當我媽媽得了阿爾茨海默

隨着老年社會的到來，長壽與阿爾茲海默症的關聯度越來越高，六七十歲的小老人照顧八九十歲阿爾茲海默症的高齡老人所產生的家庭矛盾，被打亂的生活節奏及照護人自身的健康壓力等也愈發的突出。家裏沒有阿爾茲海默症病患的人只能通過別人或一些視頻對此病有些表層的認識。而當自己的家人成爲了病患，尤其是自己從前和藹慈祥的父母不再是原來的脾氣性格和習慣時，我們該如何做記憶之河干涸後的生命守望者？ 現在世面上有關阿爾茲海默症的書籍也有一些，但當我看見這本由日本腦科學家恩藏絢子的《當我媽媽得了阿爾茨海默》時，我仍毫不猶豫地選讀了它。我正被自己已患有阿爾茲海默症三年的母親所困擾。我希望自己能從更多的途徑瞭解病患的相同與不同，汲取更多有效的照護經驗。 在《我的媽媽得了阿爾茲海默症》這部充滿溫情的觀察手記中，作者用顯微鏡般的細膩筆觸，記錄了母親患病過程中的種種變化。這些看似零散的日常碎片，實則構成了一幅完整的認知拼圖，揭示了阿爾茨海默症患者多維度的生存困境。作者不僅描繪出疾病侵蝕認知的全過程，更在破碎的記憶殘片中重構出人性尊嚴的守護之道。 基於阿爾茲海默症的發病機理，作者說“我想要寫的是，當家庭中某個無可替代的重要成員患上認知症時，腦科學知識能夠爲患者和家屬提供哪些幫助”。“我希望通過這本書，對母親這個“個體”在生活中表現出來的具體症狀進行探究，爲每個像我一樣面對具體“個體”的讀者帶來一些啓發”。 多麼好的教材，多麼好的機會。腦部問題由腦部研究的科學家通過貼身照顧，認真觀察，細緻研究、梳理分析並詳盡解讀，客觀記錄了自己的母親從確診到病情惡化的全過程。這對我們照顧者的幫助是不言而喻的。 一、阿爾茨海默病是一種神經退行性疾病，其發病理機制主要包括： 1、分子層面：β-澱粉樣蛋白（Aβ）異常沉積形成老年斑，Tau蛋白過度磷酸化形成神經原纖維纏結，導致神經元功能受損。 2、細胞層面：小膠質細胞異常激活，引發炎症反應，進一步加劇神經元損傷。 3、系統層面：海馬體和大腦皮層萎縮，導致記憶、認知和行爲功能逐漸喪失。 二、阿爾茲海默症的表現 阿爾茨海默病的早期：表現爲記憶力下降，尤其是近期記憶的喪失。眼前的事記不住，過去的事又忘不掉。例如：忘記剛剛發生的事情或重複提問。患者可能還會出現對時間和空間的混淆，記不住當下的時間，現在的日期、也分不清季節或迷路等。 阿爾茲海默症的中期：日常生活能力逐漸喪失，穿衣、進食、洗澡、如廁等基本生活技能需要他人協助。情緒和行爲問題也開始顯現。焦慮、抑鬱、易怒，甚至出現幻覺和妄想。 甚至夜間不睡覺、喋喋不休地折騰。 阿爾茲海默症的晚期：患者完全依賴他人照顧，可能出現大小便徹底失禁、語言能力喪失、吞嚥困難等症狀，最終臥牀不起等。 三、病患家屬需注意的事項 1、早期干預：一旦發現記憶力下降或其他認知障礙，應及時就醫，進行神經心理學測試或生物標誌物檢測，以儘早確診。早期診斷可以延緩疾病進展，提高患者生活質量。目前，腦脊液檢測、PET成像和血液生物標誌物檢測是常用的診斷方法。 2、心理支持：患者可能出現情緒波動和行爲異常，家屬需保持耐心，避免與患者爭執，必要時可尋求專業心理輔導。 3、生活照料：保持積極的生活態度，鼓勵患者參與社交活動，堅持規律運動，戒菸限酒，保持健康體重； 遵循MIND飲食，多攝入綠葉蔬菜、堅果、魚類等健康食物，限制紅肉和加工食品；多閱讀、學習新知識，進行認知訓練，如計算、記憶遊戲等。 隨着病情發展，患者的生活能力逐漸喪失，家屬需提供全面的照料，包括飲食、穿衣、個人衛生等，同時注意防止患者走失或發生意外。 3、社會支持：家屬可與同爲阿爾茨海默病患者的家屬或有照護經驗的資深人士，交流溝通分享經驗，減輕照護壓力；而當自身沒有照顧能力時可委託專業機構有償服務。 阿爾茨海默病不僅對患者本人造成巨大影響，也給家庭和社會帶來沉重負擔。在這場與遺忘的漫長對話中《我的媽媽得了阿爾茲海默症》揭示的不僅是疾病的發展軌跡，更是人性光輝的存續之道。當現代醫學尚未攻克認知障礙時，充滿人文關懷的照護體系就是最溫暖的解藥。每個照護細節都應成爲抵抗遺忘的堡壘，每次情感交流都是對生命尊嚴的致敬。在記憶的廢墟上，我們終將建立起超越疾病的人性聖殿。

果麥新書《當我媽媽得了阿爾茲海默症》，看到書名我就不由而然的加入了書架，因爲我身邊的親戚、鄰居已經有3位老人因爲這個病而去世。 記得黃渤的父親和俞敏洪的母親也是這個病去世的。 作者以無比真實和細膩的筆觸，描繪了母親患上阿爾茲海默症後的生活變化。它讓我深切感受到那種眼睜睜看着親人逐漸失去記憶和認知能力的痛苦與無奈。書中沒有刻意渲染悲傷，卻在字裏行間透露出作者對母親深深的愛和不捨。 書中通過日常的點滴細節，如母親忘記回家的路、認不出親人，老把自己當小孩，穿自己衣服等等許多無厘頭的事情，讓我們彷彿身臨其境般體會到這個家庭所經歷的磨難。然而，在這艱難的過程中，也展現出了家人之間不離不棄的陪伴和關懷。爲了讓母親留住美好，每天陪母親做飯，讓母親感受到自己是被需要的，雖然她有時候做一半忘了要幹嘛。但是這種親情的力量，讓我明白，無論面對怎樣的困境，愛始終是支撐我們前行的動力。 讀完此書，我會更加珍惜與家人相處的每一刻，也對阿爾茲海默症有了更深的認識和理解。它不再只是一個陌生的病症名詞，而是一個個家庭的真實困境。我們應當給予患者更多的關愛和耐心，讓他們在逐漸模糊的世界裏感受到溫暖和安全。 這本書不僅僅是一個家庭的故事，更是對親情、疾病和生命的深刻思考，它提醒着我們要珍惜當下，關愛身邊的人，莫等失去才追悔莫及。

相比其他同類書籍，作者腦科學家的身份在解釋患者行爲時更具權威、更理性平靜，一定程度上稀釋了對阿爾茲海默症“人格死亡”的恐懼，作者本人也在照護過程中反覆強調了人格最本真的東西並未改變。 作者母親的變化常常讓我想起孩子：能力不足導致的“壞”，對安全感的尋求，情緒波動影響的行爲失範……作者強調的除了腦科學理論，還有一種態度，也是兒童發展中非常常見的，就是“理解”。這種理解，來源於科學，大腦的發育（病變），另一方面來源於也許更重要的東西：愛。愛讓我們有動力去理解，剋制自己的情緒，努力去包容，纔有可能讓一個正在遭受身心折磨逐漸封閉的人感到安全，仍能體面有尊嚴地存活於世。 我對父母的逝去一直懷有一種恐懼，這也是我一直關心“臨終關懷”“照護”“阿爾茲海默症”這類主題的原因。其實比起恐懼失去，把握住父母健康快樂的現在，一起擁有更多回憶，是更重要的事情，就像作者後記做的事情。熱愛生活，延展自己和父母至親生命的外延，去做更多更值得的事情吧。

本書是一位日本腦科學家所著，記錄了媽媽在患阿爾茲海默症後一些生活的日常和她的觀察和思考，中間夾雜了不少對腦科學知識的介紹。 翻開這本書源自於我對阿爾茲海默症的好奇，隨着年齡增大腦功能自然會隨之衰退。提前預知下老人或者自己以後若患病的生活狀態，是我翻開這本書的初衷。 按照作者書中所言，如果人類的平均壽命達到85歲，那麼每兩個人中就有一個人患有阿爾茨海默病，另一個人則要陪護這名患者。但是我相信“用進廢退”，保持終身學習，纔是抵抗退化最好的手段。 其實無論是介紹日常或者介紹理論，我覺得作者寫得都不夠好，不如我好奇的深度，有些結論明顯有些牽強，或者闡述地不夠清晰。 我受益的部分包括： 1. 關於情緒的理解 簡單地說，在腦科學的定義裏，情緒包括身體反應和情感感受feeling。身體反應是情緒的基礎。 情緒是理性的根基，情緒的多樣性體驗是理性得以發展的基礎。 情緒上的刺激最終將轉變爲情緒系統和大腦皮層的共同發展。我們常說要常態化地給予大腦適當的刺激，但這種刺激指的不是讓人頭暈目眩的視覺刺激，也不是讓人暴跳如雷之類過激的情緒刺激。最佳的刺激方式是在確保安全感的前提下，接觸新鮮事物、未知事物，新的情緒體驗將鍛鍊大腦皮層的分析和理解能力。 2. 對於他人的理解 有時我們會覺得不理解，是我們真的沒有感同身受。生病了，或者說懷孕了，在哺乳期等，都是生理上真真切切發生了改變，真的會有不同的反應，會跟以往的表現大相徑庭。 而年齡也是，“老”，本身就是一種病，“幼”，本身就代表着大腦和身體尚未發育完成。面對老人和孩子，真的是需要更多一分的理解和接納。 並非他們不願意做到，而是真的做不到。你眼中的敷衍了事一塌糊塗，其實已經是他們的全力以赴。 滿嘴都是現實中不曾發生的、不合邏輯的、詭異的胡話，時不時對發生的事情視而不見，這都是患者竭力保護自己的表現。即使是一個健康人，在面對陌生情況而感到焦慮和恐懼的時候，也會在表達上刻意美化自己，只願意聽正面評價。阿爾茨海默病患者表現出來的矛盾症狀，實際上是他們正在竭盡全力讓自己顯得正常。 3. 其他 關於記憶：記憶只是一種被提煉過的意義。 “回憶”這個動作本身也會改變意義。 關於自我和他人：生活中每個人都在潛移默化地成爲他人、融入他人，自我與他人之間永遠存在着一個灰色地帶。 主動控制感與幸福感：人們需要用“是我讓事情向好的方向發展”“事物受到了我的影響”等感受來肯定自身的價值，哪怕這只是一種錯覺。主動控制感是一種很重要的感受。如果沒有這種感受，人就會自怨自艾，質疑自身的能力。 以上。

原來得了阿爾茨海默的老年人，因爲海馬體萎縮，記憶沒法連接或者形成不了新的記憶，但是如果是已經形成肌肉記憶，還是能做很多事情的，甚至反覆練習，還能形成新的肌肉記憶。他們也需要自信，也需要被認可，記憶會變，但是本性不會。

2015年，恩藏絢子的媽媽65歲，被確診患有阿爾茨海默病，看着媽媽失去生活能力，開始不近人情……身爲腦科學家的她既內疚、又不知所措。 恩藏絢子照顧着媽媽，儘量讓她有尊嚴地生活。比如協助媽媽發揮曾擅長的廚藝，讓她有生活的獲得感…·除了照顧病人，恩藏絢子也努力過好自己的生活、做好自己的工作。 母女的故事證明，即使患上阿爾茨海默病，漸漸失去記憶，生活能力受到影響，病人也不會失去情感。家屬和病人完全可以在疾病面前結成堅實的共同體。

2026@16――這本書幾乎是一看到書名與介紹就立即下單了，因爲很想知道從一位腦科學家與女兒雙重身份如何看待此病，如何與患病的媽媽相處。作者寫得很真實，將最初從心裏懷着僥倖的心情不願承認媽媽得了病，到清醒地意識到沒有僥倖存在，必須得面對去找醫生，然後就是用自己的專業特長分析媽媽的病情，同時給讀者科普相關的知識。作者的筆墨是理智與剋制的，不賣慘，不怨天尤人，讓讀者能通過閱讀獲得病人的“人格”沒有變，“身份”沒有變，病人的種種似乎是怪異的現象背後，其實可能隱藏着他們的小心思，可能是因爲遺忘而擔心出錯出醜。讀此書最大的收穫是，正視病情的發展，尊重病人的獨立人格，讓他們完成力所能及的事情，理解他們鼓勵他們陪伴他們，可能是最好的藥方。其實，讀此書的過程，也是自己很內疚自責的過程。在母親患病期間，雖然身在異地，但主觀上的確沒有更多地想辦法多陪伴她老人家，以至現在空留下萬分的遺憾。如果能早幾年看到此書，會不會情形有所不同，遺憾會少些呢？真是該珍惜的人與時間一定要珍惜！

看這本書源起電影《困在時間裏的父親》，當你有一天突然認不出親人的臉龐，記不起自己最重要的東西放在哪裏，最近的日子發生了些什麼，你什麼時候會崩潰？ 書中寫到，這是荷蘭人最常選擇安樂死的人生時期。 恩藏絢子從發現媽媽患有阿爾茨海默症開始記錄生活變化，並以腦科學家的視角分析導致各種情形的原因，例如海馬體是喚起記憶的“神經中樞”，後頂葉皮質整理調用記憶，阿爾茨海默病會同時損害海馬體和後頂葉皮質的功能，同時失去記憶、認知、空間能力等等。 所以，越早地用藥物干預腦部病變，幫助代謝腦中的老年斑，延緩病情惡化，就越能延長病患的生命。 那麼另一個命題是，當喪失了人格，失去了生命質量，還要不要繼續活下去。 令我感動的是，作者用超乎常人的耐心和精力，觀察着媽媽的每一句話，分析她的每一種情緒，並逐一找到原因和對策。耐心的跟媽媽一起散步、做飯，提醒她曾經擅長但現在已忘卻的每一個烹飪步驟，並小心翼翼的保護好她的自尊心。 “雖然你得了阿爾茨海默病，但是我們會一如既往地與你並肩前行。” 書的最後，作者還是把媽媽送到了護理中心，不能因爲一個人生病，長時間的犧牲家中其他人的生命質量。 《給患者家屬的建議》:阿爾茨海默病會造成以下八類典型的人格變化：無精打采、對以往喜愛的活動不感興趣、被害妄想、出現幻想、自閉、無法做決定、喪失自主意識、對待他人很冷漠。 「旁人眼中的一塌糊塗，有可能是病患在全力以赴地活着。」 作者的媽媽於2023年5月因阿爾茨海默症去世。

讀這本書是因爲我發現媽媽的記憶力隨着年齡增長正在減退。媽媽也總是和我開玩笑：“我以後是不是會老年癡呆啊？”我每次都告訴她：“怎麼會呢，別多想。”但其實我心裏有一些害怕與逃避，我很擔心媽媽等到晚年要經歷患上認知症的痛苦，害怕媽媽未來有一天會把我忘記。我開始想要了解這種病症，於是我看到了這本書。 看書的過程中，我常常感到鼻酸。這本書寫的不僅是這一種病症，更細膩地寫出了病症背後的溫情。這一本書不太像科普書籍，當然也含有一定科普知識，如果要系統瞭解這一病症的預防手段、治療方法，還是需要找到其他書籍系統學習。但我想作者想要傳達的並非僅僅是這些。從字裏行間與患病母親的相處細節中，我能體會到更多情感的份量。人這一生如何有尊嚴地活着？我們如何讓親人在患病的情況下快樂及相對自由地生活？ 讀完這本書，我更加了解認知症患者種種表現背後的原因與機制。身體像一臺精密的儀器，某個零件壞了就無法實現對應的功能。病人的種種表現，並非他們“變了個人”，而是因爲零件損壞而無法如往常一樣做出自己“想”且“能”給出的反應。我也從本書中學到一些與病人相處的方法，以及如何平衡自我與照顧病患的責任。 真希望隨着科技發展，認知症能夠有有效的治療方法。我也告訴自己，從今天開始，多多和媽媽一起散步吧！

這個書很淺很好讀，母女兩感情一定很深，女兒帶着濃濃的樂觀和理想主義。阿爾茨海默的母親和我阿嬤晚年有很多相似的地方，她的很多行爲（懷疑有人偷錢/脾氣不好/不喫飯等）也在書裏得到了解釋。看的時候一直在想我阿嬤。但是如果想用這本書做一些看護指導，那麼這本書真的太淺太樂觀了