和紅斑狼瘡共存的女人們（輕紀實）

《和紅斑狼瘡共存的女人們》是一部以紀實手法記錄系統性紅斑狼瘡（SLE）患者生存狀態的作品。2024年秋冬，穀雨實驗室記者沈後深入走訪了五位女性患者，她們的確診時長從兩個月到四十五年不等，病情輕重各異，卻都曾徘徊於生死邊緣，最終摸索出與疾病“長期共處”的路徑。 全書圍繞五位女性的生命歷程展開： - 初診期——疾病突襲時，她們多誤以爲只是勞累或關節炎，直至器官受損才得以確診。作者通過還原她們的就診經歷，揭示了SLE多系統受累、診斷週期長、誤診率高的現狀。 - 對抗期——面對激素與免疫抑制劑的副作用、容貌變化，以及職業和家庭帶來的壓力，患者在“活下去”與“如何活”之間艱難掙扎。書中詳細記錄了藥物不良反應、經濟負擔與情緒波動，讓讀者得以窺見慢性病背後潛藏的社會與心理問題。 - 適應期——隨着病情趨於穩定，她們逐步建立起新的生活秩序：調整職業方向、學習疾病管理知識、組建互助網絡。作者藉此展現了SLE從“高致死”轉爲“可控”後，患者如何重新定義健康與生活質量。 - 延展期——對確診二十餘年患者的隨訪案例顯示，SLE可能在生育、更年期、感染等生命節點出現反覆，但也印證了規範隨訪與自我管理能顯著提升生存率。書中引用的醫學數據指出，早期診斷並堅持治療可使患者10年生存率突破90%，20年生存率超過80%。 作者在敘事中穿插醫學科普內容，澄清了大衆對“安樂死”“毀容”“絕症”等標籤的誤解，強調SLE雖無法根治，卻能通過多學科管理實現“帶病長壽”。這部作品不僅爲患者及其家屬提供了實用參考與心靈慰藉，更呼籲社會給予慢性病羣體更多理解與支持。

摘錄： 2024年10月下旬，系統性紅斑狼瘡與“安樂死”一道登上熱搜，引起了巨大關注。 系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，好發於育齡期女性，近年來已由既往的急性、高致死性疾病轉爲慢性、可控性疾病。 這可能構成了不少人對系統性紅斑狼瘡的主要印象：被“選中”的通常是年輕女性；需要長期使用激素，副反應大，尤其對容貌有影響；患者在生活上有諸多限制；沒有特效藥，發展到最後無計可施…… 這並不全然是系統性紅斑狼瘡及其患者的真實圖景，我希望能瞭解、呈現更多。這兩個月，有5位系統性紅斑狼瘡患者向我分享了自己的故事，她們都是女性，確診時長分別爲兩個月、9年、11年、21年和45年，有人一度掙扎在生死邊緣，但最後依然做到了與疾病長期共存。

紅斑狼瘡挺厲害的，得了之後，痛不欲生。可是這種病是怎麼得的，爲什麼都是年輕女性？再有就是，在確診紅斑狼瘡或什麼疾病後，不能馬上就醫治，應先確定好治療方案，西醫那種治療方法，是一旦使用激素或抗生素，或其他什麼方法，就不可逆了，也就是說，大多數先採用西醫的方法後，中醫治療也難逆轉回來。而且西醫的誤診率太高了，至少應該在兩家醫院得出同樣的檢查結果後，才能真正判定到底是什麼病

據我現有的醫學知識，心理學知識，大部分得病的女性都是對自己要求嚴格並且非常努力、勤奮的優秀女孩兒。一般來說父母的期待也比較高，這份期待加劇了病人內心的自我剝奪。 以近乎自虐的方式完成，或許是自己或許是他人的夢想。說白了，自我無法認可自我，免疫系統紊亂就是潛意識自虐的現實版，自家的免疫大軍攻擊着自己的五臟六腑。 也有的病人是過於壓抑自己的情緒，想喫的不敢喫想要的不敢要。這些被壓抑的情緒都變成了攻擊自己的利箭，肆意破壞着自己的身體。 努力是可以的，奮鬥是可以的，優秀是可以的。 但是更要自信，自愛，自立，自強。 寶貝兒，你可以不用變得很強大來證明什麼，也不用內耗爲什麼爸媽沒那麼愛自己，更不用爲了討哪個男人的歡心，糟踐自己的身體。 如果在這個世界上，只讓你選擇一個人陪你一輩子，請非常堅定的選擇自己。 現在你有了真的會陪你一輩子的忠實的夥伴，你會怎樣對待她的健康她的時間和她的愛呢？ 想好了，就這樣對待自己。

初次知道紅斑狼瘡是在一本中醫小說裏，女主得了紅斑狼瘡，男主醫術高明，給其醫好。然後百度了一下，得知狼瘡的病因及得病羣體大多是女性。 後來在一本中醫書裏讀到，可以從月經入手治療狼瘡，但沒有寫原因及怎樣辨證論治。 突然看到這本書，出於好奇心翻閱，想看看他們是怎樣和病魔作鬥爭的，生病之後生活又是怎樣的。 書中病人大多采用西醫和激素治療。其實無論什麼治療方式，只要有效，只要能治療都可以的。 狼瘡病人生病後除了身體很痛苦之外，容貌受影響，還要忍受心理上的折磨。他們更加需要得到家人或者朋友等等理解和關愛。 希望所有人都善待自己，愛自己吧！

向大家報告一個好消息，通用型CAR-T技術有可能根治包括狼瘡在內的自身免疫病，並大大降低治療費用。詳細內容，請到“得到”APP搜《王立銘巡山報告》2025年第七十一期報告（免費課程）。王立銘老師，是生物學家，長期追蹤生命科學與現代醫學的最新進展。以下爲該報告摘抄： 紅斑狼瘡，是一種自身免疫系統疾病。之所以叫這麼個奇怪的名字，是因爲早期人們誤以爲它和被狼咬傷有關。 傳統治療，主要是依靠激素來壓制免疫系統的反應，雖然能一定程度上控制病情，但同時也會帶來一系列副作用，比如肥胖、骨質疏鬆、高血壓等等。幸運的是，近年來一些非激素類的新藥開始出現。比如一款叫貝利尤單抗（belimumab）的藥物，它通過抑制B細胞的活化，減少攻擊自身組織的抗體生成，從而緩解症狀。但需要注意的是，這些藥物的主要作用是緩解症狀，而非根治狼瘡。 近年來，研究人員運用CAR-T技術治療紅斑狼瘡取得了非常好的療效。一方面，CAR-T藥物在短時間內徹底清除了患者體內的異常B細胞，這與狼瘡症狀的快速改善直接相關；另一方面，研究團隊觀察到，在用藥3個月左右，患者體內逐漸出現了新生的正常的B細胞（免疫細胞）。這意味着包括狼瘡在內的自身免疫疾病有可能被治癒。 但問題是個性化CAR-T治療費用太高，一般人承受不起，醫保負擔太重。於是一些公司致力於開發通用型CAT- T技術，把治療費用降下來。 2024年7月，一項令人矚目的研究發表了。上海長征醫院的醫生們與邦耀生物的藥物開發團隊合作，使用一種通用型CAR-T療法成功治療了多位自身免疫疾病患者，並取得了非常不錯的效果。 利用通用型CAR-T治療包括狼瘡在內的自身免疫病，可能是CAR-T技術出現以來最重要的突破。有望顯著降低治療成本，讓細胞治療真正走進千家萬戶。 最後瞭解一下CAR-T療法： 1.CAR-T療法在狼瘡治療中的應用，不是簡單地抑制症狀，而是通過清除異常B細胞，實現了對免疫系統的“關機重啓”，有望徹底治癒疾病。 2.CAR-T療法不僅可能治癒紅斑狼瘡，還成功治癒了抗合成酶抗體綜合徵、重症肌無力等自身免疫疾病。 3.CAR-T是一種專門識別並殺死特定細胞的工具，它有巨大的潛力，用於B細胞可對抗癌症和自身免疫疾病，用於衰老細胞則可能成爲抗衰老武器。

看了幾本微讀推出的“輕紀實”系列了，只有這本想發表點想法。紅斑狼瘡其實並不少見，光我自己身邊就有三位女士不幸患上了這種病，其中一位已經因爲突發心臟病去世了。好在社會已經開始對這種病重視起來了，願患者們的生存質量可以越來越好，生命長度也能隨之提高。

第一次知道這個病是在《第一次的親密接觸》裏女主得了這個病去世了，那時候只覺得是普通的不能劇烈運動、見陽光的慢性病。看了這本書後才知道這個病有多可怕。 書裏介紹了楊槐、蕭雨、陳珊妮、施瑤和吳雁雁患病後與疾病、生活不公（例如求職、升學考試、談戀愛等）和他人的看法的對抗，展現出的不僅僅是人類和疾病的抗爭精神也有女性力量的光輝。 生命是脆弱的，一點點疾病就可能將它打倒。生命又是強大的，保持着樂觀的心態，生活就有無限可能。即使在貧瘠的土地，也能綻放出亮眼的玫瑰，在逆境中也能獲得勝利。 “‘像正常人一樣生活‘是SLE患者們在解除病痛之上的高階目標。”我們平常且普通的生活，卻是她們的心之所向，是奢侈品也是值得奮鬥一生的目標。在生活中，我們常常對患者感到同情，甚至更過分的認爲他們低我們一等，但是我們卻從沒走進過患者的內心世界，不知道他們對正常生活和健康身體的嚮往。疾病是我們生活中不可缺少的一部分，不是我們用來定義一個人的標準。 這本書不僅是一部關於疾病與抗爭的紀實小說，更是關於人性、尊嚴、希望、生活與疾病的紀錄片。 最後，真心希望疾病能離大家遠一點，世界上的疾病少一點

紅斑狼瘡的患者許多都是氣血兩虛，自我攻擊自己活的擰巴，自己不尊重自己 不愛自己 自我輕視自己 最後連身體都自己攻擊自己，不愛自己，怕麻煩別人，也不接受別人的愛與關懷（覺得不配）。疾病是靈魂想讓一個人在這一世學會一些東西……學會愛自己 用愛滋潤自己 學會愛自己就是有福之人。

20250905讀完《和紅斑狼瘡共存的女人們（輕紀實）》 2024年10月下旬，系統性紅斑狼瘡與“安樂死”一道登上熱搜，引起了巨大關注。 系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，好發於育齡期女性，近年來已由既往的急性、高致死性疾病轉爲慢性、可控性疾病。 這可能構成了不少人對系統性紅斑狼瘡的主要印象：被“選中”的通常是年輕女性；需要長期使用激素，副反應大，尤其對容貌有影響；患者在生活上有諸多限制；沒有特效藥，發展到最後無計可施…… 這並不全然是系統性紅斑狼瘡及其患者的真實圖景，我希望能瞭解、呈現更多。這兩個月，有5位系統性紅斑狼瘡患者向我分享了自己的故事，她們都是女性，確診時長分別爲兩個月、9年、11年、21年和45年，有人一度掙扎在生死邊緣，但最後依然做到了與疾病長期共存。 讓人又愛又恨的激素 上個月，楊槐有點爲食慾增大而苦惱，她變得很容易餓，不是過去那種“肚子咕嚕咕嚕叫還可以忍一下”的餓，而是那種必須“立馬有食物進到肚子裏”的餓。 這是服用糖皮質激素帶來的影響。糖皮質激素是國內外指南一致推薦的控制SLE病情的基礎藥物，因爲它的應用，SLE患者的五年生存率從20世紀50年代的50％~60％升至90年代的超過90％。 激素的副反應是影響SLE患者依從性的重要因素之一。患者們向我講述了激素的各種副反應：施瑤是從每天12片激素喫起的，頭半個月，她一兩個小時就醒一次，醒來一身的汗，後來病情嚴重時她用過更大劑量，“大半夜在醫院走廊跑，已經亢奮到那個地步了”；蕭雨剛確診時每天喫8片激素，角質層變得很薄，“一碰就會疼”；楊槐出院兩個月，每天的激素量從三片減到兩片，她的體毛開始旺盛，手毛和脣毛變粗變長，“以前眉毛有的地方是空的，現在全部長出來了”，原本沒有毛的肚子也“長了好多”。