在遺忘之前告別

我知道我們曾一起度過許多快樂的生日，但如今我幾乎全都記不起來了，因爲哀慟的浪潮已沖走了那些記憶。我曾經以爲，哀慟的浪潮只是意味着情緒的漲與落， 但實際上，它更像是真 正的海浪，大西洋裏的灰綠色巨浪。厚重，鹹澀，力大無 比，而且狡猾。它突然把你捲起，又將你拋至別處，而你一切如舊。” “我不想結束我的生命，但我寧願在我還是我自己的時候終結它，而不是變得越來越不像一個人。” 《在遺忘之前告別》後勁太大，讀完久久不能釋懷，太太太催淚了。這是一部紀實類文學作品，記錄了作者與患有阿爾茲海默症老伴的經歷，關於愛與失去，關於對生死的陳思，他們從美國飛往瑞士，爲的是尋找一個合法、合規的安樂死法，好讓老伴體面的離開這個世界～ 作者在書中越是描寫她和老伴的相處細節，越是讓我感覺心痛，整本書貫穿他們過往的點滴、彼此珍視的瞬間、面對困難時的決定、以及應對艱難時的勇氣，這些，組成了一幅幅彌足珍貴的畫面，見證着一路走來的不易。但縱使她有千般萬般不捨，蕞終也不得不親 自送走摯愛。或許，作者也明白此刻讀者讀到這裏已經淚眼模糊了，所以她在全書的蕞後以她們當初的婚禮來收尾，他們手拉手，緊貼對方，互相攙扶，深情告白。讓一切看起來都那樣美好～ 以前，我無法接受任何形式的失去或離開，總覺得只要人還在，只要還活着，就好，至少迷失，也是迷失在自己身邊，後來才發現，這本身就是一種很自私的想法，當看到“我寧願終結生命，也不願變得越來越不像一個人”才發現，死去於他們而言其實是種解脫，放手是對他們的理解與尊重 原來，家人身體健康就是我們人生蕞大的福氣～

2025.9 3月① 由電影《困在時間裏的父親》做的延伸閱讀。 當阿爾茨海默病如潮水般吞噬記憶，當“尊嚴死亡”成爲生命最後的訴求，埃米·布盧姆以詩意的筆觸與冷峻的坦誠，剖開了一場關於愛與尊嚴的終極抉擇。作品是妻子對丈夫布賴恩的深情悼念，也是一份對現代醫學倫理、生命自主權與人性韌性的深刻拷問。同時也讓我看到在愛與尊嚴的裂縫中尋找告別的可能 ​。 布賴恩的阿爾茨海默病診斷，宣告了一場“雙重死亡”的降臨：先是記憶與認知的瓦解，再是肉體的消逝。當布賴恩說出“我寧願站着死，也不願跪着活”時，他拒絕的不僅是失能的軀體，更是被疾病剝奪的主體性。書中以細膩的筆觸描繪了這對夫婦如何與時間賽跑：從美國各州嚴苛的“死亡權”法律，到瑞士Dignitas機構的層層審覈，埃米以近乎偏執的堅持，爲丈夫搭建起一條通往尊嚴的生命退場通道。這一過程既是對醫療制度侷限性的控訴，也是對“何爲善終”的哲學追問。 書中充滿倫理困境中的愛之悖論。 埃米的自述充滿矛盾與張力。她坦言：“一個更好的妻子會拒絕丈夫的安樂死決定”，但最終選擇尊重其意願。這種“愛的悖論”貫穿全書：支持死亡成爲最深情的陪伴，而協助死亡的過程卻撕裂着生者的靈魂。 ​當生命的意義不再由長度定義，我們是否有勇氣以尊嚴之名，在遺忘的潮水淹沒之前，與所愛之人鄭重道別？正如書末埃米輕吻布賴恩額頭的瞬間，死亡不是終結，而是對生命自主權的最終確認——在愛的名義下，告別成爲了最深刻的擁抱。

可能看上去全是一些流水賬似的描述，不按時間順序，截取一些重要的生活片段！ 雖則平淡，有時候看着會有點沉悶，但這纔是真實的生活！愛的人離開了，活着的人還得活着，但曾經的愛意，和現在及將來的愛意，只要此身不毀，就會一直存在！ 現在會變成將來的回憶，記憶會模糊，具體的人會消失。但一個一個單獨的個體，串起來，構成了綿延不絕的人世間！

一個關於安樂死的故事。當你埋葬了你的親人和好友，經歷過漫長掙扎和煎熬，難免悲傷。但我們會帶走其中溫暖美好的人生印記，繼續往前。

如果你看過電影《Me before You》，那麼本書有點像被“留下”的路易莎，如何穿過漫天的悲傷、無邊無際的喪失…所幸，留在彼此心裏的幸福印跡，讓生活得以繼續。

我不想結束我的生命，但我寧願在我還是我自己的時候終結它 這本書收到以後，迫不及待很快地讀完了，但是一直不知如何來寫這本書的書評。書非常好讀，題材和敘述方式也非常新穎，會吸引着讀者一直讀下去，只是故事太過於悲傷。 作者埃米·布盧姆，是一位美國小說家，但這本書，是一本紀實書。記錄了作者的丈夫布賴恩被確診爲阿爾茨海默症，並決定在瑞士進行安樂死的過程。 安樂死這個話題很敏感，但是看完這本書會深刻的感受到，當正常的生活不再，當這個人已經不再是曾經的他，阿爾茨海默症患者本身和他的家人都遭受者非常深的痛苦。而此時，如果患者想要自主選擇死亡，則又是一個大難題。 在這本書中，作者以一種雙線敘述的方式記錄下了這個家庭關於阿爾茨海默症的一切。 一條故事線是記錄布賴恩從發現症狀，逐步檢查，到確診的過程。記錄下兩個人日常生活中，瑣碎的，讓人傷心和崩潰的瞬間。 一條故事線是關於尋找安樂死的方式，並一步步通過審查，以及最後的執行的過程。記錄下自主選擇死亡這件事，法律和流程上面的難，以及在這過程中，作者所遭受的內心的掙扎和煎熬。 而在這兩條故事線中間，作者還穿插着曾經那些美好的回憶，他們如何相識，有趣的日常，布賴恩熱愛的釣魚等等。 這兩條故事線並非完全按照時間線展開，而是以一種真實零散的方式來講述，作者和編輯並沒有刻意按某種時間線來規整。這種零散反而更真實的反映了作者心中的悲痛。只有最後在蘇黎世的時光，從2020年的1月26日到1月30日，作者以每天日記的形式來記錄下告別的“倒計時”。 文章的最後一篇，作者則是把時間拉回了2007年，他們結婚的日子。“我會愛你，在生命中的每一天。然後他輕聲說，該你了。我悄聲對他說，我生命中的每一天。”布賴恩實現了自己的承諾，在生命中的每一天，都深愛着作者，然後在忘記愛之前，選擇了告別。 “我不想結束我的生命，但我寧願在我還是我自己的時候終結他，而不是變得越來越不像一個人。”這句話是作者的丈夫布賴恩向瑞士的安樂死機構申請時的一句回答，也是這一切決定的源頭。這也是這本書異於其它關於阿爾茨海默症題材書的地方，在這裏，作者更多記錄了丈夫這個“人”以及丈夫對“我”這個“人”認知的部分，而弱化了病人生理護理的部分。在這本書裏面，丈夫布賴恩，還並不是一個完全的病人，我也不是一個單純的照看者。而是在我們還依然是我們時，來進行告別這件事。 最後一程，當我們一起來到蘇黎世時，作者甚至選擇記錄成一場特殊的旅行，會有他們在機場喫飯的細節，帶走航空公司贈品的細節，然後他們四處溜達，逛商店，最後順便去了安樂死機構所在的公寓，然後作者一個人回到美國。 最後，想特別強調一下作者的文筆和翻譯，作者非常注意細節的描寫，感情描寫非常細膩，翻譯也非常好，整體書讀下來，有太多文字想要標記，簡單摘錄幾句： “我曾經以爲，哀慟的浪潮只是意味着情緒的漲與落，但實際上，它更像是真正的海浪，大西洋裏的灰綠色巨浪，厚重，鹹澀，力大無比，而且狡猾。它突然把你捲起，又將你拋至別處，而你一切如舊。” “而現在與布萊恩在一起的某些時刻，比我一個人時還難受，我從他的內心世界中消失了，不是說我被連根拔起，而是我根本就不存在，從未存在過這些時刻令人刺痛。” “我明白所有的快樂都稍縱即逝，但我現在意識到，除短暫外還有一件事：這種快樂再也不可能有了，一次也不會有了，下週不會有，一年後更不會有。一扇扇門不斷地在我們四周關閉。” 無論是遺忘還是告別，都是非常令人傷心的事，也永遠是兩難的選擇。布賴恩選擇了在遺忘前告別，把回憶和遺忘留給了作者。而作者選擇用文字記錄下了這一切，讓遺忘被永遠記錄。

死亡權，是指個人選擇在何時以及如何結束自己生命的權利，尤其是在患有不治之症或極度痛苦時。截至2023年，在美國有十個州（加利福尼亞州、科羅拉多州、夏威夷州、蒙大拿州、緬因州、新澤西州、新墨西哥州、俄勒岡州、佛蒙特州、華盛頓州）及哥倫比亞特區允許在特定條件下進行醫生協助自殺。在這些地方，進入疾病終末期的成年患者，若病情在現有醫療技術條件下沒有好轉的可能性，且預期存活期不足六個月的患者，在接受多次評估後，可以請求醫生開具致命藥物處方來結束自己的生命。 這種要求十分嚴苛，一個患者必須無比接近死亡，醫生纔會斷言其存活時間不會超過六個月。患者需要與兩名醫生面談，說服其同意自己沒有精神病、自殺傾向或抑鬱症，且需要在沒有任何幫助的情況下吞下醫生開具的藥物。在某些州，患者甚至需要能夠自己走進藥店購買處方藥物，因爲以任何形式提供幫助都是違法的。 身處絕症晚期，選擇死亡並能夠獨立行動，這樣的要求是刻意設置的狹窄入口。許多人無法自主吞嚥，語言表達能力退化，無法自行拿起水杯或藥片。這些人只能在痛苦中靜靜等待死亡。 《在遺忘之前告別》的作者埃米，她的丈夫布賴恩患上了阿爾茨海默病，他難以接受阿爾茨海默病那種“漫長的告別”，所以選擇了安樂死。顯然，布賴恩無法達到美國協助自殺法律所設置的嚴苛門檻，他唯一的選擇就是Dignitas。 Dignitas是瑞士一家提供陪伴性自殺服務的非盈利組織，是目前世界上能夠提供無痛、安寧且合法的自殺服務的地方之一。（2020年，一位離開Dignitas的醫生的兄弟創建了Pegasos，現在全世界有兩個地方可以提供這樣的服務。）瑞士法律明確規定，如果可以得到明確的經濟利益，協助或鼓勵自殺就是非法行爲；換言之，如果沒有這樣的利益可得，就可以協助別人結束生命——這正是Dignitas所依賴的法律漏洞。迄今爲止，Dignitas已經協助三千多人完成了自殺，這些人無法滿足預期生命不足六個月的條件，但希望通過自殺來終結疾病對自己和家人的折磨。 但事情並不順利，由於布賴恩的精神科醫生錯誤地在診斷中寫下了布賴恩有抑鬱傾向，Dignitas不爲抑鬱症患者提供陪伴性自殺服務。布賴恩需要精神科醫生證明其沒有抑鬱傾向，且有足夠的辨別能力。可是，美國的大多數醫生對Dignitas呈現抗拒，不願意提供幫助。這期間，埃米爲他的丈夫考慮了各種替代方法，包括溺水、窒息、從黑市購買毒藥、絕食等，都因爲過於痛苦或難以操作，且容易導致埃米麪臨法律指控而放棄。好在最後韋恩醫生爲布賴恩開具了證明，布賴恩才得以體面地結束生命。 Dignitas提供陪伴性自殺的前提條件有：高齡（有不少九十歲以上的人，雖沒有身體的疼痛，但十分疲累）/身患不治之症（可能再過很多年纔會死，即達不到美國法律所要求的六個月預期壽命）/無法忍受的殘障或疼痛。Dignitas創立於1998年，直到今天仍飽受爭議。這二十多年裏，因爲鄰居的反對，Dignitas不得不一次又一次搬遷。有另一家提供相似服務的“生命週期”機構（其後身爲Pegasos），在2019年被指控過失致死，其創始人被判處兩萬美元罰款及十五個月監禁（緩刑）——理由是其在協助一名抑鬱症患者（六十歲婦女）自殺過程中，對巴比妥鹽酸處理不當。 阿爾茨海默病是一個家庭的災難，它不只是“健忘”，是更徹底的喪失記憶，還有認知能力下降，許多人還會伴隨着人格的徹底轉變，變得性情暴戾。家人需要付出大量的時間和精力對阿爾茨海默病患者進行照顧，這種照顧往往達到七八年甚至十年以上，並且這種照顧無法從病人那裏得到情感反饋，甚至要忍受無盡的抱怨、謾罵和故意折磨。照顧者常常也會產生精神問題，甚至抑鬱。 埃米在這本書中利用插敘的方式，細緻記錄了丈夫阿爾茨海默病的進程，他像變了一個人，逐漸忘記那些重要的事情以及與家人有關的一切，埃米需要負擔起對丈夫的照顧，但又怕自己做得太過讓丈夫覺得自己成爲麻煩。這一過程還伴隨着對未來的絕望，布賴恩目前還能具有一定的基本生活能力，但大多數阿爾茨海默病患者，最終都無法與家人繼續生活在一起，被送進專業的照顧機構，在牀上孤獨地等待死亡。 在布賴恩診斷出阿爾茨海默病之前的幾年，埃米就已經察覺到了布賴恩的記憶衰退、認知能力下降以及性格轉變，她偷偷查閱了很多有關阿爾茨海默病的資料，已經基本斷定了布賴恩患上了阿爾茨海默病，但她不願意相信，一直在逃避，想爲布賴恩的反常表現找到其他原因。直到診斷結果出爐，她不得不接受這一悲傷的事實。 布賴恩在得知自己患有阿爾茨海默病之後，很快就做出了安樂死的決定。他不願意自己逐漸把身邊的人都遺忘，性情大變，變成一個自己不認識的人，也不希望自己成爲負擔，希望活着的每一天都體面。“寧可站着死，不願跪着生。” Dignitas要求患者有清晰的辨別能力，所以選擇Dignitas的窗口期並不長，很多阿爾茨海默病患者在決定安樂死的時候已經過了這一窗口期，只能被送去照顧機構等死（這個過程往往要持續幾年）。布賴恩現在還清醒，必須儘快做出決定。 埃米尊重布賴恩的選擇，並花費大量時間精力查找資料，一封接一封地收發郵件，爲布賴恩尋找協助自殺的可能。她從頭到尾操辦這件事，因爲顯然現在的布賴恩並沒有能力自己操辦這件事，生活自理是他的極限了。在Dignitas 的申請通過後，面臨着逐漸逼近的死亡之日，埃米和布賴恩艱難地度着倒數的生命。“這就像你想盡一切辦法讓你的孩子進哈佛大學，你做到了，而後他們把他殺了。” 2020年1月30日，埃米陪着布賴恩來到Dignitas完成生命的終止，然後一個人離開。 接下來的二十分鐘，我無法思考。我目不轉睛地盯着他，握着他的手，彷彿我會忘記在他身邊呼吸是什麼感覺，忘記他的存在是什麼感覺。（我沒有，一分鐘都沒有。我在入睡時聽到他的呼吸，醒來時感覺到他的體溫。）他握着我的手入睡，微微仰頭，靠在頸枕上，他的呼吸變了，這是我最後一次聽到他睡覺時的呼吸聲，深沉而平穩，就像將近十五年來他躺在我身邊時那樣。我握住他的手。我仍能感覺到它的重量和溫度。他的膚色發生了變化，從紅潤變成淡淡的粉色。我坐在那裏，坐在那裏，彷彿還會發生別的事情似的。他的臉色變得蒼白，我意識到他已經離開了這個世界。 送自己的親人去自殺和被動接受親人的離世是不同的，那種無計可施和痛苦會伴隨着從計劃到完成的整個過程，更加綿長，更加刺骨。 在布賴恩的整個阿爾茨海默病病程中，埃米的那些悲傷我完全能夠理解。埃米和布賴恩的幸運在於，在阿爾茨海默病將那些幸福的回憶完全摧毀之前，他們提前終止了痛苦，沒有讓病程發展到後期。我經歷過完整的，一個阿爾茨海默病患者從患病到死亡的全過程，還伴隨着偏癱，長達8年。這8年間沒有安寧，看着病人把一切慢慢遺忘，看着病人的性格變得暴戾，看着親情破碎，家裏的一切都停止前進，留在原地打轉。離別的痛苦早被分攤到這8年裏的每一刻，悲傷早被耗幹，她活着，但早就死了。 不僅是照顧者被折磨，病人也獲得毫無尊嚴、沒有意義，像動物一樣。沒法表達，沒法思考，甚至感知不到自己的身體狀態，每天只有喫、睡、發呆、發脾氣。我能感受到她也活得很痛苦。 布賴恩是幸運的，他有自主選擇生命的權利，某種程度上，安樂死不是終結了生命，而是挽救了生命。 安樂死一直是個飽受爭議的話題，目前世界範圍內只有少數國家和地區又提供合法的安樂死服務。安樂死一般分被動安樂死和主動安樂死兩種。被動安樂死指停止治療和搶救措施，讓病人自行死亡；主動安樂死指由醫務人員採取給藥等方式加速死亡。主動安樂死在中國是被明確禁止的，被視爲故意殺人；被動安樂死在中國沒有明確的法律規定其合法性，但在特殊情況下可以避免被視爲故意殺人。 不過顯然，大多數情況下，被動安樂死並不安樂。 即便在提供合法的主動安樂死服務的地區，也被設置了很高的門檻，能夠滿足條件的人非常稀少。這一般是爲了避免安樂死法被濫用，以及需要與關於生命神聖性的社會保守思潮做調和。有太多無法治癒的疾病，病人只能在自己和家人的痛苦中等待着漫長的死亡。 生命權是基本人權之一，多數情況下，生命權被關注的是生命存續的權利，其次是人格尊嚴權。至於生命利益支配權，則一直受到各方面的倫理挑戰。保守者認爲，一旦確認自然人有權處分自己的生命，就給自殺提供了合法的根據。如何在法律實踐中，既能賦予飽受疾病折磨的人終止生命的權利，又儘可能防止這一權利被濫用，需要承認“人具有處理自己生命的權利”爲前提。既然能夠承認人格尊嚴權，那麼在特定情況下，死亡也當被視爲保衛人格尊嚴不受侵害的一種方式。認爲活着比什麼都好，是一種非常霸道、不負責任的想法，既然痛苦是屬於當事人的，那是否要終止生命，也應當由當事人來選擇。 法律實踐在實踐中發展，可以接受對於生命權的認識存在逐漸轉變的過程。在那之前，需要讓人們意識到，當面臨不可挽救的、慢性死亡的生命時，還有另一種方法可以從疾病手中奪回對自己生命的支配。 《在遺忘之前告別》生動地記述了妻子陪伴丈夫進行安樂死的全過程，以及阿爾茨海默病如何摧毀人們的生活。人無法同時擁有生命和對生命的感受，往往當面臨死亡和難以逃脫的命運時，我們才能更好地思考生命是什麼。這本書能讓你體會到生命中的哪些部分真正構成了生命的本質。 我希望活着的每一天都有基本的體面，如果我被迫變得不再是自己，那麼自私地活着，也是一種對自己和親友的背叛。

這是一個勇氣，愛和遺忘的故事。一開始簡單的描述了去蘇黎世的一次旅行。以爲是一場簡單的旅行，誰知道卻是一趟安寧之旅。而這趟生命之旅來的太難太難了。 書籍採取穿插式的描述。描述了生病前，生病的時候，還有如何申請安樂的整個過程。男主是一個很睿智，很有生命力，很可愛的外祖父。正是因爲他熱愛生命，所以在選擇遺忘之前，勇敢的選擇了死亡。而女主也是很勇敢很堅強的，幫他陪伴他，實現了他的願望。 男主的一生是幸福的，選擇了一個自己可以承受的死亡，並且死去後還有那麼多朋友懷念他，在圖書館，在教堂都舉行了他的喪禮。朋友親人都懷念了他們的往昔。沒有那麼多的哭天喊地，也沒有那麼多哀樂縈繞，這樣淡淡的在喜歡的地方逝去，真的是非常幸福的事情。 女主也是幸福的，身旁有那麼多親人和朋友幫助她。 有人說疾病是殘酷的，年老是殘酷的。但也有人說，正視疾病和年老才能夠讓人可以毫不留戀的離開這個世界。

有些地方讀起來不是很流暢。整體給人的感覺是偏私密的剋制敘事，在圍觀他人的故事，沒有很能沉浸或共鳴的感覺

他笑了，吻了吻我的鼻子。他坐回副駕駛位時說：“美好的一天。我們沒有計劃。這世界是我們的牡蠣。”