我是漸凍症患者（輕紀實）

以前，對於漸凍症比較陌生，只知道霍金。大前年，看《相信》才瞭解蔡磊的事蹟。前年，畢業30年深圳聚會，得知一位同學患上此病不能前來。 我同學比作者大一歲，有兩個可愛的女兒，大的剛上大學、小的纔讀小學。前年，我去看他還能自己開車上班。去年，再去看時已經要坐輪椅了。 這個病發展真的太快了，我通過朋友聯繫到蔡磊，加入了“破冰”組織，也試過兩款新藥。其他同學也找了專家、中醫，嘗試了很多方法。但是，很難阻止病情的惡化。 作者教師的職業，又讓我想到了夫人。我夫人也是老師，從湖南師大音樂系畢業，分配到我們廠子弟小學當老師。因爲形象好、嗓子好，普通話又標準，經常主持各種節目，常常參加各種文藝表演，她的歌都是壓軸登場。 我夫人熱愛音樂，很享受給孩子上音樂課。剛到學校半年，就嘗試給孩子上音樂欣賞課，給孩子講音樂背後的故事。後來，市教育領導還組織人來聽課，評價非常高，打算在全市推廣。 因爲認識了我，夫人主動辭職，放棄了自己熱愛的工作，跟隨我來深圳。由於要帶孩子，只能選擇自由職業，犧牲非常大。 這篇輕紀實不長，但我足足看了一個小時，因爲文字太生動，太寫實，讓我凍住了，陷入短暫沉思。 以作者的文字能力，我建議像霍金一樣，選擇佩戴“眼動儀”。這樣可以繼續寫作，用微信跟人交流，找到生命的意義。這樣可能會延緩病情的發展，說不定也能像霍金一樣，再活幾十年，寫出很多好作品。

《我是漸凍症患者》是一部以真實經歷爲脈絡的紀實文學作品。75後母親梅潔，在患病初期只是感到左臂與左手隱隱不適，卻未曾想，這竟是她與漸凍症（ALS）長達五年拉鋸戰的開端。 隨着病情不斷進展，她的生活自理能力急劇衰退：喫飯、走路、說話，這些曾經最尋常的事都變得異常艱難，最終幾乎完全要依賴家人照料。但病痛並未消磨她的意志——在家人的支撐下，她始終堅持寫作，用文字記錄着往返於醫院、家庭與病友間的奔波，記錄着身體機能一點點喪失的殘酷現實，也記錄着對生命尊嚴、親情陪伴與醫學研究的深層思考。 作品不僅真切呈現了漸凍症患者面臨的生理困境，更展現出作者樂觀堅韌的心境，以及在與疾病抗爭中，對“時間”與“生命”產生的深刻感悟。

漸凍症的病因到底是什麼？我們聽到這些有漸凍症的患者，都是一些很優秀的人，難道是因爲他們努力工作，過度加班熬夜，把神經傷了？這病來的莫名其妙，還不能治，那總能搞清楚，爲什麼🉐這個病吧，至少了解到病因，還可以有效預防一下

對於漸凍症不太瞭解，只知道霍金靠眼珠轉動控制儀器工作，後面讀書的時候從《相信》這本書認識了副總裁蔡磊團隊致力於漸凍症研究，接着在看劇的時候，有部劇的男主很優秀是設計師，在苦盡甘來的時候也不幸患了漸凍症，他的兄弟很崩潰，爲他找各種辦法…… 通過這本書，對漸凍症有了更真切的認識，希望能研製出治療的藥，希望醫學界儘快順利完成攻關。 借用文中豐子愷的一句話：人間的事，只要生機不滅，即使重遭天災人禍，暫被阻抑，終有抬頭的日子。 願在不易，世事無常的生活中，我們都能好好活着。

一位75後母親直面漸凍症的生命紀實。身體一寸寸失去掌控，卻仍以文字爲炬、以家人爲光，在漫長病痛裏倔強抗爭、記錄人間溫熱。文字平實卻直擊人心，讓人讀懂生命的重量、韌性與微光。

我們要堅信：“人間的事，只要生機不滅，即使重遭天災人禍，暫被阻抑，終有抬頭的日子。”更期盼奇蹟降臨給作者，病痛得醫治，能健康的陪伴在親人身邊🙏🙏🙏

記住“後記”中摘錄的，豐子愷的一句話：“人間的事，只要生機不滅，即使重遭天災人禍，暫被阻抑，終有抬頭的日子。”

一氣讀完……其實是邊讀邊回憶……我父親因頸椎壓迫神經，也是漸漸漸漸地失去了自理能力的……生命的最後，只能臥牀，手腳均無法自動。幸好語言功能還在……每週我回去，與先生一起把他抬到浴室，幫他洗澡洗頭……這是他最愜意的時刻，因他之前是很愛乾淨的……病重後喫喝拉撒都在牀上，這樣的日子能舒坦嗎？ 他走的前一天晚上，彷彿有預感似的，他將我們留到深夜，還特意關照第二天早點去……次日早上七點多，我們正準備出門，就接到母親的電話，說父親不行了……我一邊打120，一邊飛奔下樓打車趕過去……到父母家120醫護正在進行搶救，但還是迴天無力……但是，對父親來說，或許也是一種解脫…… 但願，對於此類神經類疾病的診治能有一個實質性的突破！

看到作者勇敢地活下去，真爲她開心❗第一次聽到“漸凍症”這個詞，是在電視劇📺《花非花，霧非霧》裏林心如飾演的雪花❄️患上了這個症，一直以爲是杜撰，沒想到真有這個症狀。文中作者是位老師👩🏻‍🏫，不辛患上漸凍症，失去自理能力，經過家人悉心照料，漸漸走出陰霾，靠着唯一兩個能活動的指關節，打出這些文字，說出自己的想法💡，並堅強的活下去。文章📃感觸頗深，人常常感慨收入低，文化低，沒有好的家庭環境等等，但是看完這篇文章📃，覺得人這一生能健健康康平平安安活着，就很幸福呀，不求大富大貴，但願平安健康，平凡的過一生也很不錯呢。🙏🏻🙏🏻🙏🏻

我們要堅信：只要我們堅持認真努力的活着。 總會有守得雲開見月明的時候。 雖然無法完全感同身受，但是小時候太公中風，看着爸媽辛苦的照顧和太公無法動彈的樣子也是理解其中的艱辛的。 有時候就在想我還有健康的身體，靈活的四肢，即使記憶力差點又有什麼關係呢。還是要樂觀好好生活呀！