
穀雨實驗室 張月
“如果生命註定被凍結,至少要讓希望沸騰。”曾經的互聯網精英蔡磊,在人生巔峯時刻被漸凍症擊中。當醫學宣判“無藥可救”,他選擇用商業思維重構藥物研發邏輯。 他的人生被罕見而近乎無望的疾病砸中,但他決定去尋找一絲渺茫的希望,“你必須來自於狂妄和堂·吉訶德式的奮鬥”,“只能戰鬥,就是這樣,沒別的。”
摘錄: “如果生命註定被凍結,至少要讓希望沸騰。”曾經的互聯網精英蔡磊,在人生巔峯時刻被漸凍症擊中。當醫學宣判“無藥可救”,他選擇用商業思維重構藥物研發邏輯。 他的人生被罕見而近乎無望的疾病砸中,但他決定去尋找一絲渺茫的希望,“你必須來自於狂妄和堂·吉訶德式的奮鬥”,“只能戰鬥,就是這樣,沒別的。”
《最後的戰鬥》聚焦漸凍症患者、京東原副總裁蔡磊的故事,這部紀實作品將個人絕境求生與罕見病科研探索推向極致,字裏行間藏着多個令人震撼的高光時刻。 正值人生巔峯的蔡磊,被確診爲肌萎縮側索硬化(俗稱“漸凍症”),面對醫學界“無藥可救”的結論,他沒有屈服,反而提出用商業思維重組藥物研發,爲這束“幾乎不可能的希望”打響了第一槍。 深知“95%罕見病缺乏特效藥”的現實困境,他發揮互聯網領域的經驗,將全球上萬名患者的數據匯聚到同一平臺,搭建起全球最大的漸凍症患者大數據平臺。這一舉措爲醫生和科學家提供了真實世界的研究依據,大幅降低了重複試錯的成本,爲科研突破埋下伏筆。 蔡磊的努力不止於此,他構建起一套跨界資源整合的“商業閉環”:一邊與藥企洽談合作、向投資人闡釋商業模式,一邊與科學家深入研討靶點與臨牀轉化,力求讓“研發—變現—再投入”形成高速循環,儘可能壓縮本需十年的研發週期。 這條道路從不平坦,他在病友羣中遭遇“騙子”“炒作”等質疑與詆譭,甚至被踢出多個羣聊,團隊成員也曾動搖。但蔡磊始終堅守着“堂·吉訶德式”的奮鬥姿態,堅信“只要這事值得做,就要去做”。 隨着病情惡化,他提前簽署遺體捐獻協議,促成了中國首例漸凍症遺體和腦脊髓組織捐獻,爲病理研究填補了關鍵空白。即便說話已十分困難,他仍靠眼控儀堅持工作,將這場“最後一次創業”進行到生命的終點。 這些篇章共同勾勒出《最後的戰鬥》最動人的敘事弧線:一個被宣判“死刑”的人,用商業智慧、科技手段與不屈意志,爲罕見病羣體開闢出一條可能的生路,也讓讀者真切感受到“身體可以被凍結,但希望必須沸騰”的磅礴力量。
蔡磊1978年出生於河南商丘一個貧困家庭,精於財務,30歲擔仼萬科集團的總稅務師,2011年加入京東,2013年開出中國第一張電子發票,獲頒"中國十大財會人物"。 他被確診漸凍症,他對接藥廠和科學家,研發治療漸凍症藥劑。 他在沒有希望中看到希望,在絕望中創造希望。
蔡磊與漸凍症生死競速着,每一天都在抗爭着於疾病。最令人感動是,他是病友們的領頭羊,因爲一個牛人的出現,用商業人脈科技人脈和個人奮鬥爲其他十萬病友搭建了很多科技平臺。"縱使不敵,也絕不屈服",身體力行的文明火炬也照亮了自己和其他病友,他是其他病友的救星,也是自己的救星。太偉大了,這是最後的戰鬥。
《最後的戰鬥》一書以冷峻的筆觸,記錄了一位身居高位的前互聯網副總裁蔡磊在漸凍症陰影下的絕地反擊。 蔡磊的故事是一場關於尊嚴的哲學實踐。當醫學宣判“漸凍人”的死刑後,這位叱吒商場的精英沒有選擇“向死而生”的浪漫敘事,而是將實驗室變成新戰場。他在電子發票領域的創新曾改變億萬人的工作方式,如今卻用殘存的軀體搭建藥物研發的方舟。 當健康成爲常態,多少人曾在會議室裏抱怨PPT排版時,殊不知能清晰打字已是奢侈的饋贈。蔡磊用逐漸失去自由的身體,反襯出“自由”的虛妄——真正的囚籠從來不在肌纖維裏,而在我們對擁有的麻木中。 蔡磊團隊篩過的數千種藥物最終都倒在了臨牀試驗前,這種西西弗斯式的荒謬,恰恰照見了人類認知的邊界。但全書最動人的地方,正是明知不可爲而爲之的倔強。就像他推動成立的“漸凍症研發基金會”,不是爲個人續命,而是要給後來者鋪一條稍平坦些的路。這種超越性的視野,讓“戰鬥”昇華爲對整個人類文明進步的託舉。 合上書時我頓悟:所謂“最後的戰鬥”,不過是把每秒鐘,都活成向不可能衝鋒的姿勢。
遠看是高山,近看全是路。 //相信的力量,能夠戰勝一切困難!當蔡磊先生與漸凍症相遇時,他並沒有沉溺於焦慮、恐慌或抑鬱。相反,他勇敢地面對這一挑戰,正如他所說:“見過光明的人,無法再忍受黑暗;見過幸福的人,會對平凡的生活感到絕望。” //蔡磊的行動並非我們常見的“自殘”或“輕生”。他雖然不是普通人,但他的勇氣和堅韌,無疑給我們平凡的生活帶來了更多的力量。他的精神,完美地詮釋了顧誠在《一代人》中的詩句:“黑夜給了我黑色的眼睛,我卻用它尋找光明。” //或許有一天,漸凍症不再是無法治癒的絕症。當我們回顧這段歷史時,請不要忘記蔡磊這個名字,他是一個真正的英雄,他的故事將永遠激勵我們前行。
這是我讀關於蔡磊的第二本書。的確,在不治之症面前,活着是艱難的,更艱難的是《最後的戰鬥》,希望蔡先生朝着太陽繼續努力。
一、向死而生的抗爭精神 蔡磊在確診漸凍症後,拒絕向命運低頭。他坦言“與其等死,不如戰鬥,縱使不敵,也絕不屈服”,這種精神貫穿全書。他甚至在病情惡化至無法握筆時,仍堅持通過語音輸入推進科研合作。書中特別描寫了他父親因肝硬化去世的痛苦經歷,成爲他對抗疾病的情感動力——他不願再成爲家人的拖累,更希望以戰鬥延續生命價值。 二、商業思維重構醫學困境 作爲互聯網精英,蔡磊將商業邏輯注入醫療領域: 搭建全球最大漸凍症患者數據庫“漸愈互助之家”,整合 1.5 萬例患者基因、病程數據; 成立 8 家聯合實驗室,推動藥物管線研發; 設立數億規模基金加速新藥上市。 這種“用資源鏈接打破行業壁壘”的策略,被書中稱爲“堂·吉訶德式的狂妄”,卻實實在在地縮短了科研週期。 三、社會託底與人性溫度 京東集團及劉強東的全力支持,是蔡磊戰鬥的重要後盾: 企業承擔其超千萬治療費用,並制定員工保障政策; 通過“遺體捐獻倡議”匯聚 700 名患者志願捐贈樣本,填補國內漸凍症研究空白; 社會力量形成合力,如中國科學院院士段樹民合作建立人腦庫。 這種“企業-科研-患者”三方聯動模式,展現了社會互助的巨大力量。 四、生命意義的哲學追問 書中通過蔡磊與妻子段睿的婚姻、對兒子的期許,探討深刻的生命命題: 他拒絕“活着只是痛苦”的消極認知,認爲“活着本身就有意義”; 倡導“在絕望中製造希望”,將個人抗爭昇華爲羣體覺醒; 即使瀕臨死亡,仍堅持“打光最後一顆子彈”的遺體捐獻承諾。 這種對生命價值的詮釋,超越了個體苦難的層面。 五、科學攻堅的悲壯史詩 從建立動物實驗基地到接觸腦機接口技術,蔡磊的探索充滿悲壯色彩: 推動 6 條藥物管線研發,但面臨“10 億都救不了一命”的困境; 患者數據庫雖具規模,卻受限於樣本質量和研究週期; 醫學界對漸凍症“無藥可救”的論斷,反而激發其破局決心。(深度探索解讀) 這種明知不可爲而爲之的堅持,構成了全書最震撼的精神內核。
這是我看完都第五本關於漸凍症書籍,包括蔡磊的相信,最後的戰鬥頗像《相信》的濃縮提煉, 他真的給了很多人希望,那個希望不是說這個藥必須出來、一定有效,而是你看到有人在推動這件事情,它在發展,它不是靜止的,這個是希望。” 他一直是病人和家屬的精神領袖,“我們不要老是抱怨,誰也不欠我們的,關鍵是我們自己要爲自己做什麼。 如果沒有蔡磊,所有ALS的病人仍然是一個個偶發的案例,一個個散落的家庭的不幸,缺沒有聚沙成塔的可能,去面對疾病,只能接受。有了蔡磊,他建立了一個數億的基金,推動了多條藥物管線的同時研發,建立了一個規模頗大的動物實驗基地。促成了漸凍症病人的遺體捐獻庫。作爲國家神經系統疾病臨牀醫學研究中心,天壇醫院答應給他牀位做藥物臨牀試驗,對方告訴他:“只要你有有效藥物上線,在合規的前提下這邊會努力最快的時間讓你上臨牀。 ”《向死而生》,是李開復在戰勝淋巴癌之後出版的書,書中他得出了一個極其普通卻近乎真理的結論:健康、親情和愛是比成就和虛名更重要的東西活着本身就有意義。 這也是我婆婆在得了漸凍症5年後離世給我們的反思,我們每一個人好好地活着對其他人就是一個榜樣。就好像那個山遠看是山,走過去其實也是直路。 送別婆婆的第一個清明,祝願她在窗明几淨的天堂,能夠做她最喜歡做的事情。
遭遇漸凍症,在命運給出無解的困境時,主人公沒有被動等候結局。他運用自身思維,主動投身新藥研發。縱使前路渺茫,依舊奮力抗爭,以孤勇的姿態,同殘酷的命運展開最後的戰鬥。