失智失蹤：1萬走失老人與痛苦的家人（譯文紀實）

之前看過《記憶的重量：失智、衰老與死亡》那本書，在哲學的高度去討論一個人的失憶，以及這種沒有記憶的人和周圍人的社會關係是如何瓦解，那段寫的非常深刻，如果說文明控制和安全感形成我們身上的一層殼，那麼，在我們所有人的內心深處，都有一種不安意識：我們對自己的控制是多麼地不堪一擊，我們對自己的心智和身體的控制是多麼地岌岌可危，而失智症：各種形式的令人痛苦的失智症，讓我們不禁要問：何爲自我？何以爲人？ 另外一方面，患有失智症的人通常會成爲“失蹤人口”，因爲這個和社會特點背道而馳，社會主張要個人獨立，繁榮和朝氣與成功，是非常厭惡脆弱的遺忘，所以，失智與其說是一種病，不如說是社會格格不入，反感厭惡的病，這種厭惡像父權制的厭女症一樣，厭惡感被投射到各個地方 而這種病除了個人痛苦以外，最重要的它的蔓延性，蔓延到那些照顧關心他們的人身上，甚至還會蔓延到他們的社區，乃至整個國家，即便是《記憶的重量》裏發達的英國保險，還是這本《失智失蹤》的日本，都面臨重要的社會負擔，整個社會“極度不尊重病人、包括他的照護者、醫療保健系統、社會關懷……這些無法融入社會體系”。而它的意義涉及生理，社會經濟以及政治和哲學等各個方面。它讓我們付出的代價無法估量，不僅僅是經濟上的代價，還有像《失智失蹤》提到的失智遊蕩問題 從NHK的採訪中看到失智老人的遊蕩是挺可怕的，他們莫名其妙去了什麼地方，又不記得回來的路，這是對家人的影響是巨大的，目前的體制無法提供24小時看護，因此，爲了應對認知症患者的遊蕩現象，人們想出很多應對方法，包括像鎖閉門窗，在玄關打地鋪，在門口安裝感應器，在身上安裝GPS。 而書裏的應對措施辦法也很多，節選一下 比如韓國政府正推出一系列針對失蹤者問題的對策。首先，通過專用的網絡將警察及政府機關、自治體、福利設施等所有相關機構聯繫起來，建設失蹤者信息的共享系統。 要想徹底在本地區搜尋失蹤者的下落，就需要藉助“求救互助網”的力量。 大牟田市所舉辦的遊蕩模擬訓練在全國範圍內也頗有名氣。該市每年9月會舉辦一年一度的訓練，參與者搜尋全市地區，找到扮演遊蕩老人的居民。大牟田市也設有求救互助網，參與其中的警察、公共交通單位、市民等之間能夠實現信息共享，合力尋找扮演遊蕩者的居民。 社工們成立了非營利組織（NPO），這樣一來，主導行動的將不再是行政或醫院方面，而是以居民爲主體。他們在居民中募集工作人員，開始爲獨居老人提供購物、打掃等生活援助。 由此誕生的產品便是“GP鞋”。這款運動鞋使用魔術貼，方便使用者穿脫，鞋底的部分嵌有小型GPS終端。家屬只要打開智能手機專用應用，就能定期查看穿着鞋的當事人的所在位置。此外，如果當事人很久不穿鞋，可能長時間沒出門的話，這一信息也以郵件的形式發送至家屬手機。” 鑑於社會老齡化的趨勢愈演愈烈，因此，我們有必要了解可能面對的局面，瞭解一些應對措施，但這裏所有行動之前，總有個必要問題，即社會和基層志願是願意投入精力和時間，投入真正的力量去做這件事，而不是光是隻有名頭組織或者投錢進去，組織力量也沒有，中國的失智老人也是非常多的，而且以後也會越來越多，東亞的家庭孝順文化根基還是很強，可能對於中國年輕人來說，個體的巨大負擔壓力是一個問題，因爲社會支持不夠，這種照顧精力只能自己扛着

以紀錄片的方式來講述故事，可能是 NHK 對於社會現象的反思，閱讀文字總是帶着淡淡憂傷，因爲不知道怎樣直視社會現實能夠讓我們以日爲鏡，或者說我們國家的未來是不是與日本類似的狀態，日本進入老齡社會比較我們大致提前了二十到三十年，他們的泡沫達到了高峰差不多在廣場協議之後，但是當時還是不知覺，對於以後就是失去的三十年，只是不確定的失去三十屬於比較平穩的狀態，隨後的十年會不會成爲加速墜落的三十年就是不知道了，其實一個社會發生了改變最爲主要的標誌就是進入了老齡社會，失去了新生代人口，使得社會進入了老齡化狀態，但是老齡化帶來的財富流失還是非常可怕的，即使所謂銀髮經濟還是需要生產和製造爲基礎的，而不是以消耗爲基礎的，因爲進入了消耗時代之後，社會的發展就會進入空心化時代，儘管可能存在着較大的基數，比較典型的就是在日本社會的現象。其實沒有經歷了家人的失智和失能產生的感受還是存在着非常巨大的差異，比較典型就是失智對於家庭的影響，而且失智一個緩慢的過程，發現開始失智已經非常嚴重，而且這個過程本身是不可逆的狀態，失智之後不知道回家的路，也是比較正常的狀態，只是對於家人來說還是非常痛心的，我們還是看不到這樣狀態，記得家裏老人離家不知道回家之後，還是非常可怕的狀態，因爲發現離家差不多已經過去了三四個小時，家人搜索的範圍還是比較有限的，差不多距離家裏一千米的半徑來進行，其實老人已經走了數公里的樣子，去派出所不到 24 小時是不受理的，只能報備，只是在被好心人送到派出所打電話去領人，差不多已經度過了十多個小時，還算是比較幸運的過程，因爲畢竟還是找到了。

這本書是2015年出版的，10年過去了，情況只會更嚴重，癡呆的疾病負擔在近三十年內已經翻了三番，死因也從第十一位排到了第五位。退行性疾病相比於其他慢性病更困難的地方在於不可逆，哪怕現在上了侖卡奈單抗，但治療負擔和預後其實都比較悲觀。作爲從事認知健康與癡呆預防研究的公衛人來說，面對不良結局其實毫無辦法，只能在認知障礙早期就開始干預，但輕度認知障礙具備很高的隱匿性，與正常衰老的認知功能退化難以分辨，而確診輕度認知障礙以後的病恥感又容易產生拒絕篩查的決定。預防勝於治療，即使是已經面臨在重症的記者們也沒有往下考慮的、更深刻的問題。三十年後，可預料的疾病負擔將會更嚴重，到時候怎麼辦。

書裏的案例大多都是十幾年前的事情了，從 2013 年到 2026 年已經過去了 13 年了，在這期間社會發生挺大的變化，NHK 訪談裏出現的不少問題，其實現在都可以解決了，甚至於從中國的角度來看，中國比日本在很多方面都能做得更好，比如說失蹤老人信息共享問題，現在的警務系統肯定是能做到互聯互通的，無名氏老人問題在一輪輪的人口普查社區走訪和身份證辦理中也能解決，此外中國現在的人臉識別及大數據人工智能技術也都很先進，總體而言，老人失蹤問題能夠得到快速解決（當然除非老人往上山跑這種比較極端的情況）。 所以現在的問題反倒不是老人失蹤後怎麼辦，對於中國來說，更重要的是如何對待失智老人，從以前的“老年癡呆”到現在的“患有認知症”“阿爾茨海默病的老人”，中國由於極其龐大的人口基數以及快速老齡化，在這方面的問題實際上比日本更加嚴峻，但是目前對失智老人的照管責任其實大多都還是壓在了孩子身上，社區和國家在這方面做的還不夠多，還不夠好，老實說我一直覺得“養兒防老”的觀點很可悲，在現代社會，養老不應該只是孩子的責任，而應該是整個社會、整個國家的責任，可惜的是當前的情形不是這樣的。

紀實類的書我都很喜歡，貼近生活，瞭解社會學，對於社會發展來說，老年人“失智”然後因“遊蕩”而失蹤是一大社會性難題。 日本社會面對這些問題，藉助互聯網和警方工作，在關注這一社會現象並做出了相應的改進措施。

四星。譯文紀實的日本系列其實主要就是貧困和看護問題兩大類，這本書屬於後者，但是範圍縮小至認知症患者，所以問題的闡述和解決建議都比先前幾本討論宏大社會問題的書清晰不少。文筆和案例闡述依舊是弱項，但這次讀者可以看到新聞報道給失蹤的“無名氏”帶來的實質結果，而非泛泛的“引起強烈反響”之語，再者認知症在世界範圍內都越來越受到重視（國內還是以“癡呆症”的表述爲主，我讀本書之前沒有聽說過認知症一詞），我國老齡化越來越嚴重，因此我讀到這些事例的時候還是略有感觸。文末給的要點建議是點睛之筆，當然是針對日本的制度，不知我國是否可以有所借鑑。我爸現在記性就不太好，常說自己要癡呆了，我讀這本書的時候就格外留意到看護家屬的艱辛。唉，希望我父母都能健健康康的吧！讀完這本書也更加堅定了我“活到老，學到老”的決心，頭腦用進廢退，還是保持活力最好。

基於大量家庭真實訪談，記錄認知症老人走失困境與照護家屬的無盡煎熬，冷靜呈現老齡化社會的沉重課題，引人反思養老與社會支持體系。

我想我屬於間接可以談及認知症的人，我外公晚年可以歸於此。此前沒有明顯異常，聽外婆說他總說有人害他，帶去醫院，醫生診斷癡呆，九幾年的事。我覺得用詞的改變很有必要，癡呆有着明顯的歧視意味且明確爲呆傻，認知症字面解讀爲認知出現障礙但沒有完全喪失邏輯，所以，語言決定思維維度。 外公病發早期，特別愛走，那時候不懂，以爲他亂走、行爲不受控，其實，他有自己的行爲模式，我們不知，且因爲疾病定性，以爲他只是傻傻的執行。我媽跟外公不在一個地方，相隔幾百公里，舅舅需要工作，他身邊無法離人，萬不得已(比如買菜)，外婆只能讓鄰居幫忙看着，不讓他亂走，即便如此，他還是走失過幾次。有一次，在家附近的林子裏待了一晚，淋了一夜雨。看護有多難，可想而知，爲此我媽一直記着外婆的好與不易(外公、外婆是原配已逝的再婚組合)。 讀到這本書特別感慨，紀實記錄於十多年前，但對於步入老齡化社會的我國，非常具有參考意義，紀實記錄講述了認知症患者與家庭面臨的困境以及如何有效防止認知症患者走失。最初，定義的偏差，讓人們從字面上誤解認知症，以爲患者的症狀是癡呆，特別容易辨別。其實不然，認知出現障礙，有記憶的缺失與不連貫，行爲邏輯純粹依靠患者當下的反饋，記憶的時間譜系混亂，但衣着體面、談吐禮貌、能正確回應，如果不是熟悉的人，陌生人很難在短暫接觸中做出正確推斷，因爲對這個病症的行爲模式不熟悉、不瞭解、有誤解。 再來，它寫社會層面出現的問題。其一，社羣間彼此沒有互通信息，比如告知街坊鄰居家裏有認知症患者，有走失經歷，日本社會重視羞恥感教育，讓國人以不麻煩人爲做人要旨，家屬不想告訴鄰居、不輕易求助警方，往往容易導致錯過最佳搜尋時間。其二，語義定義的偏差，讓人誤解認知症患者，不瞭解他們的行爲模式與個體特定性，導致不理解看護的難度以及認知症看似隨意又極富個體目的性。 接下來，涉及法律與司法機關。其一，警方不會特別重視對失蹤人羣的尋找，因爲它的職責在於制止犯罪，失蹤不是案件的情況，讓他們無法投入大量警力追蹤。其二，數據不互通、信息不共享、隱私保護導致失蹤者無法及時找到。 對策是什麼？第一，全社會正確認識認知症，瞭解認知出現障礙人羣的行爲不可控以及隨機又有明確目的，比如回家、回到以前生活的地方。他們不符合常理的行進路徑、軌跡以及無法正確判斷是否安全，很多時候讓他們身處危險，甚至死亡。第二，全社會重視這個人羣及其家屬面臨的困難，給予社會性統籌的幫扶，比如依據看護級別確定應對措施，上門服務、看護機構、社區聯合多渠道並進，既讓患者在家得到心靈安全撫慰，又讓患者有必要的社會活動保持一定程度的社會屬性，還讓患者家屬得到幫助、休息。第三，警方、自由體組織等以生命爲優先，一切讓步生命，設定一定的規則，在規則內，實現數據互通和信息共享，一旦家屬報警，共享如下信息，如姓名、性別、年齡、衣着標記、行爲習慣、家屬聯繫方式、看護機構聯繫方式等等，並附上照片。第四，家屬消除羞恥感、不願麻煩人的心態，患者失蹤自行尋找20分鐘樣子就應該報警，畢竟認知出現問題，隨時有發生危及生命的可能。第五，技術作爲最強輔助，患者常用物件安裝GPS定位、留存患者DNA、採集指紋、監控佈網等等，未來恐怕會植入芯片以及利用AI照顧，無論如何，多手段、多方法防止患者失蹤。 現今來說，我傾向於社羣要更緊密，人際關係日漸疏離並不完全因爲人情淡薄，還因爲技術、生活水平提升讓人不再需要如狩獵時期那樣有緊密的需求，因爲生活物資充足且容易獲取。另外，無法有效解決人均資源擁有率問題，必然讓人沒有生育願望，環境不適宜，少子化是可見的趨勢，人口減少也導致人與人間居住關係的不緊密。老年失智人羣面臨的最大問題就是人力不足的問題，伴侶年紀大、無伴侶、子女工作等等。所以，我才一直強調社羣聯合，鄰里間互幫互助，誰也不知道那一天何時到來。 媒體的職責是及時播報與尊重事實，但更重要的責任在於監督與推進，對熱點、難點問題進行深度跟蹤報道與剖析，指出法律、政府福利政策、社會性統籌等方面的問題，廣泛徵集意見與建議，提出應對措施以供參考，督促政府、社會團體做出更符合當下的決策以及設定合法性規則。 人能不能活得體面，看女人、男人、孩子的權利，也看老人的。

第一次看《恍惚的人》時，我第一次對這個病有了具象一點的認知；第二是看《給媽媽當媽媽》，才知道原來認知症後期是完全不能自理，不能表達，或許比漸凍症還痛苦；第三就是這本，每四位老人就有一位患有認知症的日本，有這些那些的措施，那中國呢？第四本，可能就是解決我這個疑問的（或者大家有什麼介紹嗎）。 看這本書，我會想，如果我患有認知症，第一步，就是清醒時讓親人帶我去把名字和身份證號紋在身上，這可能是最實際有用的吧！是嗎？

希望推薦能讓更多人瞭解到失智的狀況，在理解的基礎上，大家一起合力守護生命。 阿爾茲海默症患者的記憶會由近到遠的喪失，可能喪失了近十年的記憶卻還記得幾十年前的事，周遭變換的環境與記憶的對不上號可能導致他們急切地想回到熟悉的地方，由此可能會導致外出迷失。利用技術（監控、定位、網絡）和及時通暢的信息互通爲他們打造一個防護網。多瞭解，才能更好應對老齡化社會的到來