漸凍人生：我決定僱兇殺死自己（輕紀實）

📚這本書讓人感慨，漸凍症患者企圖自殺不成，只能靠積蓄僱人殺自己。 ⚠️看到的第一刻是震撼的，究竟是什麼樣的病，居然會讓人想要花錢僱人殺自己？ 懷着無比好奇的心情，看了這位作者（患者）李小中所作，才瞭解到這是一個關於愛和掙扎兩難全的故事 🙏其實，患者本身比任何人都清楚，患上漸凍症後，活下去極其困難。李小中之所以求死，也不過是想在必然到來的死亡面前擁有選擇權。 🌟李小中的故事，以一種極具戲劇性的方式呈現了一個事實，即，當人們不幸患上漸凍症後，他們就陷入了生不由己，且死也不由己的境地。 🙏她想要放棄生命，卻三次求而不得，甚至在後兩次僱人幫助自己自殺，反被對方詐騙，又因爲實施的紕漏，活了下來。 ⚠️放眼全世界，最爲有名的漸凍人就是霍金先生，2018年3月14日，這位在當代享有盛名的物理學家逝世，享年76歲。他或許是全世界壽命最長的漸凍人，但他的存活有賴於頂尖醫護人員數十年的細緻護理，這並不意味着所有漸凍症患者都能如此幸運。 ⚠️漸凍症實際上指的是肌萎縮側索硬化（ALS），也被稱爲運動神經元病（MND），這是一種主要累及大腦皮質、腦幹和脊髓運動神經元的慢性致死性神經系統變性疾病。在臨牀中，患者病徵具體表現爲骨骼肌無力和萎縮。 這樣聽起來或許過於複雜，因此，暨南大學粵港澳神經再生研究院的陳功教授，曾向南風窗做出過更爲簡明易懂的解釋。 陳功教授說，人體的肌肉由神經元支配，而ALS其實就是指的神經元凋亡，當這種現象開始發生，那麼人身上的肌肉也會開始逐步萎縮。等到疾病發展到後期，人的身體會像“融化的蠟燭”一樣坍塌下去。 🤔神經元的凋零，會導致運動系統受損，使人出現腱反射亢進、肌張力增高、肌萎縮、肌無力、肌束顫動等症狀。病程後期，患者的呼吸肌也會開始受累，許多病人最後都可能因呼吸衰竭而死亡。而患者的平均生存期，僅僅只有3至5年 👉這是令醫生和科學家都深感棘手的罕見病，至今爲止，人們都搞不明白ALS的發病原因，也缺乏明確的生物標記物去直接進行診斷，這導致患者發病後在很長時間內都無法確診。診斷延遲的時間一般爲8至14個月，這會在極大程度上耽誤治療。 🤔值得慶幸的是，如今，李小中不再掙扎，她要活下去。

篇幅很短的一本書，短到你可能來不及做出反應就讀完了。可能也就是一篇文章的長度，但我知道這一定是作者花費了很大的心力才寫出來的。我讀着這本書，內心充滿了恐懼，我知道我在害怕什麼，我害怕這樣的事情發生在我身上，我害怕我除了等死，除了忍受，毫無破局的辦法，我害怕面對這樣的絕望，連做出抬頭抓癢這樣簡單動作都成了一種奢望，我再想象不出還有什麼比這更絕望。我對現在活着的每一天都無比的感恩，我不知道未來會發生什麼，因此我萬分的珍惜當下。希望社會能對漸凍症患者羣體給予支持和幫助，給予關愛和耐心，因爲他們面對的是任何一個人都沒有勇氣去面對的世界。

《漸凍人生：我決定僱兇殺死自己》以漸凍症患者李小中六年抗爭爲藍本，通過第一視角直擊疾病、人性與生死抉擇的困境。40歲事業巔峯時確診ALS，李小中逐步失去行動、吞嚥和呼吸能力，3-5年生存期的宣判，伴隨40萬積蓄耗盡、丈夫冷漠、20任保姆離職，將她推向被世界遺棄的深淵。 在漫長病程中，李小中經歷多次自殺未遂，從吞藥到煤氣中毒，身體退化甚至剝奪了她結束生命的能力。護工欺詐、醫療無力、親友疏離，高昂護理費用形成惡性循環，讓她深陷"求生不得，求死不能"的絕境。當吞嚥功能喪失、全靠機器維繫呼吸，她認定繼續生存將徹底喪失尊嚴，更成爲家人負擔，遂產生僱兇自殺的念頭。這一抉擇既源於對生命尊嚴的堅守，也因提前暴露引發社會爭議與法律風險。 書中通過藥物管理、護工糾紛等真實細節，撕開漸凍症患者生存的殘酷真相。丈夫的冷漠與護工的功利，折射出親情陪伴的缺失；患者自主求死權與傳統倫理、法律的衝突，引發對安樂死合法化的深思；醫療資源短缺、經濟重壓與心理孤立，則暴露出社會支持系統的脆弱。這部作品以個體悲劇叩問社會結構性缺陷，在記錄生命消逝的過程中，深刻探討尊嚴、權利與人性溫度的命題。

摘錄： 40萬存款耗盡、20任保姆更迭、丈夫的冷漠與病友羣的無聲告別——這是一場與漸凍症賽跑的六年實錄。從吞安眠藥到煤氣自殺，從被騙子戲弄到與尊嚴角力，李小中以殘存之力書寫“不體面”的生存史詩，每一幀都是對人性底色的拷問。

漸凍症這種病，至今依然是病因不明，沒有藥物和辦法能夠有效阻止病情的發展，患者只能靠喫藥和護理延緩病情。 親眼見過患漸凍症的人，自從發病到如今，歷時三年多，耗費上百萬，目前已經無法進食了，通過注射器注入營養液維持生命。完全沒有生活質量可言。 聽說平時已是嚴重透支自己的身體，發病之初當時是在幹活，摔了一跤沒引起重視，也沒有立馬休息，硬撐了一段時間之後奔走各大醫院，最後確診爲漸凍症。 當你發現身體某個部位不舒服時，其實是身體已經在向你發出求救信號，真的不能再硬撐和透支，一定要認真重視起來，勞逸結合纔有持續的可能性。

這篇紀實記錄了漸凍症患者六年的絕境人生。存款耗盡、親人冷漠，病痛一點點吞噬身體。她爲守護尊嚴苦苦掙扎，文字沉重又真實，叩問病痛之下人性的涼薄與生命最後的選擇權。

“漸凍症這種病，至今依然是病因不明，沒有藥物和辦法能夠有效阻止病情的發展，患者只能靠喫藥和護理延緩病情。紀實小說《相約星期二》中對漸凍症有過非常形象的描述：它如一支點燃的蠟燭，不斷融化你的神經，使你的軀體變成一堆蠟。通常，「燃燒」從腿部慢慢向上，最終只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁錮在一個軟殼內。 李小中的身體和生活的信心，就這樣不可逆轉地，燃燒着。” 雖然我們無論如何都難以想象這樣的生活，但是我覺得李小中真的很勇敢，她居然好幾次花錢只爲請人殺死自己，說明漸凍症這樣的疾病給人造成的是毀滅性的打擊，而她的生命之頑強則令人唏噓不已。讀了她的故事，我們更應該好好珍惜每一天，努力地活好每一天，讓我們的生活儘可能的不後悔。 這本書推薦所有人都讀讀，因爲讀了你會百感交集，更真切地看到生活的殘酷與生命的頑強。

雖然自殺過好幾次，但是我感覺如果不是因爲病了，作者是熱愛生命的。 至少到最後，她還會幻想有來生！ 很奇怪，我軀體上好像沒啥毛病啊… 心理上可能有些病入膏肓了！ 負能量了好長時間，覺得人生無望，並不好奇有來生，反而希望今生早日結束。 我不確定，我是想結束今生？也許我只是想結束痛苦的感受！我想逃避人生的所有讓自己感受煩惱，苦悶的那些情緒吧…… 我真的覺得活着很累！ 可是看看別人，我有時候也覺得自己很矯情！

至於漸凍症，有沒有可能就是醫院和社會認知的共同催眠，這個疾病，本身也沒有找到明確的制病源，社會上不停的渲染這個疾病的可怕，而病人也自己在反覆自我催眠和暗示，每天處於極度的恐懼之中，就像印光大師所說的，你心裏天天念什麼，最後就是什麼，就會成爲什麼。我知道一位親戚，年齡很大了，查出肝癌家裏人一直就說是乙肝和肝硬化，一直都是保守治療，又活了近10年，接近90歲纔去世。

不知道該說什麼，至今這種紀實已經出了至少3篇了，都大差不差，只是希望別讓我再看到，或者看見也不會再加入書架。