尋找庫珀的聲音：一位媽媽關於自閉症兒子的回憶

最近看的電影，書籍很巧合地都與自閉症相關，這讓我窺見了這個隱形的羣體一部分的生活，也終於明白了他們的艱難落在生活中的一處處細節。本書的作者即是一位自閉症患者的母親，自閉症患兒是她的第一個孩子，她和丈夫在之後又有了三個正常的孩子。在這個過程裏他們離婚又復婚，因此書裏將會看到自閉症給一個家庭帶來的種種改變，以及那句老話“你無法改變他人，你能改變的只是你自己”。這句話就如同作者會反覆出現的一個形容她情感受到巨大沖擊的比喻一般在書中反反覆覆地得到印證，而要接受這個印證本身我們每個人都要放棄很多對幸福的構想。最後，作者也開始接受並給出的觀點也包括了自閉症孩子是天使是頭彩，但我卻深深覺得這些特殊孩子遇到的終身不拋棄他們，愛他們，嘗試着多理解他們一點的家長才是真正的天使和頭彩。樸實坦誠的一本成長書，推薦。

這是萬千自閉症家庭和重度自閉症羣體的日日夜夜，是他們在這個世界的小小縮影。這是無數個他們來時的路去時的方向。

《尋找庫珀的聲音》—【美】凱特·斯溫森 推薦指數：四星 原來電影《海洋天堂》裏患癌的父親因爲擔心自己死後無人照顧自閉症的兒子而決定兩人一起離開世界，這種想法很多自閉症父母都有過。 雖然我能理解作爲一名不同於普通健康小孩的媽媽的焦慮痛苦，但看到作者輕描淡寫她混亂的一天，還是覺得她揹負的壓力和責任太沉重了。自閉症的攻擊性，是因爲患者長期無法表達自我的感受而轉化的行爲，再加上感官敏感的超載，於是有了很多無法忍受的爆發點。大多真實的自閉症孩子沒有影視作品裏的高功能天賦，他們連基本的生活都無法自理，需要一對一的照看。 作者長期睡眠不足，工作的同時還養育了四個孩子，真的超負荷運轉。陪伴自閉症的老大，卻又對其他正常的孩子懷有愧疚。父母年邁後，庫珀又會變得怎樣？真的很難呀，希望作者一家以後的人生順遂。

這是一本星星的媽媽記錄她兒子從出生到12歲成長過程的一本小小的回憶錄，用了四個小時讀完的，也是跟着書中的故事不爭氣的流了很多累，想說，不管是星星的媽媽也好，任何殘障人士的父母都有一本自己的故事，也是我們大家的故事。感恩相遇。🙏🙏🙏

雖然沒接觸過自閉症，但是因爲孩子過敏，跟凱特竟然也有很多情感共鳴，到底是不是過敏，爲什麼我的孩子過敏，然後瘋狂學習過敏的知識。過敏的孩子也比一般的孩子難帶，幸運的是現在已經慢慢好了許多。對小衆羣體來說，找到同伴，獲得理解確實非常重要。 凱特讓我知道了母愛是如此偉大，能夠支撐度過萬難，希望我可能有更包容的心，對待如自閉症這類羣體。🙏

大家好，我是這本回憶錄的譯者。 這是本人於2024年出版的第一本譯作～ 在翻譯這本書的旅程中，最令我動容的是，作者凱特·斯溫森的真誠。她在回憶錄中，毫無保留地坦誠了一切，包括她在照顧孩子時所犯下的種種錯誤，絲毫沒有一點事後的粉飾和遮掩。這一部分無疑會爲其他自閉症孩子的父母帶來更多的啓發。 社科類書籍是我翻譯的分支之一，入行以來一直很想翻譯一些有關自閉症、女性主義的作品。這部作品的順利出版也算是圓了自己一個小小的夢想～

看完這本書時，我特意去搜了作者凱特·斯溫森，我希望看到她有一個很牛的學歷很厲害的背景，好像只有這樣，才能讓人接受，爲什麼她能如此有力量。可是事與願違，在中文環境，能夠搜索到的信息，只有本書扉頁上的介紹，關於自閉症的相關信息。 《尋找庫珀的聲音》，這本書的英文標題是《Forever Boy》，翻譯看上去有差異，實際感覺更貼切了。因爲“尋找庫珀的聲音”，是凱特的網絡社區名字，而“庫珀”是凱特的孩子，是一名嚴重的自閉症患者，是“永遠的男孩”。這本書是凱特的回憶錄和自白，記錄了庫珀從出生到10歲左右這段時光。在這個過程中，凱特一點點接受了庫珀的自閉症，並且在這過程中不斷地分享關於自閉症的信息，鼓舞了無數特殊需求兒童的家長。 自閉症這個詞，經常聽說，但是好像又沒那麼熟悉，實際上，這個羣體非常大。剛纔網上查到的信息，保守估計我國0-14歲的患病兒童約200萬，且每年新增約16萬，6到12歲自閉症兒童的出現率爲0.7%， 兩個班的同學中就有可能有一名患有自閉症，只是這個羣體沒有被我們看見。 看凱特的這本書一度讓人非常的心碎，年輕的夫妻無比期待着新生兒的到來，對孩子的未來有無數的暢想，但是這種希望一點點被打破，不斷地嘗試，不斷地尋找真相，去解釋自己的小孩異於其他人之處，直到最後，孩子被確診爲最嚴重的自閉症。自閉症不是一個詞語，背後是小孩永遠旺盛的精力，永遠在跑動不停歇的腳步，是極度缺少的睡眠，長期凌晨4點起牀的生活，是被破壞的傢俱，甚至是被捱打的自己。我也是一名母親，在小孩的養育過程中，凱特遇到了這些困難，我都曾遇到過，只是我的遇到是極少數是偶爾的特殊情況，而凱特是日復一日，每天重複着這樣的生活。我無法想象，她是怎麼熬過來的。 但是這本書又讓人時刻感受到愛和力量。凱特在書中極少抱怨，她始終相信庫珀是獨一無二的，是上天給她的禮物。即使當庫珀八歲，接近80斤，失控後兩個人在地板上搏鬥時，凱特一直在他耳邊說我愛你。這樣的母愛是天性，還是因爲凱特，纔有如此強大的母愛？讓我特別意外的一點是這個家庭裏面竟然有四個小孩。庫珀最大的兒子，他還有兩個弟弟一個妹妹。凱特需要時刻關注庫珀，但是她也從來沒有忽視對其他三個小孩的愛。上一次看電影《媽媽的神奇小子》，比較反感的一點是電影中的母親，爲了大兒子，其實是忽視了小兒子的。甚至再生一個小孩時理由是，當我們走了，得有一個人來照顧大兒子。對於大兒子而言，這樣的母愛是偉大的。但是對他弟弟而言，這樣的母愛是殘忍的。 但是，在凱特的家庭中，每一個小孩都是禮物，並沒有因爲庫珀而忽視其它小孩，也從來沒有想過，讓庫珀成爲其它孩子的負擔。另一個讓我非常驚訝的點是，在養育庫珀這個特殊兒童的過程中，凱特能得到了許多外來的幫助，社區，醫院，學校等等，有一系列的公共機構，能夠爲庫珀提供幫助，訓練。 我沒有深入的瞭解過中國是否也有類似的機構，能夠提供這些服務。 如果也有，那真的太好了； 如果沒有，那我們要走的路太遠了。 最後，想特別強調，凱特的文筆非常好，情感的表達非常的細膩，整本書讀下來，我看到了一位優秀的女性，她在接受命運也在改變命運；看到了一位優秀的母親，她在爲他的孩子奮鬥，爲許許多多的孩子奮鬥； 同時也看到了一位女性在承受巨大的壓力時的崩潰和沮喪，也看到了一位母親面對自閉症孩子時的無力和無奈，凱特把這些心路歷程都記錄了下來， 這樣的記錄本身就是一種力量，給有同樣經歷的家長們很大的慰藉，原來你的感受並不孤獨。 看完書，我打開了凱特的網站，網頁上面是一張家庭合照，笑得真開心。

一是美國社會強大的支持系統，能讓一個媽媽帶一個特殊孩子和三個普通孩子的同時，還能當網紅，有自己的工作，太厲害了。二是這個媽媽的大心臟，要知道男孩孤獨症的概率遠高於女孩，她居然能又生倆男孩且賭贏了。其實庫珀出生後不會喫母乳的現象，說明可能是有某種基因病導致的肌張力低下，畢竟大部分普通自閉症剛出生不會有表現。只是她家沒做全外顯，也不知是新發突變還是遺傳，從後來別的孩子健康來看，可能庫珀是新發突變。

擁有一個特殊孩子，是人生中特殊的經歷，體驗了世界的多樣性，主動理解更多之後，我們打開眼界，我們看到差異，我們看到這個世界的好、壞、艱難和醜陋。最重要的是，我們看到了這個世界有很多很多的善良與更細微的美好。 幸福從來都是一個主觀感受，轉換你的視角，你能看見並且主動選擇更多的幸福。作者非常勇敢，希望我的男孩在成長的路上，我也像作者一樣勇敢且有力量。 也希望世界的多樣性被更多的人看見和理解，不要輕易評判，也不要憐憫，取而代之的是看見那份喜悅、堅韌和勝利！

每個人的人生都是一段獨一無二的旅程，無論是健康的孩子，還是先天殘障的孩子，還是後天遭遇不幸的孩子，都有權利去平等地感受愛與接納。作者所創立的博客，她坦露自己陪伴自閉症兒子成長的心路歷程，以及如何與丈夫共同面對婚姻考驗並共度難關，這份真實和坦誠是偉大的，並不是所有人都有勇氣去重溫或者公開自己的糟糕時刻，但是作者做到了。這是在爲像庫玻一樣的自閉症羣體發聲，更是一位母親的自我發聲。