博弈逐步清晰。你會發現，很多在今日看來理所當然的政策和選擇，在當時其實是充滿爭議的。歸根結底，正是同性戀身份長期被污名化，使得這場本可更早遏止的公共衛生危機陷入政治角力的泥淖。如果最初的感染者是異性戀，防治工作恐怕不會遭遇如此巨大的阻力。想到這一點，確實令人唏噓😔 我在美國生活多年，對男同性戀羣體也有一些接觸，曾被同性戀朋友邀請參加他們的火鍋聚會，席間除了我之外只有一位女性。那是一個輕鬆友善的聚會。他們在我眼裏和男異性戀並無本質區別，氣質的確略有不同，但從女性視角來看，倒也不乏可愛之處。他們大多有穩定伴侶，幾對甚至已經登記結婚。雖然我並不清楚同性戀的形成機制，也覺得每年六月底的 LGBTQ 遊行略顯吵鬧，但我尊重每一個認真生活的人。 艾滋病最初確實在美國的男同性戀羣體中爆發，但很快通過血液傳播擴散至吸毒者、異性戀、嬰兒、血友病患者等多個羣體，至今仍無徹底的治癒方式，我想這與製藥公司的研發動力不足也有一定關係。未來是否能有重大突破，只能拭目以待。 總而言之，如果是想解悶、看閒書，這本書很可能難以堅持看完。但若希望深入理解艾滋病在美國的起源、社會偏見如何延誤公共衛生政策的推進、以及科學與政治的複雜博弈，那它仍值得投入這15個小時。我覺得，這段時間沒有虛度。

1985年10月2日，著名好萊塢男星洛克·哈德森去世，一個詞隨即在西方世界迅速傳播開來，那就是“艾滋病”。當時，全美有1.2萬人已經或即將死於艾滋病，還有數十萬人感染了病毒。艾滋病毒在美國肆虐，遍及北美大陸的每個角落。 艾滋病爲何會在美國這個號稱擁有世界上最成熟醫療技術，和最廣泛公共衛生體系的國家蔓延？對此，本書作者蘭迪·希爾茨進行了廣泛全面的調查。我們將通過“病毒的蔓延”、“應對的遲滯”、“往後的道路”三個部分講述艾滋病早期在美國流行的過程。 一、艾滋病病毒是如何在美國蔓延開的？ 1976年7月4日，美國建國200週年慶典，來自55個國家的船隻把水手們運到了曼哈頓，與百萬人一起欣賞這史無前例的盛會。後來，美國流行病學家、社會學家們發現，最早一批艾滋病患者中的很多人是在這個盛大節日相遇的。 由於艾滋病毒可以長時間潛伏，因此美國的艾滋病疫情從1980年代纔開始爆發，而當時因同性戀解放運動日益高漲而在美國大城市中遍地開花的公共浴場等性場所成爲了艾滋病毒傳播的溫牀。1980年6月29日，舊金山舉辦了一場有史以來最大規模的同性戀大遊行，世界各地的同性戀羣體湧入舊金山，其中一位是法裔加拿大籍空少蓋坦·杜加斯，他估算自己有過2500名性伴侶，而他後來也被稱爲這輪艾滋病疫情的“零號病人”。 艾滋病毒不僅在同性戀羣體中傳播。1981年，一名男嬰在輸血後感染了念珠菌病，事後人們發現，他輸入的血液來自一位47歲的艾滋病毒感染者；一位老年血友病人因肺囊蟲肺炎去世，醫生推測原因是在爲他注射的凝血劑中存在艾滋病毒；一位女性吸毒者出現了艾滋病病症，而她的孩子也出現了相同症狀。種種病例證明，美國國家血庫已經被病毒污染，病毒可以通過母嬰傳播帶給下一代，病毒甚至能潛伏相當長的時間！ 二、爲什麼美國對艾滋病疫情反應滯後？ 在1980年代初，儘管美國同性戀運動熱火朝天，但畢竟只是少數羣體的狂歡。主流社會厭棄同性戀羣體的行爲，特別是他們污穢的濫交喜好，無論是大衆媒體還是研究機構，對同性戀相關話題都避之不及。 早在1981年6月，研究者在美國疾控中心簡報《發病率與死亡率週報》上發表了第一篇關於艾滋病的重要報告，凡是提到同性戀的字眼都從標題中刪除了，因爲“同性戀”這個詞並不討讀者喜歡。大部分人天然排斥這一羣體額，而且如果把一種疾病描述爲“同性戀疾病”，很容易被認爲是一種小衆疾病，既不會引發關注，也沒有研究前途，更何況還會刺激到同性戀羣體本身的敏感神經。不要激怒廣大的“恐同人士”，也不要冒犯少數同性戀羣體，做任何事最好就不要提到“同性戀”三個字，這種深度偏見和羣體矛盾就是美國在應對這場疫情時所要處理的頭號問題，也極大影響了疫情應對措施的推進。 在科學研究領域，研究者們一開始就面臨着經費緊缺的困境，即便在頂級國家研究機構彷彿也沒人在乎這件事，因爲得病的都是同性戀，沒人會願意爲了這樣一小羣不受歡迎的人勞民傷財。在新聞屆，媒體對疫情不感興趣的原因只有一個，那就是“患者是同性戀”，一位記者表示，編輯槍斃這類文章，是因爲他們不希望報紙被同性戀以及他們令人厭惡的性行爲污染。在社會防控層面，是否關閉浴場成爲了一個民權問題，在許多人看來，浴場是性解放運動的一種標誌，因此即便是在浴場外放一塊警示公告牌都是不可容忍的。對於如何避免國家血庫被艾滋病毒污染的問題上，各方因爲不同的立場也爭論不休，專家們警告血庫管理者，艾滋病的潛伏期至少一年，無論當下血製品行業做出哪種選擇，都不會對下一年產生影響，在此期間，只會有越來越多的血源性艾滋病病例出現。在這場艾滋病疫情中，美國政府充分展現了自身的“無所作爲”，1984年，里根以50年來最大的壓倒性勝利再次當選美國總統，然而整個大選過程中，迅速發展的艾滋病疫情從未被當作重要議題來討論。 三、慘痛教訓後，如何走接下來的路？ 當艾滋病患者中出現了“富人和名人”這一新的高危羣體，人們對於艾滋病的態度發生了一百八十度的轉向。一位研究艾滋病的醫生曾稱，著名男影星洛克·哈德森患艾滋病是疫病史上唯一一樁重大事件。 隨着艾滋病受關注的程度陡然提高，究竟該如何應對這場疫情，成爲了政府、醫療衛生系統、科學研究機構急需面對的問題。這期間也有了不少讓人振奮的好消息，其中最重要的好消息是AZT的研究成果，這種干預艾滋病病毒生命週期、延長患者生命的治療方法真的起效了；與此同時，艾滋病研究預算也在增加。 1986年10月，美國醫務總監庫普發表的一份報告引發了轟動，這份報告號召人們行動起來對抗艾滋病。報告中提出，應儘早開始對兒童進行艾滋病教育，還直截了當地提倡廣泛使用安全套。報告指出，強制鑑定病毒攜帶者以及任何形式的隔離，對抗擊這場疫病毫無意義。 里根總統也首次就艾滋病問題發表講話。不過，他的發言在同志羣體中引起了不小的波瀾。因爲在這篇精心設計的演講稿裏，里根雖然呼籲人們同情和理解艾滋病患者，對志願者付出的努力表示敬意，但在講話中唯獨沒有提到“同性戀”一詞。而實際上正是同性戀羣體，在里根政府不作爲的這些年裏，做出了不懈努力。 《世紀的哭泣：艾滋病的故事》一書在1987年問世，一晃已經過去了三十多年，而艾滋病的傳播依然未得到有效控制。據世界衛生組織統計，自艾滋病毒流行以來截至2021年12月，已有約8420萬人感染艾滋病毒，約4010萬人死於艾滋病相關疾病，艾滋病是人類歷史上致死人數最多的流行病之一。 在中國，自1985年報告首宗艾滋病感染病例起，截至2022年底，共報告存活艾滋病感染者122.3萬例，累計報告死亡病例41.8萬例，感染率和死亡率均處全球較低水平。目前，隨着抗艾滋病藥物的發展，艾滋病感染者在得到妥善治療後，預期生存壽命已得到很大程度延長，但何時才能徹底根治艾滋病，這個目標依然任重道遠。

艾滋病並不是平白無故在美國蔓延的，在危險剛剛降臨時，所有機構，比如醫療，公共衛生，聯邦及私人科研機構，大衆傳媒以及同性戀團體的領袖都沒有采取應有的措施。這個過程和新冠挺像其實，艾滋病在美國流行的第一個5年，是一個全民皆輸的局面，比如里根政府無視來自政府機構的科學家的呼籲，沒有爲艾滋病研究劃撥足夠的經費，而科學家認爲研究因同性戀造成的疾病並無建樹可言，所以沒有在疫情初期予以適當的關注。那些在美國政府部門工作的科學家脫不了干係，公共衛生當局和領導，將政治上的權宜之計凌駕於公共衛生之上，拒絕採取必要但艱難的措施來控制疫情蔓延。而同性戀團體的領袖拿艾滋病當政治籌碼，將政治教條置於救助人命之上，居然還要公共浴室開放同性戀場所，而大衆傳媒對涉及同性性行爲的報道尤其謹小慎微。報紙與電視盡力避免討論艾滋病，直到死亡人數高到無法忽視。 欣慰的是，對這種制度上的冷漠發起反抗的是一小羣各有其使命的英雄。比如在美國和歐洲的一些研究中心，孤立無援的科學家團隊冒着失去聲譽乃至工作的危險，成爲早期艾滋病研究的拓荒者。一些醫生和護士對感染者的看護遠遠超越了職責的要求。一部分公共衛生官員拼盡全力爭取疫情得到妥善處理。少數同性戀團體的領袖力排衆議，極力主張同性戀團體對這種疾病做出明智的應對，並遊說議員爲研究提供了第一筆關鍵的資金。還有許多艾滋病感染者與排斥，恐懼孤立以及自身的致命預後抗爭，幫助公衆瞭解病情，關心病情。這本書的記錄相當感動 這個悲劇故事值得細節記錄，書很厚，但非常值得，還有相關電影，推薦，也許以後還會面對比新冠，艾滋病更厲害的未知病毒或者其他恐懼，這時候應該怎樣做？我們應當擔起勇氣和責任去面對

“人類從歷史中學到的唯一教訓，就是人類無法從歷史中學到任何教訓。”——黑格爾

病毒是一羣狡猾的小東西，爲了生存而不斷嘗試打敗人類。漫長的潛伏期就是阻止人類覺察並消滅它們的伎倆之一。

今天一早打開手機，看到一條消息——全球第二例艾滋病治癒。2020年3月10日，頂級醫學期刊《柳葉刀·艾滋病病毒》（Lancet HIV）發表最新成果稱，「倫敦病人」在造血幹細胞移植手術後，目前血液內已經無法檢測出艾滋病病毒。 這真是一個好消息！但壞消息更多。新冠疫情在全世界範圍內持續擴散。 人禍。無論艾滋病還是此次疫情，某些部門的不作爲竟有如此異曲同工之妙。從1981年開始，美國就已經發現了多起艾滋病病例。當新型的疾病出現，國家本該第一時間擔起保護國民的責任。在當時，美國作爲世界上最富裕的國家，號稱擁有世界上最成熟的醫療技術和最廣泛的公共衛生體系，充足的醫療經費和專業的科研機構，理所應當迅速投入研究和應對。然而，因爲第一批發現的病例大多集中在性少數羣體身上，加上當時美國社會恐同情緒嚴重；官方“恨屋及烏”，對此置之不理。六年時間，美國官方几乎什麼都沒有做。截至2018年，全球已有3200萬人死於艾滋病。 沒有人能在這場病毒的蔓延之中獨善其身，此次的新冠疫情又一次得到了驗證。人類總是一而再再而三地重複着相同的錯誤而不知反省。面對潛在的危險，不是盲目自信，過分輕視，就是反應過度，滋生歧視。武漢官方早期對疫情的輕視、隱瞞，及其產生的嚴重後果，大家都看得清清楚楚；美國也在重蹈覆側。 人類要到什麼時候才能真正敬畏生命？病毒可怕，但因錯誤觀念而造成的人禍，卻在變相加重疫情的傳播。如今，傾全國之力抗擊疫情之後，國內不斷傳來好消息，疫情已全面好轉，這是我們作爲中國人最感欣慰的事情。 感恩醫護人員奮不顧身，感恩那些爲此付出各種代價普通民衆。也祈盼全球疫情早點結束，不要戰爭，不要疫情，讓平凡的人過上舒坦點的日子。

給予：不行 如果與生活、閱歷、工作無關的話，不建議讀。讀到一半才意識到，這不是在寫病毒，是在寫一種比病毒更早擴散的東西，制度性的冷漠。它不要求你憤怒，它要求你承認：一個社會如何對待最邊緣的人，最終會變成所有人共同的命運。可承認之後呢，我不知道。 一、所想所思 這本書讓我反覆想：災難的警報如此清晰，爲什麼我們仍然聽不見？希爾茨的答案令人不安，不是信息缺失，而是體制運作本身就在製造沉默。每個機構都有自己的邏輯：預算、政治、市場、羣體利益。各自合理，合在一起卻編織了一張讓死亡暢通無阻的網。讀完後我無法再相信制度會自我修正。 二、一句話精髓 艾滋病在美國的蔓延不是天災而是人禍，根源在於政府、科研、媒體和同性戀團體領袖的系統性失職，制度性冷漠比病毒更致命。 三、內容全景 核心論點：艾滋病在美國的流行並非不可避免，而是政府、科學界、公共衛生當局、媒體和同性戀團體領袖五個系統各自失職的結果。當1985年美國人終於注意到這一疾病時，病毒已經在全國擴散，無法阻止。 邏輯脈絡：作者按時間順序從1976年到1985年展開，分爲九個部分。 第一部分以1976年丹麥醫生格蕾特·拉斯克的病例和扎伊爾埃博拉疫情爲序曲，揭示性和血液是病毒傳播的高效途徑。第二部分描繪1980年舊金山同性戀社區的光輝歲月與最初的病例先兆。第三至四部分寫1981到1982年疫情初現，疾控中心注意到病例，各方反應遲緩。第五至六部分寫1983年各方對艾滋病的制度化應對，包括血庫安全、政府反應和同性戀社區內部爭論。第七部分寫1984年病毒分離的跨國競爭，巴斯德研究所與加羅團隊的博弈。第八部分寫1985年洛克·哈德森確診與去世，公共意識覺醒，但爲時已晚。第九部分回顧與反思。 關鍵概念： 第一，"以前"與"以後"：作者將艾滋病作爲理解社會的分界點，如同戰爭或經濟大蕭條。 第二，體制缺陷：指政府、科學界、公共衛生系統、媒體和同性戀團體領袖的系統性失職，而非單一原因。 第三，全民皆輸：艾滋病流行第一個五年，各方均告失敗的局面。 第四，心靈的盛宴：源自丹麥聖誕傳統，象徵溫暖與生命的美好，在書中作爲首尾呼應的意象。 第五，制度性冷漠：各部門各自爲政、互相推諉，導致無人真正挑戰這場醫療危機。 獨特視角：作者將艾滋病疫情作爲一個政治故事來講述，而非純粹的醫學史。他認爲五個系統——政府、科學界、公共衛生當局、媒體、同性戀團體領袖——各自有各自的邏輯和盲區，合在一起才釀成了災難。這種全景式的體制批判視角，區別於大多數聚焦醫學突破或患者個體命運的艾滋病書寫。 重要金句： "艾滋病並不是平白無故在美國蔓延的，而是由於一干政府部門沒有盡職盡責地保護公共健康，任由病毒肆虐所致。" 點評：這句話是全書的基石，把天災翻轉爲人禍。 "當美國人注意到這種疾病時，已經來不及採取行動了。" 點評：最殘酷的註腳，覺醒並不總是救贖的開始。 "在危險剛剛降臨時，所有機構——醫療、公共衛生、聯邦及私人科研機構、大衆傳媒以及同性戀團體的領袖——都沒有采取應有的措施。" 點評：作者用"所有"一詞，一個都不放過。 "他們死了，是因爲里根政府無視來自政府機構的科學家的呼籲，沒有爲艾滋病研究劃撥足夠的經費。" 點評：把死亡從統計數據還原爲有名字的指控。 "這是一個值得講述的故事，唯有如此，它纔不會在任何地方、任何人身上重演。" 點評：寫作的倫理，不是爲了揭露，而是爲了阻止。 四、批判性審視 本書的說服力：希爾茨的論證建立在大量第一手採訪和文獻基礎上，敘事紮實。但他將責任均勻分配給五個系統，這種各打五十大板的寫法在修辭上平衡，卻可能模糊了最根本的驅動因素——資本邏輯與國家權力的合謀。馬克思主義提醒我們，國家的本質是"統治階級的各個人藉以實現其共同利益的形式"（馬克思、恩格斯，《德意志意識形態》）。里根政府將艾滋病視爲"預算問題"，不是偶然的疏忽，而是資本主義國家優先服務於資本積累的本性使然。當疫情衝擊的主要是邊緣羣體時，國家缺乏干預的階級動力。希爾茨記錄了現象，卻未能深入揭示其階級根源。 本書的侷限：其一，作者對美國科學界的批判雖然犀利，但可能低估了1980年代初醫學界對新型病毒認知的客觀困難。其二，敘事重心幾乎完全放在美國，忽略了全球南方同樣在經歷艾滋病危機且情況更爲嚴峻。其三，全書以1985年收尾，沒有涉及後續的抗逆轉錄病毒藥物、醫療平權運動以及全球公共衛生治理的變遷。 必須質疑核心論點：希爾茨的核心主張是"體制缺陷導致不必要的死亡"，這個論斷有力但需要追問一個更尖銳的問題——體制缺陷本身是否就是資本主義國家機器的常態而非例外？如果制度性冷漠不是失靈而是功能，那麼書中隱含的"如果當初做對了就能避免災難"這個假設就動搖了。馬克思在《資本論》中揭示的資本邏輯暗示着，同樣的冷漠在類似危機中會一再重演。這不是制度有沒有修正的問題，而是制度的設計邏輯本身就不以保護所有人的生命爲第一目標。 與其他書籍的對話：這本書可以看作《鼠疫》的非虛構版本，加繆用文學呈現災難中的人性，希爾茨用新聞書寫了現實版。但它與桑塔格《疾病的隱喻》形成了有趣的張力：桑塔格警告疾病隱喻會加重患者污名，而希爾茨恰恰展示了，在艾滋病危機中，拒絕使用任何隱喻、直接說出"同性戀"和"性行爲"或許纔是打破沉默的唯一方式。 五、對我個人的啓迪 認知層面：這本書改變了我對"災難"的看法。以前我傾向於認爲大災難源於某種巨大的惡意或全然的忽視，但希爾茨展示了另一種更令人不安的圖景——每個機構都在做自己認爲合理的事，但這些"合理"疊加在一起卻製造了災難。這讓我重新思考平庸之惡在制度層面的表現形式：不是沒有人做決定，而是所有決定都遵循了各自系統的內部理性，而沒有人對整個生命的圖景負責。 方法論：我帶走的一個具體方法是，當你看到一個問題沒有得到解決時，不僅要問"誰該負責"，還要追問"它被各個相關方翻譯成了什麼問題"。希爾茨實際做了這樣的事：他把艾滋病的不作爲分解爲預算問題（政府）、偏見問題（科學界）、政治問題（公共衛生官員）、公關問題（同性戀領袖）和話題禁忌問題（媒體）。每個系統都把這個危機轉譯成自己能處理的問題類型，而轉譯本身就是過濾和扭曲。目前我還沒有遇到一個具體的決策場景來直接應用它，但這個分析框架本身已經改變了我理解公共議題的方式。

看《世紀的哭泣》，看的是一部關於人類面對未知災難的“衆生相”。 具體來說，可以從這幾個維度來看： 1. 看一段被政治、偏見與冷漠延誤的災難史 這本書最核心的價值，是完整記錄了艾滋病在美國從最初發現（1980年）到成爲全球性危機（1985年）的關鍵五年。你會看到，在病毒被確認之前，它已經悄無聲息地奪走了無數生命。更令人扼腕的是，疫情的失控並非完全因爲科學的無能，而是因爲政府的忽視、醫療系統的官僚、媒體的沉默，以及全社會對男同性戀羣體的歧視與偏見。 政府的漠視：里根政府長期拒絕將艾滋病視爲優先議題，甚至把研究經費當作可以討價還價的籌碼。 媒體的失聲：主流媒體對這場“同性戀癌症”報道寥寥，直到影星洛克·赫德森去世才引發廣泛關注。 科學界的競爭：研究人員之間的名譽爭奪、資源搶奪，也延誤了尋找病毒和建立檢測方法的進程。 2. 看一羣普通人如何成爲“孤勇者” 在國家和社會幾乎棄之不顧時，是少數人扛起了所有重擔。你會看到： 醫護人員：冒着未知感染風險，照顧最危重的病人。他們中很多人本身就是同性戀，看着自己的伴侶、朋友一個接一個倒下。 活動家與科學家：少數正直的科學家（如唐·弗朗西斯）與憤怒的社區活動家，他們一邊絕望地統計數據，一邊拼命推動政府、藥管局和血庫採取行動。 普通社區成員：他們自發組成互助組織，爲病友送飯、籌款、進行性教育宣傳。在巨大的恐懼和死亡陰影下，展現出驚人的尊嚴與互助精神。 3. 看人類面對未知災難時的全部反應：恐懼、歧視、逃避與自我拯救 這本書是一面極致的鏡子，照出人類在面對一種新型致命疾病時的所有側面： 恐懼與污名化：不僅是對疾病的恐懼，更是對“他者”（同性戀、吸毒者）的恐懼。病人被家人拋棄、被房東趕出、被殯儀館拒收。這種恐懼帶來的二次傷害，有時比病毒本身更致命。 自我拯救的力量：當外部世界拋棄他們時，這個羣體內部迅速構建起自己的“疾控系統”——通過酒吧、澡堂、社區報紙傳遞信息，自發改變性行爲模式。這種社羣的自救力量令人動容。 4. 看一個深刻的警示：拖延的代價由無數生命支付 書中有一個冰冷的數據：當1984年病毒已被發現，安全措施已明確時，血庫因爲擔心成本和政治壓力，遲遲不採用新的檢測方法，導致每年仍有數百人通過輸血感染。每一個被拖延的日子，背後都是一個個具體的人和他們破碎的家庭。

2020 - NO.016《世紀的哭泣》 「第十一誡：你不可無動於衷。」 推薦指數：6星 內容因五次被瓶壁，先以五馬分屍的方式放在下面的評論區。

讀這本書的過程中，一直有一句話在我腦子裏徘徊，“人類從歷史上吸取的唯一教訓，就是人類從來不會吸取教訓”。果不其然，艾滋病在美帝的發現和政治博弈，整整持續了五年的時間纔開始得到正視；再看看現在的新冠，川普大爺已經耍了一年的猴，美帝還在不遺餘力要把新冠疫情政治化，不去解決國內的問題，總想着禍水東引，不知道是不是還想着先搞個五年計劃？