
[美]麗貝卡·思科魯特
她是黑人,叫海瑞塔·拉克斯,但幾十年來世界只知“海拉”細胞。她治療宮頸癌時,並不知癌細胞被取走,後培養成首例在體外“永生”的細胞,助力人類獲得衆多科學答案和新技術。在她身後,家人只是毫不知情地繼續活在黑人那宿命般地困頓中……作者挖掘了這段跨越百年的歷史,圍繞海瑞塔暨拉克斯一家生平及關涉海拉細胞的科研事件,勾勒了這個黑人家族的沉浮,點亮了醫學研究中許多細膩故事,也揭開了科研倫理的黑暗過去和艱難成長。
最開始聽道長介紹這本書的時候,我真的以爲這本書非常無聊。結果因爲他說這其實是一本非常有趣,讓你無法自拔的書,我帶着好奇開始閱讀它,結果活生生驗證了道長這句話。 我從來都不知道原來美國科研進步的背後曾有如此多可怕的侵犯人權的事,甚至這種人體實驗我以爲只有日本和德國這麼做了。忽然想明白爲什麼他們總會高呼人權了,因爲美國曾經確實是一個需要不斷去平權的國家。在短短半個世紀裏,黑人的境遇得到了極大改善,關於醫學倫理開始被廣泛討論,甚至有一些被立爲法律,雖然還有很多爭論尚需解決,可是在這本書裏,我還是看到了美國的進步。誠如《常識》中,道長說,美國是一個自愈能力很強的國家。到這本書的結尾之處,我是真的爲海瑞塔的後人感到開心,就像黛博拉勸自己的親人說:不要帶着仇恨去看過去,時代已經不同了。這句話其實也治癒了我平時讀抗戰史時所受的一些創傷。 這本書一直在介紹海拉細胞,雖然我對很多東西還是感到模糊,但是日後在看到因爲海拉細胞而取得的醫學成就時,我一定會在內心說一句,感謝海瑞塔·拉克斯,譬如現在風靡全國的宮頸癌疫苗。這個細胞拯救了難以計量的生命,但是卻要了一個女人的命,並摧毀了一個家庭和幾個孩子的一生。每次讀到喬和黛博拉,我都會想如果海瑞塔還在,該多好啊。 作者真的廢了很大心力,從1990年開始着手準備,中間遭受了拉克斯家族的無數不友善,但是她都堅持下來了,然後自己走訪調查十年,最後再用十年去撰寫,前後一共歷時20年才讓這本書誕生。 記得前不久道長在八分裏曾說,如果你是災難的倖存者,可是你的良心又實在讓你無法心安理得的承受這份幸運,那麼你就該去做一些事情去銘記住災難中的人們。我覺得麗貝卡寫這本書就是做了這樣的事。
2010年,美國科學作家麗貝卡·思科魯特(Rebecca Skloot)出版了非虛構作品《永生的海拉》(The Immortal Life of Henrietta Lacks)。爲了完成這本書,她前後用了十多年時間採訪海瑞塔·拉克斯的家人、醫生和研究者,查閱了大量歷史資料。這本書出版後迅速成爲《紐約時報》暢銷書,先後獲得Wellcome Trust Book Prize、美國國家科學院傳播獎等多個重要獎項,並被六十多家媒體評爲年度最佳圖書,後來又被HBO改編成同名電影。迄今,它已經被翻譯成二十多種文字,在世界各地出版,也成爲許多醫學院、護理學院和公共衛生學院醫學倫理課程的重要閱讀作品。 沒讀這本書以前,我也聽說過海拉細胞,知道它來自一位美國黑人女性,也知道它對現代醫學具有重要意義。關於它的介紹,這些年零零散散也看過一些,但海拉細胞究竟是什麼,爲什麼重要,重要在哪裏,我不清楚,也沒有想過要弄明白。至於細胞背後的那個女人是誰,她經歷了什麼,我更一無所知。 直到讀完《永生的海拉》,我才第一次真正理解了海拉細胞,也重新認識了現代醫學的發展、醫學研究與醫學倫理的演變、科學與商業之間的關係、美國的種族問題以及一項偉大的科學發現,在改變整個世界的同時,又怎樣深刻地影響了一個個普通家庭。 一、海拉細胞爲什麼會改變現代醫學? 很多人都聽說過海拉細胞,卻未必知道,它爲什麼會成爲現代醫學史上最重要的一株細胞。 過去,我也一直不太明白:爲什麼一株細胞能夠改變現代醫學?它究竟改變了什麼? 《永生的海拉》首先讓我理解的,是人體細胞對於現代醫學爲什麼如此重要。 現代醫學研究疾病、病毒、癌症以及各種藥物,都需要實驗。如果直接在人身上反覆實驗,不僅不現實,很多情況下也違背醫學倫理;而老鼠、猴子等實驗動物,又無法完全反映人體的生物學過程。動物實驗當然十分重要,但動物終究不是人,許多病毒、藥物和疾病在動物身上的表現,與人體並不完全相同。 因此,醫學科學家一直希望能在人體外培養人體細胞,使其能夠替代人體進行科學研究。 人體細胞既保留了人體的重要生物學特徵,又能夠在實驗室裏反覆進行各種實驗,它實際上成爲連接實驗動物與人體臨牀之間最重要的一座橋樑。如果能夠建立能夠脫離人體長期生存的人體細胞系,許多過去無法完成的研究,就有了實現的可能。 然而,直到海拉細胞出現之前,這始終是一項難以解決的難題。 此前,科學家不斷從人體獲取組織,希望能夠在實驗室把細胞培養下來,但幾乎所有嘗試都失敗了。細胞一旦離開人體,很快便停止生長,死亡。 整個醫學界,都在尋找第一株真正能夠長期培養的人體細胞。 奇蹟:HeLa細胞問世 有個細胞學家喬治·蓋伊(George Gey)在約翰·霍普金斯醫院有個實驗室,專門培養人體細胞。 蓋伊幾乎把一生都投入到了人體細胞培養研究之中。他不斷從醫院獲得各種病人的組織樣本,反覆改進培養液、培養方法和培養環境,希望能夠建立穩定的人體細胞。 但他從未成功。幾乎所有細胞離開人體以後,都很快停止分裂,最後死亡。 1951年,一位名叫海瑞塔·拉克斯(Henrietta Lacks)的黑人女性因宮頸癌來到約翰·霍普金斯醫院接受治療。按照當時醫學研究的慣例,醫生在治療時沒有告知她,就從她的身體中取出了一小塊樣本,送到了蓋伊的實驗室。 這原本只是無數組織樣本中的普通一個。沒有人預料到,它將改變整個現代醫學。 幾天以後,實驗室裏出現了從未發生過的一幕。這批細胞不僅沒有死亡,反而開始迅速分裂,並表現出驚人的生命力。研究人員不斷將它們傳代,它們卻始終保持着旺盛的增殖能力。 第一次,一株人體細胞真正穩定地在實驗室中存活了下來。 按照當時實驗室的命名慣例,細胞通常取捐獻者姓名前兩個字母命名,於是,這株細胞被命名爲海拉(HeLa)——分別來自Henrietta和Lacks。 蓋伊知道,這正是科學學一直尋找的那株細胞。他開始大量培養海拉細胞,並免費寄送給世界各地的實驗室,希望更多研究者能夠利用它開展研究。 海拉細胞迅速進入全球實驗室,也開啓了現代人體細胞培養的新紀元。 醫生取組織時沒有告知海瑞塔,細胞存活後,據多數人說,蓋伊也沒告知海瑞塔。出於隱私保護終其一生他也未向外界公開海拉細胞來自誰。他本人也沒有因爲海拉獲得財富。他始終認爲,科學成果應該服務於更多科學發展。最後他死於胰腺癌,他強烈地要求別人也能培養他的細胞。 他因海拉細胞著名,卻也使自己和霍普金斯醫院一度成爲海瑞塔兒女們最痛恨的對象。 海拉細胞爲什麼能夠”永生”? 海拉細胞來自海瑞塔體內的癌細胞。醫生從她的體內同時提取了健康細胞和癌細胞,健康細胞像其他所有細胞一樣很快死去,而癌細胞卻活下來並不斷分裂下去,獲得了“永生”。 這反映了癌細胞的特質。 後來科學家發現,一個正常的人體細胞一般只能分裂大約四五十次。這一被稱爲海弗裏克極限(Hayflick Limit)。因爲細胞每分裂一次,染色體末端的端粒就會縮短一點。當端粒縮短到一定程度,細胞便停止分裂,進入衰老,死亡。從某種意義上說,這也是人體衰老的生物學機制之一。 而癌細胞之所以可怕,就在於它突破了這種限制。癌細胞能夠激活端粒酶,使端粒不會隨着分裂縮短,因此可以持續分裂,不斷增殖。但即使如此,在海拉之前,科學家同樣培養過許多癌細胞。它們同樣一離開人體進入培養皿,很快停止生長,死亡。 海拉細胞特殊的地方,就在這裏。 它不僅具有癌細胞持續分裂的能力,更重要的是,它能夠在實驗室中長期穩定存活,並不斷複製、傳代,且活性極高。當時細胞的運輸保存手段都極爲簡陋。蓋伊用小冰袋通過飛機運輸,甚至通過郵局快遞,海拉細胞也能夠活下來,並在世界各地被繼續培養。 這不能不說是奇蹟,沒人知道爲什麼。因爲海瑞塔死後取出的癌細胞同樣未能逃脫死亡的命運。 而海拉直到今天仍然“活着”,佈滿全球。但通過它,今天的科學家已經逐漸發展起越來越成熟的人體細胞培養技術,越來越多人體細胞能夠被長期培養。 一株細胞,改變了整個現代醫學 海拉問世以後,很快成爲現代醫學最重要的研究工具之一,其成就難以評量。 比如,它幫助科學家完成了脊髓灰質炎疫苗的大規模研究和生產,也廣泛應用於癌症、病毒學、遺傳學、免疫學、生殖醫學等領域,開發出無數療法和新藥,幫助DNA等研究。人們還把HeLa細胞送上太空和核彈,研究失重環境對人體細胞的影響,研究放射線、生物武器對細胞的損傷,研究藥物毒性和各種新的治療方法。 從病毒學到癌症研究,從遺傳學到藥物研發,海拉細胞幾乎參與了現代醫學發展的每一個重要階段。 所以,你可以明白,人們爲什麼說,沒有海拉,就沒有現代細胞生物學。 我們每一個人都應感謝她。 二、海瑞塔是誰? 海拉細胞誕生以後,很長一段時間裏,全世界都知道海拉,卻幾乎沒有人海拉細胞來源於誰。 在海瑞塔去世後的二十多年裏,人們知道海拉來自一位黑人女性,卻不知道她的真實身份。蓋伊和實驗室一直沒有公開她的身份。直到蓋伊去世,他的同事們在一份紀念他的文章中決定同時公開她的真實姓名,認爲她應該被記住。 由此海瑞塔進入大衆視野。 海瑞塔·拉克斯1920年出生於美國弗吉尼亞州一個貧困的黑人家庭。母親很早去世,父親無力撫養十個孩子,只能把他們分別送到不同的親戚家生活。海瑞塔被送到祖父家,與表哥大衛·拉克斯一起長大。大衛也是孤兒,後來成爲她的丈夫,兩人共育有五個孩子。 和當時許多黑人家庭一樣,他們始終生活在社會底層。祖父家所在地是一片菸草種植區,二戰前後,他們搬到巴爾的摩附近生活,靠底層體力勞動維持生計。那時,美國仍實行種族隔離制度,黑人在就業、教育、醫療等各個方面都受到嚴格限制,生活始終十分艱難。 海瑞塔十五歲便生下了第一個孩子。她十分疼愛自己的孩子們。他們有一個女兒艾爾西自幼患有嚴重智力障礙。但海瑞塔很疼愛她。但隨着家庭人口增加,生活壓力越來越大,他們不得不把艾爾西送進一所專門收治黑人的精神病院。海瑞塔始終惦記着這個女兒,經常去看望她。 海瑞塔去世以後,再也沒有人去看過艾爾西。她大約在十五歲時死在了醫院裏,沒有人知道她究竟因爲什麼去世,這也成爲拉克斯家族另一道傷口。 當然,對這個家庭來說,最大的創傷是海瑞塔的離世。 在親友眼中,海瑞塔是一個開朗、勤勞、漂亮而善良的人。她喜歡打扮自己,總是把頭髮梳得整整齊齊,指甲塗着鮮豔的顏色。她愛笑,也樂於幫助別人,鄰居和親友幾乎都喜歡她。 1951年,生下第五個孩子不久,海瑞塔因身體不適來到約翰·霍普金斯醫院就診,被確診爲宮頸癌。約翰·霍普金斯醫院是當時巴爾的摩少數願意接待黑人病人的醫院。海瑞格作爲低收入黑人家庭在這裏可以得到免費治療。海瑞塔接受了當時最常規的鐳放射治療。然而,接受治療後的幾個月裏,她的病情迅速惡化。癌細胞擴散到全身每個角落,疼痛越來越劇烈,甚至連嗎啡都無法遏制。放射治療並沒有挽救她的生命,反而燒灼了她的全身。 1951年10月4日,海瑞塔在極度痛苦中去世,年僅三十一歲。 她不知道,她死去了,而致死她的癌細胞卻在實驗室裏開始它漫長的生命。 母親離開了,一個家庭的災難 海瑞塔去世時,五個孩子都還很小。 最大的勞倫斯16歲,本可以照顧弟妹,卻被徵召入伍。索尼和黛博拉還只是孩子,最小的喬(Joe,後來改名Zakariyya)還只是幾個月大的嬰兒。 母親去世後,父親大衛無力獨自撫養幾個年幼的孩子,一對親戚搬進了這個家。這個家庭從此陷入了另一場災難。 幾個孩子長期生活在飢餓、暴力和忽視之中。黛博拉不僅經常遭受毆打,還長期受到親戚的性侵擾。喬受到的傷害尤爲嚴重,他從小生活在暴力之中。他們的父親對這些都視而不見。喬成年後長期在打架、犯罪、流浪和監獄之間輾轉,一生都無法擺脫內心的憤怒。喬曾將此歸爲母親的病,因爲母親懷着自己時就已經患病,自己在孃胎裏便受到了傷害,所以纔會變成今天這個樣子。 就在實驗室裏的海拉細胞不斷分裂、生生不息的時候,海瑞塔留下來的這個家庭,卻在母親去世後一步步走向破碎。 母親的離世,不僅終結了海瑞塔三十一歲的人生,也徹底改變了這個家庭的命運。 三、海瑞塔進入大衆視野,家人反而陷入痛苦 隨着海拉細胞在世界各地不斷傳播,它越來越成爲現代醫學的一個象徵。而海瑞塔身份的揭露,使醫學界和大衆開始尋找她的信息,海瑞塔的家人被拖了進來。 海瑞塔去世後,他們過着艱難而平常的生活。幾個小孩子,已經不記得母親的樣子。 突然有一天,記者、研究人員、電視臺找上門來。告訴他們,“你們母親的細胞還活着,它是世界上最有名的細胞,它幫助了很多人” 可是,什麼是細胞? 什麼叫”還活着”? 爲什麼媽媽去世了二十多年,她的細胞卻還活着? 從沒有人告訴過他們,他們母親的身體組織被取出過。他們不知道細胞是什麼,那些人到底對母親的身體做了什麼? 人們都說海瑞塔去醫院時還是充滿活力的正常人,幾次治療就被折磨得奄奄一息,短短几個月就死了。一定是霍普金斯醫院那些白人醫生,那個什麼蓋伊用母親做實驗,賺錢。報道說,一管海拉細胞可以賣幾十到上百美元。還有人說細胞可以克隆人。他們肯定複製了很多母親的身體,聽說倫敦街頭就有好多被複制的海瑞塔。 那些記者來了又走了,他們只關心報道,沒有人告訴他們究竟發生了什麼。有媒體未經家人同意,公開了海瑞塔的病歷和屍體解剖記錄。那些關於疾病和解剖的細節,被赤裸裸地刊登出來,深深刺痛了這個家庭。 還有醫生來抽他們的血,說是爲了檢查他們的身體會不會有癌,卻沒有人告訴他們檢查結果。到處都是騙子。如果他們母親幫助了那麼多人,爲什麼,他們連病都看不起?! 一些人說要紀念海瑞塔,籌建基金會,卻從不關心她是誰,從不關心她留下的孩子,只想利用他們賺錢。 他們不知道找誰說理,沒有人聽他們說話,沒有人向他們解釋,沒有人關心他們!他們因此陷入深深的憤怒和對外界的不信任中。 就在這個時候,年輕的科學記者麗貝卡·思科魯特(Rebecca Skloot)出現了。她是個年輕的白人女孩,一定也不懷好意。 而這次不同,麗貝卡不僅關心細胞,關心科學,她也關心海瑞塔這個人,她是誰?她發生了什麼?她的孩子們如今怎麼樣? 麗貝卡想要聯繫他們時,遭到的是持續的拒絕。 但麗貝卡最終獲得了他們的信任,並與黛博拉結下了深厚的情誼。爲了讓她放心,他們一起去調查現場,一起查資料,一起去尋找母親,尋找姐姐艾爾西的檔案。 她們花了很長時間,一點一點重新拼湊出海瑞塔的一生。他們一起去看媽媽的細胞,理解什麼叫它活着,它怎樣改變了世界,幫助了人們。 他們在這個過程中,建立了信任,建立了友誼,麗貝卡幫助他們掃清了迷霧,看清了一點事件。 他們尋找的,從來不只是賠償,也是一個回應,是他們對媽媽的思念,是外界對媽媽作爲一個人的尊重。 黛博拉在一個晚上死於心臟病,沒有看到麗貝卡這部書的出版。 麗貝卡遵守了諾言,從書的收益中拿出一部分成立了海瑞塔家族基金會。 四、一株細胞的背後:科學、倫理與人 科學與普通人之間的鴻溝 海瑞塔一家人的懷疑,憤怒,不僅僅來自貧窮,也不僅僅來自沒有得到補償。更重要的是,他們被拖入事件,卻不知道也不理解發生了什麼。 對於科學家來說,細胞、組織、實驗、細胞系都是再普通不過的專業概念。他們致力於研究這些,是爲了科學,爲了公衆的健康和利益。比如蓋伊不僅未從海拉細胞賺取分文,也願意把自己的身體獻給科學。 但對於海瑞塔一家來說,那是他們媽媽的一部分,可這些細胞又和他們毫無關係。 細胞是什麼?在哪裏?什麼叫還活着?科學家怎能使用它們?他們完全不明白,也沒有人告訴他們。 他們看到的是: 媽媽好好地走進醫院,幾個月後慘死。 二十多年以後,突然有人告訴他們,媽媽的細胞還活着,而且還會一直活下來。這些細胞被不斷地生產,買賣,卻沒有人和他們說一聲。媽媽的細胞遍佈全球,幫助了那麼多人,讓那麼多人賺得“成百萬千萬美金”,可他們連病都看不起。 更讓人憤怒的是,他們甚至不知道究竟該去找誰說理! 書中有一個我印象最深,也最感動我的細節。 長期研究海拉細胞的科學家克里斯托夫·倫高爾讀到麗貝卡關於海瑞塔家族的一篇報道後,十分同情他們的遭遇。他特意將海拉細胞染色體的顯微照片放大,裝裱成一份禮物,請麗貝卡帶給黛博拉。 對於科學家來說,那只是一張實驗室裏的細胞照片。但對於黛博拉來說,那是她第一次真正”看見”母親。 她把照片舉在陽光下,反覆細看,她大聲說,太美了!原來這就是媽媽的細胞。之後,她又把照片送給了弟弟。 那個長期憤怒、暴躁、隨時會爆炸的弟弟,抱着那張照片,第一次,柔軟下來。 圖片 圖片 後來,他們在麗貝卡陪同下一起走進倫高爾的實驗室,親眼看到那些不斷分裂、生長的海拉細胞,聽倫高爾詳細解釋了細胞工作原理,終於理解了人們所說的”媽媽細胞還活着”究竟是什麼意思,理解了媽媽幫助了那麼多人是什麼意思。 倫高爾還說,我以自己的名字,代霍普金斯向你們道歉。 那一刻,我爲姐弟倆流下眼淚。 科學依然是科學。細胞依然只是細胞。 但科學家和普通人之間,並不一定只有隔閡。只要有人願意走近彼此,科學背後的人,也能夠彼此看見。 醫學倫理不是天生就有的 今天,我們已經習慣了知情同意、隱私保護、倫理委員會這些制度。 但《永生的海拉》提醒我們,制度有發展過程。 二十世紀中葉以前,醫學研究更強調的是科學進步本身。醫生未經病人同意留取組織、研究機構長期保存人體樣本、公開病例資料,都十分普遍。 不僅如此,當時醫學研究中還發生過許多今天看來難以接受的事情。 例如著名的塔斯基吉梅毒實驗,研究者長期隱瞞病情,即使盤尼西林已經能夠治療梅毒,也故意不給受試者治療。這些試驗多是以黑人爲對象,這增加了種族間的矛盾和黑人的不信任。這也是海瑞塔家人爲什麼不僅不感謝霍普金斯醫院的治療,反而懷疑他們偷偷對媽媽做了什麼壞事。 但當時科學倫理的不完善並不針對有色人種。 1963年,紐約斯隆-凱特琳癌症研究所(Sloan-Kettering Institute)的研究人員曾將HeLa細胞注射到患者甚至健康志願者體內,研究人體免疫反應,而許多受試者並未得到充分告知。 也正是在一次次爭議、質疑和反思中,知情同意、倫理委員會、患者隱私保護等制度逐漸建立起來。海瑞塔事件,並不是這一切的起點,卻成爲推動這一進程最重要的公共事件之一 科學的發展,也伴隨着商業的發展 海拉細胞改變了現代醫學,也間接催生了巨大的生物醫學產業。 今天,全球已經建立起完整的人體細胞產業鏈,無數科研機構、生物公司利用細胞開展研究、開發藥物、生產試劑。 科學的發展離不開產業。 但產業的發展,也不斷提出新的倫理問題。 人體組織屬於誰? 科研成果產生巨大商業價值以後,捐獻者是否擁有權利? 像海拉細胞這樣的組織創造了巨大的經濟利益,它的來源者和家屬是否應當得到補償? 在Moore v. Regents of the University of California(1990) 中法院曾判決患者對離體組織不再享有財產權。但這些問題仍然存在爭議。今天,無論中國還是美國,醫院保存人體組織、生物樣本仍十分普遍,這些問題並沒有因爲法律判決而結束。海瑞塔一家人的困惑,其實也是今天許多人仍然會提出的問題。 科學的發展確實造福了無數病人,而那些最初提供身體組織的人,應不應該分享到科學發展的成果?如何分享? 科學的發展、公共利益與個人權利之間,始終存在着需要不斷平衡的張力。這些可能永遠也沒有標準答案,但社會應保持開放的態度,允許人們不斷地提出問題。 我想,這也是麗貝卡花了十多年完成這本書最大的意義。 她沒有簡單地站在科學一邊,也沒有簡單地站在海瑞塔一家一邊,而是努力把雙方都完整地呈現出來。 她讓我們這些門外漢第一次真正理解了現代醫學爲什麼需要HeLa細胞,也理解了科學家幾十年來爲醫學發展所做出的努力;與此同時,她也把海瑞塔、黛博拉、喬以及整個拉克斯家族帶到讀者面前,讓我們看見他們長期生活的貧困、困惑、憤怒和堅韌,也理解這些情緒從何而來。 麗貝卡開始寫這本書時,還只是匹茲堡大學創意非虛構寫作專業的一名碩士研究生。爲了完成這項調查,她前後花了十多年時間,長期依靠學生貸款、信用卡和自由寫作維持生活,最終完成了這部作品。 她不僅在科學與普通人之間架起了一座橋樑,也讓不同種族、不同階層、不同生活經驗的人,第一次真正有機會走進彼此的世界。 《永生的海拉》出版以後,很快成爲醫學倫理和人文醫學的重要讀物,也推動了人體組織權利、知情同意、科研倫理、商業利益分享等問題進入公共討論。2013年,美國國立衛生研究院(NIH)與拉克斯家族達成協議,由家族代表參與海拉基因組數據的使用監督;2023年,拉克斯家族與長期使用海拉細胞的生物技術公司達成保密和解。 海拉細胞改變了現代醫學,而《永生的海拉》改變了我們理解現代醫學的方式。科學能夠不斷進步,或許並不僅僅因爲新的發現不斷出現,也因爲不斷有人追問:當科學不斷向前的時候,我們是否也沒有忘記,每一個樣本背後,都曾經是一個真實的人。科學最終所服務的對象,仍然是人。
我們應該多思考沒有答案的問題,本書所指向的問題就是其中之一。醫學界幾十年來都在默認購買、使用着“海拉細胞”,但似乎沒有多少人關注“海拉”是什麼意思,取自哪裏。“海拉細胞”來自海瑞塔·拉克斯,她因宮頸癌死於上世紀50年代。醫生取下她宮頸內的活體組織,卻意外獲得了人類醫學史上第一例“不死細胞”。從此以後,醫學的研究再也無法離開海拉細胞,它成爲了幾乎一切醫藥實驗的受試體。海拉細胞所促成的一系列醫學研究、以及從事研究的相關人員都是那麼光輝奪目,只有“海拉”——海瑞塔·拉克絲不爲人知,她的後代,也並沒有因此獲得任何報償,甚至並不知道自己母親的細胞“還活着”。美國、五十年代、黑人、女性,簡單幾個標籤就可以窺見海瑞塔的生存環境,本書把這些標籤一一展開,讓近百年的家族故事圍繞着“不死細胞”呈現出來。科普的部分不算多,更多的是跌宕起伏的故事,尤其是海瑞塔的小女兒黛博拉的故事線索,非常令人動容。個人認爲,作者比較客觀中立的還原了她在尋找海瑞塔期間的一切所見所聞,想要將她所獲取到的資料全部整合到一本書裏,所以有些部分略顯繁雜,但並不影響閱讀。關於醫學倫理方面的問題,比如患者的知情同意、身體組織的商業化等等問題,在後半部分逐漸凸顯,而這些問題,至今都是沒有答案的。另外,後記中的乾貨特別多,可以說是全書討論的核心。作者在其中展示了來自各方的聲音,非常值得一讀。還有一點我很佩服,在本書的資料蒐集階段,作者還是一名學生,靠着學生貸款和信用卡開啓了單打獨鬥的旅程,只爲將海瑞塔的名字堅定而深刻的寫入這場她缺席已久的偉大的醫學奇蹟中。
這本書讓看過它的人都記住了海拉細胞系是從一個名叫海瑞塔·拉克斯的女性的宮頸癌細胞培養而來,我想這可能就是作者寫這本書的目的,也是黛博拉希望人們知道的。 對於科學家來說,他們只是用病人不需要的東西來做研究,這些組織也就相當於人的一根頭髮,頭髮掉在地上即使不被拿去做科學研究,也會被掃進垃圾桶。但是人對自己的身體有強烈的佔有慾,不僅是身體,人對領地以及物品都有佔有慾。其想法大概是我可以不要,但你不能拿走。這想法也沒錯,所以做研究前的知情同意書是相當有必要的,爲了不產生隨後而來的一系列糾紛。 霍普金斯在取得海瑞塔的細胞時,並沒有獲得她的同意,她的丈夫稀裏糊塗同意了醫生對她遺體的處置權。假設醫生當時取得了同意,隨後還會有這樣的糾紛嗎?我想還是會有的,原因就在於她的細胞拯救了這麼多人的命,但她的孩子們卻連醫生都看不起。在看這本書時,我一直在糾結這個問題,海瑞塔的孩子是否應該從媽媽的細胞裏獲得利益,或者說補償,我到現在也沒有想明白,這可能是一個關乎更復雜的人權的問題,而不是一個能用簡單的邏輯道理弄清楚的問題。 其實最初培養出海拉細胞系的科學家喬治·蓋伊也並沒有從海拉細胞裏獲得多少金錢上的利益,他最初是無償贈予別人這些細胞的,從中獲利最多的是商人。但蓋伊獲得了名譽。 黛博拉說“他們至少應該把名譽給她”,現在這一點大概實現了,因爲即使在遙遠的東方一個不知名的小地方的一個名不見經傳的女人,也知道了海瑞塔·拉克斯這個名字以及她的細胞爲科學做出的偉大貢獻。
這是一部記錄、討論科學研究與人性倫理的衝突的作品,是一部講述我們極爲熟悉的海拉細胞的故事的作品。只談論作品本身的話,作者的敘事能力也確實很強,即使是兩條時間線穿插講述也沒有一絲混亂,僅此而已,我只在全書的末尾體驗到了被暖到的感覺,不過這纔是生活本來的樣子。 讀者當作傳記也罷,當作紀錄片的文案也罷,當作小說也罷,這個故事就真實地在歷史上發生着,牽動着一個黑人家族的tree,將一個充滿爭議與衝突、自私與欺騙的世界呈現給所有的讀者。 自始至終,我的感受始終是這般。有時可以說,科學是無情的,人類是有情的,有時又可以說,科學是有溫度的,人心是冰冷的。但病患,永遠是卑微的。 我們對Hela細胞已是司空見慣,身邊卻罕有幾人能寫出這一重要細胞系原主人的全名,也不必指望有多少人瞭解這背後的故事。這並不那麼必要。甚至是否該對海瑞塔•拉克絲的後代進行補償,應該如何補償也不是一件需要所有人關注的事。科學,尤其是生物與醫學的發展過程中總會有諸多與人性宗教道德的碰撞。但能否,讓我們成爲有溫度的人,讓研究本身多一些溫情,對研究對象多一些溫暖。
🌟🌟🌟🌟 生命力超強的海拉細胞至今仍在全世界的實驗室裏大批繁殖、廣泛傳播。作爲大部分實驗室裏的離體細胞,海拉細胞助力了很多開創性的研究,比如,小兒麻痹症疫苗、抗癌藥物的開發、克隆技術、人工受精。傳奇細胞背後卻是讓人憂傷的故事,海拉、黑人社羣、人體細胞、組織的歸屬權,甚至海拉細胞可以不斷繁殖的祕密。憂傷底色上的希望,如同頑強的海拉細胞。
這不是一部小說,它講述的是關於海拉細胞的故事一一我們應該知道但卻一無所知。“海瑞塔·拉克斯的生平和海拉細胞的歷史涉及很多重要的問題,不僅涉及科學,還有倫理、種族和階級等等。我已盡我所能將它們滲透在拉克斯家族的故事中,清晰呈現” 。目前,關於細胞的所有權和科學研究仍然存在法律和倫理爭議。
很好看的一本書,一開始以爲這本書只是單純的記載海拉細胞,沒想到作者還寫了海拉細胞的來源者——海瑞塔•拉克斯,和她的家人,也有他們一家人從對海拉細胞一無所知,到了解的過程。 第一次知道海拉細胞是在生物書上,生物書上提到海拉細胞來自於美國一位宮頸癌的患者,並沒有提到她是誰。好奇心使然,我去查了這個細胞的資料,瞭解到這個細胞取自於海瑞塔•拉克斯,簡略的瞭解了她的生平和海拉細胞爲科學史帶來的影響。 五六天前,微信讀書向我推薦了這本書,恰好呼應了之前在書上看到了海拉細胞,就開始看了這本書。 以爲是一本科普性讀物,沒想到它居然這麼有趣,作者爲了這本書採訪了很多人,四處奔波。特別喜歡書中的黛博拉,我覺得她真的是一個有趣的靈魂,她從對海拉細胞的厭惡,到後來爲了瞭解這個細胞願意去社區學習班學習,但是後來因爲經濟原因停止了。 更觸動我的是,海瑞塔作爲一個有色人種,生命的最後關頭也是在醫院的有色人種隔離病房度過。而她的細胞,正如書中所寫,她的細胞造福的人中大多數是白人。 到現在看的特別好看的一本書,和現在所學的學科關聯性也很強,也許過幾年,當我真正接觸到海拉細胞,我會聯想起這本書,想起海瑞塔,想起黛博拉,想起他們的家人,想起這樣一個故事,用一種敬畏的心對待它。
最近幾日道長在《八分》裏面連續5天講了這本書,沒想到今天上架了!!騰訊的書籍版權真的挺厲害的[抱拳]。待讀完後再編輯評論。
這本書真的好長,看了好久。 看這本書的感覺錯綜複雜,五味雜陳。愚昧無知的我竟然沒有聽說過海拉細胞,不過通過這幾個小時的閱讀,也讓我記住了這個平凡而偉大的黑人女性——海瑞塔·拉克斯,替整個醫療界和全人類跟她說一聲遲到的謝謝。 如果沒有海拉細胞,我們現在的很多疫苗都無法開發出來,全世界可能會有很多很多生命得不到拯救。實在無法用一個平常人的眼光去看待蓋伊醫生在海瑞塔·拉克斯不知情的情況下從她身上切下組織、進行細胞培養這件事。海拉細胞這個偉大的發現是一個巧合,可能也是某種歷史的必然吧!我一開始非常非常不理解蓋伊醫生,但是我看到他在最後得癌症臨死之前強烈要求他的學生們從他身上切取組織進行細胞切片研究的時候,我突然就有點理解他了,他並沒有我想象的那麼冷酷無情,可能他真的只是出於單純的對自己從事的學術研究有一種熱愛和使命。 在這本書裏面看到的更多的是底層人民的無知和無奈,還有種族歧視的可怕。當海瑞塔·拉克斯的兒子看到海拉細胞時問道,我媽媽是黑人,爲什麼她的細胞不是黑色的呢?一個小小的插曲,讓我很震撼,是啊,其實構成我們每個人的最小單元——細胞在外表是沒有差異的啊,膚色不過是因爲DNA差異而有所不同,是誰規定了黑色不好白色好呢?爲什麼黑人就被分爲了有色人種呢?爲什麼要給他們那麼多不公平的待遇?😠真的很難受,很心塞!