生活在臨終醫院：最後的光陰

魯獎背後▏父親忘了她以後，她開始學習怎樣告別 7月15日，第九屆魯迅文學獎揭曉，薛舒的《生活在臨終醫院：最後的光陰》獲得散文雜文獎。 這個書名背後，是一個患上阿爾茨海默病的父親。他先忘了鑰匙放在哪裏，忘了今天是幾號，後來又忘了回家的路、親人的名字，以及自己曾經活過怎樣的一生。 有一次，他看着薛舒的背影，問身邊的人：“那個小姑娘是誰？” 病房裏的日子並沒有因此停頓。窗外的樹照常生長，走廊裏有人咳嗽，護工推着護理車從門口經過。然而對於女兒來說，某些東西已經在那句詢問中悄然斷裂。 人最難承受的，未必是親人走遠，而是他仍然坐在你面前，呼吸着，看着你，卻已經不知道你是誰。 我們常常願意相信關於阿爾茨海默病的溫情故事：老人忘了整個世界，卻在某個瞬間仍然記得愛。這樣的故事讓人好受，彷彿疾病再殘酷，也會爲親情留下一條縫。 可真實的疾病並不負責安慰誰。 它像一場緩慢的拆除，先拿走時間和方向，再抹去熟悉的面孔，最後連“我是誰”也變得模糊。身體還留在人間，那個做過丈夫、父親、朋友的人，卻一點點退到了親人無法抵達的地方。 這是一場沒有準確日期的告別。 你不知道哪一次呼喚，是最後一次得到回應；不知道哪一頓飯以後，他再也記不起你小時候喜歡喫什麼；也不知道從哪個清晨開始，你在他的眼睛裏變成了陌生人。 薛舒並不是一開始就懂得如何面對這一切。她也煩躁過，抱怨過，被漫長的照護拖得精疲力竭。 照顧一個失去自理能力的老人，從來不像文學作品裏寫得那樣溫柔。更多時候，它由尿布、鼻飼管、擦洗、翻身和深夜響起的呼叫鈴組成。剛剛喂進去的食物從嘴角流出來，一句不耐煩的話脫口而出，轉過身去，愧疚又追了上來。 有時，她盼着父親多活一些日子；有時，她又會在極度疲憊中，希望這一切早些結束。 這並不光彩，卻足夠誠實。 長期照護會把許多互相矛盾的感受塞進一個人的身體裏。愛和厭倦並不總是彼此排斥，不捨之中也可能藏着對解脫的渴望。一個女兒可以白天爲父親擦洗身體，夜裏卻懷疑自己是不是已經變成了一個冷漠的人。 我們太習慣談論孝順，彷彿真正的愛不該疲憊，不該有怨氣，更不該出現一瞬間的逃離念頭。 可人不是供在神龕上的泥胎。人會疼，會倦，也會在漫長消耗中漸漸燒乾。 父親失去自理能力後，住進老年病房，一住就是五年。薛舒私下把那裏叫作“臨終醫院”。 這個稱呼聽上去冷，真正的臨終生活卻並不莊嚴。沒有電影裏最後一次緊緊握住的手，也很少有人能在生命盡頭留下幾句完整而深刻的遺言。 老人每天仍然需要喫飯、排泄、翻身和擦洗；護工會在走廊裏說笑，也會抱怨工資太低；家屬提着水果進來，坐一會兒，再拎着空袋子離開。有人呻吟，有人罵人，有人整天睜着眼睛，望着天花板上一塊並不存在的天空。 日子仍要一勺一勺喂下去。 死亡也不是突然闖進門來的。它更像陝北冬天的冷風，從門縫裏慢慢滲進屋裏，先凍住一隻手，再佔據半間屋子。等人察覺時，已經沒有什麼可以堵住它了。 《生活在臨終醫院》沒有把死亡寫成一個懸在高處的哲學名詞。它寫氣味，寫賬單，寫護理牀，寫老人來不及修剪的指甲，也寫一碗逐漸涼透的粥。 有時，家屬從病房裏出來，突然發現外面的陽光很好，便站在那裏發愣。他不知道自己應該哭一場，還是趕緊回家做飯。 蒙田說，學習哲學，就是學習死亡。 可真正守過臨終病牀的人大概明白，死亡很難通過道理學會。它只能由一個個具體的人，在沒有準備好的時候，一寸一寸捱過去。 中國家庭很擅長搶救。插管、轉院、找專家，只要還有一種辦法，就覺得不能停止。停止像是不孝，放手近乎背叛。 可是很少有人敢問：當一個人已經不認識親人，不能說話，不能進食，也不能決定自己的身體時，我們拼命把他留下，究竟是在愛他，還是在逃避自己的愧疚？ 這個問題沒有輕巧的答案。 父親不斷失去記憶，薛舒便開始用文字把那些即將消失的東西留下來。他不記得回家的路，她記得；他叫不出親人的名字，她便把那些名字寫進書中。 即使父親最終連自己也忘記了，女兒仍然想讓人知道，病牀上的老人不只是一具逐漸衰弱的身體。他曾經年輕，愛過一個女人，發過脾氣，養大過孩子，做過一些正確或錯誤的事。他也曾在某個黃昏從街口走回來，遠遠喊過女兒的名字。 文字救不了一個失智老人，也不能讓他重新認出自己的家人。它所能做的，只是在遺忘經過以後，俯下身去，撿拾那些即將被塵土覆蓋的碎片。 撿回一個人的經歷，也撿回照護者不敢承認的疲憊、委屈、怨氣與羞愧。 父親去世兩年後，薛舒才真正開始動筆。有些事情離得太近時，人只能感到疼；等稍稍退開一些，纔會看見疼痛背後還有一間病房、一羣老人、一羣離開家鄉照料陌生人的護工，以及許多每天來探望，卻早已不知道還能說些什麼的家屬。 這本書寫的因此不只是一個父親，也是一整個正在衰老的社會。 我們的壽命越來越長，可對於如何老去，準備得仍然倉促。醫學可以延長呼吸，卻無法告訴一個女兒：當父親已經認不出她，他們之間的關係還剩下什麼；更無法告訴她，父親終於離開時，心裏升起的那一絲輕鬆，是否意味着她愛得不夠。 《生活在臨終醫院》沒有勸人看淡生死。 “看淡”有時是一句太輕的話，像站在岸上的人，勸水裏的人不要怕冷。真正靠近過死亡的人，很少會輕易談論通透。他們只是逐漸承認，人留不住，名字和記憶也未必留得住。 但在一個人徹底從世界上消失以前，仍然可以有人叫出他的名字，記得他曾經怎樣活過。 父親忘了薛舒，薛舒卻用一本書重新記住父親。 文學不能起死回生，也無法減輕一張護理牀的重量。它只是在一個人即將從世界上消失時，替他留下姓名、聲音，以及那些曾經被生活遮住的細節。 這個人來過。 他曾經是誰的父親，也曾經被人這樣愛過。 讀到這裏，我覺得和我的書《在死亡旁邊坐一會兒》，情節很像。 《在死亡旁邊坐一會兒》寫的正是這些時刻。 一個人的微信頭像爲什麼遲遲不肯變灰；父親留下的最後一條語音，爲什麼聽了一遍又一遍；醫生見過那麼多死亡，輪到自己時會不會害怕；殯葬師夜裏是否夢見那些送走的人；當人工智能可以模仿逝者說話，我們是在紀念一個人，還是不肯允許他真正離開？ 這不是一本教人看淡生死的書。 死亡無法被幾句話看淡。它太具體了，有病房的燈，有凌晨的電話，有衣櫃裏沒有收走的舊衣服，也有飯桌上從此空下來的一個位置。 我只是想陪讀者在死亡旁邊坐一會兒。 不急着勸誰放下，也不急着給悲傷尋找意義。先聽一聽那些沒有說完的話，看一看一個人怎樣離開，另一個人又怎樣帶着空缺繼續生活。 我們寫死亡，並不是因爲迷戀終點。 恰恰是因爲知道終點存在，纔想把眼前的人看得更清楚一些，把該說的話說出來，把還能握住的手，再握一會兒。 《在死亡旁邊坐一會兒》，寫給那些正在告別的人，也寫給終有一天必須學習告別的我們。

這本書是我不經意見在微信讀書推薦裏翻到的，加入書架沒幾天就打開了。近年來，總會不自覺地去翻越一些有關臨終、有關告別的書，其實也是臨近中年想要做好一種心理上的準備吧。 這本書沒有寫什麼大道理，只是把臨終醫院裏的光線、聲音、氣味一一還原。特別打動我的，是書中對臨終護工羣像的刻畫。她們不是醫生，沒有專業光環；也不是家屬，不被親情義務所驅動。她們是小彭、小張、小丁、小魏、小蘭——一羣來自安徽、河南、淮北等地的普通女性，用粗糙卻溫熱的手掌，日復一日爲失能老人擦身、餵飯、翻身、接尿。她們說話嗓門大、做事風風火火，甚至有時會偷懶、抱怨、向家屬打小報告，但正是這些“不完美”的真實，讓她們的存在格外有分量。 當8號牀的肖老頭因小彭回老家過年而絕食哭泣時，那種依賴早已超越了僱傭關係——“他已經把你當親人了”。而小彭回來後，不僅立刻安撫老人喫飯，還在他去世後珍重地將他掉落的一顆斷牙交還給家屬。這些細節讓我意識到，在生命最狼狽不堪的時刻，真正托住人的，往往不是宏大的倫理或制度，而是這些卑微卻堅韌的日常陪伴。 她們因爲生活所迫，幾乎7*24小時工作在死亡的陰影下，卻以旺盛的生命力驅散病房裏的陰冷。正如作者所說：“倘若說‘臨終醫院’是老人們生命的終點站，那麼，護工就是常年守候在‘終點站’的地勤。”她們不被記住名字，卻爲無數人送好了最後一程。 作爲站在生與死交界處的人，這本書給我的不是答案，而是一種校準。它讓我重新看見了那些被專業術語和忙碌腳步遮蔽的東西——臨終不是醫療的失敗，是生命最後的章節，它值得被溫柔地、完整地寫完。

今天是2024年10月4日，星期五，從職場退休5年，讀完的第155本書：生活在臨終醫院：最後的光陰。 剛才問妻子，今年結婚49年紀念日，要如何慶祝？她說：要去美國探望孩子們。我說：那是明年的事情，這個月我們要慶祝一下，我們去高檔一點的餐廳喫飯吧。 由於年紀越來越大了，經常會看一些關於老人家的書或是視頻，因為來日不多了。 這本書詳細記錄作者父親2015年住進臨終醫院，直到2020年生命終結的最後光陰。 2020年對於自己來說印象深刻，妻子與我被封在武漢經濟技術開發區金域藍灣的家裡76天，當時正好是中國人的農曆新年，我們沒有罹患新冠肺炎，平平安安地退休，非常感恩。 作者的父親薛金富16歲離開故鄉，前往上海打工，開啟了他新的生活： 1）父親薛金富對他的老孃薛陸氏說：阿哥不想去上海，那就讓我去。身高不到一米七零的農村少年正以前所未有的努力說服他的母親。 2）薛金富站在十字路口，竟辨別不清東西南北……他像一株孤零零的野草，一踏入森林般的城市就被淹沒了，心頭忽然就生出了些許恐慌。可是不能回頭了，他在母親面前保證自己能喫得起苦，能賺錢養家，還能過上城裏人的生活，不久以後，他還將榮歸故里，帶上薛陸氏，來看看傳說中的大上海……所以，他是絕不能後退了。 3）十六歲的父親從江蘇省沙洲縣（張家港市）農村一路顛簸，來到了上海浦東郊區一個名不見經傳的小鎮，從此，他在小鎮的農具廠裏開始了一名鐵器製造工人的學徒生涯。他還在這裏遇見了他未來的妻子。 4）女護工們甚至學會了給逝去的病人穿戴壽衣，那是好幾位從別的醫院調來的“老”護工帶來的“規矩”。一旦病人去世，家屬可以請幾位護工一起幫忙給逝者穿衣，但凡參與的人，家屬要給她們每人兩百元勞務費。 5）父親的第七個護工小馬就是這麼說的：這詞兒誰發明的？真好！昨天半夜十二點多，隔壁30牀突然沒了，金梅喊我去幫忙穿衣裳，我有點怕，金梅說怕啥，人家昇天了，我們是送人上天，做好事兒，積德的，金梅一說“昇天”兩個字，我就不害怕了，你說怪不怪？ 6）2020年1月20日，我與先生駕車從上海出發，準備用兩天時間開到他的故鄉四川南充，這是他自十五年前回國工作後第一次決定回鄉過年。在故鄉的一個星期，我們沒有去探親訪友，也沒有去周邊看看我先生想念已久的他的中學、他的老師，以及很多承載了他童年與少年記憶的地方。我們在家裏度過了無聊的一個星期，除了爲公公婆婆做飯，更多時候，我就在刷手機新聞。 7）人們已經在家裏困守了一個月，武漢的疫情正見轉機，火神山和雷神山已經開始收治新冠病人，抗擊疫情的戰役正打得如火如荼。 8）父親在醫院的老年病房裏躺了五年，這五年間，我無數次想到，他要離我們而去了，老年病房只是他人生的“終點站”，未來的某一天，當他真的要登上那艘開往天堂的船的時候，我需要做什麼？ 9）時光落在年輕人身上，是發動機、助力泵，是催化劑、加速器，年輕人在時光裏前行、上升以及實現價值。然而，時光落在父親身上，卻是靜止的，時光無法在他的生命裏流動起來，他在靜止的時光裏活着，活得很慢很慢，以至於我們都覺得，他這個人，也是靜止的。 10）父親離開了，因爲疫情，沒有告別儀式，沒有衆多親友爲他送行。五個至親的人，在規定的時間內，匆匆送走了他。 讀後感：我不知道自己還可以活多久，我希望再活13年，88歲應該是不錯的歲數。 我不希望自己躺在病牀太久，最好是一瞬間立刻過世，不要插管或是急救。 不需要任何的追思儀式，火化之後，骨灰丟進河裡、海裡、或是撒在樹下皆可。 不需要通知任何的親朋好友，如果沒看到每天的社羣媒體問候，表示我已經昇天了。

《生活在臨終醫院》：當生命即將走向終點， 哪裏纔是父母最好的安處？ 對於兒女而言，這是個很困難的話題。但又不得不面對。薛舒也一樣。 父親得了阿爾茨海默症後，正如醫生所言，沒有任何藥物可以減慢病程的進展。 母親的負擔一天比一天沉重，自己又有工作和家庭，陪伴在側很難，於是她和母親想到了養老院。 他們帶着父親去了上海的一家標杆養老院，環境和護理能力都不錯，離家又近，母親可以每天過來看。薛舒和母親都很滿意。 母親側臉問：老薛，你以後就住這裏，好不好？父親抬頭看向母親沒說話。薛舒就又重複一遍：爸爸，以後住到這裏來，要不要？ 父親竟然笑了，而且保持了10秒鐘。這可是他從得病以來從沒有的，以往的任何表情都是轉瞬即逝的。更讓母女難過的是，這笑容裏竟充滿了討好、卑微、祈求和不安。 母親當時紅了眼圈，拉起父親的手，逃也似的走出，嘴裏唸叨着：好好，我們不住這裏，我們回家！聽了這話，父親竟像孩子一樣喊起來：回家嘍！回家嘍！ 就這樣，這個話題不再被提起。 然而，過了一年，父親無法走動了，無法自己喫飯、上廁所。他變成了出生幾個月的嬰兒，連翻身也不會了。 可想而知，這樣一個140斤的身軀，別說年邁的母親，就連薛舒也難擺弄。於是家裏經常充滿屎尿的氣息，而父親的身體也開始有了潰爛的徵兆。此時，不送養老院已經不可能了，不論是否接受、是否願意。 因爲母親提出條件，一定要在父親自己收入範圍內找養老的地方，絕不給兒女增加負擔，最終他們找到了一家鎮的衛生院。衛生院不大，卻人滿爲患，基本都是失能的老人。他們是託了關係才排上隊。 從此，父親成爲一個代號——“七號牀”。 那裏的護工，每人負責五六個病人，即使病人還有吞嚥能力，護工們也沒時間一口飯一口菜地喂，全都打成糊狀喂進去。 不過，父親是幸福的。母親每天都會去醫院，帶上自己做的父親愛喫的東西。她說，一定要讓父親每天喫到一頓不是漿糊的飯。薛舒也會經常去，和媽媽一起給父親擦洗，用勺子給爸爸刮果泥喫。 但是更多的病人沒有這種福分。 同病房的肖老頭有三個兒子，可是很少來，一來就是三人一起來。來了也不是照顧老頭，更沒有噓寒問暖，而是要一起見證護士給的賬單，三人一起在上面簽字。簽完字，任務就完成，一起溜之大吉。 肖老頭要買點心、買八寶粥或是領退休金，都是麻煩鄰牀當公務員的兒子。兒子來的那天，他什麼都沒說，等到兒子走了，就又麻煩鄰牀兒子去給自己買點心。問他原因，口齒不清的他會說：叫他們買？我的鈔票就有去無回了。 這樣的肖老頭，特別依賴護工小彭。過年，小彭休了幾天假回老家，肖老頭被別的護工代管，他竟然不肯喫別人喂的飯，搞得代班護工每天爲了給他餵飯總是鬥智鬥勇。他還總央求薛舒的母親去給小彭打電話，問什麼時候回，小彭沒回，他還會悲傷地嗚嗚哭。 １０天后，小彭終於回來了。肖老頭一見喜笑顏開，開口說：八寶粥。把代班護工氣得半死。小彭聽了代班護工的抱怨，一面虎着臉質問肖老頭爲啥不好好喫飯，一面把晚飯一口飯一口菜地餵給肖老頭。這天晚上，肖老頭終於沒有喫到打成漿糊的飯。 無疑，小彭的心裏一定被肖老頭對自己的依賴感動到了。 是呀，不論伺候這些老人有多麼辛苦、艱難，但日積月累，在一起那麼長時間，彼此之間還是升起不同尋常的感情。 雖然他們也會訓斥不聽話的老奶奶，對不吭聲就屙了尿了的那皺巴巴的屁股打上兩巴掌， 可是，即使是親生兒女，誰能保證面對這些情形不會發脾氣、不會暴躁？！ 讀着這本書，我看到生命的盡頭躺着的，那一具具已經失去人的功能的人，如今或退化成動物，或直接變成植物，看到爲了防止抓破尿袋、紙尿褲，捆綁在牀欄杆上的雙手，我是難以平靜的。 失智、失能、失語的他們，如今的存在有怎樣的價值？如果讓他們清醒地看到這一切，他是否願意讓自己成爲一具殭屍任人擺佈？！ 這是我的思索，亦如薛舒的思索一樣。 薛舒曾讀過美國作家桑德拉·駱的一篇文章，名叫《我爲什麼希望父親死去》。在這篇文章中，桑德拉一樣，對自己父親在殘存生命中的存在充滿無盡的哀傷與無助。 他的父親只能靠輪椅生活，但不願住養老院，不願穿紙尿褲，然後樂此不疲地在牀上拉屎撒尿，還對護工百般挑剔……這樣的日子，讓桑德拉心力憔悴，又無能爲力。有時他會暗暗地希望一切儘快結束，而當念頭閃過，又充滿了自責。 薛舒讀了這篇文章，淚流滿面，但是與此同時，她又提出疑問：“我們把自己的情緒搞得如此沮喪和憤怒，我們把精神幾近崩潰的原因歸責於老人，可是我們誰都不替那位在暗處竊笑的老人想一想，他自己願不願意這麼活着？” 這樣的質疑充滿深入骨髓和靈魂的悲涼與震撼。 這無關孝順，更無關金錢。我亦如斯。 那麼，薛舒的父親得的什麼病呢？ 這個病的學名叫阿爾茨海默症，通俗點講就是“癡呆症”，但是沒人願意這麼叫。薛舒在書裏給這個病起了個代號，叫AD。 發病很突然。那一天，爸爸剛滿70週歲，興高采烈地要去居委會領免費的公交卡，這是他夢想好久的事。可是，明明近在咫尺的居委會，他去了兩個小時纔回到家。 卡沒拿到，因爲沒找到居委會。 從此，父母的生活不再平靜，那個熟悉的父親也變得越來越陌生起來。 年輕時對妻子呵護有嘉的他，變成了精神虐待狂。妻子和某個男士聊了天、多說幾句話，都能成爲他爆發的導火索。 他甚至讓妻子取消多年例行的每週四去醫院看望臥牀岳父的慣例，只因爲探望那天鄰牀病人的女婿會去。 而此時的他，看起來還那麼正常，可以正常地喫住行，可以正常地與人交流。正因爲這樣，媽媽從不認爲這是一種病態反應，只感覺被傷的萬箭穿心、體無完膚。 於是，常常，在感到被侮辱的時候，媽媽會打給70公里外的薛舒，哭訴自己的委屈和不滿，甚至打起離婚的念頭。 薛舒偶爾會驅車去父母家，安撫雙親。 她沒想到，從此，這種遠途奔赴會越來越頻，即使是在萬籟俱寂的午夜，即使是在風雨交加的日子，爲了那個被病奪走自我的父親，她只能隨時準備就位，而且義無反顧。 因爲在安全感一點點喪失的父親那裏，只有女兒能他心安，每到幻覺侵入時，他喊着找的也只有女兒。 薛舒難以想象，曾經那個樂觀、自信、勇敢、甚至有些好鬥的父親，如今竟變成這副模樣。 年輕時的父親是有膽識、有謀略的，母親甚至說跟着他出門，一分錢不帶也不怕。 而如今，這個被妻子和兒女極度依戀的男人，正躺在牀上聽着兒女爲他講故事，等着正在洗澡的妻子上牀哄他睡覺，偶爾還會向女兒伸出求抱的雙手…… 父親何止是這個小家的天啊，他還撐起了妻子一家的天。岳父母因爲那個特殊的時期、特殊的原因被關押，照顧六個妻弟妹的責任就落在了這個大姐夫的身上。他從未有過怨言，而且做得超乎想象。 可是，如今，他忘了自己的勇敢，忘了自己的責任，忘了曾經的滄海桑田，甚至連自己的兒子也忘了。 可是，也有奇蹟發生。 這天，妻子帶他去醫院看望癱瘓在牀的岳父，他不記得自己有個岳父，但進門卻情不自禁喊出了“爹爹”，然後機械地重複過去多年爲岳父按摩的動作。 遺忘的記憶還是敗給了情感堆積的重量，責任已經融化進這個男人的血液。這一刻讓我淚眼婆娑。 這本書名叫《當父親把我忘記：隱祕的告別》。 我用了兩個小時，跟隨着薛舒的描寫，陪着她一起見證父親病情的發展，彷彿和她一起經歷着從黑暗降臨到踏進絕望無助的深淵。 書的末尾，父親終於把最後一個親人，他鐘愛的女兒徹底忘記了。這個過程，他用了整整5年的時間。5年前，當父親被確診爲AD的時候，他還可以爲自己的醫療方案做決定。可是，也正是那個時候，對他而言，卻是最殘忍的時刻，因爲他“必須以正常的心智接受自己即將不正常的現實”。 他知道，自己將無法帶着愛與尊嚴走到生命的最後一刻。 5年後，他徹底地遺忘了愛與被愛，而故事還未結束…… 餘下的晨光，薛舒留給了她的另一本書，也就是《生活在臨終醫院》。這兩本書一起聚合成她著名的“生命兩部曲”。 在薛舒看來，這兩本除了保存有父親生病後的寸步光陰，更是父親用患病的經歷送給自己的最珍貴的禮物。

這部寫實文學作品記錄了發生在臨終醫院裏護工、病人、病人家屬的羣像。作者從生者的角度，漫長的沉浸式的由遠及近，一步一步的，體察死亡。 說實話，這部作品在老齡化急速的撲面而來的當下，很有時代意義，提醒着老者，即將老者、老者們的親屬子女正視臨終。生命的終點站，死亡，該書給了一個很昇華的詞彙：昇天。 於是生命的終點站：死亡，有了一個婉轉的說法，有點像是生命旅途中兩種交通方式的換乘站：從地面行換乘飛船開啓天上行。然而最考驗人的就是邁向死亡這一步…你才能抵達終點站。 該書最令我深思的是生命的意義、活着的意義。當各種原因完全失智，只剩沒有思想，沒有靈魂，沒有表達，不知快樂不知幸福，不知酸甜苦辣，僅維持基本新陳代謝的軀體，我更願意稱之爲皮囊時，作爲有自我意識的人，已失去了全部的意義，再繼續挽留軀體很殘酷，無論你是將死之人還是其親屬。

一域人生，兩種囚窗——讀薛舒《生活在臨終醫院：最後的光陰》偶記 翻開薛舒《生活在臨終醫院：最後的光陰》，開篇《他是誰》，文字冷得刺骨，不是修辭上的寒涼，是冷得透徹，一路直抵心底。作者不刻意煽情，也不故作悲憫，只是平實地攤開阿爾茨海默症走到盡頭時，那份最本真、也最殘酷的生命困境。 “他躺在離窗戶最近的牀上，太陽透過玻璃照進來……窗外只是一片茫白的天空。” 五年臥榻，失智、失能。昔日的那個人慢慢消隱，剩下一具日漸潰敗的軀體。手被護帶限在十五厘米的半徑裏，偶爾拍打着牀欄；嘴裏發出無由的嘶吼，像舊樂器破音的吹奏。喫飯這件人間樂事，早已蕩然無存。佳餚再香，終要磨成一團辨不出顏色的漿糊，一勺、一筒，灌進彷彿無底洞一般的身體，沒有滋味，沒有選擇，只是走完從入口到排泄的循環。人活着，可那個“他”，到底是誰？ 讀着讀着，神使鬼差一般，一樁遙遠舊事忽然浮上心來。 那還是十三四歲，讀初一的年紀。偶然讀到伏契克的《絞刑架下的報告》。少年不識世事沉重，只記得書裏那間狹小的牢房。革命者沒有多少落腳的地方，只能在冰冷的地面上來回踱步，方寸之間，牆垣森嚴，死亡懸在不遠的前方。那時年紀太小，苦難於我，只是紙上的故事，壯烈，遙遠，像發生在另一個世界。只記住了那個在囚室裏緩緩踱步的身影，記住黑暗之中，尚有不肯熄滅的心火。 一晃數十年過去。當年懵懂讀書的少年，如今已是七十五歲，不是白髮初添，而是白髮滿頭，一身風霜。 兩本書，原是風馬牛不相及。伏契克面對的，是有形的牢房，是明晃晃的迫害與絞刑架；薛舒筆下，沒有鐵窗，沒有劊子手。囚禁人的，是歲月，是頑疾，是一點點被剝奪乾淨的自我。一樁是爲信仰直面暴力，一樁是爲生命直面衰老。寫的本是兩回事。 恩格斯說過，任何比喻都是蹩腳的。拿人生比作無形牢房裏的踱步，細究起來，自然並不恰當。沒有人鎖住我們的手腳，天地遼闊，道路萬千。可有些感受，偏偏能跨越書頁、跨越年代，隱隱相通。 伏契克的牢籠，看得見，摸得着。牆是石頭，鐐銬是金屬，命運一度由別人主宰。他來回踱步，思索正義、人性與希望，在註定來臨的死亡之前，守住一個清醒而完整的自己。 而衰老這座無形的牢籠，更讓人茫然無力。門鎖不在門外，而在人的骨血、腦海裏面。記憶慢慢褪色，辨識親人的能力一點點丟掉，喫飯只是機械的吞嚥，再無口舌之樂。蘇東坡一句“高處不勝寒”，世人多用來嘆地位之孤。活到暮年方纔懂得，晚年何嘗不是一種“不勝寒”。這份寒，不是風露之冷，是熱鬧落盡，滋味消盡，連“我是誰”，最後都成了一道答不出的難題。沒有驚濤駭浪，只有日復一日緩慢的消融。 少年時讀《絞刑架下的報告》，看見勇氣；暮年再讀薛舒這冊書，看見無常。年輕時，總以爲苦難多是轟轟烈烈，刀光與烈火；活到這把歲數方纔懂得，人世間更常見的苦難，往往悄無聲息。病痛纏身，精力日衰，親友凋零，口舌間再無當年一飯一蔬的歡喜。它不叫人慷慨赴死，只叫人一日一日，學着與殘缺、失落與有限共處。 伏契克在有形的牢獄中，守住信念；普通人於歲月的困局裏，守住溫情與坦然。境遇天差地別，卻有一點相通：生命本就是一場有限的跋涉，人人都行走在一塊不算遼闊的天地間。或早或晚，總要遇見自己難以掙脫的侷限。 合上書頁，心中並無多少激昂，只剩淡淡的茫然。生老病死，原是誰也繞不開的課題。薛舒把這份寒涼如實寫出來，不是爲了讓人絕望，大約是叫人看清真相之後，更知當下的可貴。 少年閱悲壯，暮年識不勝之寒。兩本書，隔着六十餘載光陰，一個少年，一個老翁。走過歲月才慢慢懂得：真正可貴的，未必是一生無困，而是縱然身在局中，心裏，仍留一份溫熱與清醒。

只看了大概10頁，作爲阿茲海默症家屬的我實在看不下去了……太痛苦了，不是作者寫的不好，感同身受的體驗讓人崩潰，作爲家屬不建議看，但是沒有經歷的人估計看了也不會有什麼感觸……就像我爸住的養老院新來的前臺小姑娘，不管和她說什麼，她的眼神裏不會有任何的共情，就是一片茫然，但是護工就會有，每次去都能感受的到………

“漿糊注入他的口腔，就像投進一口昏黑的無底洞，源源不斷地進去，一天以後，沒有懸念地變成排泄物。 他因此而維持着生命，讓他活着是我們的目標。可是，這樣活着，有什麼意義？ 意義，是的，很長一段時間，我一直在思考，活着的意義是什麼？” 誰有過侍候老人的經歷呢？每天的日常除了喫、喝、拉撒，沒有新鮮感、沒有希望地過着。每天面對着婆婆佝僂的身軀，不再開懷大笑嗓音，而是細若遊絲的病音；面對衰老與病痛，你何來開心一說？大多時不敢直視婆婆空洞的眼神，彷彿將尚且年輕的自己的熱情將要吸攝入它無望的空洞，將晨起時，有無數種美好想法的我，隨着陣陣呻吟聲而被消弭……也曾無數次在心底有過這樣的疑問，人活着不能夠繼續創造價值，那活着的意義是什麼？ 面對而立之年的自己，忽而又想，人的生命僅僅一次，於是，又對八十四歲年老生病的婆婆任勞任怨，百般體貼。

可能我們無數次的想到親人越來越老，終有一天會離開我們。然後勸自己不要想這些，很害怕，一想到這些心就很慌。所以人是根本沒有辦法準備好失去親人的，什麼時候都準備不好。但若是親人真的像這樣完全失去自理能力，住到這種養老院的時候，我肯定無法想象。有意識的，他們是希望這樣活下去，還是不想活？可能那時候都是想活的吧，因爲人們心中都期待着奇蹟的發生。而且像我們這種小城市，養老院不如上海的養老院體系完善，魚龍混雜，可能很多人最開始會選擇自己在家照顧。都說久病牀前無孝子，其實也不是人冷漠，而是真的到了這個時候才知道每個人是有多麼的痛苦。 每當內心想到到這個議題，其實內心是沒有辦法平靜的，就像我這個讀後感一樣，亂七八糟。

    《 生活在臨終醫院：最後的光陰》、《當父親把我忘記：隱祕的告別》 這兩本書是薛舒所專著的兩部曲，從微信公衆號的推薦下，發現了這兩本書。這是一個非虛構類的作品，而作者描述的是自己的父母，在接近生命的終點時，進入了人基本的“喫喝拉撒睡洗”功能逐步喪失狀態下的點點滴滴的事情。而作者所描述的場景和事項，都或多或少地發生在我退休着一年半期間，或者是即將在我的未來也要逐步發生。在空餘時間，回想一下，我自己的親戚朋友，自己的父母家人，在生命的盡頭時，我是怎樣經歷的？或者我現在應該如何面對，未來的事項我應該如何應對，這些思考，不僅僅是對自己的父母親戚有交代，對自己的未來也要有所準備。       我對死亡的第一次認識，還是在渡口上小學期間，在我們學校周邊施工的施工機械，在挖土時，挖出一口棺材，這是我對死亡的第一次認識，接下來就是跟隨的父母建設鋼廠的腳步，到處流動，在我很小的時候，父親把我送我回過一趟老家——湖北宜昌，在老家呆了半年。但回去的是我爸爸的姐姐家（姑媽），在我記憶中，我自己的爺爺奶奶沒見過，而只是見過外公和外婆——湖北人叫“嘎嘎和嘎爺”，那個年代，也不懂規矩，也沒有去老人家裏的去祭祖（墳地去磕頭或燒香）（也許去過，我可能忘記了）。再後來就是讀書，工作，到現在退休。工作期間，38年的岳父，省體不好，開始生肺病，而生病期間，大部分時間都有岳母娘在照顧，直到2016年的6月一號去世，在前一天在醫生的督促下，在討論是否要拔掉氣管，這是我遇到的最爲糾結的事情——這個場景歷歷在目。       2022年底，疫情徹底放開後，由於兩年父母基本沒有出去，就帶着父母去醫院住着，徹底檢查身體的各項指標，第三天晚上，由於父親起牀不小心，摔了一跤，把髖關節摔骨折了，立馬住進骨科病房，換了一個人工關節，這樣醫院一直住到100天后，過完2023年的十五，回到自己五樓沒有電梯的家，開始了居家養老的生活，請了一個過去在小區裏照顧過她家親戚的小孩的阿姨，在家裏做些家務等，居家裏看護着兩位老人的生活和起居。父親在家裏藉助助行器，可以移動一下，基本的洗漱喫喝等都能保障，母親的眼光開始呆滯，也不進行溝通和交流，在這樣的狀態下，三個人共同生活到了24年春節臘月地，住家保姆要回安徽老家過春節，就由我和我弟輪流照顧了10天，過完春節，護工回來，我也退休了，一切都進入了“正常狀態”，23年的3月份，到8月份，時不時護工有些電話過來，一會兒是老父親不聽話要下樓到哪裏去，一會兒又是幹什麼去，總是找些他想做，但又做不到的事情，甚至他還想過要換車，準備開車出行，到體檢的地方，醫生徹底打破了他的體檢夢，這也就安心不買車了。到了近7月份，感覺狀態不好，護工也管不住、打理不了了，於是8月中旬、8月底，把老爸、老媽分別送到了康復醫院，進入了在醫院養老的狀態。自己的岳母（與我父母同歲），與兒子住在一起，生活起居都能自理，思路也很清楚。       從我24年3月份退休，到8月份父母住進康復醫院，我去的最多的地方就是醫院，醫院裏的病人，80歲的年紀是最年輕的，90歲以上有不少，最大的一個是104歲的老太太，最長在醫院裏已經住了10幾年了。我在醫院裏時候，時不時地與一些病人和護士進行溝通和交流，通過與他們的溝通和交流，能夠了解到他們的一些想法，經歷，家庭，子女等情況，他們生活的非常有規律。我所經歷的，看到的、聽到的、與這兩本書裏所描述的場景非常雷同和相似，這也許就是我們非常不願意面對的生命終點的前夜，在年輕的時候，不懂得去思考、在工作的經歷裏面，沒有時間去思考，等現在退了休後，有時間去觀察和思考，那就看我們如何來面對現實、面對當下，悲觀無助於成長、樂觀有助於生活！就想我看過的《人生除此無大事》後，寫的感悟一樣。我們在自己清醒是，要把後面迷糊狀態下的問題回答出來！積極面對人生，生老病死無法阻擋，但我們要用什麼心態來面對，用什麼方式來生活！這是值得我們每個人要思考的！