當媽媽患上阿茲海默症：十年陪護手記

🤩🤩“什麼是生理性因素？什麼是病理性因素？” “生理性因素，指的是情緒方面；病理性因素，指的就是疾病。” 1️⃣生活本就是充滿了各式各樣的矛盾，只是當你專注於主要矛盾時，無形中便會忽略次要矛盾，而主要矛盾一旦消失，某個次要矛盾便會浮出水面，演變爲新的主要矛盾。 2️⃣ 2005年，日本正式將“癡呆症”更名爲“認知症”。日本認爲，“癡呆”一詞含有輕蔑之意，容易被理解爲“什麼都不懂”，讓病人感到不快並從心裏厭惡這一用語。 2010年，我國香港地區將“老年癡呆症”更名爲“腦退化症”，以體現對患者的尊重。 2012年，我國衛生部正式啓動申請將“老年癡呆症”更名爲“阿爾茨海默病”，以消除病人的“病恥感”，體現對病人的人文和精神關懷。 3️⃣ “什麼最重要？”另一個聲音作答：“立場、處境不同，答案也不同。” 4️⃣過食症是指異常攝食行爲，因腦損傷或病變而引起，患者不加選擇，拼命喫喝，可以在短時間內攝食大量食物，一般達正常人的二至三倍。 5️⃣ “久病牀前無孝子”是人性最真實的體現，也是一句無比悲壯的褒義性俗語。 6️⃣ “阿爾茨海默病的食慾異常，是由於腦萎縮影響到飽腹中樞引起的。在難以覺察到飽腹感的情況下又對‘已經喫過’的事實沒有印象，結果便是無止境地進食。” 7️⃣統計，阿爾茨海默病的陪護者發生抑鬱、焦慮、失眠、心血管病事件的概率明顯高於同年齡的其他人員，高達32%的陪護者患有不同程度的精神疾病。 8️⃣人生是一場修行，餘生很貴，認真過好每一天。不悲觀，不抱怨，做一個心胸寬廣的人，做一個虛心正直的人。 9️⃣親愛的朋友，假如你的人生裏不幸出現了一段漫長的黑暗時光，請你一定要記住兩點，一是時刻保持信念，二是時刻保持學習。信念可以支撐你度過黑暗，學習可以幫助你在黑暗過後不被社會淘汰，實現東山再起。

字裏行間，能深切地感受到作者對母親那份情真意切。我相信，他在生活中也一定是一個情感真摯而深厚的人。面對生活的重重困境，他總能冷靜地分析與斟酌，努力爲每一個當下尋找最優解。這種“走一步看一步”，並非隨波逐流，而是步步爲營，每一步都承載着對己、對人的擔當與責任心。 我的母親在兩年前同樣確診了阿爾茨海默症，家中的父親默默承擔起了照顧她起居的重擔。感謝作者的真誠分享，讓我對這一切有了更深的理解與觸動。 讀完文章，一個念頭愈發清晰：我應該多回國陪伴他們了。儘管我也身負爲人父母的責任，有兩個孩子需要照料，也有事業需要經營，但我的父母，正在不可逆轉地日漸衰老。時間從不等人，有些陪伴一旦錯過，便是永遠的遺憾。是時候，在紛繁的生活中，爲他們多留出一些時間了。

這本書，既是一本關於十年陪護阿爾茨海默症家屬的心路歷程科普之作，又是一首關於一名逐夢者是如何在種種雪上加霜的殘酷現實生活中堅持夢想，最終在最意想不到的地方柳暗花明，得到推都推不掉的天使基金——的勇者讚歌

你給我生命，我給你尊嚴；你養我小，我養你老；你母慈，我子孝，在我們的傳統文化之中，這些都屬於傳統美德，都是我們做人的標準。孝道已經深入到了我們中華民族基因之中。 可是在現實生活之中，當我們真正面臨着一些無法跨越障礙的時候，這種孝道是否能夠完成呢？比如當父母的羅患阿爾茲海默症，這時孝道是否能夠正常進行呢？ 阿爾茲海默症，我們習慣稱它爲老年癡呆，但我們在生活中所聽到的老年癡呆的表現更多是逐漸喪失意識，會忘記身邊的一切，甚至包括生活的常識，包括自己的親人，這當然讓照顧起來的成本成倍增加。 其實這還不是這種疾病照顧起來最困難的，在阿爾茲海默症羣體中有一種會表現出狂躁型的病人，他們會表現出強烈精神疾病狀態，表現出近乎於人格分裂的狀態，面對着這樣的一種疾病，照顧起來的困難會成倍增加。 魯非，他是一位作家，但其實他另外的身份就是一位阿爾茲海默症患者的兒子。所以他用作家的身份爲我們創作了這樣一本《當媽媽患上阿爾茨海默病：十年陪護手記》，講訴了他照顧羅患阿爾斯海默症母親的完整過程。 在作者30多歲的年齡，他的母親就表現出了阿爾茲海默症的症狀，但是因爲母親只有56歲，在看病過程中，無論是醫生還是兒子們都沒有往這方面去想，因此也就有了母親的一次次誤診，也就有了母親一次次無效治療，母親的疾病非但沒有好轉，反而表現出了越來越多的症狀。 直到在帶母親看病過程中碰到了一位心直口快的醫生，僅僅通過簡單的觀察就隨口說出了“老年癡呆”的判斷，而這樣的診斷也讓母親人倍受打擊，但也讓兒子們逐漸意識到了母親問題的嚴重性，當然也就開啓了痛苦的求醫問藥以及照顧之旅。 在這本書中，作者也詳細梳理了母親的阿爾茲海默症從發現、發展到照顧的所有細節，讓我們在閱讀過程中感受着親情的無價，感動之餘也讓我們真正體會到了照顧阿爾茲海默症所面臨的困境 作者在這本書中表現出了他作爲一位孝子所能夠做到的極致，但這是因爲作者本身就是一位自由工作者，而且他有着一位能夠支付起自己家庭開支的二哥，這才能讓他放心大膽照顧母親。可就是這樣的狀況，照顧母親的過程依然會面臨着各種各樣的問題，依然會讓作者陷入到情緒的漩渦之中，最終在母親表現出強烈的精神問題的時候，作者也不得不選擇一種能夠帶來強烈負面效果的藥物，讓母親安靜但更沒有尊嚴的活着。 所有的這一切都讓我們能夠近距離走進阿爾茲海默症照顧的現實之中，對於這樣一種現實有着更多的瞭解。作者更是現身說法，讓他的經歷給更多的人提供相應的指導，讓更多的人能夠關心阿爾茲海默症患者以及他們的家人，當然也要喚起整個社會對於這種疾病的認識，通過社會層面的關係和照顧，讓這樣的一種疾病得到更多關注。

花兩天閒暇時間讀完了一本書，《當媽媽患上阿茲海默症：十年陪護手記》，作者是魯非老師。一個偶然的機會，大數據給我推薦了他的自媒體短視頻，知道了他是作家，這本書是一本紀實文學，小說的主人公也就是作者自己花了10年零10個時間照顧自己患上阿茲海默症一系列的事，從30歲到40歲，男人的黃金十年。他的媽媽在56歲那年患病，當時他和他妻子正在武漢過着相對愜意的生活，媽媽這邊最初沒診斷出來具體的病因，從開始一些輕微症狀到出現一系列比較嚴重的症狀，最終確診，然後他們一家舉遷被迫搬回到鄭州，照顧生病的母親和年紀已大的父親。以前我對這個病的理解就是老年癡呆，認爲患了這病可能就是不認識家人了，出門的話可能找不到家了，大多數就是安安靜靜不言不語地坐在那兒。這本書改變了我對阿茲海默症的認知，作者的媽媽一開始是健忘，然後就是認定兒媳偷她東西、出現幻覺、精神分裂、抑鬱、狂燥……直至漸漸失去語言能力、生活自理能力。可以說把家裏攪得天翻地覆雞犬不寧，我也再次意識到得這種病的可怕。 再說說作者，用黃金10年照顧生病的母親，可能你也會有和我最初一樣的疑問，他爲什麼不找個保姆？爲什麼一定要堅持10年自己親自照顧？他照顧母親家庭收入怎麼辦，怎麼養家呢？久病牀前無孝子，他是怎麼堅持下來的呢？ 首先呢，他是嘗試過找保姆的，正是他母親狂躁的那陣兒，打罵砸的階段，動不動離家出走，保姆駕馭不了，最終奈只好他本人照顧，不得不說，北方的男人比較孝順，作者從小家庭生活在農村，也受農村那種有兒子還找保姆會招人笑話類似的思想，長此以往的自己照顧，媽媽可能也他產生了依賴，只聽他的。他們家三個兒子，基於性恪、生活現狀，可能覺得只有他最合適。 其次這十年的經濟狀況，不得不說看了後心情十分沉重，日子過得捉襟見肘。得這個病找保姆的話費用相對高昂，日常醫藥費也不少，作者日常寫東西爲主，沒有固定的工作，也沒有固定的收入，照顧母親後更沒有時間和精力寫東西了。不得不說他娶了一個好妻子，妻子來自武漢中產家庭的獨生女，無論他做任何決策，他的妻子都支持他，從他在文章裏的微信截圖來看，他的妻子性格特別好，給了他很大的支持和動力，最困難的時候妻子去工作，他在家照顧母親和孩子，這一照顧就是十年零10個月。 再者就是他個人的家教和性恪的隱忍決定了他能堅持下去。媽媽有一次在車上患病，罵他並搶奪他的方向盤，差點發生車禍，可以說我看這一段時內心五味雜陳，他哭訴質問母親是我上輩子得罪了你麼，你是來報仇的嗎？這是全書中他最崩潰和破防的一次，平時對母親都是非常有耐心，可以說把孝順發揮到極致。在他家，小時候看到媽媽孝順爺爺、以及姥姥姥爺的畫面，感覺把孝字植入了身體裏。他的隱忍，一來是對母親的這種照顧，病人情緒常常不可控，他卻從未放棄，甚至在母親閉上眼睛的那一刻他並未覺得是一種解脫，而是爲母親的離去落淚。二來他們家三個兒子，但照顧媽媽的重任卻落在他一個人身上卻始終毫無怨言，當然，他的二哥也經常提供一些經濟方面的支持。 總之，就是這麼一個硬漢形象，在家承擔着照顧母親十來年。這本書寫得真實感人，這樣的人在我熟知的現實中，確實少有，都說久病牀前無孝子，也許短時間還好說，這麼長時間，捨去事業甚至犧牲自己小家庭去照顧老人，可以說是少之又少，無疑，他用他的信念和愛將這件事承擔了下來，爲此深受感動。同樣，我也爲書中寫的他的妻子和岳父母感動，他們一直是他至暗時期的堅強後盾，爲他們的支持理解和深明大義動容。 如今的魯非老師生活步入了正規，自媒體時代，他不僅寫書、也做着短視頻等，非常有正能量，相信這麼優秀的人一定會獲得更多人的支持和膜拜，也祝願他的未來更加美好。最近，他還在徒步，他不屈的精神與頑強的毅力爲我們帶來了一種的精神力量，正如作者自己所說，他失去的只是一個十年的奮鬥機會，只要眼裏有光，還能繼續奮鬥。

這是我見過最有趣的作者了，明明看過《終結阿爾茨海默病》，卻覺得這本書的做法只適合阿爾茨海默症早期，然後一直給阿爾茨海默症喂小麥，先是麪條、餛燉，後是麪條湯，導致你媽的病情一直惡化。 我可以理解，真的，我可以理解，我媽我爸最愛喫小麥了，我清楚小麥有多麼大的殺傷力。我高二出現精神分裂症的第一位幻想出來的人，之後最多的時候是27個人，21年7月份閱讀戴維·珀爾瑪特的《穀物大腦》，三個月就停了喫了七年的利培酮，這七年，我不是一直被人在家照顧，我被我父母逼迫着必須上學、上班、找對象，不做就要被母親嘮叨，因爲作者你自己也知道的精神分裂症的各種毛病被毆打、被排擠、被拒絕，被打了不敢跟母親說，怕母親嘮叨，也沒別人可以說，不敢報警，我在21年7月份接觸飲食，然後到今天才漸漸摸索出正確的飲食方法，精神分裂症前期和精神分裂症期間，我過的極爲痛苦，改變飲食後，我獲得了一點點的智力和力量，我是個弱者，我十分珍惜這來之不易的智力和力量，我自己清楚，我只要一碰小麥等垃圾食品，我就會失去我這一點點的智力和力量，我也清楚，別人也是這樣的。這點力量和智力讓我應付現在的生活 作者，你的母親已經用不上我這些方法了，但是我希望我的這些知識能傳播，我試過，被當成騙子和賣書的，這些把我當騙子和賣書的人就跟作者一樣有趣。我估計他們的家人有了阿爾茨海默症也會像作者一樣不相信飲食的。 最後，我也想找對象，我太想找對象了。我四處留書評，就是爲了也有一個自己的粉絲嫁給我，你老婆有男朋友嗎？算了，她不是我的粉絲，不會像對你一樣對我。 推薦我的書單《改變命運的書籍》，智力來源於食物，力量來源於食物，精神力量來源於食物

2026年完成閱讀的第三本書，用時3小時54分 之前關於老年話題讀的較多的都是日本紀實文學類，還有小說題材。日本1970正式進入了老齡化社會，是全球老齡化程度最高的國家之一。不管是小說題材，還是紀實文學，紀錄片題材，討論老年人處境都是熱門話題之一。比如紀實文學類《看護殺人》《是家人，也是兇手》《失智失蹤》和小說《死亡護理師》都是聚焦阿爾茲海默症患者疾病表現及其家庭的看護處境。 關於國內阿爾茲海默症羣體現狀，我覺得羣體更名就是最早的關注信號之一。早在1995年，中國的醫學名詞審定中就已使用“阿爾茨海默病”，但民間舊稱沿用甚廣；2012年央視發起網絡投票、衛生部明確規範名稱爲"阿爾茨海默病"的關鍵信息。之所以更名，是因爲“老年癡呆”帶有一種污名化病人的意思，會讓病人產生病恥感。隨着中國社會日漸老齡化，加之信息技術的飛速發展，這個羣體逐漸以不同形式出現在公衆視野中，比如像《圓桌派》之列的訪談節目，新聞，書籍，個人生活動態中。 書中作者的母親被診斷爲阿爾茲海默症也是大概在2010年左右。雖然書中某些觀點難以認同，但我依然要強烈推薦指數五顆星。用十年的時間去照顧一個阿爾茲海默症患者，比起抽象的、靜態的醫學科普，我認爲十年之久的貼身看護纔是最爲鮮明的活例子。我也不知作者是否會來此地瀏覽評論，或許我的言論會有所冒犯，但就其書中阿爾茲海默症患者的階段性發病症狀，作者與母親的相處模式也隨之改變，比起我看過的任何一部恐怖片都要滲人，窒息，可怕至極。作者親眼目睹阿爾茲海默症患者的發病狀態，猶如惡靈附身，像以前我看過的一部西方電影《驅魔人》。以前看過的類型書籍，尚未到如此詳盡的地步，時空跨度十年之久。圍觀作者十年的看護經歷，生活一點點墜入泥塘，之所以會有代入感，是因爲絕大多數都有老去的一天。就像人們常說，韓國日本中國手牽手，排排坐，在銀髮社會這方面，的確存在高度雷同之處。 說回本書，AI時代的到來，可以提高看病效率，雖然不完全準確，但是至少可以提供一個大體方向。對症下藥的前提就是要找對症狀，如何確診，醫院科室分門別類，找對科室就很關鍵了。所以，如果有時光傳送機將AI傳送2010年，或許作者這也不會花三年的時間纔拿到母親的確診書。不過，這只是從客觀技術方面出發。接着，我認爲影響一個病人的治療效果跟就醫理念也有關。比如作者的二哥讓去看中醫，作者因爲經濟原因沒有話語權只能聽二哥去看中醫，哪怕是想去看西醫。還有作者在察言觀色下選擇絕對的醫學權威。 醫生忌諱權威被質疑，患者擔心惹怒醫生影響看病，所以要察言觀色，跟醫生打交道也是一門技術活，這事的確棘手。不過，總之，我認爲永遠患者本位，作爲家屬，在現實允許的情況下，看病多方求證，是對患者自身利益考慮。因爲出事了，醫患地位遠原本就是不對等的，醫方比患方肯定法子更多。 比如書中有段跟醫生的對話： 『不過，當大夫開方開到一半時，我又在尋思：針對健忘，是否應該再帶母親去腦病科看看？我把這想法道了出來。大夫聽了，有些不悅，停下筆說：“可以啊。”我解釋道：“我不懂，只是徵求一下大夫您的意見，看有無必要？”“有無必要——作爲醫生，我不敢給你說這話。你得自己定。”氣氛略顯尷尬。過了一會兒，大夫語氣有所緩和道：“我們常說‘心腦血管疾病’，爲什麼把‘心腦’放在一起？說明二者聯繫非常緊密，對不對？”大夫雖然沒有直說，但潛臺詞很明顯。我也明白，看病最忌諱的就是不信任醫生。於是我說：“那就不去了。大夫，您開方吧。』 在上面情況下，作者其實再去看多一個腦病科是有現實可能性的。 作者諱疾忌醫，對母親患病有病恥感，比如回鄉養病擔心成爲他人談資，道德感重，比如認爲送母親到養老院是不孝之舉。盡孝不從實際出發，偉大了自己，苦了家人。 我不得不說，作者福氣好，娶了個天使老婆，還有包容性極強的岳父岳母。專業的事不交給專業的人做，有時反而害了自己也拖累別人。到了後期明明已經是分身乏術，妻子苦不堪言之時，還要堅持踐行那種不切實際的孝道，最後妻子被逼得開口讓丈夫去請保姆。 『我的焦慮，愛人盡收眼底。她啓發我：“你是否考慮過給媽請個專職保姆？這樣，你就能解放出來忙創收了。” 』 還有母親生褥瘡，腦回路也奇怪，第一時間不去上醫院，找醫生， 半桶水的專業知識自己上手。 對了，還有，母親都阿爾茲海默症了，行爲異常，把摸不透，居然把那個一個嬰兒不假思索往她懷裏塞。讀到這段，我真的汗毛直立，脊背發涼。我好怕母親突然把小孩往地上砸。膽子也太肥了。 還好只是把女兒隨便一放，不是往地上狂摔。 『那個週末，我像是犯了強迫症，數次把母親從臥室裏拉出來，讓她坐在沙發上看電視，而母親每次都坐不了太久，便如夢遊一樣重新回了臥室。我不甘心，又把女兒塞進母親懷裏，想借此打斷她的“忙碌”，而母親呢，伊始對女兒喜愛交加，但沒過幾分鐘，便隨意將女兒往地上一放，轉身又開始了她的“忙碌”。 』 這本書如果是站在一個母親的立場上來看，人說久病牀前無孝子，那從這本書來看，毫無質疑，作者絕對是一個孝道標杆，可以上感動中國的級別了。但從妻女和岳父母的角度，我認可這種人品人格，但我不太認可這種盡孝的方式，比如後期母親已經到了臥病在牀的程度，結合自身實際出發，是不是有其他的選擇。我站在妻子的角度上看，非常崩潰。 作者的母親生了三個兒子。假如將家中長輩生大病當做一個家庭單位的公共事件，大哥幾乎從頭到尾處於隱身模式，二哥出錢偶爾出力，作者作爲老三， 幾乎抗下這十年的看護責任。所以，一個家中出了事，真正掌握話語權的還得看誰的腰包厚。所以這也是作者面對二哥忍氣吞聲， 有主見但永遠都是止於嘴邊，除了看病的中西醫選擇，書中其他地方也多處可見。 家有長輩認爲養老院是無兒無女纔去的地方，這就是養兒防老的反向理解。盡孝是一種奢侈的行爲，要從實際出發，不是空中樓閣。時代在發展，人的觀念也在改變。 作者說，母親從小到大對三個兒子不加區別對待，但後來又種種回憶與母親的童年時光，堅持到最後還是要靠“愛”支持。雖然吐槽了這麼多，我還得由衷給作者豎個大拇指，絕對的大孝子。 可惜，作者在“探究我爲什麼能反哺十年”，在這麼正式的標題下，居然不提在背後隱忍了十年默默付出的妻子，包容的岳父岳母，以及提供經濟的二哥，偶爾搭把手的大哥，還有身邊之人的幫助。難評。 關於最後的心得分享，我認爲挺有有價值。但還是希望以後誰都不要用到。社會環境變了，時代不一樣了，就像那句話，人死了，活的人還得繼續走下去。人老了，活着的人也要有自己的生活在繼續。現在已經二十一世紀了，孝道也要與時俱進了。

因爲享受過燦爛，所以才能忍受腐爛，生命就是這樣。 作者的心思很細膩，他筆下的母親，並不是一個純粹的病例樣本，面對一個身體和精神都失能失權的人，他的文字裏，沒有把她當做一種「景觀」展示，他深刻的共情着母親，尤其是在換藥（奧氮平→利培酮）和使用尿不溼，這兩個事件上，明明母親已經神志不清、性情大變，但作者仍然在意她的尊嚴，他相信她還會有幾個短暫的神智迴歸的時刻，她也會感到害怕，感到羞愧甚至絕望。 ……只是看過這本書，我就已經深陷在抑鬱的情緒中了，很難想象作者怎麼走過來的。 十年，坐視自己深愛的人，一點點被疾病侵蝕，所有溫情的一面都被帶走了，只剩下癲狂乖戾、喜怒無常……但是，那個徹底失去自己身體調控權的人，就是媽媽啊。 阿爾茨海默症是不可逆的，不會痊癒，只能坐視它，看它徹底奪走自己的至親……陪護人員怎麼能不抑鬱呢。

從別人的體驗感得到自己感受還是非常困難，非常類似於兒時很難理解父母的行爲，成人之後才逐漸產生了理解，因爲所處的環境不同時間不同就會產生不同的感受。非常類似於家裏老人得了阿爾茨海默症，其實在出現症狀之處，沒有太多感受，因爲老人的體重下降非常厲害，明顯感覺營養不良，以爲給足夠的食物就可以了，請人做飯或者買了食物就可以了，但是結果是被老人質問爲啥讓人來家裏做飯，家裏的東西丟了很多，一定是這些人給偷走的，其實不大可能偷東西的，而且給我們了實例就是拿了食堂的飯卡，偷偷刷了，因爲他們自己很多東西找不到了，包括飯卡還有各種衣服，家裏稍微值錢一點的東西，當然我們瞭解了過程，顯得稍微有點無語的狀態，其實當下看起來是阿爾茨海默症的症狀，只是沒有確診也沒有去看醫生，儘管其他的症狀都去看醫生了，甚至住院了一段時間，都沒有相關的診斷了，其實能夠照顧母親十年還是非常不容易的，因爲一方面經濟壓力，另外一個方面是生活壓力，如何能夠很好處理家裏關係也是非常不容易，能夠被感謝的家裏內容還是非常之多。其實因爲家裏有老人得了這樣病，但是沒有如同這裏一樣去確診，另外一個就是沒有經歷狂暴性發作時間，所以也算是比較幸運的。其實有一次去醫院看病，不小心不知道怎麼找回家路，還是需要產生感覺的，其實我們對於家裏老人都應該形成更多的關注。

第一次知道作者魯非，源於他的自媒體視頻。瞭解到他的妻子是他在追求寫作夢想路上的忠實粉絲，在精神和物質上支持他度過了人生至暗時刻；作者通過自己的才華和良好人品獲得了妻子父母的認可，最終結爲伉儷，過上了幸福生活。 一個貧苦的農村男孩憑着自己的人格魅力（才華+孝心）打動了武漢城市獨生女孩的芳心。我也因此成了作者的閱讀粉。 本書第一章裏《在武漢，我找到了心靈歸宿》，作者講述，雖然之前寫成了第一部小說，也積攢了一些讀者，但小說一直是網上免費閱讀，並未帶來經濟收益；當他向岳父母提出想要出去找份工作掙錢養家時，同樣熱愛文學的岳父說：“不要被世俗觀念左右。人這一生很短，能做自己喜歡的事情無疑是最好的。既然你喜歡寫作，我們願意做你的堅強後盾。” 作者被岳父的言語深深感動，連我這個素未謀面的旁人也爲其岳父的深明大義動容。 “愛出者愛返，福往者福來”。或許是作者的才情和人品，以及岳父岳母一家人的善良和惜才之道感動了上蒼。沒過多久，作者的第一部小說順利出版，有了不多的稿費，緊接着作者又寫出了《將軍令》，差點被改編成影視劇。如今，作者又出版了《當媽媽患上阿爾茨海默症：十年陪護手記》一書。此書真實的經歷和過往，必將爲那些家人正經歷阿爾茨海默症病痛折磨的家庭提供珍貴之借鑑，也定會成爲他們對抗病痛和困厄的精神力量。