記憶的重量：失智、衰老與死亡

寫給2024: 我對痛苦的感知能力強一些，我喜歡把一些不屬於我的痛苦強加在我的身上然後感同身受當事人的感受但我知道感覺和感受是沒有辦法同步的。 在我的生活圈裏最讓我有安全感的空間是學校的圖書館，不僅因爲它冬暖夏涼。我最愛的座位是大廳的靠窗那幾排，因爲抬頭可以看到藍天白雲和路邊飛馳而過的汽車。我在座位上寫字，記錄自己的心情，看書，學習，爲了考試背單詞… 一天裏我最愛的時間段是凌晨，天色沒有褪去黑色，風是凌烈的，吸進鼻子的空氣是清涼的…我可以把咖啡放在牀頭櫃，窩在被子裏看書，然後做些運動… 我終於臣服於生活本身了，不再抱着“把這個問題解決掉我才能好好生活”的態度了。我接受了生活裏的曲折坎坷，被生活按着頭走也不錯。但我沒有辦法適應長時間無所事事的生活也接受不了短時間高強度的任務。我現在只能把一日兩餐和上學這些事情做好。 我對任何新鮮事物都不會產生濃厚興趣以及一些事情一旦涉及的理論我會有所退縮。許願我不再有很強的好奇心。 如果你讀到這裏，祝你新的一年身體健康 心想事成；祝我新的一年找到自己的興趣所在。

強烈推薦！ “患有失智症的人通常會成爲‘失蹤人口’——被重視獨立、繁榮、朝氣與成功，厭惡脆弱的社會遺忘和否定”。中國是一個忽視衰老教育、死亡教育的國家，這本書作爲人生補充教育是很不錯的選擇。 本書聚焦於失智症患者以及其照護者，作者不僅失刻畫了失智症患者的痛苦，還把目光聚集到了與其相關的一系列人物的身上。於我而言，描寫照護者的那一章讓我獲得了以前從未有過的感觸和思考。 【對照護者而言，努力——永遠不可能達到的努力——無疑是在以愛和責任的名義拋棄自我與以生存的名義頑強地保護自我之間的危險地帶遊走。既要付出，又要保持自我，陪伴的人既是逐漸遠離自己的人，也是滯留在某一時空的人。要有勇氣、毅力、同情心和同理心，要長期堅持下去，但又不能被摧毀到自我毀滅的程度。如果自私是理想和目標，如果受苦本身被視爲一種美德，那麼照護者——全英上下成千上萬的人，世界各地數以百萬計的人，他們以愛和責任的名義，辛勤從事着西西弗斯式的工作，不僅默默無聞，還被人輕視——將永遠覺得他們的工作做得不夠好。內疚不由自主地湧上心頭，因爲生而爲人感到內疚，因爲自己有慾望和需求而感到內疚。追求健康和生存看起來會像不忠的行爲，給自己留出空間就是背叛。】 以往總擔心自己會不會老了以後會得老年癡呆，其實默認了失智症患者的痛苦會更大，但是看完書之後我覺得，照護者們的痛苦在一定程度上是甚於失智症患者的。她們的痛苦並不只源於繁瑣複雜的照護過程，也有心靈上看着親近的人變得越來越不像自己、外界人對於照護者付出的否定及不認可、對失智症患者不敢放鬆的自我道德束縛等。 除此以外，作者對於失智症的“隱蔽性”和“羞恥性”也作出了說明，這也解釋了爲什麼我們在日常生活中其實很少遇見失智症患者。“這種疾病是一種恥辱，是羞恥、恐懼和否定的源頭，在緊閉的門後，它無聲蔓延。” 最後貼上我認爲最棒的一段—— 我們不能只是談論“他們”了——現在是“我們”的問題，應該如何面對這一挑戰，成爲我們人類集體的問題。在高度重視自主性和能動性的時代，我們迫切需要提出一些問題：我們該爲其他人做些什麼，我們該爲自己做些什麼？誰比較重要？爲什麼一些人似乎沒有另一些人重要？爲什麼有些人會被忽視、無視、忽略和拋棄？何以爲人？何爲人的行事方式？我們經常脫口而出“我們”這個詞，它代表着集體、民主和合作。它要求發出集體的聲音，正如政客們喜歡說的那樣，我們都在同一條船上。在同一條船上——嗯，是的，不過，有些人在頭等艙，可以欣賞海景，晚餐時可以來一杯雞尾酒，有些人在底層船艙，還有些人則根本看不見。陽光不會照到他們身上，我們甚至意識不到他們和我們一樣在船上。另外，還有不少人掉進了冰冷的水中，被無盡的黑暗吞沒，而船上的樂隊還在繼續演奏。 那些我們看不見的人，那些我們不關心的人，那些我們不爲之感到心痛的人，那些去世前一直被我們忽視的人……如果我的父親生前是個重要人物，我想在他最需要關懷的時候，可能會受到不同的對待。當然，他是重要人物，但只是對那些認識他、愛他以及與他的生活緊密相連的人而言如此。我們的系統和社會應該珍視每一個生命，這樣，我們就不必爲了拯救彼此而強調情感認同。我們都有義務拯救彼此，甚至對我們的仇敵也不例外，因爲世界爲“我們所共同擁有”，我們需要分享和傳承。沒有你就沒有我，沒有我們就沒有我。我們最終都要依靠彼此，我們應該對每個人、任何人都持有熱忱的、明確的義務——尊重他們不是出於愛，而是出於共同的人性。 這是我第一次接觸理想國紀實系列書單，閱讀體驗感真的超級好。儘管是紀實文學，但也沒有忽略掉其“文學”的部分，很喜歡很喜歡！

“這個小姑娘老好額，笑眯眯的，她對我怎麼那麼好？” 幾年前，聽到同學說她得了阿爾茨海默症的母親已經不認識她、對她這麼說話時，真的是忍不住淚眼婆娑。 這幾年陸陸續續地又得知有幾位同學同事的母親得了同樣的失智症。病程發展很快，生活不能自理不說，短短几年就不認識家人了。 這是生而爲人怎樣的痛苦和悲哀！ 本書中每一位阿爾茨海默症患者與照看者的經歷都讓人體會到這種疾病對他們難以用語言企及的深刻影響。每一件病例都讓人認真思考“生命”及“生活”的真諦。 本書以最直接的方式觸及一個許多人都無法直面或不願意面對的問題：當一個人的全部記憶都遠離了“Ta”本體，所有的過往全部碎如齏粉，“Ta”還是曾經的那個生命嗎？生命在這一刻的意義是什麼？是存在本身？是長度本身？是他者眼裏的映照？這時的生命價值是什麼？ 如何思考並給予這些問題答案，直接關係到我們的社會以及我們每一個體如何對待失智病人及他們的照看者，以及我們會以怎樣的資源和態度承接這些生命的委託。這些都是難題，想想就非常非常難。 隨着老齡化社會越來越深入，這是一個關係到所有人的命題，沉重但確實需要更多人一起思考一起提出解決方案。

人在一端擁有明確的自我 但病痛會逐漸滑向自我喪失的一端 比如失智 可能還有呼吸 但除了身體 那些歡笑，記憶，癖好 都被埋在地下 要爲他洗澡 要喂他喫飯， 要他收拾大便， 爲他哭泣，遠離他，愛他，恨他 眼淚 從你臉頰滑落 嚴肅而痛苦的決定 這條生命結束了 永遠不會再有了 不會再來了 如此悲傷，如此孤獨 書寫他們的死亡與你 也是認識你自己死亡的方式 白晝有盡時，終將抵達黑暗 停止與時間賽跑，什麼也贏不了 最後只是留下脆弱的人 ​但愛還在，能抵達未來 衣服掛在衣櫃裏 牀邊的椅子空着 沒有人睡過 死去的人不會死 自己好好繼續學會生活 學會與死去的他一起生活 走到墓前傾訴煩惱時 向誰哭訴？ 和魂守護，與魄對話，與魂陪伴 ​活在我們心裏 因爲只有在我們心裏 死去的人才能活着 心愛的爸爸 現在已經在我的內部 死去的人已經自由 我也最終超越痛苦

毫無疑問這是一本紀實文學，它無比真實的再現了失智症患者和其照護者的真實生活困境和心理寫照。作者的因自身的真實經歷而將洶湧的情感灌注於書中，悲傷與溫情同在，愛卻將永存。我特別驚歎於作者在羞恥一章所展現出的細膩的體察，將這一羣體的內心感受以多種層次一一剝離；也被作者的臨終告別所打動，死亡不僅僅是一種消逝，也很難被定義爲絕對的悲傷，彼此間的消融是人類得以永恆的最好佐證。

與其說是社科，其實更多的是作者本人的觀察記錄混合散文式的對失智症和死亡的理解。不過確實，人都終歸要面對死亡，在失智症開始後到底還有多少“我”存在於這個身體內，親人和患者本人事實上也在經歷劇烈的心理變化。失智症或許是一種斷裂，時間認知上的斷裂，和社會的斷裂，和對自我認知的斷裂，對經驗的斷裂……逐漸走向死亡時面前或許是深深的孤獨和空白吧。

一曲獻給身患失智症父親的輓歌，一段失智症患者不斷失去的旅程，一場走向衰老和死亡的漫長告別，《星期日泰晤士報》《新政治家》《金融時報》年度圖書。

喜歡的主題，不喜歡的表達。這本書不是科普的，它沒有講失智症和阿茲海默症的區別，失智症的發病原因以及常見治療辦法，福利制度對失智症患者的照護與疏忽。不能說作者對失智症及其患者家屬的關心是虛僞的，但是其對於問題的關心洋溢着一股精英階層的天真。作者悲痛、告別，試圖將父親與其所經受的一切與更多的人、更大的世界聯動起來。作者與許多人共情，但卻沒能叫我這個讀者跟他形成共情。作者不差錢，思考問題很少涉及錢的問題。但是對絕大多數人來說，從出生到死亡困擾生活的最大難題就是錢，有病沒錢治病，病人沒人照護。在有人性而無錢時，疾病或者衰老會拖着一家人一同走向痛苦；在有人性而有錢時，金錢會幫助大家獲得儘可能好的照顧。

我們都會變老，我們都會衰弱，我們最終都會死去。 如果你足夠幸運，生活按照預期進行，那麼“你處於老年的時間會比你年輕的時間更長。” 對於一些人而言（有錢、健康、有家人和朋友、生活順心的人），老年可以是一段非常幸福的時光。 而對於另一些人來說，老年可怕而淒涼，是漫長生命的痛苦結束。 阿爾茲海默病是人們最熟悉的一種失智症，失智症患者中半數以上都患有這種病。 失智症像是在無形中到來的，來之前沒有預兆，只是在某個時刻旁人突然意識到患失智症的人的記憶力變差，甚至是遺忘。 記憶賦予我們自我意識、自我敘事和同一性。 遺忘讓我們保持理智。 而失智症會打破我們所保留和放棄的記憶之間的微妙平衡。遙遠的過去如洪水般洶湧而來，無遮無攔，伴隨着或快樂或痛苦的新鮮感，而最近的過去則隨之破碎、消失。 失智症折磨的不僅僅是患失智症的人，對於照護失智症的照護者同樣也是一種煎熬。 照護者在照顧失智症患者身上花費大量的時間、精力以及金錢，讓自己慢慢失去自己的自由時間。精神上也同樣受到折磨。 可冰冷的養老院並不是失智症的天堂，只會讓失智症患者變得更加嚴重。病情越重，失智症患者越想逃離，回到讓他感到安全的家裏。那個家或是現在的，或是小時候住過的地方。 在失智症患者彌留之際，大多數都會選擇自然死去，自然死去比死前再搶救的感覺要好很多，搶救患者只是照護者的一個意願而已，覺得不搶救，會新生愧疚。 或許讓患者安心地死去對於他們也是一種解脫。 同類型的電影題材是巧思雪所導演的《臍帶》。

這是失智症患者與其照護者的故事。作者從身患失智症的父親講起，延伸到處於失智症不同階段的人、作爲伴侶或子女的照護者，以及科學家、心理治療師和醫生，以細膩的對話、深入的調查講述失智症是如何逐漸帶走一切的，並探討不同形式的專業干預。 這也是我們的故事。失智症造成的記憶、語言喪失以及帶來的羞恥感同樣可能發生在不可避免走向衰老的我們身上。深入失智症內部，作者帶我們走進隱祕之地，思考如何更好地面對衰老與死亡。